તમારે તમારી બીમારીના સંચાલનમાં સક્રિય રહેવું પડશે
અમાન્દા દ્વારા લખાયેલ
જી.પી. દ્વારા 6 મહિનાના ખોટા નિદાન પછી અને અંતે એક સવારે પથારીમાંથી બહાર ન નીકળી શક્યા અને કટોકટી તરીકે હોસ્પિટલમાં લઈ જવામાં આવ્યા પછી, 2008 માં 37 વર્ષની ઉંમરે મારું નિદાન થયું.
નિદાને મારું જીવન બદલી નાખ્યું – શારીરિક, માનસિક, ભાવનાત્મક, આર્થિક અને સામાજિક રીતે. મને શારીરિક લક્ષણો (હોસ્પિટલમાં 3-અઠવાડિયાના રોકાણ પછી) સૉર્ટ કરવા માટે સપોર્ટ મળ્યો. મારી પાસે ફિઝીયોથેરાપી, ઓક્યુપેશનલ થેરાપી, દવાઓ હતી, પરંતુ કોઈ વાસ્તવિક મનોવૈજ્ઞાનિક સમર્થન નથી જે RA જોગવાઈમાં એક મોટું અંતર છે. જીવન એક યુદ્ધ બની શકે છે. કામમાં, આરોગ્યસંભાળમાં જે જરૂરી છે તે મેળવવાની અને જીવનનો શક્ય તેટલો શ્રેષ્ઠ આનંદ લેવાનો પ્રયાસ કરવો એ એક યુદ્ધ છે.
નિદાન પછી હું દુઃખના ચક્રમાંથી પસાર થયો - હું જે વ્યક્તિ હતો અને જે હું હવે કરી શકતો નથી તેના માટે શોક. મેં હંમેશા સંપૂર્ણ સમય કામ કર્યું હતું અને શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી આ કરવાનું ચાલુ રાખવાનો પ્રયત્ન કરવા અને ચાલુ રાખવાનો નિર્ધાર કર્યો હતો. હું 40 વર્ષનો હતો ત્યાં સુધીમાં મને વ્હીલચેરમાં બેસી રહેવાના દર્શન થયા હતા. જો કે, માનસિક રીતે હું ખૂબ જ સ્થિતિસ્થાપક વ્યક્તિ છું, નિદાન પછીથી ચિંતા અને હતાશાથી પીડાતો હોવા છતાં, હું હજી પણ નિશ્ચિત હતો કે મારે કામ કરવાનું ચાલુ રાખવું છે. દુઃખનું ચક્ર મુશ્કેલ હતું; શરૂઆતમાં હું ઇનકારમાં હતો અને મારી જાતને ખૂબ જલ્દી દબાણ કરવાનો પ્રયાસ કર્યો. જ્યારે વસ્તુઓ હવે સમાન અથવા સામાન્ય ન હતી ત્યારે સામાન્ય તરીકે ચાલુ રાખવું. જ્યારે આખરે મારે કબૂલ કરવું પડ્યું કે હું વસ્તુઓ કરી શકતો નથી, ત્યારે મારે મદદ કેવી રીતે માંગવી તે શીખવું પડ્યું, જે હંમેશા ઉગ્રપણે સ્વતંત્ર રહેનાર વ્યક્તિ તરીકે મુશ્કેલ હતું. મારે મદદ કેવી રીતે સ્વીકારવી તે પણ શીખવું પડ્યું. જ્યારે અન્ય લોકોએ મારા માટે વસ્તુઓ કરવાનું હતું ત્યારે મને અપરાધની લાગણીમાંથી પસાર થવું પડ્યું હતું. જ્યારે હું મારા ઘણા શોખ કરી શકતો ન હતો અથવા જ્યારે મારા હાથ અથવા મારા શરીરના અન્ય ભાગને કારણે હું સૌથી સરળ કાર્યો કરી શકતો ન હતો ત્યારે મને ક્રોધની લાગણી અનુભવાઈ હતી. ડિપ્રેશન અને એકલતાની લાગણીઓ જ્યારે એવું લાગ્યું કે તે હું વિશ્વની સામે છું અને કોઈ સમજી શક્યું નથી, અને દરેકને લાગ્યું કે મને તેમના નાનની જેમ અસ્થિવા છે. મારા પતિ અને બાળકોના જીવનની ઉદાસી પર અસર થઈ રહી છે અને તે પણ બદલાઈ રહી છે અને તે ફરી ક્યારેય સમાન નથી. આખરે હું સ્વીકૃતિ શીખી ગયો, પરંતુ ત્યાં પહોંચવામાં ઘણો સમય લાગ્યો.
