સંસાધન

વ્યક્તિગત દવાઓની સંભાવના

જરા કલ્પના કરો કે રક્ત પરીક્ષણ અથવા બાયોપ્સી બતાવી શકે છે કે RA દવા તમારા માટે વ્યક્તિગત તરીકે શ્રેષ્ઠ કામ કરશે. આ વ્યક્તિગત અથવા સ્તરીકૃત દવાનું સ્વપ્ન છે.

છાપો

ડેબી માસ્કેલ, ગે હેડફિલ્ડ અને ઝો આઈડે દ્વારા

 2017

જરા કલ્પના કરો કે તમારા કોઈ એક સાંધામાં રક્ત પરીક્ષણ અને/અથવા પેશીની સાદી બાયોપ્સી તમારા ચિકિત્સકને કહી શકે કે વ્યક્તિ તરીકે તમારા માટે કઈ RA દવા સૌથી વધુ સારી રીતે કામ કરશે. આ રુમેટોઇડ સંધિવા માટે વ્યક્તિગત અથવા સ્તરીકૃત દવાનું સ્વપ્ન છે અને દર્દીઓની હાલમાં જે રીતે સારવાર કરવામાં આવે છે તે રીતે પરિવર્તન લાવી શકે છે. 

સરળ રીતે કહીએ તો, વ્યક્તિગત અથવા સ્તરીકૃત દવા કારણ કે તે પણ જાણીતી છે તેનો અર્થ છે યોગ્ય દર્દીને યોગ્ય દવા, યોગ્ય સમયે યોગ્ય ડોઝ પર આપવી.

જેમ આપણે જાણીએ છીએ તેમ, છેલ્લા 20 વર્ષોમાં RA ની સારવારમાં ઘણી પ્રગતિ થઈ છે, જેમાં નિદાન પછી પ્રારંભિક તબક્કામાં આક્રમક સારવાર અને જીવવિજ્ઞાન તરીકે ઓળખાતી અસરકારક નવી દવાઓની રજૂઆતનો સમાવેશ થાય છે.

જો કે, મુખ્ય સમસ્યા એ છે કે, અમે હજુ પણ અનુમાન કરી શકતા નથી કે કઈ સારવારને કોણ પ્રતિસાદ આપશે: 40% દર્દીઓને ઉપયોગમાં લેવાતી દરેક દવાથી કોઈ વાસ્તવિક ફાયદો થતો નથી, તે યોગ્ય દવા મળે તે પહેલાં વિવિધ દવાઓ અજમાવવામાં વર્ષો લાગી શકે છે. તેનો અર્થ એવો પણ થાય છે કે દર્દીઓને દવાઓની સંભવિત આડઅસરનો પર્દાફાશ કરવો કે જે તેમના માટે કામ કરતી નથી અને ઘણીવાર તેમને અનિયંત્રિત RA ના ગંભીર લક્ષણોનો સામનો કરવા માટે છોડી દે છે, જેમાં બિનજરૂરી સંયુક્ત નુકસાનનો સમાવેશ થાય છે. એનએચએસ માટે વાર્ષિક £50 મિલિયન - £16-20 મિલિયન (30-40%) ના બિલ સાથે વિચારણા કરવા માટેના મોટા આર્થિક ખર્ચ પણ છે જ્યાં દર્દીઓની વધુ અસરકારક સારવાર કરવામાં આવે તો ઘણી બચત કરી શકાય છે.

હાલમાં, RA માટે પ્રમાણભૂત NICE (નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર હેલ્થ એન્ડ ક્લિનિકલ એક્સેલન્સ) માર્ગદર્શિકા સારવાર માર્ગ અમને જણાવે છે કે દર્દીઓની સારવાર ઓછામાં ઓછી બે રોગને સુધારતી એન્ટિ-ર્યુમેટિક દવાઓ (ડીએમએઆરડી જેમ કે મેથોટ્રેક્સેટ) સાથે થવી જોઈએ, ત્યારબાદ ત્રણ જૈવિક દવાઓથી વધુ. . જ્યાં સુધી અસરકારક સારવાર વહેલી તકે પસંદ કરવામાં ન આવે, જેમ કે તમે આકૃતિ દ્વારા જોઈ શકો છો, ત્યાં એક નોંધપાત્ર જોખમ છે કે દર્દીઓમાં અપંગતા વધી શકે છે અને જીવનની ગુણવત્તામાં ઘટાડો થઈ શકે છે.

