RA નિદાન પછી મારા બાળકની સંભાળ રાખવાનો મેં કેવી રીતે સામનો કર્યો

એન્જેલા પેટરસનને તેની પુત્રીના જન્મના થોડા સમય બાદ આરએનું નિદાન થયું હતું; આરએ લક્ષણો શરૂ થવાનો સામાન્ય સમય. તેણી ચર્ચા કરે છે કે આનાથી તેણી અને માતૃત્વ પર કેવી અસર પડી અને તેણીને કેવી રીતે મદદ કરવા માટે NRAS અને HealthUnlocked તરફથી ખૂબ જરૂરી સમર્થન મળ્યું.  

જ્યારે મને નિદાન થયું ત્યારે મેં કોઈપણ આશા માટે સખત શોધ કરી, પછી મને NRAS HealthUnlocked સાઇટ મળી અને મને તેના ઘણા સભ્યો પાસેથી આશા મળી, ખાસ કરીને એક સભ્ય, જીના, ખાસ કરીને જ્યારે પણ હું તેના બ્લોગ્સ વાંચું છું ત્યારે મને હંમેશા ઉત્થાન અનુભવાય છે. તેણીએ 'રાસાયણિક રીતે પ્રેરિત માફી' હોવા છતાં માફી હાંસલ કરી. 

ગયા નવેમ્બરમાં હું પથારીમાં સૂતો હતો, સુંદર બેબી એમી માત્ર 3 દિવસની મારા હાથમાં હતી, બહાર ભારે હિમવર્ષા થઈ રહી હતી, રેડિયો સાંભળતી હતી કે હવામાનને કારણે સ્થાનિક પ્રાથમિક શાળા બંધ થશે કે કેમ તે સાંભળવાની રાહ જોઈ રહી હતી: એવું હતું, તેથી મારો 10 વર્ષનો પુત્ર મારા પતિ સાથે અમારી સાથે ઘરે હશે; અમે બધા ઘરે સાથે હતા અને દિવસ માટે સ્નગ હતા. રેડિયો પર એક સુંદર ગીત આવ્યું અને હું ખૂબ જ ખુશ અને સંતુષ્ટ હતો અને મારું જીવન સંપૂર્ણ લાગ્યું.
 
5 અઠવાડિયા પછી હું મધ્યરાત્રિએ જાગી ગયો, મને દરેક જગ્યાએ દુખાવો હતો અને હું હલનચલન કરી શકતો ન હતો અથવા ઉઠી શકતો ન હતો; આ થોડા અઠવાડિયાથી બની રહ્યું હતું, મારી પાસે પહેલેથી જ મારો ફોન હતો તેથી મેં મારા પતિને ફોન કર્યો જે નાઇટ શિફ્ટમાં હતા. જો એમી જાગી ગઈ અને હું તેની પાસે ન પહોંચી શક્યો તો હું ખૂબ ડરી ગયો હતો; તે તરત જ ઘરે આવ્યો, અમારા સ્થાનિક A&E ને ફોન કર્યો જેણે મને રાતભર મદદ કરવા માટે કેટલીક મજબૂત પેઇનકિલર્સ સૂચવી. તે અમારો સૌથી નીચો મુદ્દો હતો, અમે બંનેએ વિચાર્યું કે તે ક્ષણથી અમારું જીવન કેવું હશે. હું રુમેટોલોજિસ્ટને મળવા માટે રાહ જોઈ રહ્યો હતો પરંતુ મારા ડૉક્ટરે પુષ્ટિ કરી હતી કે મારી પાસે RA હોવાની સંભાવના છે, કદાચ આ 1200 ના રુમેટોઇડ ફેક્ટર પરિણામને કારણે હતું (જ્યારે 400 ઊંચુ છે અને RA ની પુષ્ટિ કરે છે તેમાં કોઈ શંકા નથી).
 
પછીના અઠવાડિયા ભયંકર હતા, હું કરી શકું એટલું ઓછું હતું. જ્યારે મારા પતિ દરરોજ કામ પર જતા ત્યારે મેં એમીની સંભાળ રાખવાના મુશ્કેલ પડકારનો સામનો કર્યો; તેણી સતત પાયજામા પહેરતી હતી કારણ કે હું પોપર્સનો સામનો કરી શકતો ન હતો, મેં મારા દાંતનો ઉપયોગ તેણીને કપડાં ઉતારવા/વસ્ત્ર કરવા માટે કર્યો હતો અને હંમેશા તેને નવડાવવા માટે મારા પતિ પર છોડવું પડતું હતું. ઘણી વાર હું ઘરની બહાર નીકળ્યો ત્યારે ડૉક્ટર પાસે જવાનું હતું. હું મારા હૃદયમાં દુઃખ સાથે કારમાં બેસીને માતાઓને પ્રમ્સને બહાર ધકેલી દેતી જોઈશ અને મને યાદ છે કે એક માતાને તેણીની બાઇક પર તેણીના બાળક સાથે સીટ પર જોયા હતા: હું ખૂબ ઈર્ષ્યા, ઈર્ષ્યા અને હૃદયભંગ થયો હતો કારણ કે મેં સપનું જોયું હતું. કરવાનું. મોટાભાગે હું ડરી ગયો હતો - જ્યારે એમી ક્રોલ કરવા, ચાલવા અને ઉપાડવા માટે ખૂબ જ ભારે થવા લાગી ત્યારે શું થશે?
 
