આરએ સાથે રહેવું, પરંતુ "હું ઠીક છું"

હું 18 વર્ષનો હતો અને મારી સ્ટુડન્ટ નર્સ તાલીમમાં માત્ર થોડા મહિનાઓ જ હતો જ્યારે મેં મારા આરએના પ્રથમ લક્ષણો વિકસાવ્યા. "હું ઠીક છું" જવાબ માટે આપણામાંથી કેટલા દોષિત છે, હું જાણું છું કે હું છું! હવે મારા પરિવાર અને મિત્રો વચ્ચે એક મજાક છે કે હું ભલે હોઉં, જ્યારે હું ન હોઉં ત્યારે પણ હું હંમેશા "હું ઠીક છું" કહીશ. 

મેં મારા જી.પી.ની મુલાકાતમાં વધતા લક્ષણો અને સામાન્ય રીતે અસ્વસ્થતાની લાગણી સાથે ઘણી વખત મુલાકાત લીધી, પરંતુ જ્યારે શરૂઆતમાં મારા રક્ત પરીક્ષણો અથવા એક્સ-રેમાં કંઈ જ દેખાતું નહોતું ત્યારે તેણે મને "ન્યુરોટિક કિશોરી કે જે તેની કારકિર્દીની પસંદગીથી નાખુશ હતી" તરીકે લેબલ કર્યું. સત્યથી આગળ કંઈ ન હોઈ શકે; હું મારી નર્સ તાલીમનો આનંદ માણી રહ્યો હતો. હું ચિંતા કરતો હતો, જો કે જ્યારે હું જેની સંભાળ રાખતો હતો તેવા દર્દીઓ તેમના પોતાના કરતાં મારા સ્વાસ્થ્ય વિશે વધુ ચિંતિત બન્યા હતા. એક સવારે વૃદ્ધ સંભાળ વોર્ડમાં કામ કરતી વખતે એક દર્દીએ મને બોલાવ્યો અને મને તેના પલંગની આસપાસના પડદા દોરવા કહ્યું. તે એક વૃદ્ધ મહિલા હતી અને ખૂબ જ નાજુક હતી, હું ચિંતિત હતો કારણ કે તેણે મને તેની બાજુમાં બેઠક લેવા કહ્યું, શું ખોટું હોઈ શકે છે. જ્યારે મેં તેણીને પૂછ્યું ત્યારે તેણીએ કહ્યું, "કંઈ નથી પ્રિય, પરંતુ તું જાણે મારા કરતાં આ પલંગની વધુ જરૂર છે." તેણીએ મને એક ક્ષણ માટે બેસવા વિનંતી કરી કે જો કોઈ મને પૂછે તો હું ફક્ત એટલું જ કહી શકું કે હું તેની સાથે વ્યસ્ત છું. હું તેના કાર્યોની દયાને ક્યારેય ભૂલીશ નહીં. 

છેવટે, મારા પ્રથમ લક્ષણોના એક વર્ષ પછી અને અલગ જીપીની મદદથી, મને સંધિવા નિષ્ણાત પાસે મોકલવામાં આવ્યો. જ્યારે હું પ્રથમ વખત ડૉ. પ્રાઉસને મળ્યો ત્યારે આખરે ગંભીરતાથી લેવામાં આવતાં મને ઘણી રાહત થઈ. મને 3 અઠવાડિયાની હાઈડ્રોથેરાપી, ફિઝિયોથેરાપી અને આરામ માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો હતો. આ બિંદુએ હું પીડા, જડતા અને થાકથી ખૂબ જ અસ્વસ્થ લાગ્યું. હું જોઈ શકતો ન હતો કે હું મારી જાતને જે ડાર્ક હોલમાં જોઉં છું તેમાંથી બહાર નીકળવાનો કોઈ રસ્તો હોઈ શકે છે. વાતચીત કરવા માટે પણ ખૂબ થાકી ગયો હતો, મેં મારા મંગેતર સાથેનો મારો સંબંધ સમાપ્ત કર્યો હતો અને લાગ્યું કે તેને મારી સાથે નીચે ખેંચવું અયોગ્ય છે. મારા અને મારા રોગ વિના ખુશ રહો. હું ખૂબ જ નીચો હતો અને મારી માંદગીની મારા પરિવાર અને મિત્રો પર જે અસર થઈ રહી હતી તેના માટે હું દોષિત હતો. હું ખૂબ જ શરૂઆતમાં શીખી ગયો કે RA માત્ર પીડિતને જ અસર કરતું નથી પરંતુ તેમની આસપાસના લોકોને પણ અસર કરે છે. 

