પ્રારંભિક નિદાન અને સંભાળની ઍક્સેસ - આદર્શ વિશ્વ અને વાસ્તવિકતા

"સમય સંયુક્ત છે - સમય સાથે સાંધા" "સંધિવા અને મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ રોગો (RMDs) માં પ્રારંભિક નિદાન અને સંભાળની ઍક્સેસ - આદર્શ વિશ્વ અને વાસ્તવિકતા - મારી વ્યક્તિગત વાર્તા", જેની ગોડાર્ડની એડગર સ્ટેન પ્રાઈઝ એન્ટ્રી 2017. 

મને ખાતરી છે કે અગાઉના નિદાનથી મારા માટે વિશ્વમાં બધો જ ફરક પડી ગયો હોત – જો કે, હું એ વાતની પણ પ્રશંસા કરું છું કે 23 વર્ષ પહેલાં મારા પ્રથમ લક્ષણો રજૂ થયા હોવાથી ડોકટરો માટે આ મુશ્કેલ હતું – તેથી ત્યાં ઓછા પરીક્ષણો ઉપલબ્ધ હતા. ઉપરાંત, મારા નૃત્યનર્તિકા હોવાની ગૂંચવણભરી બાબત હતી - તેથી દુખાવો અને પીડા અણધારી ન હતી. 

હું ખૂબ જ ખરાબ રીતે બચી ગયો છું જે સંધિવા રોગ લાવી શકે છે અને હવે હું સંપૂર્ણ માફીમાં છું - અને આ મને દર્દીના વકીલ તરીકે કામ કરવાની સ્વતંત્રતા અને ક્ષમતા આપે છે - ડૉક્ટરો અને પીડિત બંને માટે, શિક્ષણ, માન્યતા, પ્રારંભિક નિદાનની જરૂરિયાતને પ્રકાશિત કરે છે. અને આ વિનાશક પરિસ્થિતિઓની સારવાર.  

આ રહી મારી વાર્તા… 

ઘૂંટણ ચુસ્તપણે ખેંચાયેલા, 'ડેરીઅર' નીચે ટકેલા, કોર રોકાયેલા અને હાથ, ગરદન, ખભા અને માથું ઢીલું - ભવ્ય અને સૌથી વધુ, સહેલાઇથી દેખાય છે. મેં પૂર્ણ-લંબાઈના અરીસામાં જોયું, અને બધું સંપૂર્ણ ગોઠવણીમાં હતું. મારું શરીર કે જેને મેં વર્ષોથી માન આપ્યું હતું તે બરાબર દેખાઈ રહ્યું હતું - એકવાર માટે. નૃત્યનર્તિકાઓ તેમના પોતાના સૌથી ખરાબ ટીકાકારો છે.  

પિયાનો એક તાર વગાડ્યો, અને પ્રથમ ગણતરી પર, મેં મારા દિવસની શરૂઆતની શરૂઆત કરી, ઘૂંટણ નરમાશથી નમવું - બેલે ક્લાસની લયમાં હળવા થવું, કસરતો હળવાશથી શરૂ થઈ, અને સ્નાયુઓ, રજ્જૂ અને સાંધાઓ બધા છૂટા પડતાં વધુ તીવ્ર બન્યા. અને એક પછી એક નૃત્યમાં જોડાવાનું શરૂ કર્યું.  

આજનો દિવસ જોકે અલગ હતો; મેં જોયું કે મારા એચિલીસના રજ્જૂ સખત હતા. મેં તરત જ આ અસ્વસ્થતાને બરતરફ કરી દીધી - બેલે ડાન્સર્સ પીડા અને પીડા સાથે જીવવા માટે ખૂબ ટેવાયેલા છે - અમે ફક્ત 'તેનો સામનો કરીએ છીએ'. જેમ જેમ હું ગરમ ​​થયો તેમ તેમ, દુખાવો ઓછો થયો, અને મેં તેને કોઈપણ રીતે તપાસવા માટે માનસિક નોંધ બનાવી. અલબત્ત, હું ભૂલી ગયો હતો, અને થોડા દિવસો પછી જ્યારે સવારનો દુખાવો પાછો આવતો હતો ત્યારે હું ડૉક્ટર પાસે ગયો હતો. તેણીએ મને કહ્યું કે તે 'માત્ર કંડરાનો સોજો' છે અને મારી ઉંમરે અપેક્ષિત છે - 30 વર્ષની નૃત્યનર્તિકા કોઈપણ રીતે હકારાત્મક રીતે વૃદ્ધ છે અને ખરેખર સમસ્યાઓની અપેક્ષા રાખવી જોઈએ. મારા પરિવારની બંને બાજુએ મને સ્વતઃ રોગપ્રતિકારક રોગનો મજબૂત ઇતિહાસ હોવા છતાં, તે તપાસ કરવા યોગ્ય માનવામાં આવતું ન હતું.  

