નકારાત્મક પરામર્શ અનુભવો પર દર્દીનો પરિપ્રેક્ષ્ય

મને રુમેટોઈડ આર્થરાઈટિસ થયો છે એનો મને ગુસ્સો નથી લાગતો. મને ગુસ્સો છે કે મારી આજ સુધીની હોસ્પિટલ એપોઇન્ટમેન્ટમાં મને સંધિવાનો અર્થ શું છે તે વ્યક્ત કરવા માટે યોગ્ય જગ્યા આપવામાં આવી નથી. 

લિઝ મોર્ગનની વાર્તાનો અંશો અમારા વસંત 2017 મેગેઝિનમાં દર્શાવવામાં આવ્યો હતો. તેણીની સંપૂર્ણ વાર્તા અહીં વાંચો. 

તે જાણીને કદાચ તમને આશ્ચર્ય થશે નહીં, પરંતુ રુમેટોઇડ આર્થરાઈટિસ થવું એ મારી બકેટ લિસ્ટમાં નથી. તકનીકી રીતે, બંનેમાંથી કોઈને સંધિવાનું નિદાન થયું ન હતું. પરંતુ નિદાન વિના, તમે સારવાર મેળવી શકતા નથી. તેથી, સંપૂર્ણતા અને અનામી ખાતર, હું કહીશ કે હું હાલમાં સેન્ટ્રલ લંડનની શિક્ષણ હોસ્પિટલમાં સારવાર લઈ રહ્યો છું. મારી પાસે એક પુરુષ સલાહકાર છે જેણે પીએચડી પણ પૂર્ણ કરી છે અને ઘણા સંશોધન લેખો પ્રકાશિત કર્યા છે. 

મને યાદ નથી કે મેં મારી પ્રથમ પરામર્શમાંથી શું પરિણામની અપેક્ષા રાખી હતી. મને લાગે છે કે હું તેના ક્ષેત્રના નિષ્ણાત પાસેથી ખાતરી કરવા માટે અપેક્ષા રાખતો હતો કે મારા કાંડામાં દુખાવો કામ પર વધુ પડતા ટાઇપિંગના પરિણામે થયો હતો. તે સાચું હતું કે મને તેને જોવા માટે સંદર્ભિત કરવામાં આવ્યો હતો, કારણ કે તેની પાસે કોઈપણ અશુભતાને નકારી કાઢવા માટે જરૂરી કુશળતાનું સ્તર હતું, અને તે ખુશીથી મને કોઈ વધુ યોગ્ય વ્યક્તિની સંભાળ માટે પાછો મોકલશે. એક આશ્વાસન દર્દી; બૉક્સમાં નિશાની. રમુજી કેવી રીતે જીવન યોજના મુજબ જતું નથી. 

આ રોગ સૌપ્રથમ મારા હાથમાં નબળાઈ અને મારી આંગળીઓમાં, ખાસ કરીને મારા જમણા હાથની મધ્ય આંગળીમાં દુખાવો સાથે પ્રગટ થયો. હું મારી એક અથવા વધુ આંગળીઓને વળાંક સાથે જાગીશ અને તેમને ફરીથી સીધી કરવામાં વિવિધ ડિગ્રીનો દુખાવો થતો હતો. અત્યારે પણ, હું કેટલીક આંગળીઓને ફરી વળવા માટે સક્ષમ ન હોવાના ડરથી તેમને કર્લિંગ કરવા વિશે સાવચેત છું. યોગ્ય રીતે, એક સીધી અને વિસ્તૃત મધ્યમ આંગળી એ સંધિવા વિશે મને કેવું લાગે છે તેનો એક સુંદર સારાંશ છે!  

