Rheumatoid Arthritis Guy, blogueur sur la PR et super-héros

Le blogueur américain « RA Guy » explique pourquoi il souhaite que davantage de personnes discutent de leurs histoires avec la PR et ce que c'est que d'être frappé par cette maladie pour un homme d'une trentaine d'années.  

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde peut parfois être une expérience solitaire. Même si j’essaie continuellement de partager avec mon entourage ce que je vis, les mots seuls ne pourront jamais décrire avec précision la douleur que cette maladie apporte dans ma vie.  

Le caractère erratique de cette maladie fait également qu’il est difficile pour certaines personnes de comprendre la gravité de ma situation.
 
Si je me mets à leur place, je peux commencer à comprendre pourquoi. Après tout, si quelqu'un me voit me promener avec une relative aisance au cours de l'après-midi, il pourrait être facile d'ignorer les difficultés que j'ai rencontrées plus tôt dans la journée, lorsque j'étais incapable de sortir du lit à cause de douleurs et de raideurs dans mes articulations. Même si j'utilise la plupart du temps des béquilles, la véritable étendue des dommages causés à mon corps n'est comprise que par une poignée de personnes : moi-même, mon rhumatologue, mes thérapeutes et mes proches dans mon entourage. vie. Même si certaines articulations de mes mains et de mes pieds commencent à montrer les premiers signes de lésions articulaires, la plupart des aspects de ma maladie restent invisibles. J'ai appris de nombreuses leçons importantes au cours des années où j'ai vécu avec la polyarthrite rhumatoïde , la plus importante étant de rester positive.
 
Pour moi, la pensée positive combine l’espoir d’un avenir meilleur et l’optimisme quant à la capacité de continuer à tirer le meilleur parti de ma vie, tempéré par la réalité de ce que signifie vivre avec une maladie chronique et invalidante. Il y a de nombreux moments où j’ai l’impression que la polyarthrite rhumatoïde agit contre tout mon corps. En ces temps difficiles, il est rassurant de trouver du réconfort en sachant que je peux garder le contrôle de mes pensées et que je peux utiliser cette pensée positive pour me faire avancer. J'ai également appris l'importance d'établir des liens avec d'autres personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde.
 
Pendant de nombreuses années, la solitude inhérente au fait de vivre avec ma maladie a été amplifiée par le fait que je ne connaissais personne d’autre souffrant de polyarthrite rhumatoïde. Lors de ces crises où ma polyarthrite rhumatoïde était incontrôlable, il était trop facile de penser que j'étais la seule personne au monde à faire face à ce défi. Je sais maintenant le contraire. Au cours de la dernière année, j’ai rencontré des centaines d’autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Nous avons communiqué via des sites Web, des blogs, des forums de discussion et des forums d'assistance. J'ai été touché par chaque histoire partagée et je suis heureux de savoir que je ne suis plus seul dans mon combat. Mais j’avais toujours l’impression qu’il manquait quelque chose.
 
Vous voyez, en plus de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, je suis aussi un homme. Même si de nombreuses informations personnelles et médicales étaient disponibles, j’avais encore du mal à trouver un point de vue masculin sur ce que signifie vivre avec la polyarthrite rhumatoïde. Ajoutez à cela le fait que de nombreux articles, études et rapports s’adressent aux femmes (qui constituent la majorité de la population atteinte de polyarthrite rhumatoïde), et il n’est pas surprenant que certains de mes sentiments d’isolement aient commencé à revenir. Que cela nous plaise ou non, les notions de force physique et de masculinité vont souvent de pair.
 
Pour moi, cela soulève une question évidente : que signifie être un homme atteint de polyarthrite rhumatoïde ? Parfois, je suis incapable de couper ma propre nourriture ou de soulever confortablement un verre d’eau. Parfois, je suis incapable de transporter un sac d’épicerie. Parfois, je ne suis plus la personne de référence lorsqu’il s’agit de déplacer un meuble ou de transporter un lourd carton dans l’autre pièce. En plus de cela, je suis dans la trentaine – ce qui, selon beaucoup de gens, devrait être la fleur de l'âge de ma vie physique.
 
Qu'est-ce que cela signifie d'être un homme handicapé d'une trentaine d'années, qui doit utiliser des béquilles pour se déplacer ? Eh bien, pour beaucoup de gens, cela signifie que j'ai dû me blesser à la cheville en jouant au football ce week-end. Même malade, je continue à avoir des attentes sociétales quant à ce que signifie être un homme. La plupart du temps, je me suis retrouvé à accepter ce jeu de rôle au lieu d'expliquer que je vis effectivement avec la polyarthrite rhumatoïde, mais je pense que je vais commencer à changer ma réponse. La prochaine fois qu’on me demandera quel sport je pratiquais lorsque je me suis blessé, je pourrais répondre : je me suis lancé dans un match en cage avec mon système immunitaire, et mon système immunitaire semble avoir gagné ! Lorsque je me demande ce que signifie être un homme atteint de polyarthrite rhumatoïde, redéfinir ce que signifie « force » me permet de me rapprocher de la réponse que je recherche.
 
Certains jours, être fort signifie suivre des cours de yoga au gymnase. D’autres jours, être fort, c’est prendre soin de soi en ne me forçant à faire aucune activité physique au-delà de me promener dans ma maison. Être fort, c’est demander de l’aide chaque fois que j’en ai besoin. Parfois, j'ai besoin d'un soutien physique : une aide pour sortir de la baignoire, ou un coup de main pour enfiler mon pull. Parfois, j'ai besoin d'un soutien émotionnel : m'encourager à sourire dans un moment particulièrement difficile, ou être capable de me libérer du large éventail d'émotions que je rencontre au quotidien. (Quiconque dit que les hommes ne pleurent pas ne m'a jamais rencontré ou n'a jamais vécu avec la polyarthrite rhumatoïde !) La dernière partie de la tentative de comprendre ce que signifie être un homme qui vit avec la polyarthrite rhumatoïde est, simultanément, une l'une des choses les plus difficiles à faire et l'une des choses les plus faciles à faire.
 
Pour moi, il s’agit de ne pas être gêné par les regards que je reçois souvent. Il y a un air de surprise lorsque quelqu'un s'approche de l'appareil de musculation après moi et voit combien (ou combien peu, en fait) de poids je soulevais. Il y a un air agacé lorsque je demande à être pré-embarqué à l'aéroport et que je suis perçu comme ne voulant pas faire la queue à mon tour. Il y a un air de colère quand on suppose que je ne contribue pas ma juste part lorsqu'il s'agit de soulever ou de transporter certains objets. Tous ces regards, et bien d’autres, ont un point commun : ils proviennent généralement de personnes qui ne savent pas que je vis avec la polyarthrite rhumatoïde. Même s’ils pensent que je suis faible, au fond de moi, je sais que je suis fort. C'est ce qui compte. Nous tous qui vivons avec la polyarthrite rhumatoïde pouvons œuvrer pour changer ces attitudes et perceptions. Si nous continuons à partager nos histoires et à parler de ce que signifie vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, la sensibilisation continuera de croître. Si nous continuons à être ouverts sur les défis physiques et émotionnels auxquels nous sommes régulièrement confrontés, alors peut-être que d'autres commenceront à voir notre capacité à accepter les limites que la polyarthrite rhumatoïde apporte dans nos vies comme un signe de force personnelle. .

Nouvel An 2010 : Arthritique