MATURA ( MA ximising T herapeutic U tiility for R heumatoid A rthritis ) એ વિદ્વાનો, ચિકિત્સકો અને ઉદ્યોગ ભાગીદારોનું એક આંતરરાષ્ટ્રીય સંઘ છે જેઓ એક પરીક્ષણ વિકસાવીને દર્દીઓ માટે સ્તરીકૃત દવાને વાસ્તવિકતા બનાવવા માટે સાથે મળીને કામ કરી રહ્યા છે જે તે જનીનો અને બાયોમાર્કર્સને ઓળખે છે. દર્દીનો જૈવિક મેકઅપ જે ખૂબ જ ઉચ્ચ સ્તરની ચોકસાઈ સાથે આગાહી કરી શકે છે કે જે વધુ સારી રીતે પ્રતિસાદ આપશે કયા પ્રકારની દવા. આ પરીક્ષણ અમને એ સમજવામાં પણ મદદ કરશે કે આડઅસરોના જોખમને કારણે કોઈપણ દવાઓ ટાળવી જોઈએ, અથવા ઓછી માત્રામાં ઉપયોગ કરવો જોઈએ.

MATURA ટીમ હાલમાં આ ધ્યેય હાંસલ કરવામાં મદદ કરવા માટે રાષ્ટ્રીય સ્તરે બે વિશિષ્ટ પ્રોજેક્ટ ચલાવી રહી છે જેમાં દર્દીઓને તેમના કાર્યમાં સામેલ કરવામાં આવે છે.

એક ક્લિનિકલ ટ્રાયલ છે જે દર્દીઓ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે જેઓ જૈવિક દવા દ્વારા સારવાર માટે તૈયાર છે હાલમાં 15 હોસ્પિટલોમાં થઈ રહી છે. તેને સ્ટ્રેપ ( પી દ્વારા આરએ માટે ટી ટ્રેટિફિકેશન ) કહેવામાં આવે છે અને તે તપાસ કરી રહ્યું છે કે શું દવાની સૌથી અસરકારક પસંદગી સોજો સાંધા (સાયનોવિયલ પેશીઓ) માં પેશીઓની તપાસ દ્વારા માર્ગદર્શન આપી શકે છે અને શું ચોક્કસ રોગપ્રતિકારક કોષો ( પેશીઓમાં બી કોષો) સારવારના પ્રતિભાવની આગાહી કરી શકે છે.

સમાંતર રીતે, 45 થી વધુ હોસ્પિટલોમાં BRAGGSS (બાયોલોજિક્સ ઇન આરએ જીનેટિક્સ એન્ડ જીનોમિક્સ સ્ટડી સિન્ડિકેટ) અભ્યાસ દ્વારા રક્તના નમૂનાઓ એકત્ર કરવામાં આવી રહ્યા છે કે કેમ તે ચકાસવા માટે કે જનીનો, એન્ટિબોડીઝ, બળતરા માર્કર્સ, કોષો અથવા અન્ય પરિબળોમાં ફેરફારનો ઉપયોગ ભવિષ્યના પ્રતિભાવની આગાહી કરવા માટે થઈ શકે છે. સારવાર

MATURA કન્સોર્ટિયમે NRAS ની મદદથી, વિવિધ અનુભવો અને પૃષ્ઠભૂમિ ધરાવતા દર્દીઓના એક રાષ્ટ્રવ્યાપી જૂથની સ્થાપના કરી છે, જેઓ RA સાથેની તેમની મુસાફરીમાં વિવિધ બિંદુઓ પર છે. તેમની ભૂમિકાના ભાગ રૂપે, તેઓ પ્રોજેક્ટને દર્દીના પરિપ્રેક્ષ્યમાંથી સારવારના માર્ગ વિશે વધુ સમજવામાં મદદ કરે છે અને ઘણીવાર તેમાં થતી હતાશાઓ પણ સામેલ છે. તેઓ એ પણ સુનિશ્ચિત કરે છે કે તપાસકર્તાઓ યોગ્ય પ્રશ્નો પૂછી રહ્યાં છે અને હાથ ધરવામાં આવેલા સંશોધનમાં યોગ્ય ક્ષેત્રો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી રહ્યાં છે. જૂથને MPAG (MATURA પેશન્ટ એડવાઇઝરી ગ્રુપ) કહેવામાં આવે છે.

