કેવી રીતે COVID એ આરોગ્યના લેન્ડસ્કેપને બદલ્યું છે અને સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનના મહત્વને પ્રકાશિત કરે છે તેના પર પ્રતિબિંબ

Ailsa Bosworth, MBE દ્વારા

જેમ જેમ આપણે 2022 ની શરૂઆત કરીએ છીએ, મેં સામાન્ય રીતે હેલ્થકેર ડિલિવરીમાં શું થયું છે તેના પર વિચાર કરવા માટે સમય કાઢ્યો છે, પરંતુ ખાસ કરીને રુમેટોલોજીમાં, અને તમારામાંથી ઘણા લોકો જાણતા હશે કે અમે બદલાયેલા અને બદલાતા આરોગ્યસંભાળ લેન્ડસ્કેપમાં લોકોને ટેકો આપવા માટે સંસાધનો ઉત્પન્ન કર્યા છે. બાકીની વસ્તીની જેમ, મેં કોવિડની અસર વિશે વિચાર્યું છે અને સાથીદારો, કુટુંબીજનો અને મિત્રો સાથે આ અંગે ચર્ચા કરી છે, ખાસ કરીને સંધિવા (RA) અને બાળકો, યુવાનો અને તેમના પર રોગચાળાની અસરોના સંબંધમાં. કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા (JIA) ધરાવતા પરિવારો. NRAS ખાતેના મારા સાથીદારો સાથે, હું પણ ગંભીર રીતે વાકેફ છું, રોગચાળાએ અમારી સંભાળ રાખતા આરોગ્ય વ્યવસાયિકોના જીવન પર કેટલી અસર કરી છે. આ 20-મહિનાના સમયગાળામાં અમારી સાથે બનેલી વસ્તુઓ વિશે આપણી પાસે સારી અને ખરાબ વાર્તાઓ છે જે આપણામાંથી કોઈએ 2019 માં વર્ષના આ સમયે પાછા આવતાં જોયા નથી! જો કે, હું મારી રુમેટોલોજી ટીમ અને યુકેની આસપાસની અન્ય તમામ ટીમોને શ્રદ્ધાંજલિ આપવા માંગુ છું જેઓ કોવિડના દર્દીઓ સાથે કામ કરતી ફ્રન્ટલાઈન પર રહી છે જ્યારે ક્યારેક અસાધારણ રીતે અશક્ય સંજોગોમાં તેમના સંધિવાના દર્દીઓ માટે સેવાની કેટલીક સમાનતા જાળવી રાખવાનો સખત પ્રયાસ કરે છે.

હવે આપણે સૌ કોઈક પ્રકારની સામાન્યતામાં પાછા આવવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ, જ્યારે સાવચેત અને જાગ્રત રહેવું પડશે અને આપણી વ્યક્તિગત સલામતી અને આપણા પરિવાર, સહકાર્યકરો અને મિત્રોની સલામતી માટે કોઈપણ જોખમોને ઓછું કરવું પડશે. જો કે અમે લાંબા ચાક દ્વારા જંગલની બહાર નથી, અને હું હજી પણ દર અઠવાડિયે COVID થી થતા મૃત્યુની સંખ્યાથી ભયભીત છું જે હવે 'સમાચાર' નથી (અલબત્ત તે પરિવારો અને પ્રિયજનો માટે સિવાય. જેઓ દુર્ભાગ્યે પસાર થયા છે). નવા ઓમિક્રોન વેરિઅન્ટને કારણે ચેપની સંખ્યા હવે ફરી વધી રહી છે અને હવે અમે લંડન જેવા સ્થળોએ મોટી કતારો જોઈ રહ્યા છીએ જેમાં લોકો તેમના બૂસ્ટર મેળવવા માટે ઘણી વાર કલાકો રાહ જોતા હોય છે.

