Vous devez être proactif dans la gestion de votre maladie
Écrit par Amandine
J'ai été diagnostiqué à l'âge de 37 ans en 2008, après 6 mois d'erreur de diagnostic par les médecins généralistes et finalement je n'ai pas pu me lever du lit un matin et j'ai été emmené à l'hôpital en urgence.
Le diagnostic a changé ma vie – physiquement, mentalement, émotionnellement, financièrement et socialement. J'ai reçu un accompagnement pour régler les symptômes physiques (après un séjour de 3 semaines à l'hôpital). J'ai eu de la physiothérapie, de l'ergothérapie, des médicaments, mais pas de véritable soutien psychologique, ce qui constitue une grande lacune dans l'offre de soins pour la PR. La vie peut être une bataille. C'est une bataille pour obtenir ce dont on a besoin en matière de travail, de soins de santé et pour essayer de profiter de la vie le mieux possible.
Après le diagnostic, j’ai traversé un cycle de deuil – le deuil de la personne que j’étais et des choses que je ne pouvais plus faire. J'ai toujours travaillé à temps plein et j'étais déterminé à essayer de continuer à le faire le plus longtemps possible. À 40 ans, j'avais des visions d'être en fauteuil roulant. Cependant, mentalement, je suis une personne très résiliente, même si je souffrais d'anxiété et de dépression depuis le diagnostic, j'étais toujours déterminée à continuer à travailler. Le cycle du deuil était difficile ; au début, j'étais dans le déni et j'ai essayé de trop me pousser, trop tôt. Continuer comme d’habitude alors que les choses n’étaient plus les mêmes ou normales. Quand j'ai finalement dû admettre que je ne pouvais pas faire certaines choses, j'ai dû apprendre à demander de l'aide, ce qui était difficile pour quelqu'un qui a toujours été farouchement indépendant. J'ai aussi dû apprendre à accepter de l'aide. J’ai dû surmonter les sentiments de culpabilité que j’éprouvais lorsque les autres devaient faire des choses à ma place. Les sentiments de rage que j'ai ressentis lorsque je ne pouvais plus pratiquer plusieurs de mes passe-temps ou lorsque je ne pouvais pas accomplir la tâche la plus simple parce que mes mains ou une autre partie de mon corps me laissaient tomber. Les sentiments de dépression et de solitude quand j'avais l'impression que c'était moi contre le monde et que personne ne comprenait, et tout le monde pensait que j'avais de l'arthrose comme leur grand-mère. La tristesse de voir la vie de mon mari et de mes enfants être affectée et changer également et ne plus jamais être la même. Finalement, j'ai appris à accepter, mais il m'a fallu beaucoup de temps pour y arriver.
Pour moi et pour beaucoup d'entre nous, il y a quelque chose de fondamental dans le travail qui est également lié à l'identité. Beaucoup d'entre nous ont des rôles – parent, ami, amant, soignant, mais nous avons aussi un rôle professionnel et après m'être recyclé des années auparavant pour me lancer dans l'éducation et l'enseignement, je ne voulais pas avoir à abandonner mon travail à un prix relativement bas. jeune âge. Avoir un travail aiderait à subvenir aux besoins financiers de ma famille et continuerait à nous offrir la vie que nous souhaitions, mais me donnerait également un but et une orientation et me donnerait le sentiment d'être un membre de la société.
Je suis retourné au travail plus de 6 mois après mon diagnostic initial et au début, j'ai reçu beaucoup de soutien. Access to Work m'a aidé à mettre en place une évaluation ergonomique de mon lieu de travail et a travaillé avec mon employeur pour mettre en place des ajustements raisonnables et un équipement spécialisé afin que je puisse faire mon travail. Il y avait encore des attitudes assez malheureuses à l'époque, certaines personnes se demandaient si je pouvais faire mon travail ou non, mais ayant travaillé dans l'organisation pendant près de 15 ans maintenant, je pense avoir prouvé que j'en étais capable !
