તે બધું મારા જમણા કાંડામાં દુખાવો સાથે શરૂ થયું
મારો આરએ હજુ પણ માફીમાં છે અને હું સાઇકલિંગ અને વૉકિંગ જેવી પ્રવૃત્તિઓનો આનંદ માણી શકું છું. ગયા ઑગસ્ટમાં અમે વેલ્સમાં પારિવારિક રજાઓ માણી હતી અને હું સ્નોડોન પર ચઢવામાં સફળ રહ્યો - એક સિદ્ધિનો વાસ્તવિક અર્થ. મને હજી પણ મારા સાંધાઓમાં, ખાસ કરીને મારા કાંડા અને હાથોમાં થોડો દુખાવો અને સોજો આવે છે, પરંતુ હું થોડા વર્ષો પહેલા જ્યાં હતો તેની સરખામણીમાં હું જીવનની વધુ સારી ગુણવત્તા સાથે એક અલગ વ્યક્તિ છું.
મેં આ મારા આઠ મહિનાના બાળક મેગ્નસને ઉપાડવા અને લઈ જવા માટે નીચે મૂક્યું, પરંતુ સમય જતાં મારા હાથ ફૂલવા લાગ્યા અને મને મારા બંને પગમાં દુખાવો થવા લાગ્યો. મેં શરૂઆતમાં મારા પગમાં થતા દુખાવાને બુટની જોડી પહેરવા માટે નીચે મૂક્યો જે મેં થોડા સમય માટે પહેર્યા ન હતા.
જો કે, તે ટૂંક સમયમાં જ સ્પષ્ટ થઈ ગયું કે મારા હાથ અને પગમાં દુખાવો અને સોજો કંઈક વધુ ગંભીર છે. મને સતત પીડા થતી હતી, પથારીમાંથી બહાર નીકળવું એક સંઘર્ષ હતું, કપડાં ખેંચવા, શેમ્પૂની બોટલો ખોલવી, ખોરાકની બરણીઓ, દૂધની ટોચ; બધું ખૂબ મુશ્કેલ અને પીડાદાયક હતું. હું સૌથી વધુ સવારે આંસુમાં હતો અને થાકથી ભરાઈ ગયો હતો. હું માર્કેટિંગ એક્ઝિક્યુટિવ તરીકે પાર્ટ ટાઇમ કામ કરતો હતો તેથી કામ પર જવું અને મારી સામાન્ય ફરજો નિભાવવી એ એક સંઘર્ષ હતો. મારી GP પ્રેક્ટિસમાં પ્રારંભિક રક્ત પરીક્ષણોએ કોઈપણ રોગની પ્રવૃત્તિને નકારી કાઢી હતી પરંતુ વધુ બે નિમણૂકો પછી, મને સ્થાનિક હોસ્પિટલમાં રુમેટોઇડ નિષ્ણાતને જોવા માટે મોકલવામાં આવ્યો હતો. રુમેટોઇડ કન્સલ્ટન્ટે પુષ્ટિ કરી કે મને RA છે. હું બરબાદ થઈ ગયો હતો અને મને ખબર નહોતી કે હું મારા ખૂબ જ સક્રિય 16 મહિનાના પુત્રની સંભાળ કેવી રીતે કરીશ. મારી દાદીને રુમેટોઇડ સંધિવા હતી અને તેના હાથને એટલી ખરાબ અસર થઈ હતી કે તેઓ વિકૃત થઈ ગયા હતા. મારો તાત્કાલિક વિચાર હતો 'મારે દાદીની જેમ સમાપ્ત થવું નથી'. હું માત્ર 31 વર્ષનો હતો અને એક યુવાન પુત્રની સંભાળ રાખવા માટે કામમાં વ્યસ્ત મમ્મી હતી.