મને ટ્રિપલ રસી આપવામાં આવી છે અને મારી ફ્લૂની રસી પણ લેવામાં આવી છે અને વધુ બહાર જતી વખતે, માસ્ક પહેરવાનું ચાલુ રાખું છું અને સમજદાર સાવચેતી રાખવી જોઈએ. હું જુલાઈ 2021 થી 'શિલ્ડિંગ' કરી રહ્યો નથી, જો કે હું હજી પણ ઘરેથી કામ કરી રહ્યો છું અને આવનારા કેટલાક સમય માટે આમ કરવાનું ચાલુ રાખીશ, જ્યાં સુધી આપણે જોઈએ નહીં કે વર્ષના અંતની ઉજવણી અને નવા વર્ષમાં વસ્તુઓ કેવી રીતે પ્રગટ થાય છે. મારા જીવનકાળમાં (અને હું ખૂબ જ વૃદ્ધ છું!!) એવો કોઈ તુલનાત્મક સમય આવ્યો નથી જ્યારે આટલા બધા મુદ્દાઓ (વૈશ્વિક અને યુકે બંને) જેમ કે આબોહવા પરિવર્તનની આપત્તિઓ, રોગચાળો, NHS વર્કફોર્સ કટોકટી, યુદ્ધો જે ગડગડાટ કરે છે અને પરિણામે વિશાળ બને છે. સંખ્યાબંધ શરણાર્થીઓ, દુષ્કાળ વગેરેની આપણા બધાના જીવન અને આ સુંદર પરંતુ મુશ્કેલીગ્રસ્ત ગ્રહ પર આવી વિનાશક અસર પડી રહી છે.

પરંતુ બદલાતા/બદલેલા હેલ્થકેર લેન્ડસ્કેપના વિષય પર પાછા! જ્યારે આપણે વાટાઘાટો કરીએ છીએ કે આપણે રોગચાળા સાથે કેવી રીતે જીવવાનું શીખીએ છીએ, ત્યારે સંધિવા આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો માટે 'નવું સામાન્ય' એ પ્રી-પેન્ડેમિક 'સામાન્ય' સિવાય કંઈપણ છે. ટીમો કદાચ ચાલી રહેલ ક્લિનિક્સ પર પાછા આવી શકે છે જે બધા પરંતુ 2020 ના મોટા ભાગ માટે બંધ થઈ ગયા હતા અથવા બંધ થઈ ગયા હતા, પરંતુ તેઓ હવે એવા દર્દીઓના અભૂતપૂર્વ બેકલોગનો સામનો કરી રહ્યા છે જેમને હંમેશાની જેમ રેફરલ્સ અને ફોલો-અપ્સ સાથે વ્યવહાર કરવાનો પ્રયાસ કરતી વખતે જોવાની જરૂર છે! આ બધું ફરી વધતા ચેપના વાતાવરણમાં અને કટોકટીમાં કામ કરતા કર્મચારીઓ. બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી રિપોર્ટ પર એક નજર નાખો: રુમેટોલોજી વર્કફોર્સ: સંખ્યાઓમાં કટોકટી – 20211 જેણે અહેવાલ આપ્યો છે કે મોટા ભાગની ટીમો સંપૂર્ણ તાકાતમાં નથી, અથવા અમુક સ્થળોએ એવું કંઈ પણ છે જે સમસ્યાને સરળ બનાવે છે.

અમે બંને પક્ષોને એક રાષ્ટ્રીય દર્દી સંસ્થા તરીકે જોઈએ છીએ - રુમેટોલોજી ટીમો કેટલી સખત મહેનત કરી રહી છે અને તેઓ જે સતત દબાણ હેઠળ છે, અને કેટલા લોકો અમારી હેલ્પલાઈન પર કૉલ દ્વારા અને સમયસર જરૂરી સંભાળ મેળવવામાં મુશ્કેલીઓ અનુભવી રહ્યા છે. અમારા સમુદાય જૂથો, સભ્યો, સ્વયંસેવકો અને ઑનલાઇન સમુદાય. અમે GPs અને GP સેવાઓને ઍક્સેસ કરવામાં સમસ્યાઓ પણ જોઈ રહ્યા છીએ જેની જાણ ઘણા લોકો કરી રહ્યા છે. ત્યાં કોઈ જાદુઈ ઉકેલો નથી અને જો સરકાર આવતીકાલે NHS વર્કફોર્સની તાલીમ અને ભરતીમાં ઘણા વધુ નાણાંનું રોકાણ કરશે તો પણ, પરિસ્થિતિનો કોઈ પણ જલદી ઉકેલ આવવાનો નથી.

