Mon expérience de travail avec RA

Outre le choc d'avoir reçu un diagnostic de PR à l'âge de 34 ans, l'inquiétude entourant ma carrière et la question de savoir si j'allais devoir y renoncer pesait lourdement sur mon esprit. La PR est une maladie gérable si ceux qui en souffrent ont la flexibilité de la gérer. J'ai reçu un diagnostic de PR en octobre 2010, deux semaines après avoir subi une opération majeure au dos pour corriger un prolapsus discal. Devoir informer mon employeur qu'après avoir déjà eu 7 semaines de congés pour l'opération, j'étais désormais confronté à un avenir incertain et que la possibilité de prendre davantage de congés était plus que ce que je pouvais gérer dans une période aussi intimidante et incertaine.

Je travaille pour ASK Restaurants depuis deux ans et demi en tant que gérant de restaurant.
 
J'aime mon travail et l'animation d'un restaurant très fréquenté – l'idée d'être confiné à un travail de bureau 5 jours par semaine, de 9h à 17h, me fait peur. Je suis une personne active qui aime côtoyer les gens et être occupée. J'ai une équipe formidable, dont beaucoup ont travaillé pour moi pendant des années dans diverses autres entreprises et j'aurais le cœur brisé si je devais les quitter. Je me souviens de l'anxiété que j'ai ressentie le jour où j'ai rencontré mon patron pour lui parler de ma PR.
 
Je me sentais comme un hypocondriaque, un imposteur et surtout un raté. La PR est une maladie débilitante qui dure toute la vie, mais qui n'est pas toujours évidente en apparence, et si vous êtes comme moi, vous la cachez bien. Elle m'a écouté pendant que j'expliquais ma situation et comment je pensais que cela affecterait mon travail.
 
Je me souviens à quel point j'étais bouleversé – Tamsyn était ma patronne depuis un peu plus d'un an à l'époque et nous avions toujours eu une excellente relation de travail, mais elle a avant tout une responsabilité envers l'entreprise, et j'avais peur que mon RA le fasse. m'empêcheraient de remplir pleinement mon rôle et qu'ils me jugeraient inapte au travail et que je perdrais mon emploi. Aussi injuste que cela puisse paraître, cela arrive et j'avais lu sur Internet des histoires d'horreur de personnes qui en avaient fait l'expérience directe. Je ne me souviens pas de grand-chose de cette première conversation, à part qu'elle m'a frotté l'épaule et m'a dit "nous ferons tout notre possible pour vous aider".
 
Le soulagement après cette conversation fut immense. À mon âge, je ne pouvais pas prendre ma retraite et, avec une hypothèque à payer, je ne pouvais pas travailler à temps partiel ni vivre de prestations sociales. Depuis ce jour, l'entreprise m'a fourni du nouveau mobilier de bureau pour rendre mon administrateur plus à l'aise et m'a permis d'ajuster mes horaires de travail en conséquence et me laisse toujours le temps d'aller à tous mes rendez-vous.
 
Je ne travaille pas tôt le matin lorsque ma PR est pire, je travaille aussi 4 jours et non 5 pour que mes jours de congé ne soient pas occupés par des médecins, des analyses de sang et des rendez-vous en rhumatologie. En faisant cela, ils ont également limité la possibilité que j'aie de mauvaises poussées et que je prenne des périodes de congé plus longues. J'ai aussi une vie parce que j'ai suffisamment de temps pour me reposer entre les quarts de travail. Je suis très reconnaissant à ASK pour sa compréhension et sa compassion et j'espère que davantage d'entreprises pourront apprendre de leur exemple.
 
La PR est une maladie gérable si ceux qui en souffrent ont la possibilité de la gérer. Il n'est pas nécessaire que cela vous limite ; en offrant des conditions de travail flexibles et en se renseignant sur la maladie, mon employeur m'a donné la liberté de tirer le meilleur parti de ma situation et de continuer à faire ce que j'aime.

Automne 2011 : Clare Kendall