« Prendre le contrôle de ma vie – travailler avec des professionnels de la santé pour atteindre mes objectifs personnels »
Essai gagnant de Charlotte Secher Jensen, Danemark
Vivre dans l'instant
Je me souviens encore de ce jour. Le jour où on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Mes pensées étaient partout. Ils tournaient en rond, dans une confusion totale… Pourquoi ? De quoi s’agissait-il ? Et quoi maintenant? Cette nuit-là – la nuit qui a suivi ce jour – est ce dont je me souviens le mieux, comment j'ai pleuré silencieusement dans mon oreiller jusqu'à ce que vous ayez pu l'essorer. Comment je me suis glissé dans la cuisine dans le noir pour ne pas réveiller la famille et j'ai mis le thermostat du radiateur au maximum. Je me souviens du cliquetis rassurant et monotone du radiateur et de la chaleur, du bruit méditatif qu'il faisait, comme la mer, apaisant, me procurant une sorte de confort artificiel.
Je m'assis maladroitement sur le sol dur de la cuisine et me penchai dans les bras insensibles du radiateur, ce qui me fit une étreinte chaleureuse et faible. Je me suis assis là dans le noir, le cœur lourd. J'ai senti une brûlure dans mon dos où, j'espérais, j'aurais un jour mes ailes d'ange dans mon monde imaginaire. La douleur brûlante m'a donné quelques secondes de paix après les coups aigus que j'ai ressentis dans tous mes membres.
Mes larmes ont séché. Quelque chose est arrivé. Mes pensées ont replié leurs ailes ensemble ; J'ai pris une profonde inspiration et me suis levé avec détermination. Une bataille faisait rage dans mon esprit entre la lumière et l'obscurité. Et la lumière a gagné ! J'avais l'intention de vivre le moment présent et le futur. C'était ma vie. Mes décisions. Mais j’ai vite compris que j’avais besoin de quelque chose sur quoi m’appuyer. J'avais un long voyage devant moi.
J’ai vite appris, à mes dépens, qu’il existe trois types différents de visites à l’hôpital. Ceux où je quitte les lieux ne sont pas plus sages qu'avant. Une perte de temps, une perte d’argent et une perte du moment présent. Ensuite, il y a les visites où je repars en larmes – soit parce que je n'ai pas été vu ni écouté, soit parce que j'ai dû trop me comporter comme un malade chronique.
Peut-être s'agissait-il d'une de ces visites où je devais subir des examens et des analyses de sang que je n'avais tout simplement pas la force de supporter. Cela ressemblait à une violation de mon corps épuisé et de mon esprit effiloché. Avec un médecin ou une infirmière harcelée qui, je le sentais, tenait ma vie future entre leurs mains. Il ou elle me regardait à peine, baissant plutôt les yeux sur les notes qu'ils auraient dû lire – ou du moins parcourir – avant que je franchisse la porte. Yeux fatigués et commentaires sans engagement : « Vos analyses de sang semblent bonnes. Alors ça devrait aller. J'ai l'impression d'être juste un numéro. Numéro 13 dans la file interminable de patients. Ils partent – je pars – avec des espoirs déçus.
Et puis il y a le dernier type. Le meilleur genre. Mes visites préférées. Ceux où le médecin ou l’infirmière demande : « Comment allez-vous ? » et je réponds : « Je vais très bien. Ils hochent la tête, se penchent attentivement en arrière et disent : « Et comment vas-tu vraiment ? Je suis conscient de la personne sous la blouse blanche, de la chaleur de ses yeux, qu'elle veut que j'aille bien, que j'aie une belle vie, malgré la douleur atroce et l'impuissance. Ils ont lu – ou du moins parcouru – mes notes. Ils se souviennent de mon nom. Je ne suis pas un nombre.
Ces visites sont la lumière au bout du tunnel… Quand vous êtes au fond des dépotoirs et que l'infirmière vous sourit chaleureusement et vous dit que tout ira bien.
Que je peux téléphoner à tout moment pour discuter de n'importe quoi. Que même si elle ne souffre pas elle-même de rhumatismes, elle reconnaît – parce qu'elle a déjà vu tout cela – l'impuissance, la peur, l'impuissance face aux médicaments et aux effets secondaires et tout le reste que je finis par exprimer parce qu'il a fallu Je tiens si profondément en moi, et enfin , il y a quelqu'un qui sait appuyer sur les bons boutons.
Je sens le poids s'envoler de mes épaules. Tout se détend. Tout ira bien. Mes épaules se détendent et je peux à nouveau respirer librement. Elle insère soigneusement l'aiguille, me réconfortant tout le temps. Elle me donne l'espoir et la conviction que le moment présent est bon, que l'avenir sera meilleur, qu'il est possible d'apprendre à vivre avec les rhumatismes.