પીડામાં રહેવાની, ડૉક્ટરોને જોવાની અને કાઢી મૂકવાની આ રીત લગભગ એક વર્ષ સુધી ચાલતી રહી, અને મારું શરીર વિવિધ સાંધાઓમાં દુખાવો અને સોજાને કારણે વધુને વધુ અપંગ બન્યું. મને સતત કહેવામાં આવતું હતું કે મારી સાથે કંઈ ખોટું નથી અને મારે પીડામાં જીવવાની અપેક્ષા રાખવી જોઈએ - મારા શરીરને સંપૂર્ણ મર્યાદા સુધી ધકેલી દીધું છે - લગભગ આખું જીવન. આખરે, હું કેટલાક પરીક્ષણો કરાવવામાં સફળ થયો, અને મારું રુમેટોઇડ પરિબળ નકારાત્મક પાછું આવ્યું, તેથી મને કહેવામાં આવ્યું કે એક બેલે ડાન્સર તરીકે મારું જીવન આખરે મારી સાથે પકડાઈ ગયું છે. આ સમયે, હું ક્રેચનો ઉપયોગ કરી રહ્યો હતો, અને મારા પગ, ઘૂંટી, ઘૂંટણ, ખભા, કાંડા, હાથ અને કોણીમાં દુખાવો એટલો બગડ્યો હતો કે આખરે મને સમજાયું કે મારે વ્હીલચેરની જરૂર છે. આ બધું જે ઝડપે થયું તે આઘાતજનક અને ખરેખર વિનાશક હતું. જો કે, મારી પાસે કોઈ ઔપચારિક નિદાન ન હોવાથી, મને ખરેખર શું થઈ રહ્યું છે તેની કોઈ જાણ નહોતી - અને મેં માત્ર ધાર્યું કે હું કોઈક રીતે સારું થઈ જઈશ. 

પછી, આપત્તિ ત્રાટકી, અને બધું ખૂબ જ ઝડપથી ઉતાર પર ગયું. હું એક કાર અકસ્માતમાં સામેલ હતો - મને પાછળથી અથડાયો અને વિવિધ ઇજાઓ સહન કરી અને અચાનક એક વિશાળ ભડકો થયો જેણે મારા આખા શરીરને અસર કરી - અને તે ખૂબ જ સ્પષ્ટ થઈ ગયું કે હું ખરેખર ડાન્સ-સંબંધિત ઇજાઓથી પીડિત નથી - ના ડોકટરો મને શું કહેતા હતા તે બાબત.  

મારા બધા સાંધા અને ઘણા આંતરિક અવયવો પ્રભાવિત થયા હતા - કારણ કે અનિયંત્રિત બળતરાની આગ ભડકી ઉઠી હતી. મેં ઝડપથી વજન ઘટાડ્યું કારણ કે મારા શરીરે મારા સ્નાયુઓનો ઉપયોગ કર્યો - તે ભયાનક હતું. હું ત્રણ અઠવાડિયાની અંદર 112lbs (51kgs/8st) થી નીચે 80lbs (36.4kgs/5.7st) પર ગયો. અને, હું હલનચલન કરી શકતો ન હતો - હું અતિશય પીડામાં હતો, અને મારું શરીર ગર્ભની સ્થિતિમાં સંકોચાઈ ગયું હતું. મને રહેણાંક આવાસમાં ખસેડવામાં આવ્યો હતો કારણ કે હું ખૂબ નાજુક હતો અને એટલી બધી પીડામાં હતો કે મને ખવડાવવું પડ્યું, ધોવા અને સંપૂર્ણ કાળજી લેવી પડી. મેં માત્ર મારું શરીર જ નહીં પણ મારું માનવીય ગૌરવ પણ ગુમાવ્યું. આ સમયે, મને કહેવામાં આવ્યું કે મારે મારી બાબતોને વ્યવસ્થિત કરવી જોઈએ કારણ કે મારા ડોકટરોને ખરેખર લાગતું ન હતું કે હું કદાચ બચી શકીશ. મને જીવવા માટે માત્ર બે અઠવાડિયા આપવામાં આવ્યા હતા. 

