Aime la vie que tu vis vis la vie que tu aimes!

Michael Kuluva est un créateur de mode américain et fondateur du label Tumbler and Tipsy de la Fashion Week de New York. Né en 1983, il a débuté comme patineur artistique professionnel mais mène désormais une carrière colorée de créateur de mode. Amoureux des sacs Birkin et du chocolat, Michael a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde en 2011. Il nous parle de la vie #derrièrelesmile

Entretien avec Michael Kuluva

'Aime la vie que tu vis vis la vie que tu aimes!'

En parlant de son diagnostic, Michael explique : « J'ai été envoyé chez un rhumatologue et tout mon corps s'est illuminé comme un arbre de Noël. Je ne pouvais pas croire qu'une personne de 28 ans puisse souffrir de PR, une maladie potentiellement si débilitante. Et puis les choses ont commencé à prendre un sens pour moi ; pourquoi je ne coupais pas mon tissu droit ou pourquoi mes croquis étaient un peu décalés. J'étais frustré, mes professeurs étaient frustrés et je me disais « wow, c'est ce qui se passe ».

Aviez-vous déjà entendu parler de RA ?

J'en ai entendu parler une fois. J'étais en croisière avec ma grand-mère et elles parlaient de l'arthrite. Ils parlaient d'arthrose et de polyarthrite rhumatoïde, mais je n'en avais jamais entendu parler auparavant, et les gens pensent toujours qu'il s'agit de vieillir ou de faire trop de sport quand on est plus jeune. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, bien sûr, je l’ai recherché sur Google – ce que je ne recommanderais pas !!

Lorsque vous avez reçu le diagnostic, avez-vous ressenti un sentiment de soulagement ?

Eh bien, ce n'est que lorsque j'ai commencé le traitement que j'ai vraiment ressenti un soulagement. Dès le premier traitement que j’ai commencé, j’ai eu une réaction ; c'était horrible pendant 3 ou 4 semaines, donc trouver le bon médicament était une priorité, comme vous le dira toute personne vivant avec cette maladie. Je voulais essayer de comprendre ce que c'était et comprendre pourquoi mon corps s'attaquait.

Quels sont tes symptômes?

De la fatigue surtout. J'essaie de rester aussi actif que possible. Je voyage tellement qu'avant, mon corps ne pouvait pas suivre. Le régime que j'avais suivi auparavant ne convenait pas aux voyages fréquents, alors je viens de commencer un autre régime, qui est bien meilleur. Je fais maintenant du yoga et du Pilates – cela me fait bouger, mais j'aime aussi promener mon chien, Cooper.

Qu’est-ce qui vous a poussé à devenir public ?

Vous savez, je l'ai gardé secret jusqu'à l'année dernière. J'ai également ressenti une stigmatisation ; Je ne voulais pas avoir l'impression qu'un éditeur ne reprenait pas mes créations à cause de mon diagnostic, et ma direction et mes agents ne voulaient pas que cela affecte mes recommandations. J'ai toujours voulu en parler, mais je voulais m'établir dans ma carrière, avoir une voix et un public et savoir que je pouvais en parler afin d'attirer davantage l'attention. Prenez quelque chose de négatif et persévérez là où je suis maintenant.

Y a-t-il un soulagement à être « absent » maintenant ?

Oh oui. Lorsque Creaky Joints et moi nous sommes réunis, nous avons réfléchi à la manière dont nous pourrions sensibiliser les gens. J'ai pensé à la collection… montrant visuellement la douleur. Les gens ne peuvent pas voir la maladie, c’est pourquoi cette collection attire encore plus l’attention sur elle. Nous avons eu des retours très positifs sur les designs. Je ne peux pas choisir cette maladie, elle ne peut être « guérie » ou guérie, mais nous pouvons développer ce que nous pouvons faire pour elle.

Quel genre de conseils donneriez-vous à d’autres personnes , en particulier aux personnes nouvellement diagnostiquées ?

Ne le recherchez pas sur Google ! Trouvez quelqu'un d'autre qui a la maladie et parlez-lui, trouvez un groupe (comme vous) et parlez-lui, obtenez des informations et comprenez-les. Obtenez les vraies informations. Beaucoup de ces choses sur Internet vous font peur, alors découvrez la vraie vérité. Ce n'est pas effrayant si vous le comprenez parfaitement et connaissez vos limites. Vous devez déterminer « à qui puis-je parler ? » Je n'ai aucun problème à expliquer ce que j'ai vécu. L'autre conseil que je donnerais, c'est d'être patient, ce n'est pas un sprint mais un marathon malheureusement.

Nous avons du mal à amener les hommes , en particulier , à se manifester et à avoir des conversations comme nous le faisons actuellement. Comment s'est passé votre retour au travail ?

Je comprends que les gens puissent avoir l’impression que cela les fait paraître faibles ; J'ai beaucoup entendu cela. Il est assez facile de cacher cette maladie ; c'est invisible pour la plupart des gens. J'ai de la chance maintenant car je travaille pour moi-même et je peux donc contrôler cette situation. Mais les gens devraient pouvoir parler à leur manager en tête-à-tête, vous avez des droits et devez être entendu. Les choses peuvent être ajustées au travail pour rendre les choses plus faciles. Il existe des lois pour vous protéger.

Qu'est-ce qui vous motive?

J'étais patineur artistique professionnel aux États-Unis et faire quelque chose comme ça à ce niveau demande toute une dose de détermination. Avec mes collections, je respecte les délais. La Fashion Week est le moment où j'ai ma plus grande crise, car il y a généralement beaucoup de stress. Je veille donc à dormir suffisamment, à bien manger et à bien prendre soin de moi. Mon poids a tendance à fluctuer, je dois donc le surveiller, surtout pendant les périodes de stress.

Si vous aviez un super pouvoir , lequel serait-il ?

Quand je faisais Holiday on Ice, j'étais "Dash" des Indestructibles. La vitesse serait géniale ; cela m'aiderait à trouver une place rapidement. Je pense souvent "J'aurais aimé être deux".

Avez-vous des plaisirs coupables ?

Oh, des tonnes et malheureusement, ils sont très chers ! Je collectionne les sacs Birkin. ( À ce stade, notre responsable du marketing et des communications, Sally, a besoin de lui expliquer cela – apparemment, c'est « une chose de beauté, à regarder plutôt qu'à utiliser pratiquement ! ») . C'est la Rolls Royce des sacs. J'aime aussi le chocolat (que je ne suis pas censé avoir). Et en jouant avec mon chien, il me fait sortir, et c'est un excellent compagnon.

Si vous pouviez inviter 3 personnes à un dîner, qui serait-ce ?

Ooh, bonne question. Probablement le Dalaï Lama pour que je puisse mieux comprendre la vie. Peut-être quelqu'un de la famille royale comme la reine Elizabeth – ce serait tellement exagéré et cool. Elle aurait les meilleures histoires ! Et puis mon partenaire – je veux qu’il en profite avec moi.

Quels sont les 5 objets que vous emporteriez avec vous sur une île déserte ?

Mes sacs, évidemment !! De l'eau, mon chien, un ordinateur pour rester en contact avec les gens et une tente, j'aime être à l'ombre.

Nous sommes vraiment reconnaissants envers Michael d'avoir consacré du temps dans son emploi du temps chargé pour nous parler depuis la Californie. Il aime actuellement travailler sur sa prochaine collection pour la fashion week de New York en septembre ; nous lui souhaitons tout le meilleur !

Vous pouvez suivre Michael sur Twitter