Richard Welsh – Artisan et musicien
Richard Welsh discute avec NRAS de son amour de la musique et du défi de RA.
Sally Wright (intervieweuse) :
J'ai découvert Richard pour la première fois grâce à un article qu'Ailsa m'a envoyé. Mon mémoire ; "Pouvez-vous le retrouver, cela ferait une histoire vraiment intéressante, il vit à Durham". Bien sûr , je l'ai dit, cependant, j'ai vite découvert que même si Richard vivait effectivement à Durham, c'était à Durham, en Caroline du Nord, aux États-Unis !
Le pouvoir des médias sociaux a prévalu et suite à une série d'e-mails et de messages Facebook, Richard a très gentiment accepté que je l'appelle pour une interview.
Bonjour Richard, alors comment vas-tu mais plus important encore, quel temps fait-il là-bas en Caroline du Nord ? (Nous sommes britanniques et c'est évidemment la première et la plus importante question à poser au début de tout entretien !!).
Bien merci, et bien il fait beau, un peu humide à 70 degrés mais vraiment sympa pour la période de l'année.
Merci d'avoir accepté de passer cet appel , Richard, j'apprécie vraiment votre temps. Alors, pouvez-vous me parler un peu de votre PR, quand vous avez été diagnostiqué et comment cela s'est passé pour vous ?
Bien sûr, j'avais 33 ans, diagnostiqué en 1993, mais je ne savais pas ce que c'était. Je travaillais à l'époque comme entrepreneur général (construction et menuiserie), je pensais que si je l'ignorais assez longtemps, ça disparaîtrait. J'avais des problèmes mineurs au niveau des articulations, des problèmes de symétrie, mes mains enflaient, mais je mettais cela sur le compte de l'usure due à mon travail. Je l'ai laissé pendant environ 6 mois et au moment où je suis allé chez le médecin, j'étais en assez mauvais état, c'était vraiment agressif et j'avais beaucoup de dégâts aux mains, aux genoux et aux pieds. Au fond de moi, je pensais que c’était de l’arthrite ; mes articulations étaient grosses, rouges et enflées. Je suis allé skier avec des amis, et c'est là que ça a vraiment commencé ; mes pieds allaient tellement mal, et je ne me souviens pas vraiment du mois qui a suivi, j'avais tellement mal – je pouvais à peine me lever du lit. Parce que je l'avais laissé si longtemps, il m'a fallu du temps pour consulter un médecin car il n'y avait pas beaucoup de rhumatologues dans les environs.
Alors, quel soutien aviez-vous pour vous à ce moment-là ?
Eh bien, j'ai eu de la chance, j'étais marié depuis deux ans et ma femme prenait presque soin de moi ; le reste de ma famille était à environ 250 miles de là. Ma femme, Leah, était principalement responsable de mes soins.
Il m'a fallu environ 6 semaines pour obtenir un rendez-vous, et je suis passé directement au méthotrexate qui était assez expérimental à l'époque, mais je ne le supportais pas, ils ont essayé le Plaquenil, mais ce n'était pas efficace non plus. J'étais sous des niveaux élevés de prednisone. Ce n'était pas le bon moment, c'était tellement agressif, et je pense que si j'étais allé chez le Docteur plus tôt, je me serais épargné bien des ennuis. J'ai dû subir de nombreuses interventions chirurgicales pour remplacer et fusionner différentes choses ; remplacement de mes genoux, opération à la main, fausses articulations, nettoyage de mes coudes, tout cela a pris plus de 10 ans avant que les choses ne commencent à se stabiliser.
Alors qu’est-ce qui a changé pour vous (en termes de traitement) ?
Enbrel. Cela a vraiment changé les choses pour moi. Mais c’était une autre époque. J'ai toujours été indépendant et en tant qu'homme, nous n'aimons pas demander de l'aide. J'étais déprimé, mais ma femme m'a vraiment soutenu. J'ai continué à travailler pendant encore 7 ans et j'ai ensuite été déclarée invalide en 2003.
A quoi pensais-tu à ce moment-là ?
Oui, c'était une période vraiment difficile pour moi. J'ai toujours été assez autonome, vous savez, nous, les hommes, n'aimons pas demander de l'aide. Il m'a fallu environ 10 ans pour l'accepter, donc j'ai été déprimé pendant ces 10 années, mais ma femme m'a vraiment beaucoup aidé. Sa carrière commençait à s'épanouir à cette époque, et après 7 ans d'arrêt de travail, j'ai dû y renoncer. Ne pas travailler est ce qui m’a vraiment aidé à apprendre à vivre avec. Cela m’a enlevé beaucoup de pression. J'ai la chance de bien me marier ! Ma femme a pu nous soutenir tous les deux.
Qu’en est-il des adaptations ou des compromis que vous avez dû faire ?
J'étais musicien, guitariste et après 5 ans, je ne pouvais plus jouer de la guitare. Quand je suis devenu « handicapé », j'ai commencé à jouer d'une guitare de style tour appelée Dobro. J'ai quasiment décidé que la musique ne ferait plus partie de ma vie telle qu'elle l'était, alors apprendre à jouer du Dobro a été un véritable pas en avant pour moi. Récupérer certaines de mes compétences en menuiserie et fabriquer ces instruments m'a vraiment aidé – ce sont les petites victoires ! J'ai dû apprendre à ne pas être si dure et à écouter mon corps quand il me crie dessus. J'ai beaucoup de problèmes de fatigue, mais je fais la sieste
Selon vous, quels ont été vos plus grands défis ?
