Jongler avec RA !

Certaines personnes disent que parfois la vie vous fait sortir de votre chemin et que vous devez trouver votre chemin sur un nouveau chemin, je pense que RA vous fait sortir de votre chemin et vous laisse accroché au flanc d'une falaise sans équipement de sécurité à des kilomètres de tout chemin. Au fur et à mesure que je m'améliorais, j'ai commencé à jouer. Quand j'étais sur scène pendant quelques minutes, l'adrénaline me rendait capable de marcher à nouveau.  

Lorsqu’on m’a demandé d’écrire sur le fait d’être artiste avec RA, je ne savais pas trop par où commencer. Toute cette expérience était si compliquée et douloureuse que j'avais peur qu'elle ne se manifeste dans un énorme courant de conscience teinté d'agonie.  

Je me demandais s'il fallait écrire sur ce qui semblait être l'inhumanité du système de protection sociale irlandais à l'égard de ceux qui en ont vraiment besoin, sur la façon dont les gens vous traitent lorsque vous êtes malade, sur combien il est difficile de maintenir votre estime de soi lorsque vous êtes constamment en l'agonie ou les répercussions sur votre santé mentale et comment tout cela ensemble vous isole du monde.
 
Je me demandais s'il fallait écrire sur ce qui semblait être l'inhumanité du système de protection sociale irlandais à l'égard de ceux qui en ont vraiment besoin, sur la façon dont les gens vous traitent lorsque vous êtes malade, sur combien il est difficile de maintenir votre estime de soi lorsque vous êtes constamment en l'agonie ou les répercussions sur votre santé mentale et comment tout cela ensemble vous isole du monde. Je pense qu'il y a beaucoup de choses qui doivent être discutées ouvertement sur les maladies chroniques et la santé mentale, mais je ne pense pas avoir suffisamment de connaissances ou d'expérience pour le faire avec la sensibilité qu'elles méritent. Tout ce que je peux faire, c'est raconter mon histoire, où elle a commencé, comment je m'en suis sortie et où je vais. Alors voilà. J'ai été diagnostiqué fin mai de l'année dernière mais j'avais des symptômes graves et soudains depuis janvier.
 
Ce mois-là, j'avais reçu une bourse pour suivre un cours de cirque de trois mois en Angleterre dans lequel je pouvais me spécialiser en acrobatie et en aérien (trapèze statique, soieries). J'étais très excité. Quand je suis arrivée au cours la première semaine, tout semblait normal, j'étais fatiguée par les échauffements matinaux qui comprenaient des cordes à sauter, je n'étais vraiment pas habituée à ce genre d'activité physique dès le matin donc j'ai mis ma fatigue de côté. à cela et j'ai continué parce que c'est ce qu'il faut faire si l'on veut apprendre ces choses. Au cours de la deuxième semaine, ma clavicule et ma plaque mammaire ont commencé à enfler. Je suis allé chez un kiné qui m'a dit que j'avais une élongation musculaire. J'avais des doutes à ce sujet mais c'était lui le professionnel donc j'ai reporté. Un mois plus tard, j'ai été convaincu que ce n'était pas musculaire, car j'avais déjà contracté des muscles et ils ont guéri plus rapidement et je n'avais pas cette sensation. Il a insisté sur le fait que c'était musclé et a continué à le traiter comme tel, m'encourageant à reprendre l'activité physique. Étant le genre de personne que je suis, j'y suis retourné, en essayant d'apprendre le poirier en serrant les dents. À ce moment-là, j'avais déjà dû abandonner les mouvements aériens car c'était tout simplement trop douloureux. Peu de temps après, je ne pouvais plus faire d'acro parce que la douleur et l'épuisement empiraient. Quand je ne pouvais plus utiliser mon bras, encore moins jongler, j'ai décidé que la meilleure chose à faire était peut-être de rentrer chez moi et d'obtenir un diagnostic. Je suis vraiment heureux d'avoir réalisé cela lorsque je l'ai fait, car ma personnalité se déformait déjà à cause de la douleur et de la fatigue. J'étais constamment anxieux et déprimé. Mon médecin a d'abord pensé qu'il s'agissait d'une clavicule partiellement luxée, il m'a envoyé chez un autre kiné pour un diagnostic et encore une fois le kiné m'a dit que c'était musculaire et l'a traité comme tel, me faisant me demander : si le seul outil dont vous disposez est un marteau, c'est tout un problème avec un ongle ?
 
J'étais incapable de travailler, l'argent était rare et j'étais épuisé et stressé.
 
