RA vous ralentira. Mais ne vous laissez pas arrêter.

J'ai toujours été naturellement en forme et active et j'ai fait de l'exercice et du sport toute ma vie. Ma principale passion a toujours été le football et j'ai eu la chance de jouer à un niveau semi-professionnel, mais à l'été 2015, alors que j'avais 27 ans, j'étais vraiment passionné par la course à pied. Je courais environ 50 miles par mois et j'avais complété plusieurs 10 km et semi-marathons au cours des 12 mois précédents. Je me sentais bien et j’améliorais continuellement mes records sur plusieurs distances. Je jouais également dans une ligue hebdomadaire de football à 7, marquant de nombreux buts alors que nous grimpions au classement après un début chancelant.  

Mais ensuite, à l’improviste, j’ai commencé à ressentir une raideur dans mon pouce droit.

Au début, je n'y pensais pas beaucoup et je l'attribuais simplement à une utilisation excessive/à des blessures liées à la pratique du football et du tennis et à une série de travaux de bricolage et de jardinage pénibles liés à la rénovation d'une maison et à l'entretien d'un jardin arboré. J'ai donc continué comme d'habitude et peu de temps après, j'ai couru un semi-marathon PB (qui existe toujours à ce jour) et j'ai aidé l'équipe à 7 à terminer deuxième de la ligue.  

Cependant, sur une période de 8 à 12 semaines, la raideur initiale de mon pouce s'est progressivement transformée en douleur et au moment où nous avons joué dans la coupe à 7 (où nous avons encore une fois terminé deuxième), j'avais commencé J'ai développé des symptômes similaires dans mes deux poignets, mais cette fois, il y avait un gonflement visible et une douleur plus intense. Tout est devenu un combat et je souffrais constamment en accomplissant des tâches simples du quotidien, comme m'habiller, tourner les poignées de porte et prendre une tasse de thé. Je pouvais dire que tout ce qui se passait était grave, et il était clair que je devais arrêter toute forme d'activité immédiatement avant de causer des dommages importants à mes articulations. Pour quelqu’un qui avait toujours été si actif, c’était difficile à accepter pour moi.  

Polyarthrite rhumatoïde? Jamais entendu parler.

Au départ, mon médecin généraliste m'a dit que les douleurs au pouce et aux poignets pouvaient être liées à des microtraumatismes répétés et qu'il fallait me reposer pendant un mois. Cela ne me semblait pas correct, mais je ne pouvais pas faire grand-chose à ce stade, à part suivre les ordres du médecin et revenir si la situation ne s'améliorait pas. Mais peu de temps après avoir consulté le médecin généraliste, j'ai développé un gonflement important à l'arrière de mon genou droit et, trois jours après son apparition, tout le bas de ma jambe était enflé, mon mollet était très douloureux au toucher et j'étais incapable de marcher. J'ai été rapidement orienté vers mon hôpital local où j'ai reçu de la warfarine et un test de dépistage de caillot sanguin, mais celui-ci s'est révélé négatif.   

On m'a alors informé qu'il s'agissait très probablement d'un kyste de Baker qui s'était rompu et s'était infiltré dans mon mollet. Les kystes de Baker sont souvent associés à l'arthrite inflammatoire, et c'est à ce moment-là que mon médecin généraliste m'a présenté une maladie auto-immune connue sous le nom de polyarthrite rhumatoïde (PR). 'Polyarthrite rhumatoïde?' Je pensais. "Jamais entendu parler".

Pour commencer, on m’a prescrit du Naproxène, un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS), et on m’a fait subir des analyses de sang toutes les deux semaines pour surveiller mon niveau d’inflammation. Cependant, les symptômes ont continué à s'aggraver et à Noël, la douleur aiguë, l'inflammation et la raideur avaient progressé vers les deux genoux, les deux chevilles et même ma mâchoire, ce qui rendait extrêmement difficile et douloureux de manger. Je suis retourné chez mon médecin généraliste qui m'a prescrit plus de Naproxène et m'a envoyé faire une prise de sang supplémentaire, cette fois pour vérifier la PR. Les résultats de ce test ont été, étonnamment, négatifs et mon médecin généraliste m'a dit qu'il s'agissait d'une forme d'arthrite inflammatoire et m'a orienté vers le service de rhumatologie de mon hôpital local.

