Diagnostic précoce et accès aux soins : le monde idéal et la réalité

« Le temps est commun – Les articulations au fil du temps » « Diagnostic précoce et accès aux soins dans les maladies rhumatismales et musculo-squelettiques (MRM) – le monde idéal et la réalité – mon histoire personnelle », lauréat du prix Edgar Stene 2017 de Jayney Goddard. 

Je suis certain qu’un diagnostic plus précoce aurait fait toute la différence pour moi – mais je comprends aussi que cela a été difficile pour les médecins car mes premiers symptômes sont apparus il y a 23 ans – donc il y avait moins de tests disponibles à l’époque. Il y avait aussi la question déroutante du fait que j’étais une ballerine – donc les douleurs n’étaient pas inattendues.  

J'ai survécu aux pires maladies rhumatismales et je suis maintenant en rémission complète – ce qui me donne la liberté et la capacité d'agir en tant que défenseur des patients – tant pour les médecins que pour les patients, soulignant ainsi la nécessité d'éducation, de reconnaissance et de diagnostic précoce. et le traitement de ces conditions dévastatrices.  

Voici mon histoire… 

Genoux tendus, « derrière » rentrés, noyau engagé et bras, cou, épaules et tête lâches – pour un look élégant et surtout sans effort. J'ai regardé dans le grand miroir et tout était parfaitement aligné. Mon corps que j’avais affiné au fil des années avait l’air bien – pour une fois. Les ballerines sont leurs pires critiques.   

Le piano a touché une corde sensible et, dès le premier compte, j'ai commencé mon plié initial de la journée, les genoux fléchis doucement – ​​s'adaptant au rythme du cours de ballet, les exercices commençant doucement et devenant plus intenses à mesure que les muscles, les tendons et les articulations se relâchaient. et commencèrent, un à un, à se joindre à la danse.  

Mais aujourd'hui, c'était différent ; J'ai remarqué que mes tendons d'Achille étaient raides. J'ai immédiatement écarté cet inconfort tenace – les danseurs de ballet sont plutôt habitués à vivre avec des courbatures et des douleurs – nous nous contentons de « faire avec ». Au fur et à mesure que je m'échauffais, la douleur s'est atténuée et j'ai pris note mentalement de la faire vérifier quand même. Bien sûr, j'ai oublié, et ce n'est que quelques jours plus tard, alors que les douleurs matinales revenaient sans cesse, que je suis allé chez le médecin. Elle m'a dit qu'il s'agissait « seulement d'une tendinite » et qu'il fallait s'y attendre à mon âge – une ballerine de 30 ans est de toute façon positivement gériatrique et devrait vraiment s'attendre à des problèmes. Cela n’a pas été jugé utile d’enquêter, malgré le fait que j’ai de nombreux antécédents de maladies auto-immunes des deux côtés de ma famille.   

Cette tendance à souffrir, à consulter des médecins et à être renvoyé a duré environ un an, et mon corps est devenu de plus en plus paralysé par la douleur et le gonflement de diverses articulations. On me disait constamment qu’il n’y avait rien de mal chez moi et que je devais m’attendre à vivre dans la douleur – après avoir poussé mon corps à l’extrême – presque toute ma vie. Finalement, j'ai réussi à passer quelques tests, et mon facteur rhumatoïde est revenu négatif, alors on m'a dit d'accepter que ma vie de danseuse de ballet m'avait finalement rattrapé. À ce moment-là, j'utilisais des béquilles et la douleur dans mes pieds, mes chevilles, mes genoux, mes épaules, mes poignets, mes mains et mes coudes était devenue si intense que j'ai finalement réalisé que j'avais besoin d'un fauteuil roulant. La rapidité avec laquelle tout cela s’est produit était choquante et véritablement dévastatrice. Cependant, comme je n’avais reçu aucun diagnostic formel, je n’avais vraiment aucune idée de ce qui se passait réellement – ​​et je pensais simplement que j’allais aller mieux d’une manière ou d’une autre.  

Puis, la catastrophe est arrivée et tout s’est dégradé très rapidement. J'ai été impliqué dans un accident de voiture – j'ai été frappé par derrière et j'ai subi diverses blessures, puis j'ai soudainement eu une énorme poussée qui a affecté tout mon corps – et il est devenu très évident que je ne souffrais vraiment pas de blessures liées à la danse – non peu importe ce que les médecins me disaient.   