Je suis retourné chez le médecin en insistant sur le fait que le kiné s'était trompé, cela faisait presque deux mois à ce stade et le « muscle tiré » s'aggravait. J'avais les épaules gelées bilatéralement, car les tendons de mon autre bras gonflaient, provoquant également des douleurs dans celui-ci. C'était difficile à ce stade de prendre soin de moi, j'avais du mal à faire des choses de base comme cuisiner et même m'habiller moi-même. Cette fois, j'ai consulté un autre médecin, elle m'a envoyé faire une prise de sang pour vérifier mon facteur rhumatoïde, me disant toujours que parce que le gonflement n'était pas symétrique, ce n'était probablement pas de l'arthrite. Je ne la croyais pas mais je le voulais vraiment. L’idée de contracter une maladie dégénérative qui affecterait ma jonglerie et mon dessin me terrifiait. L'analyse sanguine a montré une augmentation du facteur rhumatoïde et j'ai été orientée vers le service de rhumatologie. Un mois s'était écoulé.
 
Ma marche était devenue plus aléatoire parce que j'étais incapable de marcher normalement à ce stade. Je me sentais incroyablement faible et malade. Je suis retourné voir mon médecin qui a très gentiment crié au téléphone au service de rhumatologie de ne pas m'avoir répondu. Ma qualité de vie s'était considérablement réduite, je suis passée de jongler et de courir tous les jours à être confinée à la maison et incapable de rester debout plus de dix minutes pendant la moitié de la semaine, chaque semaine. Je prenais des anti-inflammatoires mais ils ne fonctionnaient plus et la douleur devenait insupportable. J'ai finalement eu un diagnostic au bout de cinq mois et ça ne devait pas s'arrêter là.
 
Une fois que nous avons commencé à essayer de déterminer quels médicaments étaient efficaces pour moi, je suis devenu incapable de marcher sans l'aide d'une béquille. J'étais constamment épuisé et je souffrais tellement que je n'arrivais pas à penser clairement pendant cinq minutes. Certains jours de la semaine, j'ai eu un certain soulagement et j'ai fait de mon mieux pour sortir et essayer de rencontrer des gens pour ne pas devenir un reclus complet, mais parler aux gens prenait de l'énergie et personne ne semblait reconnaître ce que je vivais du tout. . J'ai commencé à m'enfermer de plus en plus pour conserver le peu d'énergie qu'il me restait. Ce fut une année difficile. J'étais terrifiée à l'idée de ce qui pourrait m'arriver, des images de mains déformées et de pieds inutilisables me traversaient l'esprit avec une telle régularité que c'était effrayant en soi. Je me demandais si j'allais un jour pouvoir à nouveau bouger, si j'allais un jour passer une seule journée sans douleur. J'ai commencé à aller mieux lorsqu'ils ont trouvé le médicament qui me convenait, plusieurs mois plus tard.
 
J'ai progressivement commencé à pouvoir prendre des jours sans béquille et lentement les choses ont commencé à s'améliorer, mais si lentement que certains jours, j'avais l'impression que je n'allais nulle part et l'idée de pouvoir un jour tenter le poirier ou même danser ou jongler à nouveau semblait impossible. . J'ai acheté une canne, elle m'a été utile pour me déplacer dans la maison et quand je pouvais rester debout plus de 10 minutes, je jouais avec. Mes mains redevenaient normales et mon poignet tenait aussi un moment. Cet hiver-là a été très dur. Je ne savais jamais si j'allais pouvoir marcher du jour au lendemain et des vagues de dépression continuaient de s'abattre sur moi, m'empêchant d'être aussi positive que j'aurais aimé l'être. J'avais du mal à parler aux gens, la douleur me rendait nerveux, ce qui me donnait juste envie de passer plus de temps seule, alimentant la dépression. Tout le temps, c'était deux pas en avant et un pas en arrière. Cela peut ne pas paraître grand-chose, mais suggérez que la prochaine fois que vous devrez être pressé quelque part et que vous devrez vous arrêter rapidement au distributeur automatique de billets, faites exactement cela, faites deux pas en avant et un pas en arrière et voyez à quelle vitesse vous y arrivez. , vous remarquerez que la frustration augmente presque instantanément. Certaines personnes disent que parfois la vie vous fait sortir de votre chemin et que vous devez trouver votre chemin sur un nouveau chemin, je pense que RA vous fait sortir de votre chemin et vous laisse accroché au flanc d'une falaise sans équipement de sécurité à des kilomètres de tout chemin.
 