આ, મારા મનમાં, RA અને JIA જેવી લાંબા ગાળાની પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા લોકોની, સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન વિશે શીખવા અને તેમની સ્થિતિને સમજવામાં રોકાણ કરવાની નિર્ણાયક જરૂરિયાતને પ્રકાશિત કરે છે. NRAS ચલાવવાના મારા 20+ વર્ષના અનુભવમાં (18 વર્ષ માટે CEO તરીકે) અને હવે નેશનલ પેશન્ટ ચેમ્પિયન તરીકેની મારી ભૂમિકામાં, RA સાથે 40 વર્ષથી વધુ જીવવા સાથે, સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન એક ઉત્કટ બની ગયું છે અને હું દરરોજ પ્રેક્ટિસ કરું છું. મેં અંગત રીતે મારા પોતાના અને અન્ય લોકોના જીવનમાં જે મોટો, સકારાત્મક, તફાવત કર્યો છે તે જોયો છે. રસપ્રદ વાત એ છે કે, મેં હમણાં જ એક પેપર જોયુ છે, જો કે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સથી, જેમાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન શિક્ષણ2માં હાજરી આપતાં રાજ્યોમાં (કોઈપણ પ્રકારના સંધિવા સાથે) લોકોના પ્રમાણમાં ઓછા દરની જાણ કરવામાં આવી હતી.

લેખના લેખકે અહેવાલ આપ્યો: "યુએસ પુખ્ત વયના લોકોમાં સંધિવા એ એક સામાન્ય અને નિષ્ક્રિય ક્રોનિક સ્થિતિ છે," સીડીસી એપિડેમિક ઇન્ટેલિજન્સ સર્વિસ અને નેશનલ સેન્ટર ફોર ક્રોનિક ડિસીઝ પ્રિવેન્શન એન્ડ હેલ્થ પ્રમોશનના લિન્ડસે એમ. ડુકા પીએચડીએ હીલિયો રુમેટોલોજીને જણાવ્યું. "સ્વ-વ્યવસ્થાપન શિક્ષણ અને શારીરિક પ્રવૃત્તિ સંધિવાની પીડા ઘટાડી શકે છે અને એકંદર આરોગ્યની સ્થિતિ અને સંધિવાવાળા પુખ્ત વયના લોકોના જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો કરી શકે છે." તેણીએ ઉમેર્યું: "આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાઓ સંધિવાના દર્દીઓને તેમના ફાયદાઓ વિશે કાઉન્સેલિંગ કરીને અને પુરાવા-આધારિત કાર્યક્રમોનો સંદર્ભ આપીને સ્વ-વ્યવસ્થાપન વર્ગની હાજરી અને શારીરિક પ્રવૃત્તિને પ્રોત્સાહન આપવામાં મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકા ભજવે છે."

