યુરોપિયન એલાયન્સ ઓફ એસોસિએશન્સ ફોર રુમેટોલોજી (EULAR)

EULAR નો ઉદ્દેશ્ય વ્યક્તિ અને સમાજ પર RMD નો બોજ ઘટાડવાનો અને RMD ની સારવાર, નિવારણ અને પુનર્વસનમાં સુધારો કરવાનો છે. 

તે દૈનિક સંભાળમાં સંશોધન એડવાન્સિસના અનુવાદને પ્રોત્સાહન આપે છે અને યુરોપમાં સંચાલક મંડળો દ્વારા મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ રોગો ધરાવતા લોકોની જરૂરિયાતોને ઓળખવા માટે લડત આપે છે. 

EULAR ના કાર્ય વિશે વધુ જાણવા માટે, અહીં ક્લિક કરો: https://www.eular.org/index.cfm 

NRAS EULAR સાથે કેવી રીતે કામ કરે છે 

NRAS એ EULAR સાથે કામ કર્યું છે, ખાસ કરીને EULAR ના PARE (દર્દી) પિલર સાથે 2001 માં અમારી શરૂઆત થઈ ત્યારથી.  

દર વર્ષે EULAR કૉંગ્રેસ સમગ્ર યુરોપ અને ખરેખર વિશ્વમાંથી આશરે 14,000 રુમેટોલોજી વ્યાવસાયિકો, સંશોધકો, ઉદ્યોગ પ્રતિનિધિઓ અને દર્દી સંસ્થાઓને આકર્ષે છે જેઓ નવા સંશોધન, શ્રેષ્ઠ અભ્યાસના ઉદાહરણો, મૌખિક અને પોસ્ટર પ્રસ્તુતિઓ અને નેટવર્ક પર શેર કરવા માટે એકસાથે આવે છે. NRASનું હંમેશા પ્રતિનિધિત્વ કરવામાં આવે છે, અને આ વર્ષે કોવિડને કારણે કોંગ્રેસને ઓનલાઈન થવું પડ્યું તે પ્રથમ વખત હતું. NRAS અમારા કામના અમૂર્ત અને સામાજિક સંશોધન ડેટા સબમિટ કરે છે અને છેલ્લા 12 વર્ષ કે તેથી વધુ સમયથી અમે કોંગ્રેસમાં રજૂ કર્યા છે. 

NRAS એ PARE CEO ગ્રૂપનું સભ્ય છે જેને EULAR દ્વારા વાર્ષિક મીટિંગ માટે ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે. આ પેઇડ સીઇઓ અને પેઇડ સ્ટાફ સાથે સમગ્ર યુરોપમાં મોટી દર્દી સંસ્થાઓનું એક મર્યાદિત જૂથ છે જેના સીઇઓ સમગ્ર યુરોપમાં RMD ધરાવતા લોકોના લાભ માટે જ્ઞાન, ડેટા શેર કરવા અને સહયોગ કરવા માટે ભેગા થાય છે. જ્યારે RMD ને લગતી નીતિને પ્રભાવિત કરવાની વાત આવે ત્યારે અમે EU કમિશન અને બ્રસેલ્સ સંસદના સંબંધમાં EULAR બ્રસેલ્સ ઑફિસ સાથે પણ સહકાર આપીએ છીએ. 

અમારા CEO ક્લેરે CEO મીટિંગ્સમાં હાજરી આપી અને કહ્યું: "આ મીટિંગ્સમાં અન્ય મોટી દર્દી સંસ્થાના સીઈઓ સાથે નેટવર્ક બનાવવા અને તેમની પાસેથી શીખવા અને ખાસ કરીને વિચારો શેર કરવા, શ્રેષ્ઠ પ્રેક્ટિસ શેર કરવા અને સમસ્યાનું એકસાથે ઉકેલ લાવવા માટે સક્ષમ થવું ખરેખર મૂલ્યવાન છે".  

એનઆરએએસનું પ્રતિનિધિત્વ કરવા અને આરએ સાથે રહેવાના તેમના અનુભવો શેર કરવા અમે વારંવાર PARE પાનખર/વસંત પરિષદોમાં સ્વયંસેવકો મોકલ્યા છે, અને આ અમારા બંને માટે ખાસ કરીને લાભદાયી અનુભવ રહ્યો છે. આ પરિષદો યુરોપના અલગ-અલગ શહેરોમાં યોજવામાં આવે છે, અને ઘણીવાર અમારા સ્વયંસેવકને આ રીતે NRASનું પ્રતિનિધિત્વ કરવાની અને સમગ્ર યુરોપમાંથી RMD ધરાવતા અન્ય લોકો સાથે નેટવર્ક કરવાની તક મળી હોય અને કેટલીકવાર મૌખિક અથવા પોસ્ટર પ્રેઝન્ટેશન પણ કરવામાં આવે છે. . 

અમારી નેશનલ પેશન્ટ ચેમ્પિયન, આઈલસા બોસવર્થ, EULAR પેટન્ટ એક્સપર્ટ પાર્ટનર્સ ગ્રૂપની સભ્ય છે, જે સાંધાની તપાસ કેવી રીતે કરવી, દર્દીનો ઈતિહાસ કેવી રીતે લેવો અને સહિયારી નિર્ણય લેવાની તાલીમમાં રૂમેટોલોજિસ્ટ/ડોક્ટરોને તાલીમ આપવા માટે દર્દી તાલીમ અભ્યાસક્રમ વિકસાવી રહી છે. .  

તે EULAR ટાસ્કફોર્સના રુમેટોલોજિસ્ટ એલેના નિકીફોરો સાથે કન્વીનર પણ છે જે બળતરા સંધિવા (આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો માટે) ધરાવતા દર્દીઓમાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચનાઓના અમલીકરણ માટે ભલામણો વિકસાવી રહી છે. આ ભલામણો 2021 માં પ્રકાશિત કરવામાં આવશે. 

અમે યુરોપ-વ્યાપી સંખ્યાબંધ મુખ્ય ઝુંબેશો પર પણ કામ કર્યું છે, જેમાંથી સૌથી તાજેતરનું 'ડોન્ટ ડિલે કનેક્ટ ટુડે' અને 'ટાઈમ ટુ વર્ક' છે. EULAR માં ઘણા દર્દી અને આરોગ્યસંભાળ સંસ્થાઓ પ્રથમ કિસ્સામાં સંધિવાના રોગોમાં વહેલા નિદાનના મહત્વ અને પછીના કિસ્સામાં કાર્યસ્થળમાં RMD ધરાવતા લોકોને મદદ કરવાના મહત્વ વિશે જાગૃતિ લાવવા માટે એકીકૃત અવાજ સાથે આવ્યા હતા. 

અમે 2018-23 થી તેમની નવી 5-વર્ષની વ્યૂહરચના બનાવવા માટે EULAR સાથે કામ કરવામાં સામેલ સંસ્થાઓમાંની એક હતી. 

EULAR સાથેના અમારા કાર્ય વિશે વધુ માહિતી માટે, કૃપા કરીને Clare Jacklin, clare@nras.org.uk