Au fur et à mesure que je m'améliorais, j'ai commencé à me produire dans des cabarets locaux pour rester concentré. Je ne pouvais pas m'entraîner comme je le voulais mais quand j'étais sur scène pendant quelques minutes, l'adrénaline me rendait capable de marcher à nouveau, je pouvais me sentir humain pendant trois minutes à la fois, le soulagement était profond et l'énergie J'en suis sorti et cela m'a permis de m'en sortir. Au fur et à mesure que je m'améliorais un peu, je voulais être plus performant afin que le temps dont je disposais soit utilisé aussi efficacement que possible. J'ai arrêté de passer du temps avec des gens qui épuisaient mon énergie et j'ai commencé à jongler avec le peu de temps et d'énergie dont je disposais, car cela pouvait partir à tout moment et ne pas revenir avant des jours ou des semaines. Je pense que les aspects les plus difficiles de la PR pour moi étaient la douleur, l’épuisement constant et les problèmes de santé mentale. Je n’étais préparé à aucun d’entre eux, encore moins aux trois d’un seul coup, apparemment sans fin. Au fur et à mesure que mon corps s’améliorait, mon esprit s’améliorait également. Je crois qu’il faut dépasser ses limites pour voir où elles en sont. Certains jours, j'ai poussé trop loin, encourant de graves punitions de la part de mon corps sous la forme de jours d'épuisement, de jours de douleur ou les deux. Je suis devenu si sensible à mon corps que je pouvais le sentir venir et j'ai commencé à comprendre ce qu'il me disait et à savoir quand me reposer. Il peut être difficile d’expliquer aux gens que vous avez besoin de vous reposer à titre préventif et certains penseront que vous êtes paresseux ou égoïste. J'ai appris avec difficulté à ignorer ces gens de la même manière que j'ai appris à ignorer ceux qui commençaient leurs phrases par « il suffit de… ». En février 2012, j'avais abandonné ma béquille et jonglais beaucoup plus régulièrement.
 
Maintenant que la douleur dans mes pieds a disparu, la seule douleur que je ressens régulièrement est au niveau de mon épaule et de mon cou. J'éprouve occasionnellement des douleurs aux pieds et aux mains, mais les poussées sont rares et beaucoup moins intenses qu'avant. Je suis très reconnaissant envers la médecine moderne, car ce n'était pas le cas pour tant de personnes, pour lesquelles je n'ai que le plus grand respect, qui ont dû faire face à cette douleur et à cette qualité de vie réduite pendant autant d'années qu'elles l'ont fait. Au cours des 18 derniers mois, j’ai eu énormément de temps pour réfléchir, pas toujours clairement, et cela m’a obligé à faire beaucoup de changements positifs dans ma vie.
 
Je ne donne plus de mon temps à des personnes qui me prennent de l'énergie car elles ont été les premières à disparaître lorsque je suis tombée malade. Je rationne mon temps très soigneusement, en réservant un jour par semaine pour faire des choses comme faire du shopping et tout ce qui concerne la vie. Je m'accorde une journée de repos pour me détendre et ne rien faire même quand je ne suis pas en colère car un jour avec une poussée n'est pas un jour de congé. Je jongle autant que je peux, en me poussant plus fort que jamais auparavant, car je suis maintenant si familier avec mon corps et ses limites que je me sens plus à l'aise pour m'étirer plus profondément ou pour maintenir une position de renforcement plus longtemps. Je n'ai aucune idée de la durée de mes belles journées avant que la fatigue ne s'installe, alors je les prends à deux mains et je me lance. Je passe du temps pendant ma poussée à faire des choses physiquement peu exigeantes comme dessiner, écrire ou apprendre le ukulélé, j'en ai acheté un rouge récemment et j'en suis amoureux. Cela ne me cause aucun inconfort physique et est si facile à apprendre qu’il me distrait des problèmes physiques auxquels je pourrais être confronté. Je suis heureux de pouvoir dire maintenant que je fais simplement face à un inconfort physique et à la fatigue.
 
Ce n’est pas idéal mais on est loin de l’agonie de l’année dernière. J'ai encore un long chemin à parcourir avant de retrouver complètement ma vie, mais j'y arrive à petits pas et en m'asseyant régulièrement. Je me soigne mieux que jamais, je m'offre des friandises que je me serais refusées auparavant, et je m'autorise à me reposer et à prendre du temps pour moi. RA a changé mes priorités pour le mieux. J'ai toujours peur des complications que cette maladie pourrait entraîner à l'avenir et je ne sais pas combien de temps je pourrai faire ce que j'aime faire, mais je sais aussi que je pourrai peut-être obtenir une rémission grâce aux médicaments. . Je pense que pour moi, cela revient à l'idée que j'ai peur des dommages permanents potentiels ou de la déformation que RA peut m'infliger si je vais trop loin, mais j'ai plus peur de laisser une vie sans vie. En ce moment, je travaille sur une routine chapeau et canne avec la même canne que j'ai achetée lors de mon premier diagnostic. C’est un bel accessoire de jonglage qui demande à être jonglé. J'espère que je n'aurai plus jamais à l'utiliser comme autre chose qu'un accessoire de jonglerie ! Pour voir des vidéos et des informations sur les performances de Su, cliquez sur les liens suivants :
 
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Printemps 2013 par Su Nam i