મારા અને આપણામાંના ઘણા લોકો માટે, કામ કરવા વિશે કંઈક એવું મૂળભૂત છે જે ઓળખ સાથે પણ જોડાયેલું છે. આપણામાંના ઘણાની ભૂમિકાઓ છે - માતાપિતા, મિત્ર, પ્રેમી, સંભાળ રાખનાર, પરંતુ અમારી પાસે કામની ભૂમિકા પણ છે અને શિક્ષણ અને અધ્યાપનમાં જવા માટે વર્ષો અગાઉ ફરીથી પ્રશિક્ષિત કર્યા પછી, હું પ્રમાણમાં કામ છોડવા માંગતો ન હતો. યુવાન વય. કામ કરવાથી મારા પરિવારને આર્થિક રીતે ટેકો આપવામાં મદદ મળશે અને અમને જે જીવન જોઈએ છે તે આપવાનું ચાલુ રાખશે પરંતુ મને એક હેતુ અને ધ્યાન પણ આપશે અને મને એવું અનુભવાશે કે હું સમાજનો સભ્ય છું.
મારા પ્રારંભિક નિદાનના 6 મહિના પછી હું કામ પર પાછો ફર્યો અને શરૂઆતમાં થોડો ટેકો મળ્યો. કાર્યની ઍક્સેસથી મારા કાર્યસ્થળનું અર્ગનોમિક મૂલ્યાંકન કરવામાં મદદ મળી અને વાજબી ગોઠવણો અને નિષ્ણાત સાધનો મેળવવા માટે મારા એમ્પ્લોયર સાથે કામ કર્યું જેથી હું મારું કામ કરી શકું. તે સમયે હજી પણ કેટલાક દુર્ભાગ્યપૂર્ણ વલણો હતા જેમાં કેટલાક લોકો પ્રશ્ન કરતા હતા કે હું મારું કામ કરી શકું કે નહીં, પરંતુ લગભગ 15 વર્ષથી સંસ્થામાં કામ કર્યા પછી, મને લાગે છે કે મેં સાબિત કર્યું છે કે હું કરી શકું છું!
પ્રથમ થોડા વર્ષોમાં મારું આરએ ટ્રિપલ થેરાપી (મેથોટ્રેક્સેટ, હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન અને સલ્ફાસાલાઝિન) સાથે સ્થિર થયું અને મને જાણવા મળ્યું કે તમામ ગોઠવણોનો અર્થ એ છે કે હું મારું કામ બરાબર કરી શકું છું. જો કે, નિદાન પછી લગભગ 7 વર્ષ પછી એક એવો મુદ્દો આવ્યો કે જ્યાં બધું હોઈ શકે તેટલું સારું નહોતું. મારી દવાઓ જેટલી અસરકારક હતી તેટલી અસરકારક લાગતી ન હતી, અને આડઅસરો ભયાનક હતી. મને મારા કેટલાક સાંધાઓમાં સ્ટીરોઈડ ઈન્જેક્શન પણ આપવામાં આવ્યા હતા, પરંતુ મારા સલાહકાર કંઈક મજબૂત/વધુ અસરકારક માટે મારી દવા બદલવાનું વિચારશે નહીં. જ્યારે હું દેશના અન્ય વિસ્તારમાં સ્થાનાંતરિત થયો ત્યારે જ હું એક સલાહકારને મળ્યો જે પ્રયોગ કરવા અને પ્રયાસ કરવા અને મારા માટે વધુ અનુકૂળ દવા શોધવા માટે તૈયાર હતા. કમનસીબે, આના કારણે કેટલીક દવાઓની નિષ્ફળતા થઈ છે, પરંતુ આ કન્સલ્ટન્ટ બાયોસિમિલર્સ અને બાયોલોજીનો પ્રયાસ કરવા તૈયાર હતા. આનાથી મને ખબર પડી કે તમે કઈ દવાઓ મેળવશો અને તમને કઈ સારવાર/સેવા મળશે તેના સંદર્ભમાં તે કેટલી લોટરી છે. હું ઝડપથી શીખી ગયો કે તમને જે જોઈએ છે તે મેળવવા માટે, તમારે તમારી પોતાની બીમારીનું સંચાલન કરવા માટે સક્રિય બનવું પડશે - તમારે ફોન કરવો પડશે અને એપોઇન્ટમેન્ટ્સ લેવી પડશે, સલાહ માંગવી પડશે, તમારા રક્ત પરીક્ષણોને સૉર્ટ કરવા પડશે, તમારા સલાહકારને પડકારવો પડશે અને ખાતરી કરો કે તેઓ સમજે છે. જો તે કામ કરતું નથી.
આ સમય દરમિયાન મેં કામ કરવાનું ચાલુ રાખ્યું હતું અને એક કે બે ટૂંકા ફ્લેર-અપ્સ હતા, પરંતુ મારી સૌથી તાજેતરની ઘટનાએ મને 6 મહિના માટે કામ છોડી દીધું છે. મારી જાતને મદદ કરવા માટે મેં વર્ષોથી કેટલીક વસ્તુઓ કરી છે. હું પોતાની તરફેણ કરી શકવામાં સક્ષમ હોવામાં દ્રઢપણે માનું છું, તેથી મારી સ્થિતિ વિશે હું જેટલું કરી શકું તેટલું શીખ્યો છું, તેથી જો મને મારા માટે શક્ય શ્રેષ્ઠ અનુભવ મળે તે સુનિશ્ચિત કરવા માટે હું ડોકટરો અને તબીબી વ્યાવસાયિકોને પડકારવા સક્ષમ છું. આરએ. બધા RA અલગ છે, તેથી તમારા પોતાના શરીરને, તમારા પોતાના ટ્રિગર્સ, તમારા પોતાના થાકના સ્તરો અને શું મદદ કરે છે તે જાણવું એ શીખવાની પ્રક્રિયાનો એક ભાગ છે. તમારી જાતને ગતિ આપતા શીખવું અને વાસ્તવિક બનવું મહત્વપૂર્ણ છે. તમે જે રીતે કામ કરો છો તેને અનુકૂળ બનાવવું, જો તમને જરૂર હોય તો મદદ માટે પૂછવું અને સલાહ ક્યાં લેવી તે જાણવું મહત્વપૂર્ણ છે. ખાસ કરીને, કામ માટે, મેં મારા યુનિયન પાસેથી, સિટીઝનની સલાહ, ACAS પાસેથી, કામ માટે ઍક્સેસથી, મારા GP પાસેથી, મારી રુમેટોલોજી ટીમ પાસેથી સલાહ લીધી છે. મેં એ પણ સુનિશ્ચિત કર્યું છે કે હું કાર્યસ્થળની નીતિઓથી પરિચિત છું જે મારા પર અસર કરે તેવી શક્યતા છે, દા.ત. માંદગીની ગેરહાજરી, કામ પર હોય ત્યારે સપોર્ટ, વગેરે. મેં એ પણ સુનિશ્ચિત કર્યું છે કે જ્યારે હું પોસ્ટમાં હતો ત્યારે જરૂરી યોગ્ય ગોઠવણો વિશે મેં વાત કરી છે અને અન્ય ભૂમિકાઓ માટે અરજી કરતી વખતે. જ્યારે હું મારા RA થી બીમાર હોઉં અને OH એપોઇન્ટમેન્ટ્સ માટે રીફર કરવામાં આવ્યો