બદલાયેલ રુમેટોલોજી હેલ્થકેર લેન્ડસ્કેપમાં, હું માનું છું કે RA ધરાવતા લોકો અને JIA ધરાવતા યુવાન પુખ્ત વયના લોકો સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનના મહત્વને સમજે છે, જેમાં તેમના રોગ વિશે શિક્ષણ અને તેના લક્ષણોનું સંચાલન કરવાનો પણ સમાવેશ થાય છે તે વધુ મહત્વપૂર્ણ બનશે. જીવનશૈલીમાં ફેરફાર કરવા માટે. RA/Adult JIA જેવી પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા લોકો માટે, સંભાળનું એક અગત્યનું પાસું, જે ઘણીવાર ખૂટે છે, તે રોગને ખરેખર સમજવા અને તેની સાથે આવતી વ્યવહારિક, શારીરિક અને મનોવૈજ્ઞાનિક અસરો સાથે અસરકારક રીતે વ્યવહાર કરવાનું શિક્ષણ છે. આ દવા ઉપચારની બહાર વિસ્તરે છે અને સંભાળના આવશ્યક ઘટક તરીકે સ્વ-વ્યવસ્થાપન (યોગ્ય સમર્થન સાથે) કરવાની ક્ષમતા પર ભાર મૂકે છે. રક્તવાહિની રોગ અને સામાન્ય માનસિક સ્વાસ્થ્યની સ્થિતિઓ સહિત કોમોર્બિડિટીઝ રોગના પરિણામો પર અસર હોવા છતાં, બળતરા સંધિવાનાં મહત્વપૂર્ણ, તેમ છતાં ઘણીવાર નબળી રીતે સંબોધિત પાસાઓનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે.

હાઇબ્રિડ સિસ્ટમ સાથે, જેમાં ફોન અથવા વિડિયો દ્વારા રૂબરૂ અને દૂરસ્થ રીતે પરામર્શ કરવામાં આવે છે, તમે કેવી રીતે છો તે વિશે નિખાલસ અને પ્રમાણિક બનવું, જો તમે તમારી ટીમ તરફથી શ્રેષ્ઠ મેળવવા જઈ રહ્યા હોવ તો તે આવશ્યક રહેશે. કેટલીક રુમેટોલોજી ટીમો 'પેશન્ટ ઈનિશિયેટેડ ફોલો અપ' પાથવેઝ (PIFU) સેટ કરવાનું વિચારી રહી છે, જેમાં જે દર્દીઓને સ્થિર અને સારી રીતે સંચાલિત ગણવામાં આવે છે તેમને PIFU પાથવેમાં જોડાવા માટે આમંત્રિત કરવામાં આવશે. જો આ તમને ઓફર કરવામાં આવે, (તે દરેકને યોગ્ય અથવા લાગુ પડતું નથી અને નવા નિદાન કરાયેલા લોકોને ઓફર કરવામાં આવશે નહીં), તે તમારા પર રહેશે કે તમારે ક્યારે રૂબરૂ અથવા દૂરથી જોવાની જરૂર છે. . બીજી બાબત જે આપણે ધ્યાન રાખવાની જરૂર છે તે એ છે કે તમામ એકમો સંસાધનની અછત અને ટીમો પરના વર્તમાન દબાણને કારણે સર્વગ્રાહી વાર્ષિક સમીક્ષાઓ હાથ ધરવા સક્ષમ નથી તેથી કોઈપણ સહ-રોગીતા (અન્ય સહ-અસ્તિત્વમાં રહેલી અથવા વિકાસશીલ પરિસ્થિતિઓ) નું વાર્ષિક માપન જીત્યું. આપમેળે થતું નથી.

પેશન્ટ ઈનિશિયેટેડ ફોલો-અપ તમારી કોર્ટમાં જવાબદારી નિશ્ચિતપણે મૂકે છે જ્યારે તમે કેટલું સારું કરી રહ્યા છો અને જો તમને લાગે કે તમારો રોગ વધુ ખરાબ થઈ ગયો છે અને તમારે સમીક્ષાની જરૂર છે. તેથી, જો તમને સિસ્ટમ દ્વારા આપમેળે અનુસરવામાં ન આવે તો તમારા રોગ અને તમારી દવાઓને સમજવું અને તમારી પીડા અને હળવા જ્વાળાને કેવી રીતે સંચાલિત કરવી તે વધુ મહત્વપૂર્ણ બની જાય છે. તાજેતરમાં આરોગ્ય વ્યવસાયિકો અને RA સાથેના લોકો સાથે વાત કરતી વખતે, સ્વ-વ્યવસ્થાપન અને તેનો અર્થ શું છે તે વિશે કેટલીક ગેરસમજણો હોવાનું જણાય છે, અને આશા છે કે હું અહીં આમાંથી બેને દૂર કરી શકું છું.

