Recette pour vivre pleinement sa vie avec la PR

De bonnes relations avec votre équipe soignante, des médicaments, de l'exercice, une stimulation de l'esprit et beaucoup de rires ; Réflexions d'un homme sur la façon de vivre pleinement avec la PR.  

Adrian Essex : D'aussi loin que je me souvienne, j'ai été sportif. À l’école, j’étais généralement dans l’équipe, je courais, je jouais au football ou autre. Quand j'étais jeune, j'ai joué au rugby et tout au long de mes années d'études (1973 – 2002), j'ai fait du vélo pour me rendre au travail et en revenir. Dans la cinquantaine, j'ai commencé à courir, quelques jours à la place de mon trajet à vélo pour me rendre au travail. Les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde en 2014 étaient donc très malvenus.

Je suis également un très mauvais spectateur, n'ayant assisté qu'à de rares occasions à un match test ou à un rugby de haut niveau, et jamais, je suis heureux de le dire, je n'ai jamais payé pour entrer dans le football associatif. J'ai pratiqué de nombreux sports et mes préférés seraient le rugby, le ski et l'athlétisme. Toutes ces années à vélo pour me rendre au travail dans le West End et la City de Londres ont dû m'aider à rester en forme, et heureusement, j'ai réussi à survivre au trafic. L’idée que j’étais peut-être sur le point d’être paralysé à cause de défaillances de mes articulations n’était donc pas une perspective réjouissante.  

Le premier indice important d'un problème est apparu un soir d'été lors d'un concert donné par le Crouch End Festival Chorus dans la cathédrale de Southwark le 17 juin 2014. Mes deux mains étaient enflées et sont devenues bleues. J'avais peur sans raison. Je pensais; ensuite, ils deviendraient noirs et tomberaient. En regardant plus loin, il y avait eu des symptômes mineurs en mai et juin – une gêne au niveau des hanches et des épaules principalement, et peut-être les quelques mois de sécheresse oculaire (syndrome de Gougerot-Sjögren ?) liés au port de lentilles de contact. J’ai donc décidé de faire travailler le NHS en mon nom.

J'avais eu pas mal d'expérience récente avec le NHS, mais pas pour moi, donc je connaissais le principe. Le NHS évolue à son propre rythme, glaciaire (bien que les glaciers soient censés s’accélérer). N'essayez pas de le précipiter et suivez ses protocoles. Mon médecin généraliste m'a dûment orienté vers un rhumatologue de l'hôpital local, et des analyses de sang et des radiographies ont suivi. Bien sûr, mes propres investigations m'ont fait souffrir d'une gamme terrifiante de maladies, toutes entièrement imputables à Internet, le célèbre Dr Google ! Je pense que le lupus et la goutte étaient mes préférés. Mais en fait, il ne m’a pas fallu très longtemps avant d’obtenir un diagnostic définitif, précis, non basé sur Internet, de polyarthrite rhumatoïde. J'avais tous les marqueurs et je me basais uniquement sur ceux-là ; le pronostic concernait l’extrémité la plus délicate de l’échelle. Le 1er août, on m’a administré une injection de stéroïdes dans les fesses et les choses ont commencé à s’améliorer. Bravo au NHS.  

En plus des stéroïdes, on m'a donné des conseils et d'autres médicaments. Au début, on m'a proposé du méthotrexate, mais avant que je puisse commencer à le prendre, l'équipe de l'hôpital a dû organiser un conflab et proposer l'hydroxychloroquine comme alternative peut-être moins effrayante. Cela semble toujours fonctionner. Bravo au NHS.  

Je tiens un journal des incidents de douleurs articulaires. Heureusement, ces incidents sont jusqu'à présent, avec traitement, légers et pas trop fréquents. Phew. Bravo au NHS.  

Le principal conseil que m’a donné le rhumatologue était de maintenir un régime d’exercice, ce qui est peut-être légèrement contre-intuitif. D'un côté, vous pensez peut-être que si vous avez des articulations douteuses, vous devriez leur donner du repos pour ne pas les user, mais à la réflexion, vous réalisez que les articulations douteuses qu'on laisse s'atrophier vont bientôt cesser d'être. incertain et devient complètement inutile. Je fais donc toujours de l'exercice : yoga, décathlon et cross-country, principalement. Et je cuisine, pour une de ces entreprises qui livrent une boîte d'ingrédients et trois nouvelles recettes chaque semaine. La nutrition est donc prise en compte. Et j’écris des bricoles comme ça sur un blog. La stimulation mentale est donc prise en charge. Et j'aime bien les rediffusions de Dad's Army, et regarder des célébrités mineures à la télévision manger des parties intimes d'animaux désagréables au son des commentaires de Geordies vindicatifs, donc rire à haute voix est pris en charge. Et j'ai essayé les rencontres sur Internet, donc d'autres besoins personnels sont également pris en charge, merci beaucoup.  

C'est donc probablement ça. Ma recette pour vivre pleinement la vie est la suivante :  

1. avec précision (la précision est très importante) identifier le problème 

2. établir de bonnes relations avec un ensemble de médecins compétents. 

3. fais ce qu'on te conseille (principalement) 

4. ayez de la chance avec le traitement 

5. continuez – carpe diem 

6. rire aux éclats tous les jours – zéro désespoir 

7. écrivez des choses avec beaucoup de balises latines en – quod abondant non-Obstat (ce qui est abondant ne gêne pas ; ce n'est pas un problème d'avoir trop de quelque chose.) 

Bien entendu, une telle recette ne vient pas de rien. En plus du problème immédiat de polyarthrite rhumatoïde, il y a le reste de ma vie qui a influencé tout cela. Le contexte et les inspirations qui m’ont amené à être là où je suis aujourd’hui. Il s'agit notamment d'amis inspirants, des bienfaits du yoga, de mon ambition de vacances de tourisme sur ma bien trop grosse moto et surtout de ma famille. Une mère extraordinaire de 90 ans que j'ai du mal à suivre en tournant autour de Morrisons et de mes trois filles, dont l'une vient de donner naissance à son petit-enfant numéro 1, toutes qui me gâtent et prennent soin de moi. Oh, ai-je mentionné une amie, n'en dis pas plus, donne un coup de coude, donne un coup de coude, clin d'œil, clin d'œil !