હું મારી તાલીમમાં પાછો ફરવા સક્ષમ બન્યો તે પહેલા 10 મહિના થયા હતા, પરંતુ મેં નક્કી કર્યું હતું કે મારો રોગ મને નર્સિંગ કરવાનું બંધ કરશે નહીં. 1992 માં હું પુખ્ત સંભાળમાં પ્રશિક્ષિત નર્સ તરીકે લાયક બન્યો અને બે વર્ષ પછી મારી અદ્ભુત મંગેતર સાથે લગ્ન કર્યા. અમે એકસાથે નિદાન કર્યા પછી તે મુશ્કેલ સમયમાંથી પસાર થયા છીએ અને જો કે ઘણી વખત મારા આરએએ અમને સમસ્યાઓ ઊભી કરી છે, તેમ છતાં તે હજી પણ મારા રોક છે. 

ક્વોલિફાય થયા પછી મેં બેઝિંગસ્ટોકમાં નોર્થ હેમ્પશાયર હોસ્પિટલમાં એડલ્ટ મેડિસિન વોર્ડમાં 6 વર્ષ સુધી કામ કર્યું. આમાં એવા વોર્ડનો સમાવેશ થતો હતો જેમાં તે સમયે રૂમેટોલોજીના દર્દીઓની પથારીઓ હતી. 

મને મારી ભૂમિકા ગમતી હતી, પરંતુ વોર્ડ નર્સિંગની શારીરિક માંગણીઓ મારા સાંધા પર અસર કરવા લાગી હતી. 1998માં બે નવા રુમેટોલોજી કન્સલ્ટન્ટ્સ બેઝિંગસ્ટોક ખાતે ટીમમાં જોડાયા હતા, કારણ કે ટીમ વધી રહી હતી ત્યારે તેઓએ નવા રૂમેટોલોજી નર્સ નિષ્ણાત માટે જાહેરાત કરી હતી. મેં પોસ્ટ માટે અરજી કરી હતી અને જ્યારે મને નોકરીની ઓફર કરવામાં આવી ત્યારે હું ખૂબ જ ઉત્સાહિત હતો. મારા નર્સિંગ કૌશલ્યો અને RA ના અંગત અનુભવોનો સકારાત્મક અને ઓછી શારીરિક ભૂમિકામાં ઉપયોગ કરવાની મારા માટે એક શ્રેષ્ઠ તક હતી. મને રુમેટોલોજી નર્સ સ્પેશિયાલિસ્ટ (RNS) તરીકે શરૂઆત કર્યાને હવે 12 વર્ષ થઈ ગયા છે. 

આરએ સારવારમાં પ્રગતિ, જીવવિજ્ઞાનની રજૂઆત અને વધુ દર્દી કેન્દ્રિત સંભાળનો અર્થ ભૂમિકામાં ઘણા આકર્ષક ફેરફારો થયા છે. RA સાથેના ઘણા લોકો સાથે, રોગ સાથે જીવવાના તેમના અનુભવો શેર કરવા માટે મને વર્ષોથી ખૂબ જ વિશેષાધિકાર મળ્યો છે. દરેક વ્યક્તિની વાર્તા અલગ હોય છે પરંતુ એવી ઘણી સામાન્ય થીમ્સ છે જે એક અથવા બીજા સમયે RA સાથે આપણા બધાનો સામનો કરતી હોય તેવું લાગે છે. આ મુદ્દાઓમાં નિયંત્રણ ગુમાવવું, હતાશા, અપંગતાનો ભય, ગુસ્સો, હતાશા અને અપરાધનો સમાવેશ થાય છે. 