Ça prend du temps. Le corps et l’esprit doivent s’habituer au bouleversement. Et la famille et les amis aussi. Vous n'êtes plus le même : votre corps grince et gémit. Je m'assois nerveusement dans la salle d'attente et regarde autour de moi. Je suis entouré de gens jeunes et vieux. Je suis sûr qu'ils souffrent tous de rhumatismes. Certains sont accompagnés de leurs proches. D’autres restent assis seuls et attendent. D'une certaine manière, ça aide de savoir qu'il y a d'autres personnes qui présentent les mêmes symptômes que moi, mais en même temps, je ressens leur douleur, l'incertitude que nous avons tous à propos du présent et de l'avenir. Sans doute avons-nous tous la même envie ardente de tirer le meilleur parti de notre diagnostic, de notre vie et de prendre le contrôle de notre maladie ?
Je soupire… à cause de ce qui est écrit dans mes notes, parce que je ne m'entends pas avec la médecin que j'ai vue la dernière fois parce que je ne veux plus qu'elle écrive un mot de plus dans mes notes. J'avais assez de force et j'ai pu ce jour-là, au milieu de tout mon désespoir, de ma déception et de ma douleur insupportable, dire non. L'infirmière et moi avons eu une bonne conversation au téléphone comme elle l'avait promis. Elle a répondu à l'appel malgré sa lourde charge de travail. Je suis reconnaissant pour cette conversation et je suis nerveux à l'idée de savoir à qui je vais raconter l'histoire de ma vie cette fois-ci. À chaque fois, cela ressemble à un examen – un examen de 10 minutes au cours duquel je dois raconter le plus de choses possible avant que mon temps ne soit écoulé. Pas même un « Au revoir. On se retrouve dans 3 mois. N'oubliez pas les analyses de sang. Je sais à peu près à l’avance ce que ça va être. Je sens l'anxiété peser lourdement sur mon cœur qui bat la chamade et mes ailes protectrices invisibles me serrent si fort que je peux à peine respirer.
Je reprends mon souffle quand mon nom est appelé. Je lève les yeux avec anxiété et rencontre une paire d’yeux chaleureux. Il se tient là : le médecin, accueillant, nonchalamment appuyé contre l'encadrement de la porte, en T-shirt, blouse blanche déboutonnée, jean et baskets. Pourtant, je suis sur mes gardes. Je le suis, las. Asseyez-vous lourdement sur la chaise et essayez d'avaler, mais ma bouche est sèche. Je suis presque incapable de recommencer mon histoire.
Le médecin se penche en avant sur sa chaise de bureau. Il feuillette mes notes et je sens l'espoir grandir en moi. Je le regarde subrepticement et mon esprit tordu ne peut s'empêcher de penser qu'il n'est pas bon pour une personne d'avoir autant de petits livres fourrés dans la poche d'un manteau. Dommage pour le dos. Je croise ses yeux amicaux avec un sourire prudent, qui ne s'élargit que lorsque j'entends la phrase : « Alors, comment vas-tu ? Je m'entends mentir – je lui réponds : « Je vais bien ».
Il fait rouler sa chaise vers moi – les livres frappent doucement contre mon genou. » demande-t-il encore, avec une étincelle dans les yeux. Je ressens un soulagement et réalise que je souris dans ses yeux, même si les larmes coulent lentement sur mes joues. Poliment, il me tend un mouchoir, me sourit d'un air encourageant et m'examine attentivement mais fermement, avec une pression confortable. Je me détends. Il scrute ma mâchoire, essuie le gel transparent de ma joue d'un geste exercé et commente, en plaisantant, que cela ne fait pas grand-chose pour ma coiffure. Je souris. Peu importe que mon cou soit encore collant ; il est pardonné. Il me tend un autre mouchoir pour que je puisse essayer moi-même d'enlever les dernières traces sans abîmer complètement ma coiffure.
Pendant qu'il parle, explique, rassure, il soutient mon regard. Nous sommes tous les deux présents dans l'instant. Les larmes s'arrêtent. Je m'entends dire la vérité. J'arrive même à reconnaître que ça ne s'améliorera pas. Que cela ne va pas disparaître. Mais ça ira toujours. Je vais bien. Il m'écoute, il me voit, il entend ce que je dis. Ses paroles me donnent de l'espoir et son intérêt aide les paroles honnêtes à passer de mes pensées à ma langue. Il examine attentivement chaque articulation de mes doigts, et sa chaleur, sa vitalité et son charisme se manifestent pour me faire comprendre qu'il existe une vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Peut-être pas la vie dont j'avais rêvé, mais une vie belle et bien remplie.
Je quitte l'hôpital avec le sourire aux lèvres, parvenant même à en réserver un ou deux pour les patients dans la salle d'attente. Dehors, le soleil sèche les dernières larmes du coin de mes yeux. Je prends une profonde inspiration, redresse mon dos, sens ma force intérieure s'éveiller et me dirige résolument vers le parking pour découvrir le monde.
Je suis prêt à vivre le moment présent et à affronter l'avenir. Il est possible de voyager avec des rhumatismes dans le sac à dos de la vie, à condition d'avoir de l'aide pour bien le préparer. J'embrasse le moment présent et j'embrasse la vie !