1. સ્વ-વ્યવસ્થાપન એ નથી કે તમે એકલા તમારા રોગનું સંચાલન કરો છો!

2. તેનો અર્થ એ નથી કે તમને તમારી રુમેટોલોજી ટીમ દ્વારા જોવામાં અને અનુસરવાનું ચાલુ રહેશે નહીં!

સ્વ-વ્યવસ્થાપન કેવી રીતે કરવું તે શીખવું એ હંમેશા યોગ્ય મદદ અને સમર્થન સાથે આવવું જોઈએ જેથી તમે સારી રીતે સ્વ-વ્યવસ્થાપન કરી શકો અને તેથી જ અમે તેને હંમેશા 'સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન' તરીકે ઓળખીએ છીએ. તમારે તમારી ટીમ, તમારા પરિવાર અને મિત્રો, તમારા કામના સાથીદારો અને અલબત્ત, સંબંધિત દર્દી સંસ્થા (જેમ કે NRAS) તરફથી યોગ્ય સમર્થનની જરૂર છે. અહીં સ્વ-વ્યવસ્થાપનની એક વ્યાખ્યા છે – (ત્યાં ઘણી થોડી અલગ વ્યાખ્યાઓ છે) – જેનો ઉપયોગ અમે યુરોપિયન એલાયન્સ ઑફ એસોસિએશન્સ ફોર રુમેટોલોજી (EULAR) ટાસ્કફોર્સમાં કર્યો હતો જેનો હું જોઈન્ટ કન્વીનર હતો, જેણે 'સ્વયં માટે ભલામણો પ્રકાશિત કરી હતી. 2021 માં બળતરા સંધિવા'3 માં વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચના જે મદદરૂપ થઈ શકે છે:

"લક્ષણો, સારવાર, જીવનશૈલીમાં ફેરફાર અને આરોગ્યની સ્થિતિના મનોસામાજિક અને સાંસ્કૃતિક પરિણામોનું સંચાલન કરવાની વ્યક્તિની ક્ષમતા".

બીજી એક વાત જે હું ઘણી વાર સાંભળું છું તે એ છે કે જે લોકો ઘણા વર્ષોથી અથવા તો ઘણા વર્ષોથી તેમની બીમારીથી પીડાતા હોય છે, તેઓ 'માની લે છે કે તેઓ તેમના રોગ વિશે જાણવા જેવું છે તે બધું જ જાણે છે. અલબત્ત, તેઓ જાણે છે કે તેમનો રોગ તેમના પર કેવી અસર કરે છે, અને તેઓ તેમના પોતાના શરીરને પણ જાણે છે, પરંતુ જ્યારે મેં NRAS શરૂ કર્યું ત્યારે મને 20 વર્ષથી વધુ સમય માટે RA હતી અને મને લાગ્યું કે હું ઘણું જાણું છું, ત્યારથી હું ઘણું બધું શીખ્યો છું અને લગભગ સાપ્તાહિક નવી વસ્તુઓ શીખવાનું ચાલુ રાખો. હું તમને કહી શકતો નથી કે મેં કેટલી વાર અમારા સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમોમાં હાજરી આપી હોય તેવા લોકોને કહેતા સાંભળ્યા છે 'સારું, મને લાગ્યું કે હું RA વિશે જાણું છું, પરંતુ મેં આ કોર્સમાંથી ઘણું શીખ્યું છે અને ઘણું મેળવ્યું છે. '…

