આ વિશ્વ સંધિવા દિવસ, RA સાથે મારા જીવન પરના પ્રતિબિંબ

Ailsa Bosworth MBE, NRAS સ્થાપક અને નેશનલ પેશન્ટ ચેમ્પિયન દ્વારા બ્લોગ

^મી ના આ વિશ્વ સંધિવા દિવસની થીમ 'જીવનના તમામ તબક્કે સંધિવા અને મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ ડિસીઝ સાથે જીવવું' છે. 74 વર્ષની ઉંમરે હું લાંબો સમય જીવ્યો છું અને તે જીવનના 43 વર્ષ મારા અણગમતા સાથી સેરો-નેગેટિવ રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે વિતાવ્યા છે.

મારા જન્મ પહેલાથી જ મારા પિતાને એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલિટિસ હતી, અને તેની તેમના અને મારી માતાના જીવન પર મોટી અસર પડી હતી. તે રોગ અને દવાઓના સંયોજનથી 62 વર્ષની ઉંમરે મૃત્યુ પામ્યા હતા - તે સમયે કોર્ટિકો-સ્ટીરોઇડ્સ સારવારનો મુખ્ય આધાર હતો. સદનસીબે, આ દવાઓ લાંબા ગાળા માટે લીધેલા નુકસાન વિશે હવે આપણે ઘણું બધું જાણીએ છીએ. અમુક રીતે મને આનંદ થાય છે કે જ્યારે મને નિદાન થયું ત્યારે પપ્પા આસપાસ ન હતા કારણ કે મને લાગે છે કે મને બળતરા સંધિવા સાથે જીવતા જોઈને તેમને બરબાદ કરી દીધા હશે. મારી ગરીબ માતા પર તેની અસર થઈ કે હવે તેની પુત્રીને આ ભયંકર રોગ છે.

અલબત, RA વિશે જ્યારે નિદાન થયું ત્યારે હું અત્યારે કરતાં ઘણું ઓછું જાણતો હતો, અને જ્યારે તે મારા જમણા ઘૂંટણમાં શરૂ થયો હતો, મારી પુત્રી અન્નાના જન્મ પછી 1982માં, તે મારા બાકીના લોકોમાં ઝડપથી સ્થાનાંતરિત થઈ હતી. જ્યારે અન્ના 9 મહિનાની હતી ત્યારે મારું પ્રથમ ઓપરેશન થયું - એક સિનોવેક્ટોમી. નાના બાળકની સંભાળ રાખવી અને 6 અઠવાડિયા સુધી ક્રેચ પર ફરવું એ એકસાથે સારી રીતે ચાલ્યું ન હતું અને જ્યારે તે મારા અન્ય ઘૂંટણ, હાથ અને કાંડા પર અથડાતું હતું, ત્યારે નેપ્પી બદલવી એ એક પડકાર બની ગયો હતો અને મેં તેને તેના આગળથી તેની પીઠ પર ફેરવીને માસ્ટર કર્યું હતું. પ્લાસ્ટિકની ટાઈ પેન્ટનો ઉપયોગ કરીને જે ટેરી નેપ્પીઝ ઉપર જાય છે! તેણીને પેનકેકની જેમ ફ્લિપ કરવામાં કોઈ વાંધો ન હતો! 

ઘણાં વર્ષો સુધી સોજાવાળા ઘૂંટણ અને કોણીઓ હું સીધી કરી શકતો ન હતો જેને ઘણી વખત એસ્પિરેટ કરવું પડ્યું હતું; હેન્ડ સ્પ્લિન્ટ્સ, રિસ્ટ સ્પ્લિન્ટ્સ, લેગ સ્પ્લિન્ટ્સ, નેક કોલર, રેસ્ટિંગ સ્પ્લિન્ટ્સ, વર્કિંગ સ્પ્લિન્ટ્સ. મારા ડાબા પગની ઘૂંટીમાં વહેલા વાલ્ગસ ડ્રિફ્ટ થયો હતો, જેમ કે તમે ફોટામાં જોઈ શકો છો, અને મને ઘણા પ્રસંગોએ બેડ રેસ્ટ માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો હતો અને વસ્તુઓને શાંત કરવા માટે સ્ટીરોઈડનું ઇન્ફ્યુઝન લગાવવામાં આવ્યું હતું. તે હવે બીજી દુનિયા જેવું લાગે છે, પાછળ જોવું, કારણ કે કોઈ પણ પ્રમાણભૂત રોગ સુધારતી દવાઓ મારા માટે કામ કરતી નથી. મને તબીબી પરિભાષામાં 'રીફ્રેક્ટરી ડિસીઝ' તરીકે ઓળખવામાં આવે છે, જેનો મૂળભૂત અર્થ એ છે કે થોડી દવાઓની કોઈ અસર થાય છે.

હું નસીબદાર છું કે કારકિર્દીના આ શરૂઆતના વર્ષો દરમિયાન મારી પાસે એક અદ્ભુત અને સહાયક બોસ હતો, અને મને આટલી બધી મેડિકલ એપોઇન્ટમેન્ટમાં હાજરી આપવા માટે સમય કાઢવામાં ક્યારેય તકલીફ પડી નથી. પરિણામે મેં અતિશય સખત મહેનત કરી. જ્યારે તમારી પાસે RA જેવી લાંબા ગાળાની સ્થિતિ હોય, ત્યારે તમને લાગે છે કે તમારી પાસે સાબિત કરવા માટે કંઈક છે - મને ખાતરી છે કે આ એવી લાગણી છે જે ક્રોનિક રોગથી પ્રભાવિત અન્ય લોકો સાથે પડઘો પાડશે. હું મારા બોસની મશીન ટૂલ કંપનીનો ડિરેક્ટર બન્યો અને જીવન આગળ વધ્યું, દર બે વર્ષે હજુ વધુ સર્જરી દ્વારા વિક્ષેપ પડ્યો. RA ની વિનાશક પ્રકૃતિ જ્યારે અપર્યાપ્ત રીતે નિયંત્રિત થાય છે ત્યારે તે પ્રગતિશીલ છે અને ધીમે ધીમે મેં મારા શરીરમાં વધુને વધુ ધાતુકામ મેળવ્યું છે. 

મેં હંમેશા કામ કર્યું છે અને જ્યારે અન્ના એક નાનું બાળક હતું ત્યારે શરૂઆતમાં બકરી મેળવવા માટે ભાગ્યશાળી સ્થિતિમાં હતો અને જ્યારે તે 3 મહિનાની હતી ત્યારે હું કામ પર પાછો ગયો હતો. પછી જેમ તે થોડી મોટી થઈ, માતાની મદદ અને આયુ-જોડી અમારા જીવનનો ભાગ બની ગયા. હું કામ કરી શકતો ન હતો અને બીજું બધું કરી શકતો ન હતો, તેથી મદદ જરૂરી હતી. મને લાગે છે કે તે શારીરિક અને ભાવનાત્મક રીતે મુશ્કેલ સમય હતો કારણ કે RA ને કારણે હું અન્ના સાથે જે કરવા માંગતો હતો તે હું કરી શક્યો ન હતો, અને આનાથી મને ભાવનાત્મક અને માનસિક રીતે અસર થઈ. મારે પણ ધીમે ધીમે રમતગમત અને શોખ જેવી વસ્તુઓ છોડી દેવી પડી અને બ્લુ બેજ માટે અરજી કરવાનું વિચારવું પડ્યું. હું ખરેખર તેની સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો કારણ કે હું સ્વીકારી શકતો ન હતો કે મારા ત્રીસના દાયકામાં મને 'અપંગ' તરીકે લેબલ કરવામાં આવ્યું હતું.

90 ના દાયકાના અંતમાં / 2000 ના દાયકાની શરૂઆતમાં જીવવિજ્ઞાનના આગમનથી સંધિવા અને મારામાં ક્રાંતિ આવી! હું 2000 માં પ્રારંભિક એન્ટિ-ટીએનએફમાંની એકની ક્લિનિકલ ટ્રાયલ મેળવવામાં સફળ થયો, અને લગભગ 20 વર્ષના આક્રમક રોગ પછી આ પ્રથમ દવા હતી જે ખરેખર મારા માટે ભયજનક સ્ટેરોઇડ્સ સિવાય કામ કરતી હતી. તે ખરેખર ઝડપથી અસરકારક હતું અને વર્ષો પછી હું જીવનની સુધારેલી ગુણવત્તાની ઝાંખી જોઈ શકતો હતો. આ અનુભવને કારણે આખરે હું 2001માં NRAS શરૂ કરી શક્યો. 50ના દાયકાની શરૂઆતમાં હું કારકિર્દી બદલીશ અને ચેરિટી શરૂ કરીશ એવો મને કોઈ સંકેત નહોતો. અન્ના યુનિવર્સીટી જતી હતી અને મારા જીવનનો એક નવો અધ્યાય ખૂલી રહ્યો હતો, તદ્દન અણધારી રીતે.

કામ હંમેશા મારા જીવનનો એક મહત્વપૂર્ણ ભાગ રહ્યો છે અને ઘણીવાર અન્ય મહત્વપૂર્ણ બાબતો - જેમ કે કૌટુંબિક અને સામાજિક જીવન પર પ્રાથમિકતા આપવામાં આવે છે! (કામ/જીવન સંતુલન અંગે સલાહ લેવા માટે મારી પાસે ક્યારેય આવો નહીં!!) જો કે, NRAS શરૂ કરવું એ સંપૂર્ણપણે અલગ અનુભવ હતો. અગાઉ એન્જિનિયરિંગ, કોમ્પ્યુટર અને ઓડિયો વિઝ્યુઅલ જેવા ખૂબ જ પુરૂષ પ્રભુત્વ ધરાવતા ઉદ્યોગોમાં કામ કર્યા પછી, જ્યાં હું એન્જિનિયર કે પ્રોગ્રામર ન હતો તે હકીકત હવે હું શું કરી શકું તે મર્યાદિત કરી શકતી નથી, આનાથી રોમાંચક નવી શક્યતાઓ અને તકો ખુલી.

