Il m'a fallu du temps pour prendre confiance en moi, mais je cours maintenant 3 à 4 fois par semaine, couvrant environ 10 minutes. 30-40k

Je devrais être le nouveau Rory Underwood… Il y a 18 ans, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde et, comme beaucoup d'autres personnes souffrant, elle a été agressive et parfois difficile à vivre. Cela a gâché ce qui aurait dû être les meilleures années de ma vie alors que j'élevais ma jeune famille.

Bonjour, je m'appelle Matt, 52 ans, marié à Claire depuis 22 ans. Nous avons 2 enfants, Annie et Benjamin. Ils sont tous les trois beaux, intelligents, attentionnés et adorables et j'ai de la chance de les avoir.

J'ai eu une enfance relativement sportive, mais je n'ai jamais eu autant de succès que je le rêvais. Je voulais être le nouveau Rory Underwood ; J'étais un peu un marchand de vitesse.

Cependant, j'ai souffert très tôt de douleurs articulaires et le «médecin» de l'école a diagnostiqué la maladie d'Osgood-Schlatter (inflammation de la rotule). J’aurais pu souffrir de PR, mais à l’époque, c’était « la lèvre supérieure raide et arrête de te plaindre, mon garçon ». Comme les choses ont changé, et pour le mieux !

J'ai continué à vivre jusqu'à ce que les douleurs articulaires reviennent mais plus intenses cette fois. Principalement des « genoux qui grincent », qui étaient parfois chauds, rouges et légèrement enflammés. Je me sentais plus fatigué (fatigué) que d'habitude, et pas « tout à fait bien ». Je ne savais pas que ces symptômes étaient les indicateurs de temps difficiles à venir.

Finalement, le jour est arrivé, et me sentant fiévreux, supposant un rhume imminent, je me suis couché. Je me suis réveillé tôt avec des douleurs atroces aux genoux, aux coudes, aux poignets et aux mains. Mon genou gauche était enflé comme un ballon de football. Je ne pouvais pas croire à quel point ma peau s'était étirée. Mon médecin généraliste, sur un ton inquiet, attentif et agacé, m'a ordonné d'aller aux urgences. Il a téléphoné à l'avance et leur a dit d'attendre un homme souffrant d'arthrite septique douteuse. À de nombreuses reprises, lui et ses merveilleux collègues ont été mes anges, et je ne saurais vraiment les remercier assez.

Arriver chez A&E a été une expérience. Avant de pouvoir dire « bonjour, j'ai un peu mal à la jambe », j'étais sur une civière en train de me préparer pour une opération chirurgicale et un « lavage ». Près de 2 semaines d'hospitalisation plus tard, et après de nombreux antibiotiques IV, je suis sorti mais sans vraies réponses. Les années suivantes furent assez difficiles. Après de nombreuses visites chez des spécialistes du NHS, on m'a finalement diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde zéro négatif (entre autres).

À ce stade, ma CRP et mon facteur rhumatoïde étaient constamment élevés. J'ai été mis directement sur diverses combinaisons de DMARDS. Rien de tout cela n'a fonctionné, à part m'aider à perdre énormément de poids et le peu de cheveux qu'il me restait (j'avais prévu de cultiver un peigne Bobby Charlton (que Dieu le bénisse).

Au cours des années suivantes, les injections de stéroïdes sont devenues mon salut. Soit directement dans le joint, soit dans mes fesses. Je m'en fichais. Tout ce dont j'avais envie, c'était le soulagement à court terme qu'ils offraient. Ce fut une période profondément horrible, sombre, déprimante et bouleversante, sans fin évidente en vue. Des séjours à l'hôpital, des articulations extrêmement douloureuses et enflées, être constamment épuisé, essayer de maintenir un travail stressant, soutenir ma famille, cacher la douleur, rester positif et ne pas céder. C'était dur. Il y a eu de nombreuses périodes où ma femme m'aidait à m'habiller, je ne pouvais pas marcher et je me sentais totalement dépossédé de ma dignité. Je flirtais également avec la dépendance aux analgésiques puissants. Je croyais à l’époque que je ne pourrais pas vivre sans eux.

