Apprendre à vivre avec la PR dans la vingtaine et la trentaine

Je m'appelle Johanne. J'ai 35 ans et je travaille en tant que costumière et créatrice indépendante. J'ai reçu un diagnostic de PR il y a dix ans, alors que j'avais à peine 25 ans. Il y a eu des hauts et des bas, et de nombreux ajustements nécessaires ont été apportés en termes de style de vie et d'alimentation – mais je peux dire avec plaisir que je suis capable de mener une vie active et vie épanouissante maintenant.  

Je pense que la clé pour vivre avec la PR est de trouver le bon équilibre : il s'agit d'utiliser ses « cuillères » à bon escient (certains d'entre vous, j'en suis sûr, connaîtront le terme « cuillère » !) et de ne pas avoir peur d'être égoïste. parfois, même si vous avez l’impression de laisser tomber les gens ou de vous accorder la priorité. Les perceptions difficiles sont également importantes : la PR est une maladie invisible, donc si vous n'êtes pas trop minable et jeune comme moi, les sourcils se lèveront souvent de manière interrogative si vous choisissez de refuser une invitation, de ne pas boire ou faire la fête. autant que vos amis, ou vous devez prendre l'ascenseur plutôt que les escaliers parce que votre genou droit joue (ou votre genou gauche, ou votre cheville droite, ou toute autre articulation qui a décidé de vous causer du chagrin ce jour-là !). Je pense cependant qu'il est crucial d'éduquer les gens qui ne connaissent pas la PR ou les maladies chroniques, car l'ignorance ne fait qu'engendrer la peur et les perceptions erronées – jusqu'à ce que celles-ci soient remises en question.  

La période la plus difficile de ma vie avec la PR s'est produite plus tôt en 2017. Il y a environ un an, j'ai arrêté de prendre du méthotrexate et j'ai décidé d'essayer de suivre la voie naturelle. J'allais bien pendant les deux premiers mois et j'étais si heureux de pouvoir enfin « sentir » à nouveau mon corps et de ne pas être dans le brouillard mental et le froid constants dont je semblais souffrir sous méthotrexate. Quelques mois plus tard, j’ai ressenti des symptômes encore plus graves que lors du premier diagnostic et, par conséquent, j’ai dû arrêter complètement de travailler ! Pour ajouter l'insulte à l'injure, mon père est décédé, ce qui a ajouté une immense détresse émotionnelle et m'a fait me sentir plus léthargique et déprimé que d'habitude. À la maison la plupart du temps, bénéficiant d'allocations sociales comme seule source de revenus et souffrant tellement d'une raideur et d'une douleur extrêmes qui me réveillaient la nuit que même les doses les plus fortes de co-codamol et d'ibuprofène ne parvenaient pas à me calmer, j'ai finalement décidé de revenir à la médecine traditionnelle. Cette fois, grâce aux injections de méthotrexate, en association avec l'hydroxychloroquine et des remèdes naturels comme l'échinacée et des comprimés multivitaminés, je suis à nouveau actif, plus fort et beaucoup plus heureux. J'ai presque entièrement retrouvé l'adhérence de mes mains, les raideurs matinales ont pratiquement disparu et les poussées sont beaucoup plus rares et beaucoup plus faciles à gérer.   

Je pense que le plus grand changement a été de réaliser qu'il est acceptable de demander de l'aide, surtout lorsqu'il s'agit de symptômes gérables comme la douleur, l'inflammation et la dépression. L'exercice, même si cela peut sembler contre-intuitif et peut être difficile à pratiquer lorsque vous souffrez, aide vraiment à vous sentir plus énergique, à contrôler l'inflammation et à lubrifier les articulations. Maintenir une pratique régulière de la méditation a également fait des merveilles, car cela m'a aidé à créer des images mentales et des pensées positives qui sont désormais une seconde nature. Je visualise ma douleur comme une reine guerrière aux cheveux longs de type Daenerys que j'appelle Pandora, et quand elle devient intense, je la défie dans un combat – et je gagne toujours, bien sûr. Enfin, et surtout, rejoindre une chorale gospel il y a quelques mois (London International Gospel Choir) a été absolument déterminant pour m'aider à guérir physiquement et mentalement.   

Une chose que je peux dire avec certitude, c'est que RA a fait de moi un guerrier incroyablement résilient, avec un seuil de douleur très élevé et une très faible tolérance au « b..ll..it » (excusez mon français !). Il est déjà assez difficile pour une personne en bonne santé de réussir à vivre dans une métropole tentaculaire surpeuplée, bruyante, polluée et trépidante comme Londres, mais lorsque vous y parvenez avec une douleur chronique (et parfois incroyablement débilitante et abrutissante), les effets secondaires des médicaments, des intolérances alimentaires multiples, un système immunitaire affaibli doublé d'une fatigue chronique qui touche tout le corps, ça me fait un peu mal à l'aise !  

Si vous êtes intéressé par le travail des costumes de Johanne, jetez un œil à son site https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Vous pouvez en savoir plus sur la chorale dont elle a parlé sur http://internationalgospelchoir.uk/