Tout a commencé par une douleur au poignet droit
Ma PR est toujours en rémission et je peux pratiquer des activités comme le vélo et la marche. En août dernier, nous avons passé des vacances en famille au Pays de Galles et j'ai réussi à gravir Snowdon – un véritable sentiment d'accomplissement. J'ai encore des douleurs et des gonflements au niveau des articulations, en particulier des poignets et des mains, mais par rapport à ce que j'étais il y a quelques années, je suis une personne différente avec une bien meilleure qualité de vie.
J'ai attribué cela au fait de soulever et de porter Magnus, mon bébé de huit mois, mais avec le temps, mes mains ont commencé à enfler et j'ai eu mal aux deux pieds. Au début, j'ai attribué la douleur dans mes pieds au fait de porter une paire de bottes que je n'avais pas portées depuis un moment.
Cependant, il est vite devenu évident que la douleur et le gonflement de mes mains et de mes pieds étaient quelque chose de plus grave. J'avais constamment mal, sortir du lit était difficile, enfiler des vêtements, ouvrir des bouteilles de shampoing, des pots de nourriture, des bouchons de lait ; tout était si difficile et douloureux. J'étais en larmes presque tous les matins et j'étais accablé de fatigue. Je travaillais à temps partiel en tant que responsable marketing, donc me rendre au travail et accomplir mes tâches habituelles était difficile. Les premiers tests sanguins effectués chez mon médecin généraliste ont exclu toute activité de la maladie, mais après deux autres rendez-vous, j'ai été orienté vers un spécialiste des rhumatoïdes à l'hôpital local. Le consultant en rhumatoïde a confirmé que je souffrais bien de PR. J'étais dévastée et je ne savais pas comment j'allais m'occuper de mon fils très actif de 16 mois. Ma grand-mère souffrait de polyarthrite rhumatoïde et ses mains étaient si gravement touchées qu'elles étaient déformées. Ma première pensée a été : « Je ne veux pas finir comme grand-mère ». Je n'avais que 31 ans et j'étais une mère très occupée avec un jeune fils à charge.
Mon consultant a été brillant et m'a lancé un essai à l'aveugle au cours duquel on m'a administré soit du tocilizumab, soit du méthotrexate, ou une combinaison des deux. Malheureusement, après 6 mois d'essai, mes symptômes ne s'amélioraient pas, alors mon consultant a décidé de me retirer de l'essai et m'a commencé une trithérapie à base de méthotrexate, sulfasalazine et hydroxychloroquine. Pendant cette période, mes articulations étaient très enflées et douloureuses. J'ai reçu quelques injections de stéroïdes qui ont légèrement soulagé la douleur, mais pas de manière significative. M'habiller était déjà une véritable agonie, mais je devais aussi m'habiller, me nourrir, me changer, me baigner, jouer avec et courir après Magnus. Je me sentais très déprimée et trompée de pouvoir faire tout ce que faisaient les autres mamans. C’est à ce moment-là que j’ai parlé à quelqu’un via le service téléphonique de soutien entre pairs du NRAS. La personne à qui j’ai parlé était mère de 2 enfants et souffrait de PR avant sa grossesse. Cette conversation téléphonique m'a vraiment aidé à me sentir comme si je n'étais pas seule et m'a donné l'espoir que les choses s'amélioreraient.
J'étais un cycliste passionné avant RA et j'avais parcouru un certain nombre de routes longue distance à travers le pays. J'ai fait une balade à vélo longue distance avec mon amie pendant cette période et je n'ai réussi qu'avec un énorme soutien de sa part, notamment en m'aidant à m'habiller le matin. Après cette sortie, je savais que je devais suspendre temporairement mon vélo car je ne voulais pas risquer de causer des dommages à long terme à mes articulations. Je me souviens que mon consultant m'avait dit que son objectif était de me remettre sur le vélo et cela m'a redonné un peu d'espoir.
Après 6 mois de trithérapie, il était évident que cela ne fonctionnait pas et j'ai donc été orienté vers le spécialiste en biologie de l'hôpital Freeman de Newcastle. En octobre 2011, j'ai commencé à prendre Enbrel (en association avec du méthotrexate) et en 2 semaines, j'ai remarqué la différence. L’inflammation a commencé à diminuer et j’ai pu accomplir les tâches quotidiennes sans ressentir de douleur insupportable. En quelques mois, j’avais l’impression d’avoir retrouvé une partie de ma vie antérieure. Je pourrais courir dans le parc avec Magnus, le pousser sur des balançoires et reprendre mon vélo sans souffrir ; des choses que je tenais pour acquises avant RA.
Mon mari et moi avions toujours voulu un autre enfant, mais savions que j'avais besoin que ma PR soit en rémission avant même d'y penser. Après 6 mois de rémission sous Enbrel et méthotrexate combinés et en discussion avec mon consultant, j'ai décidé d'arrêter de prendre du méthotrexate et de voir comment mon corps s'en sortait. Ma PR est restée en rémission pendant cette période et nous avons donc décidé que le moment était venu de planifier un autre bébé.
Iona est née le 27 octobre 2013. Pendant la grossesse, ma PR est restée en rémission et je n'ai pris aucun médicament. Je me sentais bien ! J'ai été suivie de près par mon consultant et également par un rhumatologue spécialisé dans la PR pendant la grossesse à l'hôpital Royal Victoria Infirmary de Newcastle. J'ai eu une grossesse et un accouchement normaux. J'ai également pu allaiter pendant 6 mois, ce qui était très important pour moi et pendant ce temps ma PR est restée en rémission. Lorsque j’ai arrêté d’allaiter, j’ai senti mes articulations commencer à enfler et à devenir douloureuses, alors j’ai repris Enbrel. Je retournais également au travail à ce moment-là.
Ma PR est toujours en rémission et je peux pratiquer des activités comme le vélo et la marche. En août dernier, nous avons passé des vacances en famille au Pays de Galles et j'ai réussi à gravir Snowdon – un véritable sentiment d'accomplissement. J'ai encore des douleurs et des gonflements au niveau des articulations, en particulier au niveau des poignets et des mains, et je trouve que changer les couches est l'une des choses les plus difficiles ! Mais comparé à ce que j’étais il y a quelques années, je suis une personne différente avec une bien meilleure qualité de vie.
Ma famille et mes amis ont tous été très favorables et compréhensifs à l'égard de ma PR (mon frère souffre de spondylarthrite ankylosante ) et je n'aurais pas pu m'en sortir sans leur encouragement et leur positivité constants. Mon mari, Matt, m'a été extrêmement solidaire et m'aide énormément en accomplissant la majorité des tâches ménagères – des tâches avec lesquelles j'ai du mal. Magnus a maintenant 5 ans et comprend que parfois je ne peux pas faire certaines activités à cause de ma PR. En tant que famille, nous menons un mode de vie actif et, avec ma PR en rémission, je suis en mesure de continuer à mener ce mode de vie avec quelques adaptations.
Mon consultant (le professeur Isaacs) et les autres membres de l'équipe médicale de l'hôpital Freeman (notamment Karl Nichol, infirmier spécialiste en biologie) ont été fantastiques. Dès le premier jour, leur objectif était de m'aider à mener le style de vie que j'avais mené avant RA et je sens qu'ensemble, nous avons atteint cet objectif.