J'ai continué à avancer et maintenant j'aime absolument ma vie

J'ai 24 ans et, à 19 ans, mon monde a été bouleversé lorsqu'on m'a diagnostiqué une forme agressive de PR. D’une manière ou d’une autre, j’ai continué à avancer, et maintenant j’aime absolument ma vie et tout ce qui s’y rapporte !

Je m'appelle Eleanor Farr – connue sous le nom d'Ellie ou Ell pour mes amis ! J'ai 24 ans et, à 19 ans, mon monde a été bouleversé lorsqu'on m'a diagnostiqué une forme agressive de polyarthrite rhumatoïde.

Jusque-là, j'avais vécu une vie « normale », avec une enfance heureuse et aucune indication de ce que mon avenir me réservait en termes de santé. Pendant mes études à l'Université de Leeds, je suis devenu incroyablement pauvre. J'avais contracté une souche de ce que l'on appelle souvent la « grippe de la fraîcheur » et je ne pouvais pas manger et je vomissais sans arrêt pendant environ une semaine. Je m'en suis remis et quelques jours plus tard, j'ai ressenti une douleur atroce à l'épaule gauche. Je n'avais pas lié cela à un malaise – je suivais des cours d'exercices intenses à l'époque et je pensais m'être luxé. Après une visite aux urgences sans succès (mal chronométrée car c'était la nuit d'Halloween !!) et quelques analyses de sang chez les médecins, il a été révélé que l'inflammation dans mon corps était « vertigineuse » et l'une des plus élevées que le médecin ait eues. déjà vu. J'ai rapidement été orienté vers l'hôpital de rhumatologie Chapel Allerton à Leeds, où, en janvier 2014, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Il est possible que le virus de la maladie que j'avais ait « déclenché » ma maladie auto-immune alors que mon système immunitaire travaillait à plein régime pour combattre le virus de la maladie.

Je ne me souviens pas avoir été particulièrement bouleversé lorsque j'ai reçu le diagnostic. Pour moi, la plus grande inquiétude était de devoir prendre des médicaments pour le reste de ma vie. Si j'avais su alors ce que je sais maintenant, je me serais complètement effondré ; donc c'est probablement pour le mieux que je n'étais pas plus sage à l'époque. Je pensais qu'il s'agirait de prendre quelques comprimés et que si je ne les prenais pas, j'aurais des douleurs dans les articulations – mais tant que je prenais les comprimés, tout irait bien. Je n'aurais pas pu me tromper davantage et je ne savais pas que j'étais sur le point de me lancer dans le combat de ma vie.

Ma maladie a progressé rapidement et la douleur à mon épaule s'est transformée en douleur aux pieds, aux genoux, aux chevilles, aux poignets, au cou, aux coudes et aux doigts. Souvent, je ne pouvais pas bouger mes articulations enflées et la douleur était complètement insupportable. Alors que ma maladie devenait de plus en plus puissante et destructrice, l'hôpital a travaillé dur pour trouver un médicament auquel ma maladie répondrait. Le problème suivant auquel j’ai été confronté était que mon corps rejetait la plupart des médicaments que j’essayais ou que je luttais contre les effets secondaires. Le premier médicament que j'ai essayé était le méthotrexate, qui non seulement m'a rendu très malade, mais mon foie a également mal réagi et j'ai fini par être hospitalisé pendant qu'ils remettaient la situation sous contrôle. Le médicament suivant qu’on m’a administré était l’hydroxychloroquine, qui n’entraînait aucun effet secondaire indésirable autre que des maux de tête, mais il n’a tout simplement pas fonctionné. L'étape suivante consistait en une injection biologique hebdomadaire, l'un des médicaments anti-TNF que j'ai entendu également qualifier de « médicament miracle ». J'avais de grands espoirs pour ce traitement et après presque six mois à m'injecter chaque semaine dans la jambe un stylo qui me faisait tellement piquer la jambe que j'en pleurais ; il était clair que mon corps n’y répondait pas car la maladie était toujours aussi active.