Entre ce moment et mon rendez-vous au service de rhumatologie, l’inflammation de mes chevilles et de mes poignets s’est aggravée. J’ai aussi commencé à avoir de terribles fièvres nocturnes. Je me réveillais chaque nuit avec une température très élevée et trempé de sueur, mais je frissonnais en même temps. Il était impossible de me sentir à l'aise ou de réguler ma température, ce qui me privait beaucoup de sommeil. Je me souviens que ces nuits étaient parmi les moments les plus pénibles.

J'ai finalement eu mon rendez-vous au service de rhumatologie en février 2016, où, d'après mes résultats sanguins (mon taux de CRP était de 105 alors qu'il devrait être <5 et mon taux d'ESR était de 30 alors qu'il devrait être entre 1 et 7), j'ai été officiellement diagnostiqué avec une PR séronégative. Même si je savais que c'était prévu, j'étais toujours dévasté et j'avais du mal à imaginer un avenir qui ne m'inclurait pas de courir ou de faire du sport.

Jamais trop jeune pour être vieux.

Je me souviens très bien de la sensation ressentie en étant assis dans la salle d’attente du service de rhumatologie. La salle était pleine de patients beaucoup plus âgés – dont la plupart avaient la soixantaine ou plus – et je ne me sentais absolument pas à ma place. À ce stade, j'avais lu des brochures d'information sur la PR et je savais que ce n'était pas âgiste, mais j'étais jeune, en forme et en bonne santé et tandis que je regardais autour de moi, tout ce à quoi je pensais était : « pourquoi moi ? Ce n'est pas juste.

Je me sentais aussi en colère. Je sais que la PR provoque malheureusement des sentiments de dépression chez de nombreuses personnes, mais pour moi, c'était de la colère. Pourquoi moi? Qu'ai-je fait de mal? Suis-je puni pour quelque chose ? J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Et cela était aggravé par le fait que je ne présentais aucun des facteurs de risque. Je ne fume pas. Je bois rarement de l'alcool. Je ne suis pas en surpoids. Je mange bien. Je suis relativement jeune (la PR est plus fréquente chez les 40 à 60 ans). Je suis un homme (les femmes sont trois fois plus susceptibles d'être touchées). Et il n’y a pas d’antécédents familiaux de PR. Cela n’avait tout simplement aucun sens et cela m’a rendu furieux.

À côté de la colère, il y avait de la culpabilité. Sans cause ou déclencheur connu, il est impossible de ne pas spéculer sur comment ou pourquoi la PR se présente. Est-ce que je l'ai déclenché ? Aurais-je dû manger différemment ? Est-ce que je me surmenais ? Aurais-je dû reposer davantage mon corps ? Il est difficile de ne pas savoir et de ne pas pouvoir conclure.  

Et bien sûr, il y avait de la peur. J'avais peur d'avoir une maladie auto-immune incurable. J’avais peur des effets à long terme de la maladie et des effets secondaires de la maladie. Je craignais également les effets secondaires potentiels à long terme liés à la prise régulière de médicaments (par exemple, le méthotrexate peut avoir un impact sur la fonction hépatique et l'hydroxychloroquine peut avoir un impact sur la vision). À vrai dire, j’éprouve encore ces peurs aujourd’hui. Et maintenant, je crains également que mes enfants soient plus susceptibles de développer une PR.

La gestion de ces sentiments commence en fin de compte par l'acceptation, et ce n'est pas facile à faire – du moins, ce ne l'était pas pour moi. Il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter mon diagnostic, et encore plus pour reconnaître la maladie et faire des aménagements. Mais c’était une étape importante, et elle m’a permis de me sentir plus à l’aise avec ma nouvelle réalité et de mieux apprécier les choses normales que je tenais pour acquises avant RA.