હોય, ત્યારે મેં આને સુનિશ્ચિત કરવાની તક તરીકે જોયું છે કે મારી બાજુની બાબતોનું પ્રતિનિધિત્વ કરવામાં આવે છે. કેટલાક લોકો આ પ્રકારની નિમણૂકો વિશે ડરતા હોય છે, પરંતુ મને જાણવા મળ્યું છે કે જો તમે અગાઉથી તૈયારી કરો છો અને તમારી માંદગી અને તમારી નોકરીની ભૂમિકા પર તેની અસર વિશે શું કહેવાનું છે તે જાણો છો, તો તમે તમારી નોકરીને યોગ્ય ગોઠવણો સાથે કરી શકો છો અને તમારી નોકરી નક્કી કરી શકો છો. તબક્કાવાર વળતરની યોજના, તે બધું મદદ કરે છે. મેં હંમેશા ખાતરી કરી છે કે મારા જીપી મારી સ્થિતિથી વાકેફ હતા અને જ્યારે કામથી છૂટવાનો સમય આવે અને તબક્કાવાર વળતર પર કામ પર પાછા ફરવાની વાત આવે ત્યારે તે મને ટેકો આપશે.
હું રજિસ્ટર્ડ અપંગ છું, ગતિશીલતા અને અન્ય સહાયનો ઉપયોગ કરું છું અને લોકો શું વિચારે છે તેની મને હવે કોઈ ચિંતા નથી. જો તમને તેમની જરૂર હોય, તો મને લાગે છે કે તમારે તેનો ઉપયોગ કરવો જોઈએ, જેમ કે કાર્યસ્થળમાં મૌનથી સંઘર્ષ ન કરવો.
દુર્ભાગ્યે, મને લાગે છે કે કાર્યસ્થળ અને રોજિંદા જીવનમાં હજુ પણ વિકલાંગ લોકો સામે ઘણો ભેદભાવ છે. મને લાગે છે કે કાર્યસ્થળમાં વિકલાંગ લોકો માટે સાચી સમાનતા હોય તે પહેલાં નોકરીદાતાઓએ ખૂબ જ લાંબી મજલ કાપવાની છે. તે માટે મજબૂત લોકોની જરૂર છે કે તેઓ ઊભા થાય અને લડે અને લોકો તેમને ટેકો આપે અને જ્યારે જરૂર પડે ત્યારે તેમની તરફેણ કરે.
મારું લક્ષ્ય નિવૃત્તિની ઉંમર સુધી કામ કરવાનું ચાલુ રાખવાનું છે. મારી પાસે હજુ 15 વર્ષ બાકી છે, તેથી હું અડધોઅડધ ત્યાં છું અને આશા રાખું છું કે દવા, સ્થિર RA અને આશા છે કે નોકરીદાતામાં ફેરફાર સાથે હું ઉપયોગી સેવા આપવાનું ચાલુ રાખી શકું અને અન્ય કર્મચારીની જેમ મારી કુશળતા, જ્ઞાન અને અનુભવ માટે મૂલ્યવાન બની શકું.
આ લેખ અમારા સ્પ્રિંગ 2022 મેમ્બર્સ મેગેઝિન, ન્યૂઝરીમમાંથી . NRAS સભ્ય બનીને વધુ RA વાર્તાઓ, અમારી મહત્વપૂર્ણ NRAS સેવાઓ અને આગામી ઇવેન્ટ્સની માહિતી મેળવો !
અમાન્ડા જેવા આરએ સાથે તમારા અનુભવની વાર્તા શેર કરવા માંગો છો? ફેસબુક , ટ્વિટર , ઇન્સ્ટાગ્રામ દ્વારા સોશિયલ મીડિયા પર અમારો સંપર્ક કરો અને અમારી યુટ્યુબ ચેનલ .