"Trop jeune pour souffrir d'arthrite"

Carrie est une étudiante en musique de 21 ans originaire de Swansea. Comme toute jeune fille normale de 21 ans, elle aime passer du temps avec ses amis et sa famille, faire du shopping et étudier pour réaliser la carrière qu'elle a choisie. Cependant, elle vit également avec la PR, le syndrome d'Ehlers-Danlos, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale et le syndrome des ovaires polykystiques.

 Je suis Carrie, une étudiante en musique de 21 ans originaire de Swansea, qui vit et étudie actuellement à Londres. Comme toute jeune fille normale de 21 ans, j'aime passer du temps avec mes amis et ma famille, faire du shopping et bien sûr étudier pour réaliser la carrière que je souhaite.  

Cependant, ce que la plupart des gens ne voient pas, c'est que je souffre de plusieurs maladies chroniques à long terme. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde, une maladie génétique des tissus convectifs et du collagène appelée syndrome d'Ehlers-Danlos, syndrome de tachycardie orthostatique posturale et syndrome des ovaires polykystiques.  

Je me souviens de l'âge de six ans environ, et à cette époque j'étais une petite ballerine passionnée, souffrant de ce que les médecins appelaient des « douleurs de croissance », en particulier au niveau des chevilles et des genoux. On m'a dit d'abandonner le ballet et de me reposer si ça faisait mal, mais on m'a assuré que j'en sortirais. J'ai jamais fait. Douze ans plus tard, j'étais directrice de mon internat à Manchester, en année de baccalauréat et sur le point de commencer mes auditions à l'université de musique. C'était presque comme si cela s'était produit du jour au lendemain. Je me suis réveillé un matin dans une agonie, incapable de bouger mes mains tellement elles étaient raides et la fatigue était insupportable. J'ai tout mis sur le compte du stress, je me suis reposé et le lendemain, les symptômes semblaient avoir disparu. Au cours des mois suivants, cette tendance aux symptômes s'est poursuivie au point qu'au moment de rentrer chez moi pour mes vacances de Noël, je pouvais à peine m'habiller. Mes parents étaient préoccupés par mes symptômes et m'ont envoyé voir le médecin qui a effectué des analyses de sang pour vérifier le facteur rhumatoïde, la vitesse de sédimentation des érythrocytes (VS) et la protéine C-réactive (CRP). Mes analyses sanguines étaient négatives pour le facteur rhumatoïde mais avec une CRP et une VS élevées. À partir de ce moment-là, il m’a fallu trois mois pour recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Au moment du diagnostic, je ne pouvais même pas accomplir des tâches très simples comme m'habiller, manger ou marcher sans aide et je dépendais de l'aide de mes parents jour et nuit. J'ai finalement été admis à l'hôpital, en fauteuil roulant et nécessitant de la morphine pour soulager la douleur, où j'ai passé les 9 jours suivants. Ma CRP avait atteint 135 et j'avais également développé un épanchement pluriel dans mes poumons. Malgré cela, c’était un soulagement pour moi et ma famille d’obtenir un diagnostic afin que je puisse enfin commencer à recevoir un traitement.  

Après trois doses intraveineuses de stéroïdes pour aider à réduire l'inflammation, j'ai commencé à prendre le méthotrexate puis l'hydroxychloroquine, mais après des effets secondaires comme une maladie grave, une fatigue chronique et une perte importante de mes cheveux, sans grand effet sur la douleur et l'état de santé. mes articulations, j'ai été retiré et transféré vers des perfusions d'un autre traitement biologique appelé Tocilizumab et ce changement de médicament m'a redonné une grande partie de ma vie. 

Souffrir de polyarthrite rhumatoïde peut être un défi et un diagnostic difficile à accepter. La douleur et la fatigue sont souvent débilitantes et peuvent changer radicalement votre façon de vivre. La chose la plus difficile pour moi a été la stigmatisation liée au fait de souffrir d’arthrite à un jeune âge. J'entends trop souvent la phrase « Mais vous êtes trop jeune pour souffrir d'arthrite » . Les gens ne savent pas que l’on peut souffrir de polyarthrite rhumatoïde à tout âge, à partir de 16 ans, et environ 12 000 enfants de moins de 16 ans souffrent d’arthrite juvénile idiopathique. Je souhaite sensibiliser la population à l'arthrite inflammatoire et également collecter des fonds. En août 2013, j'ai participé au Great London Swim et j'ai récolté plus de 1 600 £. Je suis déterminée à ne pas laisser mon arthrite m’empêcher de vivre ma vie !

Printemps 2014, par Carrie Thompson