હું આગળ ધપતો રહ્યો, અને હવે હું મારા જીવનને સંપૂર્ણપણે પ્રેમ કરું છું

હું 24 વર્ષનો છું, અને 19 વર્ષની ઉંમરે, જ્યારે મને RA ના આક્રમક સ્વરૂપનું નિદાન થયું ત્યારે મારી દુનિયા ઉલટી થઈ ગઈ હતી. કોઈક રીતે હું આગળ ધપતો રહ્યો, અને હવે હું મારા જીવનને અને તેના વિશેની દરેક વસ્તુને સંપૂર્ણપણે પ્રેમ કરું છું! 

મારું નામ એલેનોર ફાર છે - મારા મિત્રો માટે એલી અથવા એલ તરીકે ઓળખાય છે! હું 24 વર્ષનો છું, અને 19 વર્ષની ઉંમરે, જ્યારે મને રુમેટોઇડ સંધિવાના આક્રમક સ્વરૂપનું નિદાન થયું ત્યારે મારી દુનિયા ઉલટી થઈ ગઈ હતી. 

ત્યાં સુધી, મેં સુખી બાળપણ સાથે 'સામાન્ય' જીવન જીવ્યું હતું અને મારા સ્વાસ્થ્યના સંદર્ભમાં મારું ભવિષ્ય શું છે તેના કોઈ સંકેતો નહોતા. લીડ્ઝ યુનિવર્સિટીમાં અભ્યાસ કરતી વખતે, હું અતિશય નબળી બની ગયો હતો. મને વારંવાર 'ફ્રેશર્સ ફ્લૂ' તરીકે ઓળખવામાં આવતા તાણનો સંકોચ થયો હતો, અને લગભગ એક અઠવાડિયા સુધી સતત ઉલ્ટી થતી હતી ત્યારે હું ખાઈ શક્યો ન હતો. હું આમાંથી સાજો થઈ ગયો અને દિવસો પછી મારા ડાબા ખભામાં અસાધારણ દુખાવો થયો. મેં આને અસ્વસ્થતા સાથે જોડ્યું ન હતું - હું તે સમયે સખત કસરત વર્ગો લેતો હતો અને મને લાગ્યું કે મેં તેને અવ્યવસ્થિત કરી દીધું છે. A&E ની કોઈ નસીબ વિનાની સફર પછી (જે હેલોવીનની રાત હતી તેટલો સમય નબળો હતો!!) અને ડોકટરોના કેટલાક રક્ત પરીક્ષણો પછી, એવું બહાર આવ્યું કે મારા શરીરમાં બળતરા 'આકાશ-ઊંચી' હતી અને ડૉક્ટરને સૌથી વધુ એક ક્યારેય જોયું છે. મને ઝડપથી લીડ્ઝની ચેપલ એલર્ટન રુમેટોલોજી હોસ્પિટલમાં રિફર કરવામાં આવ્યો, જ્યાં જાન્યુઆરી 2014માં, મને સંધિવાની બીમારી હોવાનું નિદાન થયું. શક્ય છે કે મારી પાસે જે બીમારીની ભૂલ હતી, તેણે મારા સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગને 'કિકસ્ટાર્ટ' કરી દીધો હતો જ્યારે મારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ બીમારીના બગ સામે લડવા માટે ઓવરડ્રાઈવ પર કામ કરી રહી હતી. 

જ્યારે મને નિદાન થયું ત્યારે મને ખાસ અસ્વસ્થ હોવાનું યાદ નથી. સૌથી મોટી ચિંતા, મારા માટે, મારા બાકીના જીવન માટે દવાઓ લેવાની હતી. જો હું જાણતો હોત તો હવે હું જે જાણું છું તે હું સંપૂર્ણપણે તૂટી ગયો હોત; તેથી તે કદાચ શ્રેષ્ઠ માટે છે કે હું તે સમયે કંઈ પણ સમજદાર ન હતો. મેં વિચાર્યું કે તે કેટલીક ગોળીઓ લેવાનો કેસ હશે અને જો હું તે ન લઉં તો મને મારા સાંધામાં થોડો દુખાવો થશે – પરંતુ જ્યાં સુધી મેં ગોળીઓ લીધી ત્યાં સુધી હું ઠીક થઈશ. હું વધુ ખોટો ન હતો, અને મને ખબર ન હતી કે હું મારા જીવનની લડાઈમાં પ્રવેશવાનો હતો. 

