ડોનાની વાર્તા - બાળજન્મ પછી નિદાન અને કેવી રીતે NRAS જીવનરેખા રહી છે
મારા પ્રથમ બાળકના જન્મના 9 મહિના પછી, ફેબ્રુઆરી 2009 માં મને પ્રથમવાર RA ની અસર થઈ. 2008 માં માતા બનવું એ મારી સાથે અત્યાર સુધીની શ્રેષ્ઠ બાબત હતી અને RA વિકસાવવા માટે આટલા જલ્દીથી સામનો કરવો મુશ્કેલ હતો. ત્યારથી મેં જાણ્યું છે કે કેટલીક સ્ત્રીઓ માટે RA વિકસાવવામાં ગર્ભાવસ્થા એક ટ્રિગર પરિબળ બની શકે છે.
મારા પ્રથમ બાળકના જન્મના 9 મહિના પછી, ફેબ્રુઆરી 2009 માં મને પ્રથમવાર RA ની અસર થઈ. 2008 માં માતા બનવું એ મારી સાથે અત્યાર સુધીની શ્રેષ્ઠ બાબત હતી અને RA વિકસાવવા માટે આટલા જલ્દીથી સામનો કરવો મુશ્કેલ હતો. ત્યારથી મેં જાણ્યું છે કે કેટલીક સ્ત્રીઓ માટે RA વિકસાવવામાં ગર્ભાવસ્થા એક ટ્રિગર પરિબળ બની શકે છે.
મારા લક્ષણો લગભગ રાતોરાત દેખાયા, મને સવારે અને સાંજે મારા આખા શરીરમાં દુખાવો અને જડતા અનુભવવા લાગી – એવું લાગ્યું કે જ્યારે હું બિલકુલ ન હતો ત્યારે હું વધુ પડતી કસરત કરી રહ્યો હતો. હું આશ્ચર્યમાં પડી ગયો હતો કે તેનું કારણ શું હોઈ શકે છે અને હું એક ડૉક્ટરને મળવા ગયો જેણે તેને સામાન્ય દુખાવો અને પીડા અને વૃદ્ધત્વના પ્રથમ સંકેતો પર મૂક્યા. હું માત્ર 38 વર્ષનો છું પરંતુ લગભગ રાતોરાત હું 90 વર્ષનો વૃદ્ધ જેવો અનુભવ કરતો હતો. મને નથી લાગતું કે હું કેટલું ખરાબ અનુભવી રહ્યો હતો તે GP એ બોર્ડ પર લીધું છે. મારા લક્ષણોની તેમની સમજૂતી એ હતી કે હું પાતળો બાંધો ધરાવતો હોવાને કારણે જો હું વજનદાર વ્યક્તિ હોઉં તો મારા કરતાં વધુ ખરાબ વૃદ્ધત્વની અસર અનુભવતો હતો. મને સાંધાની મજબૂતી માટે ગ્લુકોસામાઇન લેવાની અને વજન વધારવા માટે વધુ ચરબીયુક્ત ખોરાક ખાવાની સલાહ આપવામાં આવી હતી.
મારા અંગૂઠાના સાંધામાં દુખાવો અને સોજો થયો ત્યારે હું ફરીથી જીપી પાસે ગયો જે વધુ ખરાબ થઈ ગયો હતો અને આરામ કે પેઈન કિલરથી તેમાં સુધારો થયો ન હતો. આ મારા બાળકને ઉપાડવા, કીટલી રેડવાની અને દૂધની બોટલ બનાવવા જેવા પુનરાવર્તિત કાર્યોના તાણ માટે નીચે મૂકવામાં આવ્યું હતું. મને શંકા હતી કે આ કારણ હતું, જો કે મેં જીપીની સલાહને અનુસરી અને ભલામણ કરેલ સપ્લીમેન્ટ્સ લેવાનું ચાલુ રાખ્યું, સારું ખાધું અને પીડાને હળવી કરવા માટે પેઇન કિલર પર વધુ આધાર રાખવા લાગ્યો.