જ્યારે હું સહજપણે જાણતો હતો કે મારા જેવા લોકો માટે યુકેમાં સમર્પિત અવાજની વાસ્તવિક જરૂરિયાત છે, મારા પોતાના અનુભવના આધારે કે ઘણા વર્ષોથી આ રોગનો સામનો કેવી રીતે કરવો તે અંગેના મારા પોતાના અનુભવના આધારે (મારા પરિવાર સિવાય) ), મને ખ્યાલ નહોતો કે તે જરૂરિયાત ખરેખર કેટલી મહાન હતી. પ્રથમ 2-3 વર્ષોની સ્થાપના પછી NRAS એકદમ ઝડપથી વિકાસ પામ્યો. અમે 2004 માં અમારી પ્રથમ ઓફિસમાં ગયા અને થોડી વધુ વૃદ્ધિ કરી. હું સમગ્ર યુકેમાં રુમેટોલોજી ટીમો અને RA ધરાવતા લોકો સાથે વાત કરીને ઘણું શીખી રહ્યો હતો. મારો રોગ આગળ વધ્યો, મારા વધુ ઓપરેશન થયા, યુવેટીસ થયો, એનઆરએએસમાં થોડો વધારો થયો અને 2013 માં અમે મોટી ઓફિસોમાં ગયા. અત્યાર સુધીમાં અન્નાને જીવનસાથી મળી ગયો હતો અને મારી પહેલી પૌત્રીનો જન્મ જાન્યુઆરી 2014માં થયો હતો. 

હવે મારે બીજા ભાવનાત્મક પડકારનો સામનો કરવો પડ્યો હતો, અપરાધ અને ઉદાસીની જબરજસ્ત લાગણી કે હું મારી પૌત્રી સાથે મારી પુત્રીને જે રીતે મોટાભાગની દાદીઓ કરી શકે છે તે રીતે મદદ કરવા માટે હું શારીરિક રીતે સક્ષમ નથી. તમે તમારા જીવનમાં ક્યાં છો તેના આધારે આ રોગ ખરેખર તમને જુદી જુદી રીતે અસર કરે છે. આલ્બા હવે 8 વર્ષની છે અને લુના 4 વર્ષની છે. એકવાર તેઓ ચાલતા, બોલતા અને થોડા સ્વતંત્ર થયા પછી તેમની સંભાળ રાખવી અને તેમની સાથે રમવાનું સરળ હતું, પરંતુ તેમ છતાં તમે અલગ અલગ રીતે વળતર આપો છો તે હકીકત માટે કે તમે પસંદ કરી શકતા નથી. તેમને ઉપર કરો, તેમને ફેંકી દો અને તેમની સાથે વસ્તુઓ કરવા માટે ફ્લોર પર નીચે જાઓ, તમે તેમને એટલી જ ઉગ્રતાથી પ્રેમ કરો છો.

મારા જીવનના વિવિધ તબક્કાઓ પર પાછા નજર કરીએ તો, હકીકત એ છે કે હું RA સાથે રહું છું તેના વિના મને ઘણા બધા લાભો મળ્યા છે જે મને મળ્યા ન હોત. મને લાગે છે કે તેણે મને મારા કરતાં વધુ સહિષ્ણુ અને વધુ સહાનુભૂતિ ધરાવનાર વ્યક્તિ બનાવ્યો છે, તેણે ચોક્કસપણે મારા અદ્ભુત અને સહાયક કુટુંબને અદ્રશ્ય વિકલાંગતા પ્રત્યે વધુ સમજણ અને વિચારશીલ બનાવ્યું છે. ^મી જીવન સાથે વ્યવહાર કરવા માટે સ્થિતિસ્થાપકતા વિકસાવવી એ ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ ઘટક છે . NRAS માટે કામ કરવું એ મારા જીવનનો એક મોટો હિસ્સો રહ્યો છે અને હજુ પણ છે જેણે મને સમૃદ્ધ બનાવ્યો છે, મને શિક્ષિત કર્યો છે, મને નમ્ર બનાવ્યો છે અને તે એક વાસ્તવિક સન્માન છે અને હું તેમાંથી કોઈને ચૂકવા માંગતો નથી.

Ailsa જેવા RA સાથે તમારા અનુભવની વાર્તા શેર કરવા માંગો છો? ફેસબુક , ટ્વિટર , ઇન્સ્ટાગ્રામ દ્વારા સોશિયલ મીડિયા પર અમારો સંપર્ક કરો અને અમારી યુટ્યુબ ચેનલ .