Au cours des premières années, ma PR s'est stabilisée grâce à la trithérapie (méthotrexate, hydroxychloroquine et sulfasalazine) et j'ai constaté que tous les ajustements me permettaient de bien faire mon travail. Cependant, il est arrivé un moment, environ 7 ans après le diagnostic, où tout n'était plus aussi bon qu'il aurait pu l'être. Mes médicaments ne semblaient pas aussi efficaces qu’ils auraient pu l’être et les effets secondaires étaient horribles. Je recevais également des injections de stéroïdes dans certaines de mes articulations, mais mon consultant n'envisageait pas de changer mon médicament pour quelque chose de plus fort/plus efficace. Ce n’est que lorsque j’ai déménagé dans une autre région du pays que j’ai rencontré un consultant disposé à expérimenter et à essayer de trouver un médicament qui me convenait mieux. Malheureusement, cela a conduit à certains échecs médicamenteux, mais ce consultant était disposé à essayer des biosimilaires et des produits biologiques. Cela m'a montré à quel point c'est une loterie en termes de médicaments que vous recevrez et de traitement/service que vous obtiendrez. J'ai rapidement appris que pour obtenir ce dont vous avez besoin, vous devez être proactif dans la gestion de votre propre maladie : vous devez appeler et obtenir des rendez-vous, demander conseil, faire trier vos analyses de sang, défier votre consultant et vous assurer qu'il comprend. si cela ne fonctionne pas.
J'ai continué à travailler pendant cette période et j'ai eu une ou deux courtes poussées, mais la dernière m'a mis hors travail pendant 6 mois. Il y a des choses que j’ai faites au fil des années pour m’aider. Je crois fermement qu'il faut pouvoir se défendre, j'ai donc appris autant que possible sur mon état, je suis donc en mesure de défier les médecins et les professionnels de la santé si nécessaire afin de m'assurer d'avoir la meilleure expérience possible pour mon RA. Toute PR est différente, donc connaître votre propre corps, vos propres déclencheurs, vos propres niveaux de fatigue et ce qui vous aide fait partie du processus d'apprentissage. Il est important d’apprendre à prendre son rythme et à être réaliste. Il est important d’adapter sa façon de faire, de demander de l’aide en cas de besoin et de savoir où demander conseil. Notamment, pour le travail, j'ai demandé conseil à mon syndicat, au Conseil Citoyen, à l'ACAS, à l'Accès au Travail, à mon médecin généraliste, à mon équipe de Rhumatologie. Je me suis également assuré de bien connaître les politiques du lieu de travail susceptibles d'avoir un impact sur moi, par exemple les absences pour maladie, l'assistance au travail, etc. Je me suis également assuré d'avoir parlé des ajustements raisonnables nécessaires lorsque j'étais en poste et lorsque vous postulez à d’autres postes. Lorsque j'ai été malade à cause de mon RA et que j'ai été référé à des rendez-vous de santé publique, j'ai vu cela comme une opportunité de m'assurer que mon côté des choses est représenté. Certaines personnes appréhendent ce genre de rendez-vous, mais j'ai constaté que si vous vous préparez à l'avance et savez quoi dire sur votre maladie et son impact sur votre rôle professionnel, vous pouvez faire votre travail avec des ajustements raisonnables en place et établir un plan. planifiez un retour progressif, tout cela aide. J'ai toujours veillé à ce que mon médecin généraliste soit au courant de mon état et qu'il me soutienne lorsqu'il s'agirait de m'absenter du travail et de retourner au travail selon un retour progressif.
Je suis inscrit comme handicapé, j'utilise des aides à la mobilité et d'autres aides et je ne me soucie plus de ce que pensent les gens. Si vous en avez besoin, je pense que vous devriez les utiliser, tout comme ne pas lutter en silence sur le lieu de travail.
Malheureusement, je pense qu'il existe encore beaucoup de discrimination à l'égard des personnes handicapées, tant sur le lieu de travail que dans la vie quotidienne. Je pense que les employeurs ont encore un très long chemin à parcourir avant de parvenir à une véritable égalité pour les personnes handicapées sur le lieu de travail. Cela nécessite que des personnes fortes se lèvent et se battent et que les gens les soutiennent et défendent leurs intérêts lorsque cela est nécessaire.
Mon objectif est de continuer à travailler jusqu'à l'âge de la retraite. Il me reste encore 15 ans, donc je suis à mi-chemin et j'espère qu'avec des médicaments, une PR stabilisée et, espérons-le, un changement d'employeur, je pourrai continuer à fournir un service utile et être valorisé pour mes compétences, mes connaissances et mon expérience comme tout autre employé.
Cet article est tiré de notre magazine des membres du printemps 2022, NewsRheum . Obtenez plus d’histoires RA, d’informations sur nos services essentiels du NRAS et les événements à venir en devenant membre du NRAS dès aujourd’hui !
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