મારા કન્સલ્ટન્ટ તેજસ્વી હતા અને મને અંધ અજમાયશની શરૂઆત કરી હતી જ્યાં મને ટોસિલિઝુમાબ અથવા મેથોટ્રેક્સેટ અથવા તે બંનેનું મિશ્રણ આપવામાં આવ્યું હતું. કમનસીબે, અજમાયશના 6 મહિના પછી મારા લક્ષણોમાં સુધારો થયો ન હતો તેથી મારા સલાહકારે મને અજમાયશમાંથી દૂર કરવાનું નક્કી કર્યું અને મને મેથોટ્રેક્સેટ, સલ્ફાસાલાઝીન અને હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિનની ટ્રિપલ થેરાપી શરૂ કરી. આ સમય દરમિયાન મારા સાંધા ખૂબ જ સૂજી ગયા હતા અને પીડાદાયક હતા. મારી પાસે બે સ્ટીરોઈડ ઈન્જેક્શન હતા જેનાથી દુખાવો થોડો ઓછો થયો પરંતુ નોંધપાત્ર રીતે નહિ. મારી જાતને પોશાક પહેરવો એ પર્યાપ્ત વેદના હતી પરંતુ મારે મેગ્નસની પાછળ કપડાં પહેરવા, ખવડાવવા, બદલવા, સ્નાન કરવા, તેની સાથે રમવું અને દોડવું પડ્યું. હું ખૂબ જ નીચું અનુભવું છું અને અન્ય માતાઓ જે કરી રહી છે તે તમામ બાબતો કરવા સક્ષમ હોવાને કારણે છેતરપિંડી થઈ છે. આ સમયે જ મેં NRAS ટેલિફોન પીઅર ટુ પીઅર સપોર્ટ સર્વિસ દ્વારા કોઈની સાથે વાત કરી હતી. મેં જે વ્યક્તિ સાથે વાત કરી તે 2 બાળકોની માતા હતી અને તેને ગર્ભાવસ્થા પહેલા આરએ હતી. આ ફોન વાર્તાલાપથી મને ખરેખર એવું અનુભવવામાં મદદ મળી કે હું એકલો નથી અને મને આશા છે કે વસ્તુઓ વધુ સારી થશે.
હું આરએ પહેલા એક આતુર સાઇકલ ચલાવતો હતો અને દેશભરમાં ઘણા લાંબા અંતરના રૂટ પર સાઇકલ ચલાવી હતી. આ સમય દરમિયાન મેં મારા મિત્ર સાથે લાંબા અંતરની એક સાયકલ સવારી કરી હતી અને સવારના સમયે મને પોશાક પહેરવામાં મદદ કરવા સહિત તેના તરફથી મળેલા વિશાળ સમર્થનથી જ વ્યવસ્થાપિત થયો હતો. તે રાઈડ પછી હું જાણતો હતો કે મારે મારી સાયકલિંગને અસ્થાયી રૂપે હોલ્ડ પર રાખવી પડશે કારણ કે હું મારા સાંધાઓને લાંબા ગાળાના નુકસાનનું જોખમ લેવા માંગતો ન હતો. મને યાદ છે કે મારા કન્સલ્ટન્ટે મને કહ્યું હતું કે તેનો હેતુ મને મારી બાઇક પર પાછો લાવવાનો હતો અને આનાથી મને થોડી આશા મળી.
ટ્રિપલ થેરાપી પર 6 મહિના પછી તે સ્પષ્ટ હતું કે તે કામ કરી રહ્યું ન હતું અને તેથી મને ન્યુકેસલની ફ્રીમેન હોસ્પિટલમાં જીવવિજ્ઞાન નિષ્ણાતને જોવા માટે મોકલવામાં આવ્યો. ઑક્ટોબર 2011 માં મેં એન્બ્રેલ (મેથોટ્રેક્સેટ સાથે સંયોજનમાં) શરૂ કર્યું અને 2 અઠવાડિયાની અંદર મેં તફાવત જોયો. બળતરા ઓછી થવા લાગી અને હું અસહ્ય દર્દમાં પડ્યા વિના રોજિંદા કાર્યો કરી શકી. થોડા મહિનામાં મને લાગ્યું કે મેં મારા પાછલા જીવનનો થોડો ભાગ પાછો મેળવી લીધો છે. હું મેગ્નસ સાથે પાર્કની આજુબાજુ દોડી શકતો હતો, તેને સ્વિંગ પર ધક્કો મારી શકતો હતો અને યાતનામાં પડ્યા વિના ફરીથી મારી બાઇક ચલાવી શકતો હતો; જે વસ્તુઓ મેં આરએ પહેલાં સ્વીકારી લીધી હતી.
મારા પતિ અને હું હંમેશા બીજા બાળકની ઈચ્છા રાખતા હતા, પરંતુ હું જાણું છું કે અમે વિચારતા પહેલા જ મારા આરએને માફી આપવા માટે જરૂરી છે. એન્બ્રેલ અને મેથોટ્રેક્સેટને સંયુક્ત રીતે માફ કર્યાના 6 મહિના પછી અને મારા સલાહકાર સાથે ચર્ચામાં મેં મેથોટ્રેક્સેટ લેવાનું બંધ કરવાનું નક્કી કર્યું અને જુઓ કે મારું શરીર કેવી રીતે સામનો કરે છે. મારા આરએ આ સમય દરમિયાન માફીમાં રહ્યા અને તેથી અમે નક્કી કર્યું કે બીજા બાળક માટે પ્લાન કરવાનો સમય યોગ્ય છે.