મારા 20 ના દાયકાના મધ્યમાં, મને ચક્કર આવવાના 2-વર્ષના સમયગાળા પછી, મેનિઅર રોગ હોવાનું નિદાન થયું, જેના કારણે મારા ડાબા કાનમાં સાંભળવાની ક્ષમતા ઓછી થઈ ગઈ. એવું કંઈક છે જે મારા 30 ના દાયકાના મધ્યમાં બહેરા અને સંધિવા વિશે ખૂબ જ 'વ્યક્તિગત' અનુભવે છે. ખાતરી કરો કે, મારા સાથીદારો તેમના 70 અને 80 ના દાયકામાં હશે ત્યાં સુધીમાં, તેઓ પણ કદાચ બહેરા અને/અથવા સંધિવાગ્રસ્ત હશે. જ્યાં સુધી મારા સાથીદારો હકારમાં ટેવ પાડી રહ્યા છે, શું થઈ રહ્યું છે તે સાંભળવા માટે સક્ષમ નથી, અથવા બરણીઓ ખોલવા માટે સંપૂર્ણ પકડ નથી, ત્યાં સુધી હું 30 વર્ષ સુધી પહોંચીને તે બધામાં વૃદ્ધ થઈશ. અગાઉ મારા જીવનમાં એકવાર માટે, હું ટ્રેન્ડસેટર બની શકું છું!  

જ્યારે મેં મારા કન્સલ્ટન્ટને આ સમજાવવાનો પ્રયાસ કર્યો, ત્યારે હું માત્ર એટલું જ કહી શક્યો કે મને 35 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં બહેરા અને સંધિવાનો રોગ થવાની અપેક્ષા નથી. જેના માટે તેણે મારી સામે દેખીતી રીતે અવિશ્વસનીયતાથી જોયું અને કહ્યું: "તમે છો. સંધિવા નથી". જો હું સંધિવા ન હતો તો હું કન્સલ્ટન્ટ રુમેટોલોજિસ્ટની મુલાકાતમાં કેમ હતો તે પૂછવું કંઈક અંશે અસ્પષ્ટ લાગ્યું. હું માનું છું કે તેણે આ ટિપ્પણી મારા સૌથી તાજેતરના રોગ પ્રવૃત્તિના સ્કોર પર આધારિત છે. પરંતુ જ્યાં સુધી હું ચિંતિત હતો, અને છું, મને સંધિવાનું નિદાન થયું હતું અને હું પીડા અને જડતા અનુભવી રહ્યો હતો. તેથી, સામાન્ય વ્યક્તિની દ્રષ્ટિએ, હું સંધિવાથી પીડાતો હતો. તેના જવાબે મને ડંખ માર્યો. એટલા માટે નહીં કે હું એક ઉત્કૃષ્ટ બુદ્ધિ હોવાનો દાવો કરું છું, વધુ કે મને લાગ્યું કે મારા સલાહકાર સ્વ-અવમૂલ્યન રમૂજને સામનો કરવાની પદ્ધતિ તરીકે સમજી શક્યા નથી. કદાચ ક્લિનિકલ વ્યાખ્યાઓ દ્વારા, હું સંધિવા ન હતો, પરંતુ જો તેના વિશે મજાક કરવાનો પ્રયાસ કરવાથી મને કંઈક વધુ પડતું અને ડરામણું લાગ્યું, તો શું તેમાં કોઈ નુકસાન છે? 

મારી પ્રથમ એપોઇન્ટમેન્ટમાંની એકમાં, મને બંને કાંડાનું અલ્ટ્રાસાઉન્ડ આપવામાં આવ્યું અને મને કહેવામાં આવ્યું કે હું નસીબદાર છું કે હું નિદાનના સાધન તરીકે આ મેળવી શકું છું, કારણ કે તે સામાન્ય રીતે ઉપયોગમાં લેવાતું ન હતું. મારા માટે, તે ફક્ત રમકડાંવાળા છોકરાઓ જેવું લાગતું હતું. મારા કન્સલ્ટન્ટે કેટલા આભારી હોવા જોઈએ કે મારા નિદાને તેને ચળકતા મોંઘા ઇકો સ્કેનર સાથે રમવાનું બહાનું આપ્યું? જો આ એક નિર્દય પ્રતિભાવ જેવું લાગે છે, તો તેનો અર્થ એ નથી. પરંતુ જીવનને બદલી નાખતું નિદાન શું છે તે આપવામાં આવ્યા પછી, 'નસીબદાર' શબ્દ ખરેખર તે ન હતો જે હું સાંભળવા માંગતો હતો. 