Si tu me secouais, je tremblerais probablement.

Le rhumatologue m'a prescrit une combinaison de méthotrexate (un médicament chimiothérapeutique utilisé pour traiter de nombreux cancers) et d'hydroxychloroquine (un médicament antirhumatismal modificateur de la maladie), mais comme ceux-ci mettent du temps à s'accumuler dans votre système, on m'a également prescrit un cure de stéroïdes (Prednisolone) pour maîtriser rapidement l’inflammation. Dans mon cas, la prednisolone a été très efficace et a soulagé la plupart de mes symptômes presque immédiatement, ce dont j'étais extrêmement reconnaissant. On m'a également dit de commencer à faire des analyses de sang toutes les deux semaines pour surveiller tout effet secondaire potentiel lié à la prise de méthotrexate et d'hydroxychloroquine.  

Au début, j’avais du mal à comprendre que j’aurais besoin de prendre des médicaments aussi régulièrement et pour le reste de ma vie. Je prends six comprimés de méthotrexate une fois par semaine, un comprimé d'hydroxychloroquine deux fois par jour et un acide folique une fois par semaine (pour aider à compenser les effets secondaires du méthotrexate). Au début, j'étais dépassée par le nombre de comprimés que je devais prendre et ce n'était pas facile de m'en souvenir. Mais c’est vite devenu une chose normale à faire et j’ai configuré des alertes sur mon téléphone pour me rappeler quand les prendre.

J'ai eu la chance de ne ressentir aucun effet secondaire dû aux comprimés. De nombreuses personnes souffrent d’effets secondaires graves, en particulier dus à la prise de méthotrexate, et cela n’est pas facile à gérer semaine après semaine. Ce que j'ai remarqué cependant, c'est que les maladies et les infections ont tendance à me frapper beaucoup plus durement qu'avant et qu'il me faut beaucoup plus de temps pour m'en remettre. Comme le méthotrexate réduit l'activité de mon système immunitaire, ce qui était autrefois une maladie qui durait un ou deux jours me prend maintenant trois à cinq jours pour m'en remettre.

J'ai arrêté de prendre du méthotrexate pendant un certain temps pour que ma femme et moi puissions essayer de concevoir. Au début, ma PR est restée en rémission et j'ai donc décidé de continuer sur la voie naturelle dans l'espoir de pouvoir vivre sans méthotrexate. Cependant, au cours de plusieurs mois, mes articulations ont lentement commencé à se raidir et à s'enflammer, et il était clair que je devais recommencer à le prendre avant que les choses n'empirent. Heureusement pour nous, à ce moment-là, ma femme était déjà enceinte.    

Courir dans la mélasse.

Lors de mon rendez-vous au service de rhumatologie, j'ai demandé au rhumatologue si je serais un jour à nouveau capable de courir ou de faire du sport. Il m'a alors raconté l'histoire d'une de ses autres patientes – une femme de 55 ans atteinte de PR – qui avait a récemment terminé un marathon. Cela a immédiatement apaisé certaines de mes craintes et je suis parti avec un réel espoir de retrouver une vie un peu normale.  

Heureusement pour moi, la combinaison de méthotrexate et d'hydroxychloroquine a fonctionné et, pour la plupart, elle a maintenu mes symptômes en rémission et m'a permis de vivre ma vie normale et d'effectuer mes tâches quotidiennes sans ressentir de douleur. Cela m'a également permis d'être à nouveau actif et, 17 mois après que mes symptômes de PR m'ont empêché de faire de l'exercice et du sport, j'ai pu à nouveau chausser mes chaussures de course lors de mon Parkrun local. Je me souviens que c'était vraiment inconfortable. Je me souviens que mes genoux étaient extrêmement raides. Je me souviens avoir eu l'impression de courir dans la mélasse. Et je me souviens avoir dû me reposer pendant deux semaines avant de réessayer de courir. Mais je me souviens aussi d’avoir été ravi. J'étais à nouveau actif. Et pour quelqu’un qui a toujours fait de l’exercice et du sport, c’était une énorme victoire.  