આયોનાનો જન્મ 27મી ઑક્ટોબર 2013ના રોજ થયો હતો. સગર્ભાવસ્થા દરમિયાન મારી આરએ માફી ચાલુ રહી હતી અને મેં કોઈ દવા લીધી ન હતી. મને મહાન લાગ્યું! રોયલ વિક્ટોરિયા ઇન્ફર્મરી હોસ્પિટલ, ન્યૂકેસલ ખાતે મારા કન્સલ્ટન્ટ અને એક રુમેટોલોજિસ્ટ દ્વારા મારી નજીકથી દેખરેખ રાખવામાં આવી હતી જે ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન RA માં નિષ્ણાત છે. મેં સામાન્ય ગર્ભાવસ્થા અને જન્મનો આનંદ માણ્યો. હું 6 મહિના સુધી સ્તનપાન કરાવવામાં પણ સક્ષમ હતો, જે મારા માટે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ હતું અને આ સમય દરમિયાન મારી RA માફીમાં રહી. જ્યારે મેં સ્તનપાન બંધ કર્યું ત્યારે મને લાગ્યું કે મારા સાંધા ફૂલવા લાગ્યા છે અને પીડાદાયક છે તેથી મેં એન્બ્રેલ પર પાછા આવવાનું શરૂ કર્યું. હું પણ આ સમયે કામ પર પાછો ફરી રહ્યો હતો.
મારો આરએ હજુ પણ માફીમાં છે અને હું સાઇકલિંગ અને વૉકિંગ જેવી પ્રવૃત્તિઓનો આનંદ માણી શકું છું. ગયા ઑગસ્ટમાં અમે વેલ્સમાં પારિવારિક રજાઓ માણી હતી અને હું સ્નોડોન પર ચઢવામાં સફળ રહ્યો - એક સિદ્ધિનો વાસ્તવિક અર્થ. મને હજી પણ મારા સાંધામાં થોડો દુખાવો અને સોજો આવે છે, ખાસ કરીને મારા કાંડા અને હાથ, અને નેપ્પી બદલવી એ સૌથી અઘરી બાબતોમાંની એક છે! પરંતુ થોડા વર્ષો પહેલા હું જ્યાં હતો તેની સરખામણીમાં હું જીવનની વધુ સારી ગુણવત્તા ધરાવતો અલગ વ્યક્તિ છું.
એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલિટિસ છે) ને ખૂબ જ સહાયક અને સમજણ આપી છે અને હું તેમના સતત પ્રોત્સાહન અને સકારાત્મકતા વિના તેનો સામનો કરી શક્યો ન હતો. મારા પતિ, મેટ, અત્યંત સહાયક રહ્યા છે અને મોટાભાગની ઘરગથ્થુ ફરજો - હું જેની સાથે સંઘર્ષ કરું છું તે કાર્યો કરીને ખૂબ મદદ કરે છે. મેગ્નસ હવે 5 વર્ષનો છે અને સમજે છે કે કેટલીકવાર હું મારા RA ને કારણે અમુક પ્રવૃત્તિઓ કરી શકતો નથી. એક કુટુંબ તરીકે અમે સક્રિય જીવનશૈલીનો આનંદ માણીએ છીએ અને મારી RA માફી સાથે, હું કેટલાક અનુકૂલન સાથે તે જીવનશૈલીને આગળ વધારવા માટે સક્ષમ છું.
મારા કન્સલ્ટન્ટ (પ્રોફેસર આઇઝેક્સ) અને ફ્રીમેન હોસ્પિટલની મેડિકલ ટીમના અન્ય સભ્યો (ખાસ કરીને કાર્લ નિકોલ, બાયોલોજિક્સ નર્સ નિષ્ણાત) અદ્ભુત રહ્યા છે. પહેલા દિવસથી જ તેમનો ઉદ્દેશ્ય મને RA પહેલા મેં જે જીવનશૈલીનું નેતૃત્વ કર્યું હતું તે જીવવામાં મદદ કરવાનો હતો અને મને લાગે છે કે અમે સાથે મળીને આ લક્ષ્ય હાંસલ કર્યું છે.