જેમ કે ગીતનું શીર્ષક છે: “ ધ ડ્રગ્સ કામ કરતું નથી ” – તેથી મારા નિદાનના 6 મહિના પછી

મને મેથોટ્રેક્સેટ પર મૂકવામાં આવ્યું હતું. જો તમે મેથોટ્રેક્સેટનો ઉલ્લેખ કરો છો, તો કોઈપણ જેણે તેના વિશે સાંભળ્યું છે તે સામાન્ય રીતે તમને કહેશે કે તે એક ખરાબ દવા છે. તેઓ એવી કોઈ વ્યક્તિને પણ ઓળખી શકે છે જે તેને સહન કરી શક્યા નથી કારણ કે તે એક ખરાબ દવા છે. કન્સલ્ટિંગ રૂમની બહાર કોઈએ મને કહ્યું ન હતું કે મેથોટ્રેક્સેટ લેવાથી મને યાદ અપાશે કે હવે પીડા ન અનુભવવી તે શું હતું. શા માટે તેઓ કરશે? છેવટે, તે એક ખરાબ દવા છે. તેના બદલે, મને ખૂબ જ સ્પષ્ટપણે, ખૂબ જ સ્પષ્ટપણે અને વારંવાર કહેવામાં આવ્યું હતું કે મારે જોઈએ નહીં અને હું વિશ્વસનીય ગર્ભનિરોધકનો ઉપયોગ કરી રહ્યો છું તેની ખાતરી કરવાની જરૂર છે. તે સમયે લગ્નને 8 વર્ષ થયા પછી, જો મને ખબર ન હોય કે બાળકો ક્યાંથી આવે છે અને તેમને કેવી રીતે રોકવું, તો મારા માટે કદાચ થોડી આશા છે. હું સંપૂર્ણપણે સ્વીકારું છું કે ચિકિત્સકની ભૂમિકા એ સુનિશ્ચિત કરવાની છે કે દર્દીને દવા સૂચવવામાં આવે તે પહેલાં તે જોખમોથી સંપૂર્ણપણે વાકેફ છે, પરંતુ મને આ પહેલા માત્ર એક જ વાર મળ્યા હોય તેવા માણસ સાથે વાતચીત કરવા માટે આ એક અત્યંત અસ્વસ્થતાભરી વાત લાગી. છેલ્લી વખત મેં લાંબા ગાળાના ગર્ભનિરોધક વિશે આવી અડગ વાતચીત મારા હાલના પતિ સાથે કરી હતી, અને તેણે ઓછામાં ઓછી ત્રીજી તારીખ સુધી રાહ જોઈ હતી.

મને આશ્ચર્ય નથી થતું કે સંધિવા અને ડિપ્રેશન વચ્ચે મજબૂત કડી છે. મને સંધિવા ખૂબ જ એકલવાયું સ્થાન લાગ્યું. જ્યારે મારી ગર્લફ્રેન્ડ સાથે મને ઘણા બધા અનુભવો વહેંચાયેલા છે, સંધિવા તેમાંથી એક નથી. પછી બીમાર થવાની નિયમિતતા છે - રક્ત પરીક્ષણો (જરૂરી, પરંતુ આક્રમક), આંખના પરીક્ષણો, જીપી એપોઇન્ટમેન્ટ્સ, હોસ્પિટલની એપોઇન્ટમેન્ટ્સ, દવાઓ એકત્રિત કરવા માટે ફાર્મસીની સફર, વાસ્તવમાં દવાઓ લેવાનું યાદ રાખવું, હોસ્પિટલમાં પાછા જવું. મોટાભાગે, હું એ હકીકતને અવરોધી શકું છું કે મને સંધિવા છે અને ડોળ કરી શકું છું કે બધું સામાન્ય છે, પરંતુ માંદગીની દિનચર્યા હંમેશા મને યાદ અપાવે છે કે એવું નથી. આથી જ હું હોસ્પિટલની મુલાકાત લેતી વખતે ક્યારેય મારી ખુશીમાં નથી હોતો, કારણ કે તે માત્ર મને યાદ અપાવે છે કે હું બીમાર છું, મને પ્રથમ નિદાન અને મારામાં ઉદ્ભવેલી લાગણીઓની યાદ અપાવે છે. 