જો કે, વસ્તુઓ ઝડપથી ખરાબ થઈ ગઈ. મારું વજન ઘટી રહ્યું હતું અને હું સાંજના સમયે બેસીને સોફા પરથી ઊઠી શકતો ન હતો અથવા મારા આખા શરીરમાં ભારે જડતા વિના સવારે પથારીમાંથી ઊઠી શકતો ન હતો. દરવાજાનું હેન્ડલ ફેરવવાથી કે મારા બાળકને ઉપાડવાથી પણ એવી પીડા થતી કે હું વારંવાર રડી પડતો. સવારની જડતાએ ડ્રેસિંગ અને ધોવાનું મુશ્કેલ બનાવ્યું હતું અને તે સામાન્ય રીતે બપોરના સમય સુધી ચાલતું હતું, તેથી સામાન્ય દિનચર્યાઓને અસર થઈ હતી. હું મિત્રોને જોવાથી દૂર થવા લાગ્યો અને કોઈ સામાજિક જીવનમાં ભાગ લઈ શક્યો નહીં. મારા ઘૂંટણમાં પણ દુખાવો થઈ ગયો હતો અને હું તેને વાળી શકતો ન હતો અથવા ઘૂંટણિયે પડી શકતો ન હતો, મેં આને માત્ર કામચલાઉ તાણ માટે નીચે મૂક્યું હતું અને મેં તેને મારા સૂજી ગયેલા અંગૂઠા સાથે જોડ્યો ન હતો. ટૂંક સમયમાં જ હું લંગડા સાથે ચાલતો હતો અને ટૂંકા અંતર સુધી પણ ચાલી શકતો ન હતો અને સ્થાનિક દુકાનો પર જવા માટે મારી કારનો ઉપયોગ કરવા પર ખૂબ આધાર રાખતો હતો.
ઘણા મહિનાઓ સુધી પીડાનો સામનો કર્યા પછી હું હવે ખરેખર સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો. મારી સાથે શું ખોટું હતું તે જાણવા હું સખત ઈચ્છતો હતો. મેં એક GPને પણ વિનંતી કરી કે મને સ્નાયુઓમાં રાહત આપનાર દવાઓ અજમાવવા દો જે છેલ્લા ઉપાય તરીકે મારા શરીરની જડતા દૂર કરી શકે છે. અલબત્ત, તેઓ કામ કરતા ન હતા, પરંતુ હું આ તબક્કે કંઈપણ અજમાવવા માટે તૈયાર હતો.
હું પથારીમાં આરામથી સૂઈ શકતો ન હતો, મારી દીકરીને તેના પલંગ પરથી ઉપાડી શકતો ન હતો અથવા સવારમાં પીડા વિના તેને ગળે લગાવી શકતો ન હતો. હું અલગ-અલગ જી.પી.ને જોવા માટે પાછો જતો રહ્યો પણ સફળતા મળી નહીં. મને વધુ મજબૂત પેઇન કિલર અને વિવિધ રક્ત પરીક્ષણો સૂચવવામાં આવ્યા હતા જ્યાં મોકલવામાં આવ્યા હતા. સૌથી મહત્વપૂર્ણ, જે રુમેટોઇડ ફેક્ટરની હાજરીને શોધી કાઢે છે કે નહીં, તે નકારાત્મક પાછું આવ્યું. હું બ્રેકિંગ પોઈન્ટ પર હતો અને બ્લડ ટેસ્ટના પરિણામોમાંથી અમુક પ્રકારના નિદાન પર મારી આશાઓ બાંધી રહ્યો હતો, જોકે હવે હું જાણું છું કે તમે એકલા બ્લડ ટેસ્ટથી RA નું નિદાન કરી શકતા નથી. જ્યારે બીજા ડૉક્ટરે કહ્યું કે તે મને રુમેટોલોજિસ્ટને જોવા માટે મોકલશે ત્યારે મને આશા આપવામાં આવી.
6 લાંબા અઠવાડિયાની રાહ જોયા પછી, આ વર્ષે જુલાઇમાં, મને મારી હોસ્પિટલમાં એપોઇન્ટમેન્ટ મળી અને વહેલા શરૂ થતા દાહક સંધિવાનું નિદાન થયું. ઘણા લોકોની જેમ, મને આરએ શું લાગે છે તે અંગે મને પૂર્વધારણા હતી - એવી સ્થિતિ જે સાંધાને બગડે છે અને વૃદ્ધાવસ્થામાં આવે છે. હવે હું અનુભવથી જાણું છું કે તે કેટલું કમજોર છે અને તે તમારી ભૂખ અને ઊર્જાના સ્તરને પણ અસર કરે છે. તે દિવસે મને સ્ટીરોઈડ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું અને મને સલ્ફાસાલાઝીન ટેબ્લેટ સૂચવવામાં આવી. ઈન્જેક્શન એક ચમત્કારિક ઈલાજ જેવું હતું અને લગભગ એક અઠવાડિયા સુધી હું વિશ્વની ટોચ પર અનુભવતો હતો. જડતા હળવી થઈ ગઈ હતી અને બીજા દિવસે મારી નાની છોકરીનો પીછો કરવા, તેને ગળે લગાડવા અને તેને ફરીથી ઉઠાવી શકવા માટે હું ખૂબ જ ખુશ હતો. જેમ જેમ શક્તિશાળી સ્ટેરોઇડ્સ બંધ થઈ ગયા તેમ તેમ જડતા પાછી આવી, પરંતુ તે પહેલાં જેટલી ખરાબ હતી તેટલી નજીક ક્યાંય નથી.
