Allez-y ! L’importance d’une bonne communauté de soutien

Lorraine Pulford : J'ai du mal à croire que c'était il y a plus de 20 ans lorsque j'étais dans notre petit bureau. «À mon tour de préparer les boissons», ai-je annoncé aux filles. J'ai baissé les yeux et j'ai remarqué que mon genou avait « gonflé » ; c'était douloureux et raide. J'ai parlé à ma mère et je lui ai dit que je pensais souffrir de polyarthrite rhumatoïde, mais elle m'a dit que ce n'était pas possible et que ce n'était pas stupide. Vraiment, je pense qu'elle était un peu choquée car elle s'occupait de son père atteint de cette maladie depuis de nombreuses années.

En raison des antécédents familiaux, mon médecin généraliste a été très compréhensif. Lorsque les résultats des analyses de sang sont revenus confirmant que j'avais une PR, mon médecin généraliste s'est en fait excusé et a dit qu'il espérait que ce soit la seule goutte. Le médicament a été dûment prescrit, ce qui a aidé pendant un certain temps, mais les effets secondaires étaient pires que la douleur causée par la PR, j'avais donc peur de retourner chez mon médecin généraliste. Finalement, j'ai dû céder ; malheureusement, comme je l'avais laissé trop longtemps, l'AR avait progressé car elle avait endommagé les articulations – si seulement j'y étais revenue plus tôt !  

On m'a envoyé prendre rendez-vous avec le rhumatologue et nous avons essayé d'autres médicaments, mais en vain. Finalement, on m'a proposé un projet d'essai qui avait réussi en Amérique. Me sentant au point de non-retour, j’ai décidé d’y participer et je suis très heureux de l’avoir fait. Il y a eu 3 essais dont personne ne connaissait les noms de marque – l’un des 3 était un placebo. À la fin de l’essai, on m’a dit que je prenais du léflunomide et je l’utilise depuis ; l'autre était le méthotrexate, que j'ai essayé sans succès ces dernières années.  

Pendant cette période, ma vie familiale était très mouvementée, la famille essayant d'accepter la situation et j'essayais de continuer à travailler. Maman est décédée et ma fille s'est mariée, laissant mon mari, moi et Sam le chien. Après 10 ans, mon mari a décidé qu'il voulait « un peu d'espace », mais il s'est avéré qu'il avait trouvé un « modèle plus récent ».  

Évidemment, j'étais dévasté et je m'inquiétais aussi de la façon dont j'allais prendre soin de Sam et de moi-même. Ce n'était pas nécessaire, car j'ai attaché sa laisse à mon scooter de mobilité et je me suis « promené ». J'ai rencontré d'autres promeneurs de chiens au parc local, dont certains que j'avais déjà connus. Quelques-uns d'entre eux m'ont invité à prendre un café et m'ont demandé si je serais intéressé à rejoindre un groupe d'amis locaux.  

Pour faire court et deux arthroplasties de cheville plus tard, je suis maintenant impliqué dans de nombreuses activités communautaires locales. Je nage chaque semaine et je fais du Tai Chi pour rester en bonne santé.   

Il se passe beaucoup de choses dans nos communautés locales ; il suffit que nous y allions et que nous le trouvions. Tout cela m'a occupé au cours des dix dernières années et j'ai également des interactions sociales avec des amis que je me suis fait au sein de ces groupes. Ayant récemment pris ma retraite du travail, j'ai hâte de participer à de nombreuses autres activités et de rencontrer de nouvelles personnes !  

Allez-y – pas d’excuses !