મારો રોગ ઝડપથી આગળ વધ્યો, અને મારા ખભામાં દુખાવો મારા પગ, ઘૂંટણ, પગની ઘૂંટી, કાંડા, ગરદન, કોણી અને આંગળીઓમાં દુખાવો બની ગયો. હું ઘણીવાર મારા સોજાના સાંધાને ખસેડી શકતો ન હતો, અને પીડા સંપૂર્ણપણે અસહ્ય હતી. જ્યારે મારો રોગ વધુને વધુ શક્તિશાળી અને વિનાશક બનતો ગયો, ત્યારે હોસ્પિટલે એવી દવા શોધવા માટે સખત મહેનત કરી કે જેનો મારો રોગ પ્રતિસાદ આપે. મને જે બીજી સમસ્યાનો સામનો કરવો પડ્યો તે એ હતી કે મારા શરીરે મેં અજમાવેલી મોટાભાગની દવાઓનો અસ્વીકાર કર્યો, અથવા હું આડઅસરો સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો. મેં જે પ્રથમ દવા અજમાવી હતી તે મેથોટ્રેક્સેટ હતી જેણે માત્ર મને ખૂબ જ બીમાર બનાવ્યો ન હતો, પરંતુ મારા યકૃતે તેના પર ખરાબ પ્રતિક્રિયા આપી હતી, અને તેઓ પરિસ્થિતિને ફરીથી નિયંત્રણમાં લાવ્યા ત્યારે હું હોસ્પિટલમાં દાખલ થયો હતો. મને આપવામાં આવેલી આગલી દવા હતી હાઈડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન, જે માથાનો દુખાવો સિવાય કોઈ પ્રતિકૂળ આડઅસર સાથે આવતી ન હતી, પરંતુ તે કામ કરતી ન હતી. આગળનો તબક્કો સાપ્તાહિક બાયોલોજિક ઈન્જેક્શનનો હતો, એન્ટી-ટીએનએફ દવાઓમાંથી એક જે મેં સાંભળ્યું છે તેને 'ચમત્કારિક દવા' તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. મને આ સારવાર માટે ઘણી આશાઓ હતી અને લગભગ અડધા વર્ષ પછી દર અઠવાડિયે એક પેન વડે મારી જાતને પગમાં ઇન્જેક્શન આપ્યા પછી મારા પગમાં એટલો ડંખ આવ્યો કે તે મને આંસુમાં આવી જશે; તે સ્પષ્ટ હતું કે મારું શરીર તેને પ્રતિસાદ આપી રહ્યું ન હતું કારણ કે રોગ હજી પણ હંમેશની જેમ સક્રિય હતો. 

