Mon histoire – Un véritable signal d’alarme pour réévaluer mon style de vie

RA a été une leçon précieuse en termes de soins personnels, de priorités et de soins personnels. Cela m'a obligé à réfléchir à la façon dont je passe mon temps, à ce qui me nourrit et me dynamise et à fixer des objectifs réalistes pour mon travail.  

On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde (PR) à 38 ans après qu'une infection virale ait provoqué une inflammation des articulations qui n'a pas disparu. En tant que parent célibataire jonglant entre un travail de journaliste indépendant et un emploi à temps partiel dans un centre de santé naturelle, ce fut un véritable signal d'alarme pour réévaluer mon style de vie.  

On m’a diagnostiqué une PR séropositive, ce qui a été un grand choc, car il n’y a aucun antécédent de cette maladie dans ma famille. Un généraliste plutôt old school m'a proposé du méthotrexate et des injections de stéroïdes et je me suis senti coincé, j'ai donc demandé un deuxième avis et une référence à l'hôpital de Brighton, qui disposait d'un département de recherche en rhumatologie. J'ai suivi pendant six mois un régime sans gluten pour réduire l'inflammation et essayé diverses thérapies : colons, biofeedback, réflexologie et massage. Ils m'ont aidé jusqu'à un certain point en termes de relaxation, mais la douleur et l'enflure persistaient, et je me sentais épuisée de ne pas bien dormir et d'avoir du mal à sortir du lit avec les raideurs matinales.  

Le deuxième avis était que si je ne prenais pas de médicaments, je risquais des lésions articulaires permanentes, qui pourraient nécessiter une intervention chirurgicale, alors j'ai commencé à prendre du méthotrexate. Mon dosage a changé et j'ai vu plusieurs remplaçants depuis (après avoir fondu en larmes à cause de mon incapacité à faire face, une charmante consultante grecque m'a proposé des produits biologiques – une combinaison d'étanercept (Enbrel) et de méthotrexate). Je fais des injections hebdomadaires depuis quelques mois maintenant et je me sens à nouveau assez normale, ce qui est une révélation et quelque chose que je ne prends pas pour acquis (comme l'accouchement, il est facile d'oublier à quel point les douleurs articulaires sont graves une fois terminées…), mais quand J'ai une poussée, c'est un rappel instantané.  

Je considère toujours les médicaments comme une solution temporaire et mon objectif est d’en savoir plus sur les causes de la PR et d’obtenir une rémission. 

L’exercice a été essentiel pour rester au top de ma PR. Mon approche consiste à travailler « de l'intérieur vers l'extérieur » : si je me sens fort dans mon corps et dans un état d'esprit positif (créé par les endorphines), je veux être dans le monde et être plus productif. Les promenades quotidiennes ne sont pas négociables et j'ai créé une routine d'autogestion qui comprend des massages, mon eco Pranamat (un incroyable tapis d'acupression), un journal, un blog, une visualisation lorsque j'injecte des médicaments et des orgasmes réguliers – oui ! Les orgasmes sont des analgésiques naturels ; vous font sentir heureux et détendu, et je les ai intégrés à ma journée de travail en tant que critique de jouets sexuels.  

RA a été une leçon précieuse en termes de soins personnels, de priorités et de soins personnels. Cela m'a obligé à réfléchir à la façon dont je passe mon temps, à ce qui me nourrit et me dynamise et à fixer des objectifs réalistes pour mon travail. La santé est primordiale, et notre corps est dans un état constant de réparation – son objectif est l'homéostasie, et il est utile de garder cela à l'esprit lorsque vous souffrez d'un problème de santé à long terme comme la PR. J'ai vécu à Londres pendant des années, parcouru le monde avec des sacs à dos, transporté des courses et un enfant sans voiture pour alléger le fardeau, jonglé avec différents emplois et endetté tout au long de la trentaine - tout cela a sans aucun doute contribué à ma « maladie ». .  

Une façon positive de considérer la douleur est de la considérer comme une forme de guérison, votre corps se débarrassant de ce qui doit être exprimé pour pouvoir passer à autre chose. Au début de RA, j'ai suivi un cours de créativité appelé La maîtrise de l'expression de soi, qui était un espace sûr pour pleurer, rire et quelque chose pour moi – un week-end spa pour l'âme – et cela m'a aidé à m'accepter et à aimer. moi-même un peu plus.  

Ailsa a fait un travail incroyable en créant le NRAS , et la société fait un travail formidable – c'est fantastique d'avoir accès à la recherche, aux cours, aux opportunités de s'impliquer et au soutien à l'autre bout du fil.  Je vais organiser des événements caritatifs, rejoindre la loterie NRAS (25 000 £ aideraient à déménager dans un endroit plus chaud… ce qui est un objectif), utiliser le forum Health Unlocked et utiliser des initiatives comme la carte Save at Sainsbury's qui fait don de fonds au NRAS depuis votre achats par semaine. Cela vaut bien la cotisation annuelle comme cadeau pour vous-même.