મારા માટે હજુ શરૂઆતના દિવસો છે અને હું દર મહિને પ્રગતિનું નિરીક્ષણ કરવા માટે મારું લોહી તપાસું છું. હું પ્રોત્સાહક ચિહ્નો જોઈ શકું છું કે મેં શરૂ કરેલી દવાના પરિણામે શરીરમાં જડતા અને પીડા પેદા કરતી બળતરા ધીમે ધીમે ઓછી થઈ રહી છે. મારા માટે, RA વિશે સામનો કરવા માટે સૌથી મુશ્કેલ વસ્તુ થાક છે. તે તમારા જીવનના તમામ પાસાઓ પર અસર કરે છે - જ્યારે તમારી પાસે બિલકુલ ઊર્જા ન હોય ત્યારે સફાઈ, રસોઈ, ખરીદી અને નાના બાળકની સંભાળ જેવા કાર્યોનું સંચાલન કરવું મુશ્કેલ છે. થોડા સમય પછી, આ તમને થાકવાનું શરૂ કરે છે. મારે મારા જીવનને નોંધપાત્ર રીતે સમાયોજિત કરવું પડ્યું છે અને સ્વીકારવું પડ્યું છે કે હું જે કરી શકું છું તેમાં મર્યાદાઓ છે - તે વિશે તમારી જાતને હરાવવી તે અર્થહીન છે. કેટલાક દિવસો ફક્ત ધોવા, કપડાં પહેરવા અને અમને બંનેને ખવડાવવા માટે હું મેનેજ કરી શકું તે બધું હશે - હું શીખી રહ્યો છું કે બાકીના રાહ જોઈ શકે છે. હું અન્ય પીડિત લોકો પાસેથી દિલાસો લઉં છું જેઓ મારી સ્થિતિમાં છે અને તેમના પોતાના અનુભવથી મને કહી શકું છું કે આગળ સારા દિવસો આવશે.
જ્યારે મને પ્રથમ વખત નિદાન થયું ત્યારે હું ખૂબ જ એકલો અનુભવતો હતો અને ભવિષ્ય માટે ચિંતિત હતો. દુર્ભાગ્યે, મને નથી લાગતું કે ક્લિનિક્સ તમને આ સમયે જોઈએ તેટલો સપોર્ટ આપે છે. હું કલ્પના કરું છું કે આ સંસાધનોની અછતને કારણે છે. મારા વિસ્તારમાં, રુમેટોલોજી નર્સ ફક્ત અઠવાડિયામાં બે સવારે ટેલિફોન દ્વારા કોઈપણ પ્રશ્નોના જવાબ આપવા માટે ઉપલબ્ધ છે. મિત્રો અને કુટુંબીજનો ઘણીવાર આ સ્થિતિને સંપૂર્ણપણે સમજી શકતા નથી અને આ એકલતા અને હતાશામાં વધારો કરે છે જે તમે અનુભવો છો જ્યારે તમે કોઈપણ જીવનભરની સ્થિતિનું નિદાન કરો છો.
NRAS માં જોડાવું એ મારી લાઈફલાઈન રહી છે. તેઓ પ્રદાન કરે છે તે મફત માહિતી પેક મને મારી સ્થિતિ વિશે વધુ વાકેફ કર્યા છે અને હું વધુ નિયંત્રણમાં અનુભવું છું. ફક્ત એ જાણીને કે તમે એકલા જ નથી કે જેઓ તેમાંથી પસાર થયા છે તે થોડો તાણ દૂર કરી શકે છે. સ્વયંસેવક નેટવર્કનો અર્થ એ છે કે તમે કોઈપણ સમયે ફોન પર કોઈની સાથે વાત કરી શકો છો.
હું શીખ્યો છું કે RA સાથે દરેકની મુસાફરી અલગ હશે અને પ્રથમ વર્ષ ઘણીવાર સૌથી ખરાબ હોય છે. મને રાહત છે કે હવે હું જાણું છું કે મારી પાસે શું છે અને અહીંથી વસ્તુઓ સારી થવાનું શરૂ થશે. મારા માટે, હું જે વસ્તુની સૌથી વધુ આશા રાખું છું તે છે જીવનની સારી ગુણવત્તા અને દરેક નવી માતાની જેમ મારા બાળકનો આનંદ માણવો.
વિન્ટર 2009: ડોના ઓ'ગોર્મલી દ્વારા, NRAS સભ્ય