દરમિયાન, જ્યારે હું દવાથી દવા તરફ જતો રહ્યો, ત્યારે દરેક નિષ્ફળ થઈ રહ્યો હતો, મારો રોગ આગળ વધી રહ્યો હતો અને વધુને વધુ વિનાશક બની રહ્યો હતો. આખરે હું એવા સ્ટેજ પર પહોંચ્યો જ્યાં હું પથારીવશ હતો અને મને અમુક મર્યાદિત હિલચાલની મંજૂરી આપવા માટે દરરોજ મોર્ફિન અને સ્ટેરોઇડ્સ પર આધાર રાખતો હતો. મોર્ફિને મને ખૂબ જ બીમાર બનાવ્યો, અને હું કોઈપણ ખોરાકને દબાવી રાખવા માટે સંઘર્ષ કરતો હતો જ્યારે તે દરમિયાન, સ્ટીરોઈડ્સને કારણે મને પાણીની જાળવણી અને 'મૂન ફેસ' આડઅસર દ્વારા ઘણું વજન વધ્યું. હું કેવો દેખાતો હતો અને હોલિસ્ટરમાં સ્ટોર એમ્બેસેડર બનવાથી વધુ વજન, પફી અને ફૂલેલું હોવાનો મને નફરત હતો; મારા દેખાવમાં થયેલા ફેરફારો સાથે સમાધાન કરવા માટે મેં ખરેખર સંઘર્ષ કર્યો. લાંબા ગાળાના સ્ટીરોઈડના ઉપયોગથી પણ મને ઓસ્ટીયોપેનિયા હોવાનું નિદાન થયું કારણ કે સ્ટેરોઈડથી હાડકાની ઘનતામાં ઘટાડો થાય છે. હું અન્ય કોઈ મજબૂત પેઇનકિલર્સ લઈ શકતો ન હતો કારણ કે મારા યકૃતે તેમને ખરાબ પ્રતિસાદ આપ્યો હતો. આ બિંદુએ, હું મારી જાતને ડ્રેસિંગ જેવા સરળ કાર્યોમાં મદદ કરવા માટે માત્ર મારી માતા પર જ નિર્ભર ન હતો, પરંતુ હું અવિશ્વસનીય રીતે હતાશ હતો. મારી ઉંમર નાની હોવાને કારણે, મને એવું વિચારવું અવિશ્વસનીય રીતે મુશ્કેલ લાગ્યું કે મારે મારા બાકીના જીવન માટે આ સ્તરની પીડા સહન કરવી પડશે. 

હું કાયમ માટે હતાશ રહેવાની ખૂબ નજીક આવી ગયો, પરંતુ કંઈક મને આગળ ધકેલતું રહ્યું. એક દિવસ હું વધુ સારી રીતે થઈશ એવી આશાની ક્ષુદ્રતાએ મને ખેંચી લીધો. સદ્ભાગ્યે મને આપવામાં આવેલી આગલી દવા રિતુક્સિમેબ હતી, અને તેણે મારા રોગને માફી તરફ ધકેલી દીધો. હું હવે 21 વર્ષનો હતો, અને બે વર્ષનો નરકનો સમય સહન કર્યા પછી, હું મારા જીવનનો ફરીથી દાવો કરવા લાગ્યો હતો. જાન્યુઆરી 2017 માં, મારી પાસે ડાબા હિપ રિપ્લેસમેન્ટ હતા જે જીવન બદલી નાખનારું હતું! મેં ડોકટરોને આશ્ચર્યમાં મૂકી દીધા હતા કે મારા સંધિવાએ આટલા ઓછા સમયમાં આટલા મોટા સાંધાને કેવી રીતે સંપૂર્ણપણે નષ્ટ કરી દીધો, પરંતુ હોસ્પિટલે ઝડપી જવાબ આપ્યો, અને તે વર્ષે માર્ચ સુધીમાં હું ક્રૉચ વગર ફરતો હતો જાણે કંઈ થયું જ ન હોય! 