નીચે દર્દીઓના કેટલાક અંગત નિવેદનો છે કે તેમના માટે સ્તરીકૃત દવાનો અર્થ શું હોઈ શકે છે;

મારા માટે કામ કરે છે તે શોધતા પહેલા કોઈ પરિણામ વગરના બે જીવવિજ્ઞાનનો પ્રયાસ કર્યા પછી, હું અનિશ્ચિતતાના વર્ષોથી ખૂબ જ ઉત્સુકતાથી વાકેફ છું જે સંભવતઃ ટાળી શકાય છે જ્યારે હું દરેક દવા કામ કરવાનું શરૂ કરે તેની આશાપૂર્વક રાહ જોતો હતો.
હેન્નાહ માલ્ટબી
જો હું કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા સાથે ઉછરતો હતો ત્યારે જો સ્તરીકૃત દવા ઉપલબ્ધ હોત, તો તેનો અર્થ એ થયો હોત કે મારા માટે સારું કામ કરતી દવા શોધતા પહેલા, મને 'ટ્રાયલ એન્ડ એરર' આધારે ઓછી દવાઓની જરૂર પડી હોત.
સિમોન સ્ટોન્સ
હું ખરેખર તે દિવસની રાહ જોઈ રહ્યો છું જ્યારે બાયોપ્સી અને/અથવા લોહીની તપાસ મને અને મારા કન્સલ્ટન્ટને 'પ્રોફેસર પાથવે NICE' અને 'ડૉ હાઇ હર્ડલ DAS'ને બદલે મારા RA માટે શ્રેષ્ઠ સારવાર પસંદ કરવામાં મદદ કરશે જે ખરેખર બિલકુલ સારા નથી. મારા માટે
ઝો આઈડી
જો નિષ્ફળ RA સારવાર સાથે સંકળાયેલ તણાવ અને અસ્વસ્થતાને લક્ષિત ઉકેલ સાથે ઘટાડી શકાય, તો મારા જીવનની ગુણવત્તામાં નોંધપાત્ર સુધારો થયો હોત.
ક્રિસ વિલ્સ
સ્તરીકૃત દવા RA દર્દીઓ માટે સફળ સારવારની તકને મેં મારી જાતે અનુભવી હતી તેના કરતાં વહેલા વધારી શકે છે, આશા છે કે યોગ્ય સારવાર માટે પીડાદાયક રાહ દૂર કરી શકાય છે.
કેરોલિન વોલિસ

અમે આશા રાખીએ છીએ કે આ લેખે સ્તરીકૃત દવાઓમાં તમારી રુચિનું અનુકરણ કર્યું છે અને RA દર્દીઓ માટે ભાવિ સંભાળમાં ક્રાંતિ લાવવા માટે આ અભિગમની સંભવિતતાને પ્રકાશિત કરી છે. જો તમને દર્દી સલાહકાર જૂથનો ભાગ બનવામાં રસ હોય તો આ અથવા અભ્યાસના કોઈપણ પાસાઓ વિશે વધુ વિગતો મેળવવા માટે પ્રોજેક્ટ મેનેજરમાંથી એકનો સંપર્ક કરો: માન્ચેસ્ટર – ડેબોરાહ માસ્કેલ deborah.makell@manchester.ac.uk ટેલિફોન: 0161 275 5046

લંડન - ગયે હેડફિલ્ડ g.hadfield@qmul.ac.uk ટેલિફોન: 020 7882 2904

આ સંશોધન અભ્યાસો વિશે વધુ માહિતી માટે અને કઈ હોસ્પિટલો ભાગ લઈ રહી છે તે જાણવા માટે, કૃપા કરીને મુલાકાત લો

STRAP માટે  www.matura-mrc.whri.qmul.ac.uk/

અને BRAGGS માટે http://research.bmh.manchester.ac.uk/Musculoskeletal/research/CfGG/pharmacogenetics/braggss/

જો તમે ભાગ લેવા માટે રસ ધરાવો છો, તો કૃપા કરીને તમારા રુમેટોલોજિસ્ટ સાથે આ અંગે ચર્ચા કરો.

રુમેટોઇડ સંધિવા માટે દવાઓ

અમે માનીએ છીએ કે તે જરૂરી છે કે RA સાથે રહેતા લોકો સમજે કે અમુક દવાઓનો ઉપયોગ શા માટે થાય છે, તેનો ઉપયોગ ક્યારે થાય છે અને તેઓ સ્થિતિને નિયંત્રિત કરવા માટે કેવી રીતે કાર્ય કરે છે.

ઓર્ડર/ડાઉનલોડ કરો