જો કે, પરીક્ષણો ચાલુ રહ્યા, અને અંતે, એક ડૉક્ટરને સમજાયું કે મને સંધિવા છે. તેણે મને એમ પણ કહ્યું કે સામાન્ય સારવાર મેથોટ્રેક્સેટ હશે, પરંતુ તેના મતે, આ સમયે મારું શરીર એટલું નાજુક હતું કે મને આ દવા શરૂ કરવી મૂર્ખામીભર્યું હતું. હું અટવાઈ ગયો હતો - ઓફર પર બીજું કંઈ નહોતું. આ સંપૂર્ણ ફસામણમાંથી બહાર નીકળવાનો માર્ગ શોધવાનું ખરેખર મારા માટે હતું - મારા શરીરે મને નીચે ઉતારી દીધો હતો - તે એક એવો આઘાત હતો કારણ કે મેં હંમેશા મારી આત્યંતિક શારીરિક તંદુરસ્તીને મંજૂર કરી હતી. હું હવે એક એવા શરીરમાં બંધ થઈ ગયો હતો જે જાતે જ હલનચલન કરી શકતો ન હતો - અને જો હું ખસેડવામાં આવ્યો હતો, તો પીડા એટલી અસહ્ય હતી કે હું ચીસો પણ કરી શકતો ન હતો. 

ઑફર પર કોઈ વ્યવહારુ પરંપરાગત સારવાર ન હતી - તેથી હું નિયંત્રણની બહારની બળતરાને કાબૂમાં લેવા અને મારી જાતને થોડો સમય ખરીદવા માટે પોષણ, મન/શરીર દવા અભિગમ, બાયોફીડબેક અને વધુ તરફ વળ્યો. મેં કુદરત તરફ જોયું અને સમજાયું કે ઘાયલ પ્રાણી ખાલી છુપાઈ જશે અને આરામ કરશે, તેના શરીરને અમુક પ્રકારના સંતુલન પર પાછા ફરવા દેશે. ઓફર પર કોઈ સધ્ધર પરંપરાગત દવા નહોતી, અને મારી પાસે આ બધું જ ઉપલબ્ધ હતું - અને સદનસીબે, તે કામ કર્યું, અને બળતરા ખૂબ જ ધીમે ધીમે શમી ગઈ. પછી મેં મારી પોતાની ફિઝિયોથેરાપીનું આયોજન કર્યું, મારા મગજને યાદ અપાવવા માટે ઇલેક્ટ્રિકલ સ્નાયુ ઉત્તેજક 'સ્લિમિંગ' મશીનનો ઉપયોગ કરીને મારા સ્નાયુઓ ક્યાં હતા... મારે આ કરવું પડ્યું કારણ કે મારા સ્નાયુઓમાંથી જે થોડું બાકી હતું તે મારા મગજમાંથી 'ડિસ્કનેક્ટ' થઈ ગયું હતું, અને જો કે મેં ખસેડવાનો પ્રયાસ કર્યો, મને યાદ નથી કે કેવી રીતે. મારે કેવી રીતે ઊભા રહેવું અને પછી ચાલવું તે ફરીથી શીખવું પડ્યું. ધીમે ધીમે, ધીમે ધીમે, હું વ્યવસ્થાપિત. 

મેં ઘણી સ્થાયી સાંધાની વિકૃતિઓને ટકાવી રાખી છે, પરંતુ આખરે મારા કેસમાં રસ લેનાર અને મને જૈવિક ઉપચાર કરાવવા માટે સખત લડત આપનાર સંધિવા નિષ્ણાતને શોધવામાં હું અતિ નસીબદાર હતો જેથી આ વિકૃતિઓ વધુ ખરાબ ન થાય. પ્રથમ, યુકેમાં અમારા NHS દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવતી જૈવિક ઉપચાર માટે 'ક્વોલિફાય' થવા માટે મારે વિવિધ DMARDS પર પ્રયાસ કરવો પડ્યો અને 'નિષ્ફળ' થવું પડ્યું. મેં Infliximab અને Methotrexate પર શરૂઆત કરી – Infliximab અકલ્પનીય હતી, પરંતુ મને MTX સાથે ઘણી આડઅસર થઈ અને મેં આ બંધ કરી દીધું – જો કે Infliximab નો સતત ઉપયોગ મને માફીમાં જવા માટે સક્ષમ બનાવે છે. આખરે મને મારું જીવન પાછું મળ્યું, ઘણા વર્ષોમાં પહેલી વાર મને સારું લાગ્યું, અને મારા માટે સારવાર બંધ કરવાનો નિર્ણય લેવામાં આવ્યો. બધું બરાબર ચાલ્યું, અને મને શ્વસન ચેપ લાગ્યો ન હતો ત્યાં સુધી હું ઘણા વર્ષો સુધી માફીમાં રહ્યો, જેણે મને માફીમાંથી બહાર કાઢ્યો, અને મારા RA લક્ષણો વેર સાથે પાછા આવ્યા. હું વ્હીલચેર વપરાશકર્તા તરીકે પાછો ગયો. મારા તેજસ્વી ડૉક્ટરે મને ટોસિલિઝુમાબ સાપ્તાહિક ઇન્જેક્શન પર ફેરવ્યો, અને હવે હું સંપૂર્ણ માફીમાં પાછો આવ્યો છું, અને હું સારું થવાનું ચાલુ રાખું છું. 