ફેબ્રુઆરીના અંતમાં મેં કન્સલ્ટન્ટને જોયો અને હું બેઠો તે પહેલાં જ તેણે માથું હલાવ્યું અને કહ્યું કે તે આરએ છે: તેણે મારું મૂલ્યાંકન કરવાનું ચાલુ રાખ્યું, મને 7.6 નો DAS સ્કોર આપ્યો, ત્યારબાદ બે સ્ટીરોઈડ ઈન્જેક્શન અને એક-બીજાના સંયોજન દ્વારા દવા નેપ્રોક્સેન, મેથોટ્રેક્સેટ, હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન અને સલ્ફાસાલાઝીન, આ બધા સ્ટેપ ડાઉન પદ્ધતિનો ઉપયોગ કરીને એક જ સમયે શરૂ કરવા માટે જ્યાં તેઓ તેની આક્રમક સારવાર કરે છે; તે મને એક મહિનામાં જોશે.
 
આગલી રાત્રે મેં એમીને સ્નાન કરાવ્યું.
 
હું જુલાઇમાં થોડા મહિનાઓ છોડીશ, હું ઘણું સારું અનુભવી રહ્યો હતો, મહાન નથી પરંતુ હવે હું મારા માટે ઘણી બધી વસ્તુઓ કરી શકું છું; મારો DAS સ્કોર (ડિસીઝ એક્ટિવિટી સ્કોર) તેનો સૌથી નીચો 4.6 હતો તેથી મારા કન્સલ્ટન્ટના મતે તે પૂરતો સારો ન હતો, તેથી મને ઓગસ્ટમાં Enbrel પર શરૂ કરવામાં આવ્યો હતો.
 
4 અઠવાડિયા પછી મને સમજાયું કે હું કપડાં ઉતારવા માટે લટકતો નથી, પછી 6 અઠવાડિયામાં મેં જોયું કે થોડું ચાલ્યા પછી મારા લંગડા દૂર થઈ ગયા હતા, હું લગભગ ટીન ખોલી શકતો હતો; 8 અઠવાડિયે હું સફરજનની છાલ કાઢી શકું છું, એમીને કારની બહારની સીટમાં બેસાડવામાં સંઘર્ષ નથી કરતો.
 
10 અઠવાડિયા પછી - છેલ્લા અઠવાડિયે મેં કોફી (!) માટે બહાર જવા માટે હીલ્સની એક નાની જોડી પહેરી છે (!) હું જાતે સ્નાન કર્યું હતું (અગાઉ અટવાયા પછી હું ખૂબ ડરી ગયો હતો); એમી સાથે મારા હાથોમાં ઘરની આસપાસ નાચ્યો અને તેની રાહ જુઓ … એમી સાથે સાયકલ ચલાવીને બહાર નીકળી ગયો છું અને પીઠ પર ખુશીથી બબડાટ કરું છું!
 
મેં ગયા અઠવાડિયે મારા સલાહકારને જોયો, મેં તેને પૂછ્યું ન હતું કે આ વખતે મારો DAS સ્કોર શું છે; હું જાણું છું કે મેં ક્યારેય આશા રાખી હતી તેના કરતાં હું વધુ સારું કરી રહ્યો છું, મારી પાસે માત્ર થોડા જ આંગળીના સાંધામાં સોજો છે, કદાચ થોડો દુખાવો પણ ફરિયાદ કરવા માટે કંઈ નથી. હું ખૂબ જ ભાગ્યશાળી છું અને દરરોજ આભારની લાગણી અનુભવું છું કે અત્યારે મારી દવાઓ કામ કરી રહી છે.
 
મને ખરેખર ખબર નથી કે એનઆરએએસ વિના મેં કેવી રીતે સામનો કર્યો હોત: જ્યારે મને પ્રથમ નિદાન થયું ત્યારે મેં ફોન કર્યો અને મને એક સુંદર છોકરીનો ટેકો મળ્યો જેણે મને રડવા દીધો; મેં તેણીને ઘણા બધા પ્રશ્નો પૂછ્યા, તેણીએ સાંભળ્યું અને મને વધારાની માહિતી મોકલી જેણે ખરેખર મને જ નહીં પરંતુ મારા પરિવારને મદદ કરી. મારી પાસે ફૂટવેર, આહાર અને વ્યાયામ, અને કામ પર પાછા ફરવા (મારા એમ્પ્લોયર પાસે પુસ્તિકાઓ પણ છે) સહિત ઘણી બધી બાબતો માટેની માહિતી છે, પરંતુ મને જે સૌથી અગત્યનું મળ્યું છે તે ઉપલબ્ધ દવાઓ વિશેની માહિતી અને ભવિષ્યની દવાઓ અંગેના સંશોધનને વાંચવા માટે છે. ખૂબ જ આરામદાયક.
 
NRAS તમારો ખૂબ ખૂબ આભાર!

 વિન્ટર 2011 : એન્જેલા પેટરસન