Toutes mes articulations et de nombreux organes internes ont été touchés – alors que le feu d’une inflammation incontrôlée faisait rage. J'ai rapidement perdu du poids à mesure que mon corps consommait mes muscles – c'était terrifiant. Je suis passé d'un poids sain de 112 livres (51 kg/8e) à 80 livres (36,4 kg/5,7e) en trois semaines. Et je ne pouvais pas bouger – je souffrais atrocement et mon corps se contractait en position fœtale. J'ai été transférée dans un logement résidentiel car j'étais si fragile et souffrais tellement qu'il fallait que je sois nourrie, lavée et complètement soignée. J'ai perdu non seulement mon corps mais aussi toute ma dignité humaine. À ce moment-là, on m’a dit que je devais mettre de l’ordre dans mes affaires, car mes médecins ne pensaient vraiment pas que je pourrais survivre. Il ne me restait que deux semaines à vivre.  

Les tests se sont toutefois poursuivis et un médecin a finalement réalisé que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde. Il m'a également dit que le traitement habituel serait le méthotrexate, mais à son avis, mon corps était si fragile à ce stade qu'il aurait été imprudent de me mettre sous ce médicament. J'étais coincé – il n'y avait rien d'autre proposé. C'était vraiment à moi de trouver une issue à ce piège total – mon corps m'avait laissé tomber – ce fut un tel choc car j'avais toujours pris pour acquis ma forme physique extrême. J'étais maintenant enfermé dans un corps qui ne pouvait pas bouger tout seul – et si j'étais bougé, la douleur était si insupportable que je ne pouvais même pas crier.  

Il n’existait aucun traitement conventionnel viable – je me suis donc tourné vers la nutrition, les approches de médecine corps/esprit, le biofeedback et bien plus encore afin d’apaiser l’inflammation incontrôlable et de gagner du temps. J'ai regardé la nature et j'ai réalisé qu'un animal blessé se cacherait simplement et se reposerait, permettant à son corps de retrouver une sorte d'équilibre. Il n’existait aucune médecine conventionnelle viable, et c’était tout ce dont je disposais – et heureusement, cela a fonctionné et l’inflammation s’est atténuée très progressivement. J'ai ensuite organisé ma propre physiothérapie, en utilisant un appareil électrique « amincissant » stimulant les muscles pour rappeler à mon cerveau où se trouvaient mes muscles… J'ai dû le faire parce que le peu qui restait de mes muscles était devenu « déconnecté » de mon cerveau, et même si j'essayais de bouger, je ne me souvenais tout simplement pas de comment. J'ai dû réapprendre à me tenir debout puis à marcher. Lentement, lentement, j'ai réussi.  

J'ai subi plusieurs malformations articulaires durables, mais j'ai eu une chance incroyable de finalement trouver un rhumatologue qui s'est intéressé à mon cas et qui s'est battu avec acharnement pour me faire suivre une thérapie biologique afin que ces malformations ne s'aggravent pas. Tout d'abord, j'ai dû essayer d'« échouer » avec divers DMARDS afin de « me qualifier » pour la thérapie biologique fournie par notre NHS au Royaume-Uni. J'ai commencé à prendre de l'Infliximab et du Méthotrexate – l'Infliximab était incroyable, mais j'ai souffert de nombreux effets secondaires avec le MTX et j'ai arrêté cela – cependant, l'utilisation continue de l'Infliximab m'a permis d'entrer en rémission. J'ai finalement retrouvé ma vie, je me sentais bien pour la première fois depuis de nombreuses années et la décision a été prise d'arrêter le traitement. Tout s'est bien passé et je suis resté en rémission pendant plusieurs années jusqu'à ce que j'attrape une infection respiratoire qui m'a fait sortir de la rémission et que mes symptômes de PR sont revenus en force. Je suis redevenu un utilisateur de fauteuil roulant. Mon brillant médecin m'a fait passer des injections hebdomadaires de Tocilizumab, et je suis maintenant de retour en rémission complète et je continue de me porter bien.  