RA સાથેનો મારો અનુભવ ખૂબ જ પડકારજનક રહ્યો છે - ખાસ કરીને કારણ કે હું આ સ્થિતિના વિકાસ પહેલા 'સુપર-ફિટ' વ્યક્તિ હતો. પરંતુ, હું આ અનુભવોને થોડાક કૃતજ્ઞતા સાથે જોઉં છું કારણ કે તેઓએ મને સમગ્ર સ્પેક્ટ્રમમાં સંધિવા રોગનો અનુભવ કરવામાં સક્ષમ બનાવ્યો છે - ખૂબ જ ખરાબ પરિસ્થિતિથી - સંપૂર્ણ, સ્થાયી અને ટકાઉ માફી સુધી - તંદુરસ્ત જીવનશૈલી સાથે જૈવિક ઉપચારને આભારી. અભિગમ 

આ બધાનો અર્થ એ છે કે જ્યારે હું સંધિવાની બિમારીવાળા લોકોને શિક્ષિત કરવામાં મદદ કરું છું, ત્યારે હું ઊંડા જ્ઞાન અને સંપૂર્ણ સહાનુભૂતિના પ્લેટફોર્મ પરથી બોલી શકું છું. આટલા વર્ષોથી RA દ્વારા ફસાયેલા અને મારી સ્વાયત્તતા સંપૂર્ણપણે ગુમાવી દેવાથી, મને ફરી એકવાર મારી સ્વતંત્રતા મળી છે. હું હવે મુસાફરી કરવા માટે મુક્ત છું, વહેલા નિદાન અને સારવારની જરૂરિયાત અંગે જાગૃતિ ફેલાવી અને આશા છે કે અન્ય લોકોને સંધિવા રોગ લાવી શકે છે તે ખૂબ જ ખરાબ અનુભવવાથી અટકાવે છે. 

જેમ કે હું અત્યારે છું – ખુશ, સ્વસ્થ અને સૌથી વધુ, પીડા-મુક્ત, મારી પાસે પૂરતી ઉર્જા છે જે સંધિવાના રોગોવાળા લોકોને સ્વસ્થ રીતે જીવવા માટે પ્રેરિત કરવામાં મદદ કરે છે – અને વહેલા નિદાન અને સારવારની મહત્ત્વની જરૂરિયાત વિશે જાગૃતિ વધારવામાં મદદ કરવા માટે. 

મારા વિશે અને શા માટે હું સ્ટેન નિબંધ પુરસ્કારમાં ભાગ લેવા માંગુ છું 

મારું નામ જેની ગોડાર્ડ છે; હું હેસ્ટિંગ્સમાં રહું છું, ઇંગ્લેન્ડના દક્ષિણ કિનારે એક નાનકડું શહેર - ખ્યાતિ માટે અમારો દાવો છે કે 1066 માં નોર્મન્સ દ્વારા અમે આક્રમણ કર્યું હતું - અમારી પાસે લાંબી યાદો છે, અને ત્યારથી ત્યાં ઘણું બન્યું નથી. 