કમિશનરોને કમિશન આપવા અને સામ-સામે જૂથ સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમો માટે ચૂકવણી કરવી એ કોવિડ પહેલા લગભગ અશક્ય બની ગયું હતું, તેથી જ અમે છેલ્લા 2 વર્ષોમાં વિકસાવેલ અનોખો ઈ-લર્નિંગ પ્રોગ્રામ બનાવવાનું નક્કી કર્યું છે, અને જેનો પ્રારંભ આ વર્ષે 17 સપ્ટેમ્બર. તેને SMILE-RA કહેવામાં આવે છે અને તેનો હેતુ RA અને JIA ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે છે પરંતુ તે સૉરિયાટિક આર્થરાઇટિસ ધરાવતા લોકો માટે અને અન્ય આરોગ્ય ક્ષેત્રના રુમેટોલોજીમાં નવા નર્સો અને સંલગ્ન આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો માટે પણ ઉપયોગી થશે. તે વાપરવા માટે સરળ છે અને 'Netflix like' ઈન્ટરફેસ સાથે મોડ્યુલર છે જેથી તમે શું કરવા માંગો છો તે પસંદ કરો. તેનો ઉદ્દેશ્ય તમને સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન કૌશલ્યો અને સામનો કરવાની વ્યૂહરચના શીખવા અને પ્રાપ્ત કરવામાં મદદ કરવા માટે આકર્ષક વિડિઓ-આધારિત રીતે શિક્ષિત, માહિતી અને સમર્થન આપવાનો છે. તે ઇન્ટરેક્ટિવ છે અને તમને તમારી પોતાની ગતિએ જવા દે છે અને પરિવાર સાથે શેર કરવા દે છે (જો તમે ઇચ્છો તો) જેથી તેઓ તમારા રોગ વિશે અને તમે શું સામનો કરી રહ્યાં છો તે વિશે વધુ સમજે. તે બધા પુરાવા-આધારિત છે અને તે રુમેટોલોજી હેલ્થ પ્રોફેશનલ્સ અને દરેક પગલા પર જીવંત અનુભવ ધરાવતા લોકો સાથે સહ-નિર્માણ કરવામાં આવ્યું છે.

SMILE માટે નોંધણી અને તેની સાથે જોડાવાથી તમને અસરકારક સ્વ-મેનેજર બનવામાં મદદ મળશે અને તે અન્ય NRAS અને NHS સંસાધનોને સાઇનપોસ્ટ કરશે, દા.ત. અમારા પીઅર સપોર્ટ વિકલ્પો (1:1 ટેલિફોન અને ઑનલાઇન સમુદાય ફોરમ) અને અમારી રાઇટ સ્ટાર્ટ એન્ડ લિવિંગ વિથ આરએ સેવાઓ. , જેથી તમને NRAS તમને ટેકો અને મદદ કરી શકે તેવી તમામ ઘણી રીતોની ઍક્સેસ મેળવી શકે. www.nras.org.uk/smile

આરોગ્ય સેવા બદલાઈ રહી છે કે તે લાંબા ગાળાની પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા લોકોને કેવી રીતે સંભાળ આપે છે અને, RA અને પુખ્ત JIA ધરાવતા લોકો તરીકે, અમારે તેની સાથે ફેરફાર કરવાની જરૂર છે અને ખાતરી કરવાની જરૂર છે કે અમે અમને મદદ કરવા માટે ઉપલબ્ધ તમામ મહાન સંસાધનોનો મહત્તમ ઉપયોગ કરી રહ્યા છીએ. અમારા રોજિંદા જીવનની ગુણવત્તાને મહત્તમ બનાવવા માટે અમારી સ્થિતિને શ્રેષ્ઠ રીતે સંચાલિત કરવા માટે. NRAS હંમેશની જેમ, દરેક પગલામાં તમને મદદ કરવા માટે અહીં છે.

સંદર્ભો

1 – બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી રિપોર્ટ: રુમેટોલોજી વર્કફોર્સ: સંખ્યાઓમાં કટોકટી – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – હીલીઓ રુમેટોલોજી, નવેમ્બર 29, 2021 – 'સંધિવાવાળા 20% કરતા ઓછા પુખ્ત વયના લોકો સ્વ-વ્યવસ્થાપન વર્ગોમાં હાજરી આપે છે' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -સાથે-સંધિવા-હાજરી-સ્વ-વ્યવસ્થાપન-વર્ગો

3 – બળતરા સંધિવામાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચનાના અમલીકરણ માટે EULAR ભલામણો; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/