રુમેટોઇડ સંધિવા લક્ષણોની તીવ્રતા માટે દર્દી-અહેવાલિત પરિણામનાં પગલાં: Rasch મોડેલ પદ્ધતિનો ઉપયોગ કરીને કમ્પ્યુટર અનુકૂલનશીલ પરીક્ષણ અને આઇટમ બેંકનો વિકાસ

પૃષ્ઠભૂમિ

રોગ પ્રવૃત્તિ (DA) મોનીટરીંગ એ સંધિવા (RA) માં સંભાળનું ધોરણ છે. વર્તમાન DA મૂલ્યાંકન માટે પ્રયોગશાળા પરીક્ષણો અને/અથવા હેલ્થ કેર પ્રોફેશનલ (HCP) ઇનપુટની જરૂર છે. પેશન્ટ રિપોર્ટેડ આઉટકમ મેઝર્સ (PROMs), જે દર્દીઓ દ્વારા તેમના સ્વાસ્થ્ય વિશેની ધારણાઓ સુનિશ્ચિત કરવા માટે પૂર્ણ કરવામાં આવેલા સાધનો છે, તેથી તે વધુ પ્રાધાન્યક્ષમ હોઈ શકે છે. જો કે, PROM નો ઉપયોગ કરીને RA DA ને કેવી રીતે માપવું તે અંગે કોઈ સર્વસંમતિ નથી.

RA માં સંભાળનું વર્તમાન ધોરણ "ટ્રીટ-ટુ-ટાર્ગેટ" છે, જેમાં RA DA નું નિયમિત મૂલ્યાંકન એક અભિન્ન ભાગ છે. માર્ગદર્શિકા દ્વારા નિર્ધારિત કરવામાં આવે તેટલી વાર દર્દીઓનું મૂલ્યાંકન કરવાની ક્ષમતા થોડા એચસીપીમાં હોય છે અને તેથી સારવાર પર્યાપ્ત રીતે ગોઠવવામાં આવતી નથી. કોવિડ-19 રોગચાળાએ સામ-સામે ચર્ચા કરવાને બદલે રિમોટથી સમસ્યાને વધુ સ્પષ્ટ બનાવી છે. અગાઉના સંશોધનોએ સૂચવ્યું છે કે PROM એ RA DA નું મૂલ્યાંકન કરવાની સૌથી માહિતીપ્રદ રીત છે અને તે NHS સંસાધનના વધુ કાર્યક્ષમ ઉપયોગ માટે પરવાનગી આપે છે.

લક્ષણોની તીવ્રતાની નજીકથી દેખરેખમાં સુધારો કરવા અને તે મુજબ સારવારને સમાયોજિત કરવા માટે દબાણયુક્ત ક્લિનિકલ જરૂરિયાત છે. RA સાથે રહેતા લોકો માટે ઘરે સ્વ-નિરીક્ષણ કરવું વધુ સારું રહેશે, જે ડાયાબિટીસના દર્દીઓ બ્લડ સુગરનું નિરીક્ષણ કરે છે અથવા બ્લડ પ્રેશર માપતા હાયપરટેન્શન ધરાવતા દર્દીઓની જેમ. આ સારવાર માટે વધુ વ્યક્તિ-કેન્દ્રિત અભિગમને પ્રતિબિંબિત કરશે. આ મોનીટરીંગ PROM નો ઉપયોગ કરીને પ્રાપ્ત કરી શકાય છે. સ્થાનિક અને રાષ્ટ્રીય સ્તરે RA સાથે રહેતા લોકો ઘરે તેમના પોતાના રોગનું નિરીક્ષણ કરવા માટે એક સરળ PROM રાખવાની ઇચ્છા વ્યક્ત કરે છે. જો સારી રીતે ઘડવામાં આવે તો, જરૂરી મૂલ્યાંકન કરવા માટે RA સાથે રહેતા લોકોથી ક્લિનિકલ ટીમો સુધીના ડેટા સાથે, સ્થિર રોગ સાથે RA સાથે રહેતા લોકોને નિયમિત બહારના દર્દીઓની ક્લિનિક એપોઇન્ટમેન્ટમાં હાજરી આપવાની જરૂર રહેશે નહીં; જ્યારે RA સાથે જીવતા લોકો માટે જેમનો રોગ ધીમે ધીમે બગડતો જાય છે, તેમની ક્લિનિકલ ટીમ મોટી જ્વાળા પહેલા તાત્કાલિક પરામર્શ સુનિશ્ચિત કરી શકે છે. NHS માં ઈલેક્ટ્રોનિક સ્વાસ્થ્યના આગમન સાથે આ પ્રકારનું PROM ભવિષ્યમાં ક્લિનિકલ કેરમાં પરિવર્તન કરવાની ક્ષમતા ધરાવે છે.

