Écrire avec la polyarthrite rhumatoïde

Laura E James a développé une PR à l'âge de 18 ans, 5 ans après le diagnostic de sa mère. Malgré son propre diagnostic et l'attention qu'elle porte à sa mère et à sa jeune famille, elle n'a pas laissé cela arrêter sa créativité, notamment en organisant des ateliers d'art, de chant et d'écriture, et en renforçant sa présence en ligne et son profil d'écrivain.   

J'avais dix-huit ans lorsque j'ai développé la PR. Ma mère avait reçu un diagnostic de la même maladie cinq ans auparavant, alors lorsque mes jointures se sont décolorées et « gonflées », une enquête a été immédiatement menée. Il a fallu cinq ans avant que je reçoive mon diagnostic.  

J'habitais dans le Bedfordshire à l'époque.
 
Maintenant dans le Dorset, mariée depuis dix-sept ans à Garry et mère de deux enfants, Eleanor, treize ans, et Alex, neuf ans, je vis avec RA depuis près de trente ans. C'est pendant les vacances d'été 2007, après avoir subi une opération chirurgicale pour fusionner partiellement mon poignet, que ma mère m'a tendu un livre de Jill Mansell.
 
Je l'ai tellement apprécié que je l'ai lu littéralement d'un bout à l'autre, et à la fin se trouvaient des informations sur l'Association des romanciers romantiques et leur programme pour les nouveaux écrivains, mis en place pour aider à développer les écrivains de romance. J'ai toujours aimé lire et j'ai écrit de la poésie depuis mon plus jeune âge et des paroles de chansons pour un groupe local dans lequel je chantais dans la vingtaine.
 
Poussé par ma découverte du programme des nouveaux écrivains et arborant un plâtre plutôt lourd sur mon bras gauche, limitant ce que je pouvais faire, j'ai décidé d'écrire «ce roman» que j'avais juré qu'il contenait. Je suis droitier. C'était le moment idéal. Au cours des six années suivantes, tout en élevant une jeune famille et en prenant soin de ma mère handicapée, j'ai pratiqué mon art, assisté à des festivals de romance, des conférences et des ateliers d'écriture, et développé ma présence en ligne et mon profil d'écrivain.
 
J'ai aussi participé à quelques concours de chant ! La PR affecte plusieurs de mes articulations, mais ce sont mes mains qui en ont le plus souffert.
 
J'ai été référé à un chirurgien de la main de l'hôpital du comté de Dorset, M. Sean Walsh FRCS (Tr et Orth), qui, avec sa merveilleuse équipe, a pris soin de la fonction de ma main. J'ai subi des synovectomies, une arthroplastie des articulations, des rotations articulaires, des fusions, ainsi que des réparations et greffes de tendons. Lors d'une opération, en discutant avec le personnel du théâtre, je les ai remerciés de garder mes mains en bon état de fonctionnement.
J'ai expliqué que j'étais un auteur en herbe, dans l'espoir d'être un jour publié. Je me souviens d'un membre de l'équipe plaisantant sur le fait d'être reconnu dans le livre. Là et là, prosterné sur la table du théâtre, un bras mort pour le monde, dont les tendons rompus étaient réparés, j'ai souri et j'ai dit que ce serait un honneur de les saluer. Ce jour est arrivé.
 
Mon premier roman, Action ou Vérité ? a été publié par Choc Lit UK en octobre 2013. Sans les soins constants de M. Walsh et de son incroyable équipe, je n'aurais peut-être pas réalisé mon rêve de publication.
 
J'utilise mes mains pour taper, et même si on m'a conseillé d'utiliser un logiciel de reconnaissance vocale pour économiser mes doigts et éviter la douleur, j'adore écrire. J'aime tenir un stylo et le faire glisser sur la page. J'aime m'asseoir à mon bureau, taper sur mon clavier ergonomique – même avec les lettres fusionnant lorsque mes doigts maladroits appuient sur plusieurs touches à la fois – et faire une pause pour créer des mondes imaginaires, inventer des personnages complexes et concevoir des conflits et des résolutions romantiques. J'ai besoin de temps pour réfléchir, et cela se traduirait par du silence sur un dictaphone. Oui. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde – je suis fatigué et je vis avec la douleur.
 
Oui. J'injecte chaque semaine 50 mg d'Enbrel dans ma cuisse, et oui, je me fais opérer régulièrement, mais j'ai réalisé mon rêve. Je suis à la fois reconnaissant et reconnaissant envers l'équipe qui maintient les outils de mon métier en état de fonctionnement.
 
Ce sont des faiseurs de miracles et ils méritent d’être reconnus. Merci.
 
Vous pouvez suivre Laura sur www.lauraejames.co.uk ou sur Twitter @Laura_E_James 

Hiver 2013 par Laura E James