Statistiques masculines minoritaires

Je me sens très honoré qu'on m'ait demandé d'écrire un petit article pour le NRAS décrivant mon histoire. J'ai 43 ans et je fais partie de la minorité masculine souffrant de polyarthrite rhumatoïde.

Je me sens très honoré qu'on m'ait demandé d'écrire un petit article pour le NRAS décrivant mon histoire. J'ai 43 ans et je fais partie de la minorité masculine souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Wow, cela ressemble à celui des AA – même si je n'y ai jamais participé ! Bien que mon nom de famille vous laisse deviner, je suis d'origine grecque, mais je suis né et j'ai grandi au Royaume-Uni.  

   J'ai toujours été très sportive et je me suis toujours maintenue en forme grâce à des entraînements en salle de sport.
 
Vous vous demandez peut-être quelle est la pertinence de cela ? Eh bien, j’étais en forme, en bonne santé et je me sentais plutôt invincible. Au cours de mes études et de ma carrière, j'ai repoussé toutes les limites quant à la mesure dans laquelle je pouvais me surpasser. Ce fut donc un choc absolu lorsque j'ai découvert, à l'été 2007, que j'étais atteint de PR. Bien que je sois bien instruit, au début, j’étais plutôt réticent à poser trop de questions ou à effectuer un quelconque type de recherche.
 
Je réalise maintenant que c’était en grande partie par peur de ce que je pourrais découvrir. Au lieu de cela, je me suis concentré sur la gestion des symptômes immédiats et j’ai essayé de ne pas penser à ce que cela pourrait réellement signifier. Mon consultant a été plutôt économe en approfondissant les détails, ce qui me convenait également très bien. Une ignorance bienheureuse semblait une bonne chose. Nous n’avons aucun antécédent de PR dans ma famille, donc encore aujourd’hui je me demande d’où cela vient.
   
En dehors de la génétique, une cause communément citée est le stress et je pense sincèrement que cela pourrait être mon cas. 2004 a été une année stressante.
 
J'ai lancé ma propre entreprise, ma sœur Zoé est décédée assez rapidement d'un cancer et nous avons eu une bataille juridique pour garder le contact avec sa fille. Je me suis marié avec ma belle épouse, Mari, et pendant nos vacances à Chypre, nous avons reçu un appel nous informant que notre immeuble avait été ravagé par un incendie et que la plupart de nos biens avaient été détruits. Les premiers symptômes de la PR sont apparus en 2005, ma main droite a commencé à enfler et à me faire mal.
 
Je l'attribue à l'utilisation du clavier et de la souris. Au cours des 12 à 18 mois suivants, la situation a empiré, ma main gauche souffrait de la même manière et mes genoux me causaient une douleur extrême. Au départ, je pensais que ces symptômes étaient liés à l’utilisation de l’ordinateur puis à l’entraînement sportif. J'ai finalement demandé un avis médical au début de l'année 2007. Des analyses de sang et des radiographies ont révélé que je souffrais de PR et on m'a administré une faible dose de stéroïdes.
 
Mon état a commencé à empirer et la douleur aux genoux est devenue un véritable problème. En septembre, j'ai commencé à prendre du méthotrexate et de l'acide folique. La dose a été augmentée mais mon état s'est aggravé et j'ai donc été transféré sous sulfasalzine avec diclofénac. Tout au long de l'année 2008, mon état s'est gravement détérioré.
 
Tout mon corps me faisait mal, avec peu de différence entre le début de la matinée et la fin de la journée. Une tâche simple comme soulever la bouilloire était impossible à une main et presque possible à deux mains. Mettre le contact pour démarrer ma voiture était une torture. Je ne pouvais supporter de rester assis que 20 à 30 minutes d'affilée, car je commencerais à ressentir une douleur terrible si je ne me levais pas et ne bougeais pas. J'ai eu du mal à me pencher et à ramasser quelque chose ou à attacher mes lacets. Sans quelque chose à utiliser comme levier, je ne pouvais pas me relever du sol tout seul. Je me fatiguais définitivement beaucoup plus vite que jamais. Au milieu de cette période plutôt sombre de ma santé, ma femme et moi avons été jumelés en vue d'une adoption avec un magnifique garçon d'un an.
 
Notre fils est venu vivre avec nous en décembre 2008, il est adoré par ma femme et moi ainsi que par nos familles et amis. Quel magnifique cadeau de Noël et quelle fin d'une année si difficile. Une demande a été déposée auprès de mon autorité locale (Brent) pour le financement d'un médicament anti-TNF.
 
On m'a prévenu que le processus pourrait prendre des semaines, mais étonnamment, il a fallu 3 jours à compter de la soumission de la candidature pour recevoir une réponse positive. J'ai été mis sous Humira en août 2009, que j'injecte une fois toutes les deux semaines.
 
Mes attentes ont été soigneusement gérées et on m'a informé qu'il faudrait peut-être plusieurs injections avant de commencer à constater un bénéfice significatif. En pratique, ce médicament s’est avéré absolument formidable. Après ma toute première injection, tous les symptômes décrits précédemment ont disparu. Sur une échelle de 1 à 100 (où 100 signifierait que je me sens tout à fait bien), je dirais qu'avant de commencer à utiliser Humira, j'avais atteint 35. Immédiatement après la première utilisation de ce médicament et par la suite, je dirais que j'ai un score de 97. Je n'ai pris aucun autre médicament en association, mais j'ai continué pendant la première semaine à prendre uniquement du diclofénac. Aujourd’hui, je continue de me sentir bien et en bonne forme physique. On me dit qu’à un moment donné, il faudra prendre la décision de tenter de me retirer complètement d’Humira. L’inconvénient est que si les symptômes réapparaissent, il est peu probable qu’Humira ait le même effet une fois redémarré. Ce sera une décision difficile à prendre !

Printemps 2011 : George Stavrinidis, membre du NRAS