Vivre avec la PR, mais « je vais bien »

J'avais 18 ans et seulement quelques mois après ma formation d'étudiante-infirmière lorsque j'ai développé mes premiers symptômes de PR. Combien d'entre nous sont coupables de la réponse « Je vais bien », je le sais ! C'est maintenant une blague parmi ma famille et mes amis que, quelle que soit ma situation, lorsqu'on me le demande, je dirai toujours « Je vais bien », même si ce n'est pas le cas.  

J'ai consulté mon médecin généraliste à plusieurs reprises avec des symptômes croissants et un malaise général, mais lorsque rien n'est apparu initialement dans mes analyses de sang ou mes radiographies, il m'a qualifié d'« adolescente névrosée qui n'était pas satisfaite de son choix de carrière ». Rien n'aurait pu être plus loin de la vérité; J'appréciais ma formation d'infirmière. Cependant, je me suis inquiété lorsque les patients dont je m'occupais sont devenus plus inquiets pour ma santé que pour la leur. Un matin, alors que je travaillais dans une salle de soins pour personnes âgées, une patiente m'a appelé et m'a demandé de tirer les rideaux autour de son lit. C'était une dame âgée et très fragile, j'étais inquiet lorsqu'elle m'a demandé de m'asseoir à côté d'elle, quant à ce qui pourrait arriver. Quand je lui ai demandé, elle a répondu : « Rien, chérie, mais tu as l'air d'avoir plus besoin de ce lit que moi ». Elle m'a exhorté à m'asseoir un moment en disant que si quelqu'un me demandait, je pourrais simplement dire que j'étais occupé avec elle. Je n'oublierai jamais la gentillesse de ses actions.  

Finalement, un an après mes premiers symptômes et avec l'aide d'un autre médecin généraliste, j'ai été orienté vers un rhumatologue. Lorsque j’ai rencontré le Dr Prouse pour la première fois, je me suis senti très soulagé d’être enfin pris au sérieux. J'ai été hospitalisée pour 3 semaines de thermalisme, de kinésithérapie et de repos. À ce moment-là, je me sentais terriblement mal, avec douleur, raideur et fatigue. Je ne voyais pas qu'il pouvait y avoir un moyen de sortir du trou noir dans lequel je me trouvais. Trop fatiguée pour même tenir une conversation, j'ai mis fin à ma relation avec mon fiancé en pensant que c'était injuste de l'entraîner avec moi, en pensant qu'il le ferait. sois plus heureux sans moi et ma maladie. J'étais très déprimé et je me sentais coupable de l'impact de ma maladie sur ma famille et mes amis. J’ai appris très tôt que la PR n’affecte pas seulement la personne qui en souffre mais aussi son entourage.  

Il m'a fallu 10 mois avant de pouvoir reprendre ma formation, mais j'étais déterminée à ce que ma maladie ne m'empêche pas d'allaiter. En 1992, j'ai obtenu mon diplôme d'infirmière spécialisée en soins aux adultes et, deux ans plus tard, j'ai épousé mon merveilleux fiancé. Nous avons traversé ensemble ces moments difficiles après le diagnostic et même si ma PR nous a parfois causé des problèmes, il reste toujours mon rocher.  

Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai travaillé pendant 6 ans dans les services de médecine pour adultes de l'hôpital du North Hampshire à Basingstoke. Cela comprenait un service qui, à l'époque, disposait de lits d'hospitalisation en rhumatologie.  

J'adorais mon rôle, mais les exigences physiques des soins infirmiers en salle commençaient à avoir des conséquences néfastes sur mes articulations. En 1998, deux nouveaux consultants en rhumatologie ont rejoint l'équipe de Basingstoke. À mesure que l'équipe s'agrandissait, ils ont postulé pour une nouvelle infirmière spécialisée en rhumatologie. J'ai postulé pour le poste et j'étais très excité lorsqu'on m'a proposé le poste. Ce fut une excellente occasion pour moi d’utiliser mes compétences infirmières et mes expériences personnelles en matière de PR dans un rôle positif et moins physique. Cela fait maintenant 12 ans que j’ai commencé comme infirmière spécialisée en rhumatologie (RNS).  

Les progrès dans le traitement de la PR, l’introduction de produits biologiques et des soins davantage centrés sur le patient ont entraîné de nombreux changements passionnants dans ce rôle. J'ai eu le privilège, au fil des années, de partager avec de nombreuses personnes atteintes de PR leurs expériences de vie avec la maladie. L'histoire de chacun est différente, mais il existe de nombreux thèmes communs auxquels nous sommes tous confrontés à un moment ou à un autre. Ces problèmes incluent le sentiment de perte de contrôle, la dépression, la peur du handicap, la colère, la frustration et la culpabilité.  

De nombreuses personnes semblent avoir du mal à parler de leur maladie à d’autres personnes, comme des amis ou des collègues de travail. Ils se sentent gênés par leur maladie et tentent de la cacher. Les nombreuses idées fausses que d’autres se font à propos de la PR n’y contribuent pas. Quand j'avais 19 ans et que je luttais contre ma maladie, une de mes amies qui voyageait en Australie depuis un an a appelé pour me dire qu'elle était à la maison et qu'elle aimerait se rencontrer. Elle savait que j'avais été malade pendant son absence. J'avais vraiment hâte de la revoir, alors que nous descendions vers le pub local, j'ai essayé très fort de ne pas boiter. À cause de la douleur, ma démarche était plutôt mauvaise ; mon ami s'est tourné vers moi et m'a dit "Alison arrête de marcher comme une idiote, c'est embarrassant !"  

Dans une récente publication « Joint Endeavour » du NRAS (bulletin des bénévoles du NRAS), Barbara Hogg a parlé de son parcours de patiente et elle aussi a vécu ces problèmes. Beaucoup des sentiments qu'elle a décrits me paraissaient fidèles, en particulier lorsqu'elle racontait les nombreuses fois où elle avait affiché un visage courageux et disait «Je vais bien» en réponse à la question «Comment vas-tu?» Combien d'entre nous sont coupables de la réponse « Je vais bien », je le sais ! C'est maintenant une blague parmi ma famille et mes amis que, quelle que soit ma situation, lorsqu'on me le demande, je dirai toujours « Je vais bien », même si ce n'est pas le cas. Même ma fille de 8 ans l'a compris ! Bien sûr, parfois, je vais bien, mais pourquoi est-ce que je me sens gêné ou coupable de le dire alors que ce n’est pas le cas ?  

Dans le passé, une grande partie de l’éducation des patients, de la littérature et des consultations hospitalières se sont concentrées principalement sur l’aspect physique de la maladie et moins sur l’impact émotionnel. Espérons que cela change maintenant et que nous sommes de plus en plus encouragés à discuter de notre santé émotionnelle ainsi que physique. L’année dernière, le thème de la Journée mondiale de l’arthrite était « Pensez positif ». L'objectif était de nous encourager à parler de notre maladie aux autres, à fixer des objectifs réalisables, à faire des plans pour l'avenir et à contribuer à la sensibilisation. Il a également examiné la nécessité de davantage de soutien psychologique et de cours d'autogestion. Espérons qu'avec des pensées et des actions positives, nous ne serons pas gênés de dire aux gens ce que nous ressentons et serons capables de dire « Je vais bien » et de le penser.  

Alison Kent