મને એક ખાસ પરામર્શ યાદ છે - મારા માસ્ટર્સના તણાવપૂર્ણ સમયગાળા દરમિયાન, જ્યારે મેં મારી GP સર્જરી વિશે ફરિયાદ કરી હતી. તેણે ટિપ્પણી કરી કે હું ખૂબ જ નીચો દેખાતો હતો, જે વાજબી રીતે કહીએ તો, હું હતો. મને એપોઈન્ટમેન્ટ દરમિયાન મેલ્ટડાઉનમાં જવાનો ફાયદો જણાતો નથી. મેં તેને 10 મિનિટ પછી લેડીઝ લૂઝમાં સાચવી રાખ્યું. વધુ મહત્ત્વની વાત એ છે કે, હું સંધિવાથી પીડાતો નથી એવું અગાઉ જણાવવામાં આવ્યા પછી, મને મારા વિચારો ખોલવા અને શેર કરવા માટે ખરેખર પ્રોત્સાહિત ન લાગ્યું.  

હું જાણું છું કે દર્દી જે રજૂ કરે છે તેના આધારે જ નિદાન કરી શકાય છે. કૃપા કરીને સમજો કે અમે દર્દીઓ ભયભીત અથવા મૂંઝવણમાં હોઈ શકીએ છીએ અથવા ફક્ત સાદા શરમાળ હોઈ શકીએ છીએ અને તમને જોઈતી બધી માહિતી આપી શકતા નથી. હું કબૂલ કરું છું કે આ એવી વસ્તુ છે જેમાં હું સારી નથી. મારા માટે, તમે કેમ છો, અથવા જીવન કેવું છે, જેવા ખુલ્લા પ્રશ્નો મદદરૂપ પ્રતિસાદને ઉત્તેજિત કરશે નહીં. જો મારા કન્સલ્ટન્ટે ફક્ત ટિપ્પણી કરી ન હોત કે હું નીચો દેખાતો હતો, પરંતુ, વાસ્તવમાં, સીધા પ્રશ્નો પૂછ્યા હતા - 'શું તમે નીચું અથવા બેચેન અનુભવો છો', 'શું તમારા મગજમાં ખાસ કંઈ છે' અથવા 'શું તમે ખાસ કરીને આંસુ અનુભવો છો અથવા તે શોધી રહ્યાં છો? સામનો કરવો મુશ્કેલ', પરામર્શનું પરિણામ ખૂબ જ અલગ હતું. 

મને રુમેટોઈડ આર્થરાઈટિસ થયો છે એનો મને ગુસ્સો નથી લાગતો. છી થાય છે, અને તે દરેકને થાય છે. મને ગુસ્સો છે કે મારી આજ સુધીની હોસ્પિટલ એપોઇન્ટમેન્ટમાં મને સંધિવાનો અર્થ શું છે તે વ્યક્ત કરવા માટે યોગ્ય જગ્યા આપવામાં આવી નથી. ક્લિનિકલ એપોઇન્ટમેન્ટ માટેનો સમય મર્યાદિત છે, અને સંધિવા નિષ્ણાતો પ્રશિક્ષિત નથી, સલાહકારો. મારા માટે, નિદાન એ દુઃખનું એક સ્વરૂપ હતું, પરંતુ એક પ્રકારનું દુઃખ હતું જે રેખીય પ્રક્રિયાને અનુસરતું નથી. જેમ તે હતું, મારી પાસે ભાવનાત્મક જ્વાળા-અપ્સ છે, તેમજ શારીરિક. હું હંમેશા જાણતો નથી કે તેને એકીકૃત કરવા માટે શ્રેષ્ઠ સ્થાન કેવી રીતે અથવા ક્યાં છે.  

મારા માટે, બોટમ લાઇન એ છે કે મને ક્યારેય સંધિવા થવાની નથી. હું આ પૌરાણિક 'બર્નિંગ આઉટ' હાંસલ કરી શકું છું જેનો એક સ્પેશિયાલિસ્ટ રુમેટોલોજી નર્સે ઉલ્લેખ કર્યો છે, પરંતુ ફ્લેર-અપ અથવા અન્ય ગૂંચવણોની ચિંતા હંમેશા રહેશે. સંધિવાનું નિદાન માત્ર તમારામાં, વ્યક્તિમાં ફેરફાર સૂચવે છે, પણ તમે તમારી આસપાસની દુનિયા સાથે જે રીતે સંબંધ બાંધો છો તે પણ બદલી નાખે છે.