Comment les médicaments, la méditation et la ligne d'assistance NRAS m'ont aidé à faire face à mon diagnostic
Je m'appelle Harry Bhamrah. Je suis né au Kenya et j'ai déménagé à Londres quand j'avais 16 ans. Je suis marié et père de deux filles, l'une est médecin généraliste (ce qui est pratique) et l'autre consultante orthodontiste, j'ai également la chance d'avoir un petit-fils de 4 mois.
J'ai travaillé pendant 30 ans dans l'informatique, puis 10 ans dans l'engagement communautaire, ce qui impliquait d'encourager les communautés à s'engager avec des prestataires locaux de services de santé et de services sociaux. Je ne savais pas alors que je devrais faire de même moi-même un jour.
En septembre 2016, j'étais en vacances à pied en Italie et j'ai constaté que mes yeux étaient très irritables – c'était, je crois, le début de ma polyarthrite rhumatoïde avec syndrome de Sjögren secondaire !
J'ai dû écourter mes vacances en Italie et à mon retour j'ai immédiatement vu mon médecin généraliste. Il m'a fallu d'innombrables tests dans divers hôpitaux (Western Eye, Kings Oral Medicine for my Dry Mouth, puis Hillingdon Hospital) avant d'obtenir enfin un diagnostic. Ce fut une période très pénible.
Le consultant de Hillingdon m'a conseillé de contacter la ligne d'assistance du NRAS et, Dieu merci, il l'a fait. Au début, je les appelais [la Helpline] tous les quelques jours parce qu'ils étaient les seuls à avoir le temps de m'écouter et de me conseiller sur ce que je pouvais faire ensuite – ils étaient vraiment une aubaine ! Quand j'étais déprimé et inquiet, je ne sais vraiment pas ce que j'aurais fait sans leur soutien amical !
Il a fallu longtemps avant qu'on me prescrive un traitement « biologique », ce qui, grâce à Dieu, me permet aujourd'hui d'être en rémission. Cela m'a permis de raviver mon amour du voyage et en début d'année de faire un tour en Israël où j'ai marché sur le très long mur du Vieux Jérusalem !
À l'heure actuelle, le problème le plus grave est la fatigue, je suis donc reconnaissant de venir de recevoir le livret Fatigue Matters . Je trouve tous les livrets du NRAS utiles et faciles à lire. Il est bon de les consulter et d’offrir d’excellentes informations utiles.
Ma façon de gérer la PR est d’essayer de l’ignorer et de continuer à vivre ! J'ai découvert la spiritualité et la méditation sous la forme de « Brahma Kumaris » qui ont transformé ma vie, m'apprenant à avoir une bonne vie. Mon médecin généraliste, très serviable, m'a recommandé de suivre un cours de « pleine conscience pour la santé » cette année, que j'ai trouvé très utile. J'assiste également à un cours d'exercices le lundi matin, et nous prenons le thé et discutons ensuite – c'est un bon début de semaine ! Je crois que la clé est de rester occupé et de rester intéressé par de nombreuses activités. J'appartiens également à deux groupes de marche et je marche régulièrement dans la Chess Valley, ce qui me garde en forme.
Je reste également impliqué dans les activités de la communauté locale. Il y a quatre ans, j'ai participé à une réunion de l'U3A (Université du Troisième Âge) car j'étais intéressé s'ils avaient un groupe près de chez moi, ils ne m'ont pas demandé si j'allais en créer un. C'est ma 4 e année en tant que chef de groupe du groupe des visites, et nous comptons un nombre croissant de 177 membres. De plus, j'ai entamé mon deuxième mandat en tant que secrétaire du Lions club local dans lequel je suis impliqué depuis 30 ans.
Je suis actuellement sur deux cours WEA (Workers of Educational Association), « Appréciation de l'art en visitant des galeries d'art de Londres » et « Histoire de Londres à travers des promenades » et je me sens désormais comme un Londonien averti !
En octobre 2017, j'ai voyagé avec un oncle, du Pendjab au nord jusqu'au Kerala au sud de l'Inde – il faisait très chaud et humide, tout comme cet été au Royaume-Uni. J'ai trouvé que la météo rendait mon RA plus tolérable, ce qui était un bonus. J'ai déjà réservé un grand tour de Chine, notamment une promenade sur la Grande Muraille de Chine, que j'attends vraiment avec impatience. Un jour j'espère visiter Chennai (Madras) et Goa mais un jour à la fois.
Mon conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée avec une PR est de rester positif, de « marcher du bon côté de la route », d'avoir foi et d'être reconnaissant pour ce que vous avez – et d'utiliser la ligne d'assistance NRAS, ils ont été ma bouée de sauvetage et je les considère. mes amis au bout d'une ligne téléphonique. Merci!