Comment j'ai géré la prise en charge de mon bébé après un diagnostic de PR
Angela Paterson a reçu un diagnostic de PR peu de temps après la naissance de sa petite fille ; un moment courant où les symptômes de la PR apparaissent. Elle explique comment cela l'a affectée ainsi que sa maternité et comment elle a trouvé le soutien indispensable de la part du NRAS et de HealthUnlocked pour l'aider à s'en sortir.
Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, j'ai cherché désespérément un espoir, puis j'ai trouvé le site NRAS HealthUnlocked et j'ai trouvé l'espoir auprès de plusieurs de ses membres, un membre en particulier, Gina, d'autant plus que chaque fois que je lisais ses blogs, je me sentais toujours exalté. Elle a obtenu une rémission, bien qu'une « rémission induite chimiquement ».
En novembre dernier, j'étais allongé dans mon lit, la belle bébé Amy de seulement 3 jours dans mes bras, il neigeait beaucoup dehors, j'écoutais la radio en attendant de savoir si l'école primaire locale fermerait à cause de la météo : c'était le cas, donc mon fils de 10 ans je serais à la maison avec nous, avec mon mari ;
nous étions tous ensemble à la maison et bien au chaud pour la journée. Une jolie chanson est passée à la radio et j'ai pleuré car j'étais très heureuse et contente et ma vie me semblait complète. 5 semaines plus tard je me suis réveillé au milieu de la nuit, j'avais mal partout et je ne pouvais ni bouger ni me lever ;
cela durait depuis quelques semaines, j'avais déjà mon téléphone à côté de moi alors j'ai appelé mon mari qui travaillait de nuit. J'avais tellement peur au cas où Amy se réveillerait et que je ne pourrais pas l'atteindre ; il est rentré immédiatement à la maison, a appelé notre A&E local qui m'a prescrit des analgésiques puissants pour m'aider à passer la nuit. C'était notre point le plus bas, nous pensions tous les deux à quoi ressembleraient nos vies à partir de ce moment. J'attendais de voir le rhumatologue mais mon médecin m'avait confirmé qu'il était très probable que j'aie une PR, peut-être que cela était dû à un résultat de facteur rhumatoïde de 1200 (quand 400 est élevé et confirme une PR, il n'y avait aucun doute). Les semaines suivantes ont été terribles, je ne pouvais pas faire grand-chose.
Lorsque mon mari allait travailler chaque jour, je faisais face au défi difficile de m'occuper d'Amy ; elle portait constamment des pyjamas car je ne supportais pas les poppers, j'utilisais mes dents pour la déshabiller/l'habiller et je devais toujours laisser à mon mari le soin de lui donner un bain. Les rares fois où je sortais de la maison, c'était pour aller chez le médecin. Je m'asseyais dans la voiture avec une douleur au cœur de voir des mamans pousser des poussettes et je me souviens avoir vu une maman sur son vélo avec son bébé dans un siège : j'étais tellement jalouse, envieuse et navrée car c'était quelque chose dont j'avais rêvé. De faire. J'avais surtout peur : qu'allait-il se passer lorsqu'Amy commencerait à ramper, à marcher et à devenir trop lourde à soulever ? Fin février, j'ai vu le consultant et avant même de m'asseoir, il a secoué la tête et m'a dit qu'il s'agissait d'une PR : il a continué à m'évaluer, m'a donné un score DAS de 7,6, suivi de quelques injections de stéroïdes et d'une combinaison de Médicaments;
Le naproxène, le méthotrexate, l'hydroxychloroquine et la sulfasalazine, tous doivent commencer en même temps en utilisant la méthode progressive où ils les traitent de manière agressive ; il me verrait dans un mois. La nuit suivante, j'ai donné un bain à Amy.
Je vais sauter quelques mois jusqu'en juillet, je me sentais beaucoup mieux, pas très bien mais je pouvais faire tellement de choses par moi-même maintenant ;
mon score DAS (Disease Activity Score) était au plus bas à 4,6 donc, de l'avis de mon consultant, pas assez bon, j'ai donc commencé à prendre Enbrel en août. 4 semaines plus tard, j'ai réalisé que je n'avais pas le temps de me déshabiller, puis à 6 semaines, j'ai remarqué qu'après avoir marché un peu, ma boiterie avait disparu, je pouvais presque ouvrir les boîtes de conserve ;
Pendant 8 semaines, je peux peler une pomme sans avoir à me battre pour faire sortir Amy d'un siège d'auto. 10 semaines plus tard – La semaine dernière, j'ai porté une petite paire de talons pour sortir prendre un café (!) j'ai moi-même pris un bain (après m'être coincée auparavant, j'avais trop peur) ;
j'ai dansé autour de la maison avec Amy dans mes bras et j'ai attendu… j'ai fait du vélo avec Amy babillant joyeusement dans le dos ! J'ai vu mon consultant la semaine dernière, je ne lui ai pas demandé quel était mon score DAS cette fois-ci ;
Je sais que je vais mieux que je ne l'aurais jamais espéré, je n'ai que quelques articulations des doigts enflées, peut-être quelques douleurs mais rien à redire. J'ai tellement de chance et je vis chaque jour avec un sentiment de gratitude car pour l'instant mes médicaments fonctionnent. Je ne sais vraiment pas comment j'aurais fait sans le NRAS : j'ai appelé quand j'ai reçu mon premier diagnostic et j'ai reçu le soutien d'une charmante fille qui m'a laissé pleurer ;
Je lui ai posé beaucoup de questions, elle m'a écouté et m'a envoyé des informations supplémentaires qui ont vraiment aidé non seulement moi-même mais aussi ma famille. J'ai eu des informations sur beaucoup de choses, y compris les chaussures, l'alimentation, l'exercice et le retour au travail (mon employeur a également les livrets), mais ce que j'ai trouvé le plus important, ce sont les informations sur les médicaments disponibles et la lecture des recherches sur les futurs médicaments. très réconfortant. Merci beaucoup NRAS!
Hiver 2011 : Angela Paterson