Mon expérience avec la PR a été extrêmement difficile – d'autant plus que j'étais autrefois une personne « en super forme » avant le développement de la maladie. Mais je repense également à ces expériences avec une certaine gratitude, car elles m'ont permis de vivre l'ensemble du spectre des maladies rhumatismales - du pire des cas - jusqu'à une rémission complète, durable et durable grâce à des thérapies biologiques ainsi qu'à un mode de vie sain. approches.  

Tout cela signifie que lorsque j’aide à éduquer les personnes atteintes de maladies rhumatismales, je peux parler à partir d’une plate-forme de connaissances approfondies et d’une totale empathie. Ayant été piégée par RA pendant tant d'années et ayant complètement perdu mon autonomie, j'ai retrouvé mon indépendance. Je suis libre de voyager désormais, pour sensibiliser à la nécessité d'un diagnostic et d'un traitement précoces et, je l'espère, empêcher d'autres de vivre les pires conséquences que les maladies rhumatismales peuvent entraîner.  

Dans l’état où je suis aujourd’hui – heureux, en bonne santé et surtout sans douleur –, j’ai assez d’énergie pour inciter les personnes atteintes de maladies rhumatismales à vivre sainement – ​​et pour contribuer à sensibiliser à la nécessité cruciale d’un diagnostic et d’un traitement précoces. 

À propos de moi et pourquoi je voulais participer au Stene Essay Prize 

Je m'appelle Jayney Goddard ; Je vis à Hastings, une petite ville sur la côte sud de l'Angleterre – notre renommée réside dans le fait que nous avons été envahis par les Normands en 1066 – nous avons la mémoire longue et il ne s'y est pas passé grand-chose depuis.  

Je viens tout juste d’avoir 53 ans et j’ai vraiment vécu un voyage long, douloureux mais finalement édifiant avec la polyarthrite rhumatoïde. Je pense que participer au Prix Stene me donne une chance de faire entendre mon histoire. J'ai beaucoup souffert de ne pas avoir pu obtenir un diagnostic ou un traitement précoce, et je crois que ce prix de rédaction offre une plateforme permettant aux personnes atteintes de maladies rhumatismales de pouvoir s'exprimer sur l'importance vitale de ces deux problèmes et sur la réalité de la maladie. vivant avec des maladies rhumatismales. J'ai entendu parler du prix Stene dans le magazine NRAS – que j'ai lu avec avidité car il s'agit d'une excellente ressource pour en apprendre davantage sur les nombreuses avancées dans le domaine des maladies rhumatismales.  

Je me consacre à aider les gens à en apprendre davantage sur les maladies rhumatismales, leur diagnostic et leurs traitements, et je passe une grande partie de mon temps à écrire et à en parler de manière formelle et informelle. J'ai également hâte de partager des informations sur tout ce que nous pouvons faire en tant que patients pour soutenir notre bien-être général en adoptant des choix de vie sains – y compris la nutrition, l'exercice approprié et le recours à des interventions de médecine mentale et corporelle, notamment, par exemple, « Relaxation Response » du Dr Herbert Benson. ». Réussir mon traitement m'a permis de réaliser mon ambition personnelle d'obtenir ma maîtrise, et je me sens suffisamment bien pour entreprendre mon doctorat l'année prochaine – et j'ai pour objectif de faire des recherches sur l'éducation et la communication des patients dans le contexte des maladies rhumatismales. Si j'avais la chance de recevoir un prix Stene, j'utiliserais ces fonds pour m'aider à subvenir à mes besoins pendant mes recherches de doctorat.  

Au fait, je suis de retour à mes cours de danse – une petite mais significative victoire personnelle. Bien sûr, je ne suis plus une ballerine professionnelle – mais de toute façon, il y a très peu de ballerines professionnelles de mon âge. Non, je vais simplement à un cours local et je commence mon échauffement en faisant doucement mes pliés et en m'émerveillant de mon long voyage – et du fait que je n'ai pas mal !  

En conclusion, je voudrais remercier toute l'équipe de rhumatologie de l'hôpital Queen Elizabeth de Woolwich, en particulier le Dr Gerald Coakley et son équipe de soins infirmiers spécialisés, qui se sont battus avec acharnement pour que je puisse recevoir une thérapie biologique. Ils m’ont redonné la vie et je suis plus reconnaissant que les mots ne peuvent vraiment l’exprimer.