સોક્રેટીસનો અભ્યાસ શું હતો?

સોક્રેટીસ અભ્યાસને ઓક્ટોબર 2019 થી જુલાઈ 2023 સુધી ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવ્યું હતું. બહુવિધ પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો, જેમાં શામેલ છે:

1. અદ્યતન આંતરરાષ્ટ્રીય માર્ગદર્શિકાને અનુસરતા સાહિત્યની સમીક્ષા;
2. ચાર સાઉથ વેલ્સ યુનિવર્સિટી હેલ્થ બોર્ડ (UHBs)માં RA સાથે રહેતા લોકોને મોકલવામાં આવેલી પ્રશ્નાવલિ દ્વારા એકત્રિત કરવામાં આવેલા ડેટાનું વિશ્લેષણ. સપ્ટેમ્બર 2020માં RA સાથે રહેતા લોકોને પ્રશ્નાવલિ મોકલવામાં આવી હતી, ઉપરાંત જૂન, ઓક્ટોબર અને નવેમ્બર 2021;
3. આરએ સાથે રહેતા લોકો સાથે થયેલી ચર્ચાઓનું વિશ્લેષણ. RA સાથે રહેતા લોકો સાથે ચર્ચાઓ નવેમ્બર 2022 અને ફેબ્રુઆરી 2023 વચ્ચે થઈ હતી. અને;
4. એક ઓનલાઈન ટૂલનો વિકાસ જે પ્રશ્ન ક્રમ પર નિર્ણય લે છે.

પીએચડી થીસીસ જાન્યુઆરી 2024 માં સબમિટ કરવામાં આવી હતી.

પરિણામ

DA મોનિટરિંગ માટે PROM શોધવાનો ઉદ્દેશ્ય સંભાળના ધોરણોને પહોંચાડવાની સુવિધા માટે દર્શાવે છે કે લેગસી PROMમાંથી કોઈપણનો ઉપયોગ કરી શકાતો નથી. એવું જાણવા મળ્યું હતું કે ભવિષ્યના ઉપયોગ માટે કોઈપણ અસ્તિત્વમાંના RA DA PROM ની ભલામણ કરી શકાતી નથી અને કોઈપણ હાલના RA DA PROM, અથવા અન્ય સંબંધિત PROM, સંપૂર્ણ રીતે માન્ય નથી, જેનો અર્થ છે કે તેઓ RA DA ને યોગ્ય રીતે માપે છે તેવા કોઈ પુરાવા નથી. જો કે, આ PROM ની અંદર, એવા પ્રશ્નો છે જે, જ્યારે સંયુક્ત કરવામાં આવે, ત્યારે RA DA નું મૂલ્યાંકન કરી શકે છે. તે દર્શાવવામાં આવ્યું હતું કે દર્દી વૈશ્વિક ડોમેન એ રોગ પ્રવૃત્તિ અને સામાન્ય આરોગ્યના બે અલગ ડોમેન છે. RA DA માપવા માટે પીડા, રોગ પ્રવૃત્તિ, કોમળતા અને સોજો, શારીરિક કાર્ય અને જડતાના ડોમેન્સમાંથી 12 પ્રશ્નોનો ઉપયોગ કરી શકાય છે.

આરએ સાથે રહેતા લોકો સાથેની ચર્ચાઓ દ્વારા, તે સ્થાપિત થયું હતું કે ત્યાં કોઈ પ્રશ્નો, અથવા ખ્યાલો નથી, જે આવરી લેવા જોઈએ. છેલ્લે, એવું જાણવા મળ્યું કે એક ઓનલાઈન ટૂલ જે પ્રશ્ન ક્રમ પર નિર્ણય લે છે તે 12 પ્રશ્નો પૂછવાના હેતુ માટે મોટો ફાયદો આપતું નથી. તેથી, RA DA ને માત્ર પાંચ પ્રશ્નો સાથે માપી શકાય છે, જેમાં દરેક પીડા, રોગની પ્રવૃત્તિ, કોમળતા અને સોજો, શારીરિક કાર્ય અને જડતા ડોમેન્સમાંથી એક છે. સાપ્તાહિક DA મોનિટરિંગ ટૂલના ભાગ રૂપે તેનો ઉપયોગ કરતા પહેલા, આ પાંચ પ્રશ્નોને કેવી રીતે શ્રેષ્ઠ રીતે ડિઝાઇન કરવા અને RA DA માપવાની તેમની ક્ષમતાને ચકાસવા માટે આગળનાં પગલાં છે.