Au fil du temps, j'ai fait des améliorations progressives et en huit mois, j'avais terminé la Great North Run. En 14 mois, j'ai conquis le marathon d'Édimbourg en 3h42. Et même si je n'ai pas réussi à atteindre le même niveau de performance ou à courir aussi vite qu'avant de développer la PR, j'ai réalisé des choses qui, à un moment donné, semblaient irréalisables. En plus de cela, j'ai effectué de nombreuses randonnées à vélo de plus de 40 miles et j'ai même joué une autre saison de football à 7, où cette fois, dans une nouvelle équipe, nous sommes allés jusqu'au bout et avons remporté à la fois la ligue et la tasse!    

C'est un marathon, pas un sprint. Alors, courez prudemment et marchez si nécessaire.

Cela ne veut pas dire que tout cela a été facile ou simple. Il y a eu beaucoup de journées difficiles et de pensées inquiètes. Il y a eu des moments où ma PR était active, et je voulais juste me vautrer et ne parler à personne. Il y a aussi eu des moments où j'ai eu envie de faire des choses – comme porter mon fils jusqu'au lit ou l'emmener à l'arrière de mon vélo, ou même rejoindre des amis lors d'une randonnée à la campagne – mais ma RA a été active et je je n'étais pas assez bien pour le faire. Dans ces moments-là, il est très facile de se sentir trompé, mais il est important de respecter la maladie et d'apprécier vraiment les bons jours. J'ai appris à le respecter – parfois à mes dépens – et j'essaie de travailler avec lui plutôt que contre lui autant que je peux maintenant, pour essayer de m'assurer de me sentir mieux qu'aujourd'hui, demain. La première année est généralement la pire, et je suis donc réconforté par le fait que je l'ai enduré et que j'ai depuis connu des jours meilleurs, et vous devriez aussi.  

L'expérience de chacun avec la PR sera différente, mais les choses s'amélioreront, surtout une fois que vous aurez trouvé un médicament qui fonctionne pour vous. Il est également important de prendre le contrôle et d’en apprendre le plus possible sur la PR et les médicaments que vous prenez. Le site Web du NRAS propose un large éventail de ressources informatives pour vous aider, et même maintenant, six ans plus tard, j'apprends et réapprends encore des choses (comme la façon dont l'hydroxychloroquine rend la peau plus sensible au soleil - je ne le fais pas). je sais combien de fois j'ai ignoré de mettre de la crème solaire et j'ai été brûlée !). Grâce à cet auto-apprentissage, vous pourrez mieux comprendre la maladie et apporter les ajustements de style de vie nécessaires pour améliorer votre propre situation.

Et éduquez toujours les autres là où vous le pouvez. La plupart des gens (dont moi-même autrefois) entendent le mot « arthrite » et sautent immédiatement à leur idée préconçue d'une personne âgée boitant, se plaignant de son genou ou de sa cheville douloureux. CE N'EST PAS RA. Assurez-vous que les gens comprennent ce qu'est la PR, ce qu'elle fait et ce qu'elle vous fait ressentir, car ce n'est qu'en remettant en question cette perception erronée que les autres peuvent en prendre connaissance et prendre conscience de ses limites.  

Si chaque voyage en RA était un marathon, alors j'en suis probablement à 2 ou 3 miles et j'essaie toujours de trouver mon rythme. Mais que vous fassiez votre premier pas ou que vous couriez votre dernier kilomètre, j'espère que vous pourrez vous identifier à mes expériences d'une manière ou d'une autre et que vous pourrez être rassuré par le fait que vous n'êtes pas le seul à participer au parcours.

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