ઘણા લોકોને તેમના રોગ વિશે મિત્રો અને કામના સાથીદારો જેવા અન્ય લોકો સાથે વાત કરવી મુશ્કેલ લાગે છે. તેઓ પોતાની બીમારીથી શરમ અનુભવે છે અને તેને છુપાવવાનો પ્રયાસ કરે છે. RA વિશે અન્ય લોકોમાં રહેલી ઘણી બધી ગેરસમજોથી આ મદદ કરતું નથી. જ્યારે હું 19 વર્ષનો હતો અને મારી માંદગી સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો ત્યારે મારી એક મિત્ર કે જેઓ એક વર્ષથી ઓસ્ટ્રેલિયામાં મુસાફરી કરી રહી હતી તેણે ફોન કર્યો કે તે ઘરે છે અને મળવા માંગે છે. તેણી જાણતી હતી કે તેણી દૂર હતી ત્યારે હું અસ્વસ્થ હતો. હું ખરેખર તેણીને ફરીથી જોવાની રાહ જોઈ રહ્યો હતો, જ્યારે અમે સ્થાનિક પબમાં ગયા ત્યારે મેં લંગડા ન થવા માટે ખૂબ જ પ્રયત્ન કર્યો. પીડાને લીધે મારી ચાલ ખૂબ નબળી હતી; મારો મિત્ર મારી તરફ વળ્યો અને કહ્યું "એલિસન મૂર્ખની જેમ ચાલવાનું બંધ કરો તે શરમજનક છે!" 

તાજેતરના NRAS 'જોઇન્ટ એન્ડેવર' પ્રકાશન (NRAS સ્વયંસેવક ન્યૂઝલેટર), બાર્બરા હોગે તેની દર્દીની મુસાફરી વિશે વાત કરી હતી અને તેણીએ પણ આ સમસ્યાઓનો અનુભવ કર્યો હતો. તેણીએ વર્ણવેલ ઘણી લાગણીઓ મને સાચી પડી, ખાસ કરીને જ્યારે તેણીએ ઘણી વખત લખ્યું હતું કે તેણીએ બહાદુર ચહેરો રાખ્યો હતો અને "તમે કેમ છો?" પ્રશ્નના જવાબમાં "હું ઠીક છું" કહ્યું હતું. "હું ઠીક છું" જવાબ માટે આપણામાંથી કેટલા દોષિત છે, હું જાણું છું કે હું છું! હવે મારા પરિવાર અને મિત્રો વચ્ચે એક મજાક છે કે હું ભલે હોઉં, જ્યારે હું ન હોઉં ત્યારે પણ હું હંમેશા "હું ઠીક છું" કહીશ. મારી 8 વર્ષની પુત્રીએ પણ તે પસંદ કર્યું છે! અલબત્ત અમુક સમયે હું ઠીક હોઉં છું, પણ જ્યારે હું ન હોઉં ત્યારે મને શા માટે શરમ કે અપરાધ લાગે છે? 

ભૂતકાળમાં ઘણા બધા દર્દી શિક્ષણ, સાહિત્ય અને હોસ્પિટલ પરામર્શ મુખ્યત્વે રોગની શારીરિક બાજુ અને ભાવનાત્મક અસર પર ઓછું ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. આશા છે કે આ હવે બદલાઈ રહ્યું છે, અને અમને અમારા ભાવનાત્મક સ્વાસ્થ્ય તેમજ શારીરિક વિશે ચર્ચા કરવા માટે વધુને વધુ પ્રોત્સાહિત કરવામાં આવે છે. ગયા વર્ષે વિશ્વ સંધિવા દિવસની થીમ હતી “થિંક પોઝીટીવ”. તે અમને અમારી બીમારી વિશે અન્ય લોકો સાથે વાત કરવા પ્રોત્સાહિત કરવા, પ્રાપ્ત કરી શકાય તેવા લક્ષ્યો નક્કી કરવા, ભવિષ્ય માટે યોજનાઓ બનાવવા અને જાગૃતિ વધારવામાં મદદ કરવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. તેણે વધુ મનોવૈજ્ઞાનિક સમર્થન અને સ્વ-વ્યવસ્થાપન અભ્યાસક્રમોની જરૂરિયાત પર પણ ધ્યાન આપ્યું. આશા છે કે, સકારાત્મક વિચારસરણી અને ક્રિયાઓ સાથે, અમે લોકોને કેવું અનુભવીએ છીએ તે જણાવવામાં શરમ અનુભવીશું નહીં અને "હું ઠીક છું" અને તેનો અર્થ કહી શકીશું. 

એલિસન કેન્ટ