Durant cette période, ma maladie a été jugée significative pour justifier un traitement biologique. Quand je dis «ma maladie», c'est vraiment ce que je ressens, c'est la mienne. Je crois que si j’en garde une partie pour moi (dans ma tête), je peux alors le contrôler, et cela ne prendra jamais le dessus sur moi. Personnellement, cela m'a permis de rester sain d'esprit au fil des années (même si quand ça va mal, j'en parle, ou plutôt je le jure).

Les premiers traitements biologiques ont échoué au bout d’un certain temps et j’ai commencé à me sentir vaincu. Cependant, je suis heureux d'annoncer que je suis maintenant installé et prospère sous Abatacept (Orencia), et pour la première fois depuis des années, je suis en rémission !

Je mentionnerai brièvement : pendant ce temps, une mouche s'est posée dans la pommade. J'ai eu une crise cardiaque et l'argent n'a pas baissé jusqu'à ce que je pose un stent. Une période vraiment étrange avec de nombreuses drogues nouvelles et différentes à retenir. Encore une fois, notre merveilleux NHS est venu à la rescousse. Nous avons tellement de chance au Royaume-Uni. Il n'y a pas vraiment de mal, je suis en bonne santé dans ce domaine également.

Il m'a fallu du temps pour prendre confiance en moi, mais je cours maintenant 3 à 4 fois par semaine, couvrant environ 10 minutes. 30-40k. Quelque chose que je n'aurais jamais cru pouvoir refaire. Matt contre RA, une bataille importante gagnée ! Je me suis inscrit à mon premier semi-marathon et je prévois des marathons complets par la suite (croisons les doigts).

Je n'arrive pas à croire à ma chance. Je l'aime. Le sentiment d’accomplissement, le sentiment de liberté et surtout, à nouveau, un sentiment de fierté personnelle. Tout au long de tout cela, je me suis senti soutenu par mes proches. Ce soutien s'est manifesté à l'infini – un texte ordinaire – de l'humour – des câlins – des regards compréhensifs – de la patience – des appels téléphoniques à l'improviste – un cadeau aléatoire – une réprimande – une course à un rythme plus lent pour correspondre au mien – des recherches sur la PR et les traitements. Mais l’un des plus importants et extrêmement important, ce sont… les gens qui comprennent que sans avertissement, je me retire parfois d’un engagement. Si vous souffrez de PR, vous comprendrez ce que je veux dire, c'est une question de confiance, un sentiment accablant de "et si" (?).

J'ai également reçu LES MEILLEURS SOINS de la part de l'équipe RA de l'hôpital Royal Hallamshire de Sheffield. Leurs normes élevées de soins nous motivent réellement à continuer, et je leur resterai éternellement reconnaissant. Cette motivation et le sentiment que quelqu’un vous possède sont extrêmement importants. Les NRAS produisent d’excellentes informations, éducation et sont là pour toujours. Lire des histoires inspirantes d'autres personnes comme moi et de ceux qui souffrent pire que moi m'a également motivé. Il y a des personnes vraiment inspirantes dans notre société. Il ne s’agit pas uniquement de footballeurs, d’hommes politiques et d’acteurs : ce sont des gens ordinaires qui supportent une vie irrégulière avec dignité et décence.

Ne suis-je pas amer ? Pas vraiment. Ce n’est la faute de personne si je souffre de cette maladie, mais j’avoue qu’il m’a fallu du temps pour l’accepter. Je pense qu'il y a un manque de compréhension autour de la PR et qu'il est important de contribuer à la sensibilisation, aux fonds de recherche et au soutien. On ne sait jamais que je pourrais rencontrer Rory un jour, alors je ferais mieux de porter un short.