Mon attitude était le plus gros problème que j’avais au début ; J'étais tellement déprimé à ce sujet que j'ai dû reconstruire mon image mentale de moi-même et décider à nouveau quelles étaient mes forces. Vous savez que vous avez cette image de vous-même, et puis vous souffrez d’une maladie chronique, vous devez reconstruire l’image mentale qui convient à votre nouvelle situation. C'était dur de ne pas pouvoir jouer de la musique, j'étais aussi assez athlétique, donc abandonner tout ça et essayer de rester en forme était difficile. J'ai de la chance avec mon métabolisme, mais le médecin m'a dit très tôt de « surveillez votre poids et ne fumez pas ».
Alors parlez-moi des instruments à main tordue.
C'était mon anniversaire, j'étais sur Internet et j'ai trouvé ce site où ils fabriquaient des instruments à partir de boîtes à cigares, j'avais un atelier par hasard et je me suis dit : « Je pourrais faire ça ». C’est vite devenu une addiction, mais c’était une façon de retrouver mes compétences en menuiserie. J'avais beaucoup de temps libre !
Il y a beaucoup de ponçage et de limage, mais j'ai modifié quelques outils qui me facilitent la tâche car mes mains sont plutôt mauvaises. Cela me prend beaucoup de temps, mais ça va. J'ai d'abord commencé à me procurer des boîtes à cigares dans un magasin de cigares à Wilmington, en Caroline du Nord, et elles étaient toutes belles, neuves et propres, mais après environ un an, j'ai commencé à en acheter d'anciennes et vintage sur eBay, un peu plus chères, mais un peu plus chères. sacrément beaucoup plus de caractère. Les anciennes boîtes à cigares sont très bien faites, très solides et font de bons résonateurs, mais j'utilise de vieilles boîtes à biscuits ou des boîtes de bonbons. Il est difficile de dire d’où vient l’inspiration, mais il est difficile de passer devant un magasin d’antiquités maintenant ! Je regarde un conteneur et il me crie « Je veux être un banjo » !
Les 20 premiers que j'ai fabriqués, vous ne pouviez pas jouer comme un instrument, mais ceux que je suis en train de produire sont assez viables, en particulier les ukulélés et les guitares à 4 cordes.
Alors parlez-moi du manche/ du manche – comment appelez-vous le manche de guitare ?
Oh, tu veux dire la main en haut ? Oui, j'ai donc fait un moule de ma main gauche – je l'ai fait sur deux jusqu'à présent. L'une est une contrebasse que j'ai fabriquée à partir d'un réservoir d'essence, c'est le premier grand instrument que j'ai fabriqué, et j'ai utilisé le moule en haut de la poupée en alginate. J'en ai aussi mis un sur un violoncelle. Sur les instruments plus petits, j'incruste une petite sculpture en bois de ma main.
Il me faut environ 30 heures pour fabriquer un instrument. J’en construis habituellement 2 à 3 à la fois, et cela me prend environ 2 à 3 semaines.
Alors comment vas-tu à présent?
Ma PR est très sous contrôle en ce moment ; Je souffre d'anciennes blessures, mes problèmes ont tendance à être une tendinite au poignet et à l'épaule droite ; J'ai dû devenir ambidextre à cause des dégâts. Je suis assez mobile et la plupart des gens ne remarquent même pas que je souffre de PR jusqu'à ce qu'ils voient mes mains.
Si vous pouviez revenir sur votre jeunesse, quels conseils donneriez-vous ?
Eh bien, je dirais certainement « allez chez le médecin le plus vite possible ! » Alors essayez de ne pas trop vous inquiéter de la façon dont votre vie va changer. De toute façon, votre vie va changer avec l’âge, chacun a son problème de santé. J'essaie de ne pas trop m'attarder sur ma PR. J'ai tendance à vivre l'instant présent. Le stress est la pire chose. J'ai la chance de n'avoir plus grand chose à craindre maintenant. Ma femme est la raison pour laquelle je suis capable de faire ces choses, Leah a vraiment été d'un grand soutien et j'en suis vraiment reconnaissant.
Est-ce que parler est une partie importante de votre RA ?
Oui c'est le cas. La plupart de mes amis savent que je souffre de RA et mes amis musiciens porteront mon équipement pour moi. Ils savent toujours que j'essaie de faire des choses que je ne devrais pas faire, et ma femme aussi, alors ils essaient de m'empêcher de me faire du mal. Il y a une frontière mince entre se pousser sans se blesser.
Êtes-vous honnête sur ce que vous ressentez ?
J'essaye d'être. J'essaie de ne pas me mentir ni à mes amis/ma famille, et cela peut être difficile. Ne cédez pas à votre RA ; être actif. J'essaie de marcher un kilomètre chaque jour, et c'est tout l'exercice que je fais. Je me force à me lever et à sortir, mon cœur bat la chamade. Il est important de rester actif sans en faire trop. Il m’a fallu 10 ans pour arriver au point où je n’étais plus à la hauteur.
Quelle est la prochaine étape, êtes-vous un planificateur, pouvez-vous planifier ?
Je ne prévois pas vraiment grand-chose ; nous aimerions voyager, nous n'avons pas d'enfants, donc nous ne dépensons les fonds universitaires de personne ! Je ne suis pas du genre à me fixer de grands objectifs ; J'ai tendance à vivre au jour le jour.
Richard n'a pas de site internet, mais vous pouvez jeter un oeil à ses instruments sur sa page Facebook