શસ્ત્રક્રિયા અને રિતુક્સિમેબના સંયોજને મને સંપૂર્ણ રીતે મારું જીવન પાછું આપ્યું છે. મને કેટલાક સાંધાઓમાં કાયમી નુકસાન થયું છે જ્યાં કોમલાસ્થિ બધુ જ થઈ ગયું છે, મોટે ભાગે અથવા આંશિક રીતે જતું રહે છે અને તેના કારણે મને થોડો દુખાવો થાય છે; પરંતુ તે પીડાના સ્તર સાથે સંપૂર્ણપણે અતુલ્ય છે જે હું અગાઉ અનુભવતો હતો. જ્યાં સુધી હું સાવચેતી રાખું છું અને કંઈપણ વધુ સખત ન કરું ત્યાં સુધી હું મર્યાદાઓ વિના પીડામુક્ત જીવન જીવી રહ્યો છું. એક યુવાન વયસ્ક તરીકેનું મારું જીવન મારી પાસેથી છીનવાઈ ગયું ત્યારથી, હું દરેક એક દિવસ જીવી રહ્યો છું જેમ કે તે મારો છેલ્લો દિવસ છે, અને મેં જે કંઈ કર્યું છે તેના પર મને ગર્વ છે. જ્યારે હું 22 વર્ષનો હતો ત્યારે મેં મારો પોતાનો ફોટોગ્રાફીનો વ્યવસાય શરૂ કર્યો, સ્ટ્રેટન સ્ટુડિયો ફોટોગ્રાફી, અને મને મારી નોકરી ખૂબ ગમે છે! હું હવે મિસ ઈંગ્લેન્ડની હરીફાઈમાં ફાઇનલિસ્ટ છું અને યુવાન આત્મહત્યા નિવારણ ચેરિટી, PAPYRUS માટે મારા ભંડોળ એકત્ર કરવા માટે ઉત્તરમાં ટોચના ભંડોળ એકત્ર કરનાર તરીકે લાયક છું. હું મારી સ્થિતિ સાથે મિસ ઈંગ્લેન્ડ હોવાના રાષ્ટ્રીય સમાચાર સુધી પહોંચ્યો. મેં તાજેતરમાં જ યંગ એચીવર ઓફ ધ યર તરીકે નામાંકિત થવા બદલ લોકલ હીરોઝ એવોર્ડ જીત્યો હતો. અને હવે, NRAS દ્વારા મને એમ્બેસેડર બનવા માટે કહેવામાં આવ્યું છે, અને હું આવા અદ્ભુત, સાર્થક ચેરિટીનું પ્રતિનિધિત્વ કરવા સક્ષમ હોવાનો ગર્વથી છલકાઈ રહ્યો છું. 

જો કોઈ તેમની પીડા સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યું છે, તો હવે આ વાંચી રહ્યું છે, તો કૃપા કરીને આ પર ધ્યાન આપો. મને બંને હાથથી નરકમાં ખેંચવામાં આવ્યો હતો, અને જ્યારે હું આવી પીડામાં હતો ત્યારે મેં પ્રામાણિકપણે મારા જીવન પર આટલું ઓછું મૂલ્ય મૂક્યું હતું. હું કોઈ અર્થપૂર્ણ ભાવિ જોઈ શકતો ન હતો - જ્યારે મારી માતાએ દરરોજ જાતે પોશાક પહેરવો પડતો ત્યારે હું કેવી રીતે કરી શકું? મારું જીવન અર્થહીન અને નિરર્થક લાગ્યું, અને મને એક બોજ જેવું લાગ્યું. હું મારા માટે બધું કરવા માટે મારા પરિવાર અને બોયફ્રેન્ડ પર આધાર રાખતી હતી. મારા નાના ભાઈ અને બહેન પરીક્ષામાં બેઠા હતા જે સંપૂર્ણપણે અવગણવામાં આવ્યા હતા કારણ કે હું મારા માતાપિતાના ધ્યાનનું કેન્દ્ર હતો. મારી બહેનનો જન્મદિવસ પણ એક વર્ષ રડાર હેઠળ સંપૂર્ણપણે સરકી ગયો કારણ કે હું હોસ્પિટલમાં હતો. હું દરેક દિવસની દરેક સેકન્ડમાં વેદનામાં હતો, મારું શરીર કોઈપણ દવાઓને પ્રતિસાદ આપતું ન હતું, મને મારા દેખાવને નફરત હતી, મેં મારી જાતને સામાજિક રીતે કાપી નાખી હતી, અને હું ભાગ્યે જ પથારીમાંથી બહાર નીકળી શકતો હતો. અને તેમ છતાં કોઈક રીતે હું આગળ ધપતો રહ્યો, અને હવે હું મારા જીવનને અને તેના વિશેની દરેક વસ્તુને સંપૂર્ણપણે પ્રેમ કરું છું! આમાંથી લેવા જેવો એક શબ્દ છે HOPE. કારણ કે તે જ તમને આગળ લઈ જશે અને તે જ તમને સમાપ્તિ રેખા પર જોશે. H જૂના O n P ain E nds.