યોગદાન

SOCRATES અભ્યાસ ટિમ પિકલ્સ દ્વારા હેલ્થ એન્ડ કેર રિસર્ચ વેલ્સ NIHR ડોક્ટરલ ફેલોશિપ દ્વારા અને કાર્ડિફ યુનિવર્સિટીમાં પીએચડી વિદ્યાર્થી તરીકે હાથ ધરવામાં આવ્યો હતો. ટિમનું નિરીક્ષણ પ્રોફેસર અર્નેસ્ટ ચોય (આ ફેલોશિપના પ્રાથમિક સુપરવાઈઝર અને પીએચડી, કાર્ડિફ યુનિવર્સિટી), ડોક્ટર માઈક હોર્ટન (લીડ્સ યુનિવર્સિટી), પ્રોફેસર કાર્લ બેંગ ક્રિસ્ટેનસેન (યુનિવર્સિટી ઓફ કોપનહેગન), ડોક્ટર રિયાનોન ફિલિપ્સ (કાર્ડિફ મેટ્રોપોલિટન યુનિવર્સિટી) અને ડો. ગિલેસ્પી (કાર્ડિફ યુનિવર્સિટી).

સ્વીકૃતિઓ

SOCRATES અભ્યાસ કાર્ડિફ યુનિવર્સિટી દ્વારા પ્રાયોજિત કરવામાં આવ્યો હતો. ચાર સાઉથ વેલ્સ UHB એ પ્રશ્નાવલિ મોકલવા માટે દર્દી ઓળખ કેન્દ્ર તરીકે કામ કર્યું: કાર્ડિફ અને વેલે UHB, સ્વાનસી બે UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB અને Aneurin Bevan UHB. RA સાથે રહેતા લોકો સાથેની ચર્ચાઓ 20 ના પ્રતિનિધિ નમૂના સાથે થઈ હતી જેમણે પ્રશ્નાવલી પરત કરી હતી અને કાર્ડિફ અને વેલે UHB દ્વારા ઓળખવામાં આવ્યા હતા.

પેશન્ટ એન્ડ પબ્લિક ઇન્વોલ્વમેન્ટ (PPI) સંશોધન માટે મહત્વપૂર્ણ છે, જોકે RA PROM માં સંશોધન આ ક્ષેત્રમાં આશ્ચર્યજનક રીતે અભાવ છે. PPI ઇનપુટ સાથે આ સંશોધન કરવું શક્ય ન હોત તેથી તે અદ્ભુત હતું કે જેન ડેવિસ અને સુ કેમ્પબેલ હેલ્થ એન્ડ કેર રિસર્ચ વેલ્સ ઇન્વોલ્વિંગ પીપલ નેટવર્ક દ્વારા એક જાહેરાતને પગલે આગળ આવ્યા.

જાન અને સુ NIHR ડોક્ટરલ ફેલોશિપ એપ્લિકેશન પ્રક્રિયા અને ફેલોશિપ અને પીએચડી દરમિયાન સતત રહ્યા છે. એકસાથે, તેમની સંડોવણીમાં સહ-લેખન સાદા અંગ્રેજી સારાંશ, સહ-વિકાસશીલ અભ્યાસ સામગ્રી, જેમ કે સહભાગી માહિતી પત્રકો, સંમતિ ફોર્મ્સ, પ્રશ્નાવલિ અને વિષય માર્ગદર્શિકાઓ, જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુ અને પ્રસારણનો સમાવેશ થાય છે. જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુની આસપાસ તેમનો ઇનપુટ ખાસ કરીને નિર્ણાયક હતો. જાન કૃપા કરીને મને તેની સાથે એક પાયલોટ જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુ કરવા દો, મને પ્રોમ્પ્ટ્સ અને પ્રશ્નોત્તરીને વધુ સારી રીતે ઘડવામાં અને સુવ્યવસ્થિત કરવાની મંજૂરી આપી. મારા જેવા ખૂબ જ બિનઅનુભવી ઇન્ટરવ્યુઅર માટે આ ખૂબ જ ઉપયોગી હતું, અને તેનો અર્થ એ થયો કે બધા ઇન્ટરવ્યુ સામાન્ય રીતે સરળ રીતે ગયા. જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુ પછીની ચર્ચાઓએ પણ તે થીમ્સને સમજવામાં મદદ કરી કે જે ભેગા કરવામાં આવ્યા હતા અને તે પણ કે કયા ફેરફારો ઉપયોગી થશે અને શું નહીં.