હું હમણાં જ 53 વર્ષનો છું અને હું ખરેખર રુમેટોઇડ સંધિવા સાથેની લાંબી, પીડાદાયક પરંતુ આખરે ઉત્થાનકારી મુસાફરીમાંથી પસાર થયો છું. મને લાગે છે કે સ્ટેન પ્રાઇઝમાં ભાગ લેવાથી મને મારી વાર્તા સાંભળવાની તક મળે છે. વહેલું નિદાન કે સારવાર ન મેળવી શકવાથી મને ખૂબ જ તકલીફ પડી હતી, અને હું માનું છું કે આ નિબંધ પુરસ્કાર સંધિવા રોગ ધરાવતા લોકોને આ બંનેના મહત્ત્વના મહત્વ વિશે અને તેની વાસ્તવિકતા વિશે બોલવા માટે સક્ષમ થવા માટે એક પ્લેટફોર્મ પૂરું પાડે છે. સંધિવા રોગો સાથે જીવવું. મેં એનઆરએએસ મેગેઝિનમાંથી સ્ટેન પ્રાઈઝ વિશે સાંભળ્યું - જે મેં ઉત્સાહપૂર્વક વાંચ્યું કારણ કે તે સંધિવા રોગના ક્ષેત્રમાં ઘણી પ્રગતિ વિશે શીખવા માટેનો એક ઉત્તમ સ્ત્રોત છે. 

હું લોકોને સંધિવા રોગ, નિદાન અને સારવાર વિશે શીખવામાં મદદ કરવા માટે સમર્પિત છું, અને હું મારો મોટાભાગનો સમય આ વિશે ઔપચારિક અને અનૌપચારિક રીતે લખવા અને વાત કરું છું. હું તંદુરસ્ત જીવનશૈલી પસંદગીઓ - પોષણ, યોગ્ય વ્યાયામ અને મન/શરીર દવાઓના હસ્તક્ષેપનો ઉપયોગ સહિત, ઉદાહરણ તરીકે, ડૉ હર્બર્ટ બેન્સનનો "રિલેક્સેશન રિસ્પોન્સ" સહિત - સ્વસ્થ જીવનશૈલી પસંદગીઓ અપનાવીને અમારી સામાન્ય સુખાકારીને સમર્થન આપવા માટે દર્દીઓ તરીકે અમે કેટલું કરી શકીએ તે વિશેની માહિતી શેર કરવા પણ હું આતુર છું. " સારવાર પર સારી કામગીરી કરવાથી મને મારી એમએસસી મેળવવાની વ્યક્તિગત મહત્વાકાંક્ષા પૂરી કરવામાં સક્ષમ બનાવ્યું છે, અને હું આવતા વર્ષે મારી પીએચડી શરૂ કરવા માટે પૂરતું સારું અનુભવું છું - અને હું સંધિવા રોગના સંદર્ભમાં દર્દીના શિક્ષણ અને સંદેશાવ્યવહાર પર સંશોધન કરવાનું લક્ષ્ય રાખું છું. જો હું સ્ટેન પ્રાઇઝ મેળવવા માટે પૂરતો ભાગ્યશાળી હોઉં, તો હું મારા પીએચડી સંશોધન દરમિયાન મારી જાતને ટેકો આપવા માટે ભંડોળનો ઉપયોગ કરીશ. 

બાય ધ વે, હું મારા ડાન્સ ક્લાસમાં પાછો ફર્યો છું - એક નાની પણ નોંધપાત્ર વ્યક્તિગત જીત. અલબત્ત, હું હવે પ્રોફેશનલ નૃત્યનર્તિકા નથી રહ્યો – પણ પછી, મારી ઉંમરના બહુ ઓછા વ્યાવસાયિક નૃત્યનર્તિકા છે. ના, હું ફક્ત એક સ્થાનિક ક્લાસમાં જઉં છું અને હળવાશથી મારી પ્લીઝ કરીને અને મારી લાંબી મુસાફરીમાં આશ્ચર્યચકિત કરીને મારું વોર્મ-અપ શરૂ કરું છું - અને હકીકત એ છે કે મને પીડા નથી! 

અંતમાં, હું ક્વીન એલિઝાબેથ હોસ્પિટલ, વૂલવિચની સમગ્ર સંધિવાની ટીમનો આભાર માનું છું - ખાસ કરીને ડૉ. ગેરાલ્ડ કોકલી અને તેમની સ્પેશિયાલિસ્ટ નર્સિંગ ટીમ, જેમણે મને જૈવિક ઉપચાર પ્રાપ્ત કરવા સક્ષમ બનાવવા માટે સખત સંઘર્ષ કર્યો. તેઓએ મને મારું જીવન પાછું આપ્યું છે, અને શબ્દો ખરેખર વ્યક્ત કરી શકે તેના કરતાં હું વધુ આભારી છું.