Pendant ce temps, tandis que j'allais de drogue en drogue, chacune échouant, ma maladie progressait et devenait de plus en plus destructrice. J'ai finalement atteint le stade où j'étais alité et je dépendais quotidiennement de la morphine et des stéroïdes pour me permettre certains mouvements limités. La morphine m'a rendu très malade et j'ai eu du mal à retenir la nourriture tandis que pendant ce temps, les stéroïdes m'ont fait prendre beaucoup de poids à cause de la rétention d'eau et de l'effet secondaire « visage de lune ». Je détestais mon apparence et le fait d'être passée du statut d'ambassadeur de magasin chez Hollister à celui d'être en surpoids, gonflé et ballonné ; J'ai vraiment eu du mal à accepter les changements dans mon apparence. L'utilisation à long terme de stéroïdes m'a également amené à recevoir un diagnostic d'ostéopénie, car les stéroïdes entraînent une perte de densité osseuse. Je ne pouvais pas prendre d'autres analgésiques puissants car mon foie y répondait mal. À ce stade, non seulement je dépendais de ma mère pour m'aider dans des tâches simples comme m'habiller, mais j'étais incroyablement déprimée. Étant jeune, j’avais incroyablement du mal à penser que je pourrais devoir endurer ce niveau de douleur pour le reste de ma vie.

J'étais si proche de la dépression permanente, mais quelque chose me poussait toujours à avancer. L’espoir qu’un jour je pourrais aller mieux m’a aidé à m’en sortir. Heureusement, le médicament suivant qu’on m’a administré était le Rituximab, et il a permis à ma maladie d’entrer en rémission. J'avais maintenant 21 ans et après avoir enduré deux ans d'enfer, je commençais à reprendre ma vie en main. En janvier 2017, j’ai subi une arthroplastie totale de la hanche gauche qui a changé ma vie ! J'avais laissé les médecins perplexes quant à la façon dont mon arthrite avait complètement détruit une si grosse articulation en si peu de temps, mais l'hôpital n'a pas tardé à réagir, et en mars de la même année, je me promenais sans béquilles comme si de rien n'était !

La combinaison de l’opération et du Rituximab m’a complètement redonné la vie. J'ai des lésions permanentes dans certaines articulations où le cartilage a disparu en grande partie ou en partie, ce qui me cause des douleurs ; mais c'est absolument incomparable au niveau de douleur que j'éprouvais auparavant. Tant que je fais attention et que je ne fais rien de trop fatiguant, je vis une vie sans douleur et sans limites. Depuis que ma vie de jeune adulte m’a été arrachée, je vis chaque jour comme si c’était le dernier et je suis tellement fière de tout ce que j’ai accompli. J'ai lancé ma propre entreprise de photographie à l'âge de 22 ans, Stretton Studios Photography, et j'adore mon travail ! Je suis maintenant finaliste au concours Miss Angleterre et qualifiée de meilleure collectrice de fonds du Nord pour ma collecte de fonds pour PAPYRUS, une jeune association caritative de prévention du suicide. J'ai atteint les informations nationales pour être à Miss Angleterre avec mon état. J'ai récemment remporté un Local Heroes Award pour avoir été nommé Jeune Achiever de l'année. Et maintenant, le NRAS m'a demandé d'être ambassadeur, et je déborde de fierté de pouvoir représenter un organisme de bienfaisance aussi merveilleux et valable.

Si quelqu’un aux prises avec sa douleur lit ceci maintenant, alors veuillez y prêter une attention particulière. J’ai été traîné à travers l’enfer à deux mains, et honnêtement, j’accordais si peu de valeur à ma vie alors que je souffrais tant. Je ne voyais aucun avenir significatif – comment le pourrais-je alors que ma mère devait s'habiller moi-même chaque jour ? Ma vie me semblait dénuée de sens et sans valeur, et je me sentais comme un fardeau. Je comptais sur ma famille et mon petit ami pour tout faire pour moi. Mon jeune frère et ma sœur passaient des examens qui ont été complètement ignorés parce que j'étais au centre de l'attention de mes parents. L'anniversaire de ma sœur est même passé complètement inaperçu un an parce que j'étais à l'hôpital. J'étais à l'agonie à chaque seconde de chaque jour, mon corps ne répondait à aucun médicament, je détestais mon apparence, je me coupais de la société et je pouvais à peine sortir du lit. Et pourtant, d’une manière ou d’une autre, j’ai continué à avancer, et maintenant j’aime absolument ma vie et tout ce qui s’y rapporte ! Un mot à retenir est ESPOIR. Parce que c’est ce qui vous fera avancer et c’est ce qui vous permettra de franchir la ligne d’arrivée. Tiens bon la douleur s'arrête .