શું આવવાનું છે? પ્લાન-હેરાકલ્સ

અભ્યાસનું શીર્ષક: સાયકોમેટ્રિક પ્રોપર્ટીઝ નક્કી કરવા માટેની યોજના, અને અમલીકરણની શક્યતા, રુમેટોઇડ સંધિવા રોગ પ્રવૃત્તિને મોનિટર કરવા માટે ઇલેક્ટ્રોનિક દર્દીની જાણ કરેલ પરિણામ માપન સાધન

હેલ્થ એન્ડ કેર રિસર્ચ વેલ્સ તરફથી નેક્સ્ટ સ્ટેપ્સ એવોર્ડ, જે ફેબ્રુઆરી 2024 માં શરૂ થયો હતો. આ દ્વારા ત્રણ સર્વેક્ષણો અને એકત્રિત ડેટાનું વિશ્લેષણ કરવામાં આવશે.

પ્રથમ અને દ્વિતીય સર્વે RA સાથે રહેતા લોકો અને HCPs સાથે રહેતા લોકો માટે RA સાથે રહેતા લોકોની સંભાળ સાથે સંકળાયેલા લોકો માટે ભાવિ ડેટા સંગ્રહ અને સાપ્તાહિક DA મોનિટરિંગ ટૂલના પ્રસ્તુતિના ઉપયોગ વિશે હશે. RA સાથે રહેતા લોકો માટેનો સર્વે NRAS દ્વારા મોકલવામાં આવશે અને સાપ્તાહિક DA મોનિટરિંગ ટૂલ તેમના માટે કેટલું ઉપયોગી છે, તેઓ આ ટૂલનો ઉપયોગ કરે તેવી શક્યતા કેટલી છે, તેઓ કેટલી વાર ડેટા દાખલ કરવા માગે છે તે અંગેના પ્રશ્નો પૂછશે. ટૂલ (હાલમાં સાપ્તાહિક હોવાનું અનુમાન છે), તેઓ કેટલી વસ્તુઓ પૂર્ણ કરવા માંગે છે અને ડેટાના પુનરાવર્તિત સંગ્રહને યોગ્ય બનાવવા માટે સાધન કેટલું અસરકારક હોવું જોઈએ.

હેલ્થ કેર પ્રોફેશનલ્સ માટેનું સર્વેક્ષણ બ્રિટિશ સોસાયટી ઑફ રુમેટોલોજી (બીએસઆર) દ્વારા મોકલવામાં આવશે જેથી તેઓ ટૂલનો ઉપયોગ કેવી રીતે કરશે, ટૂલ તેમના માટે કેટલું ઉપયોગી થશે, તેઓ તેનો ઉપયોગ કેવી રીતે કરશે અને કેવી રીતે કરશે તે અંગેના પ્રશ્નો પૂછવામાં આવશે. સરળ તેમને લાગે છે કે તે અમલમાં આવશે.

કાર્ડિફ અને વેલે યુનિવર્સિટી હેલ્થ બોર્ડ (C&VUHB) માં માય ક્લિનિકલ આઉટકમ્સ (MCO) સિસ્ટમના વર્તમાન વપરાશકર્તાઓને તેમને સિસ્ટમ સાથેની તેમની ક્રિયાપ્રતિક્રિયાઓ વિશે પૂછવા માટે, તેઓ શું પસંદ કરે છે તે વિશે પૂછવા માટે ત્રીજો સર્વે સોશિયલ મીડિયા અને સંબંધિત ક્લિનિક્સમાં જાહેરાતો દ્વારા મોકલવામાં આવશે. અને તેઓ જે વિચારે છે તેમાં સુધારો કરી શકાય છે. MCO સિસ્ટમ વિશે પૂછવા પાછળનું કારણ એ છે કે MCO પાસે ઇલેક્ટ્રોનિક PROM ના સંગ્રહ માટે C&VUHB સાથે કરાર છે. તેથી, આ સિસ્ટમમાં અમે જે પણ સુધારાઓ કરી શકીએ છીએ તે RA સાથે રહેતા લોકો માટે તેનો ઉપયોગ કરતા પહેલા તેને સુધારશે અને તમામ વપરાશકર્તાઓ માટે MCO સિસ્ટમમાં સુધારા તરફ દોરી જશે.

નેક્સ્ટ સ્ટેપ્સ એવોર્ડનો હેતુ પોસ્ટડોક્ટરલ ફેલોશિપ માટે અરજી કરવાનો પણ છે અને 2024 ના અંત સુધીમાં લાગુ કરવામાં આવશે.

પ્રકાશન
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

બ્લોગ્સ
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -કોલેજ-ઓફ-રૂમેટોલોજી-કન્વર્જન્સ-2023/

સોક્રેટીસ માટેની વેબસાઇટ્સ
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ દર્દી-અહેવાલ-પરિણામ-માપ-રૂમેટોઇડ-સંધિવા-લક્ષણ