રુમેટોઇડ સંધિવા ગાય, આરએ બ્લોગર અને સુપરહીરો
યુએસ બ્લોગર 'આરએ ગાય' સમજાવે છે કે તે શા માટે ઇચ્છે છે કે વધુ લોકો તેમની વાર્તાઓ RA સાથે ચર્ચા કરે અને 30 ના દાયકાના માણસ તરીકે આ રોગથી પીડાય તે કેવું છે.
રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવું એ અમુક સમયે એકલતાનો અનુભવ બની શકે છે. જો કે હું જેમાંથી પસાર થઈ રહ્યો છું તે મારી આસપાસના લોકો સાથે શેર કરવાનો હું સતત પ્રયાસ કરું છું, પરંતુ આ રોગ મારા જીવનમાં જે પીડા લાવે છે તેનું વર્ણન એકલા શબ્દો ક્યારેય કરી શકશે નહીં.
આ બીમારીની અનિયમિત પ્રકૃતિ પણ કેટલાક લોકો માટે મારી પરિસ્થિતિની ગંભીરતાને સમજવી મુશ્કેલ બનાવે છે. જો હું મારી જાતને તેમના પગરખાંમાં મૂકું, તો હું શા માટે તે જોવાનું શરૂ કરી શકું છું. છેવટે, જો કોઈ મને બપોરના સમયે સાપેક્ષ સરળતા સાથે ફરતો જોશે, તો મારા સાંધામાં દુખાવો અને જડતાના કારણે જ્યારે હું પથારીમાંથી બહાર નીકળી શકતો ન હતો ત્યારે તે દિવસની શરૂઆતમાં મને જે પડકારોનો સામનો કરવો પડ્યો હતો તેને બરતરફ કરવું સરળ બની શકે છે. ભલે હું મોટાભાગે હાથની ક્રૉચનો ઉપયોગ કરું છું, મારા શરીરમાં જે નુકસાન થઈ રહ્યું છે તેની સાચી હદ માત્ર મુઠ્ઠીભર લોકો જ સમજી શકે છે: હું, મારા સંધિવા નિષ્ણાત, મારા થેરાપિસ્ટ અને જેઓ મારી નજીક છે. જીવન જ્યારે મારા હાથ અને પગના કેટલાક સાંધા સાંધાના નુકસાનના પ્રારંભિક ચિહ્નો દર્શાવવા લાગ્યા છે, ત્યારે મારી માંદગીના મોટાભાગના પાસાઓ અદ્રશ્ય રહે છે.
રુમેટોઇડ આર્થરાઈટિસ સાથે જીવ્યો છું તે વર્ષોમાં મેં ઘણા મહત્વપૂર્ણ પાઠ શીખ્યા છે , જેમાંથી સૌથી મહત્વપૂર્ણ હકારાત્મક રહેવાનું છે. મારા માટે, સકારાત્મક વિચારસરણી એ આશાવાદ સાથે સારી આવતીકાલની આશાને જોડે છે કે હું મારા જીવનમાંથી સૌથી વધુ લાભ લેવાનું ચાલુ રાખીશ, જે વાસ્તવિકતાથી સ્વભાવમાં છે કે ક્રોનિક અને અક્ષમ રોગ સાથે જીવવાનો અર્થ શું છે. એવી ઘણી ક્ષણો હોય છે જ્યારે એવું લાગે છે કે સંધિવા મારા આખા શરીર સામે કામ કરી રહ્યું છે. આ કપરા સમયમાં, હું મારા વિચારો પર અંકુશ જાળવી શકું છું અને આ સકારાત્મક વિચારસરણીનો ઉપયોગ મને આગળ ધપાવવા માટે કરી શકું છું તે જ્ઞાનમાં આરામ મેળવવો આશ્વાસન આપે છે.
રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે રહેતા અન્ય લોકો સાથે જોડાણનું મહત્વ પણ મેં શીખ્યું છે. ઘણા વર્ષોથી, મારી માંદગી સાથે જીવવાની સહજ એકલતા એ હકીકત દ્વારા વિસ્તૃત થઈ હતી કે હું બીજા કોઈને જાણતો નથી જે સંધિવા સાથે જીવે છે. તે જ્વાળાઓ દરમિયાન જ્યારે મારો રુમેટોઇડ સંધિવા નિયંત્રણની બહાર હતો, ત્યારે તે વિચારવું ખૂબ જ સરળ હતું કે વિશ્વમાં હું એકમાત્ર વ્યક્તિ છું જે આ પડકારનો સામનો કરી રહ્યો હતો. હું હવે અન્યથા જાણું છું. પાછલા વર્ષ દરમિયાન, હું અન્ય સેંકડો લોકોને મળ્યો છું જેઓ સંધિવાથી પીડાય છે. અમે વેબસાઇટ્સ, બ્લોગ્સ, ચર્ચા બોર્ડ અને સપોર્ટ ફોરમ દ્વારા વાતચીત કરી છે. શેર કરવામાં આવેલી દરેક વાર્તા મને સ્પર્શી ગઈ છે અને મને એ જાણીને આનંદ થયો છે કે મારા સંઘર્ષમાં હવે હું એકલો નથી.
મને હજુ પણ એવું લાગ્યું કે કંઈક ખૂટે છે. તમે જુઓ, રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવાની ટોચ પર, હું પણ એક માણસ છું. જ્યારે ત્યાં ઘણી બધી વ્યક્તિગત અને તબીબી માહિતી ઉપલબ્ધ હતી, ત્યારે પણ મેં સંધિવા સાથે જીવવું કેવું છે તે અંગે પુરુષ પરિપ્રેક્ષ્ય શોધવા માટે સંઘર્ષ કર્યો. આને એ હકીકત સાથે જોડો કે ઘણા લેખો, અભ્યાસો અને અહેવાલો સ્ત્રીઓ (જેમાં મોટાભાગની રુમેટોઇડ સંધિવા વસ્તીનો સમાવેશ થાય છે) તરફ લક્ષિત છે, અને તે આશ્ચર્યજનક ન હોવું જોઈએ કે મારી કેટલીક અલગતાની લાગણીઓ પાછી આવવા લાગી.
આપણને ગમે કે ન ગમે, શારીરિક શક્તિ અને પુરૂષાર્થની કલ્પનાઓ ઘણી વાર એકસાથે ચાલે છે. મારા માટે, આ સ્પષ્ટ પ્રશ્ન ઉભો કરે છે: સંધિવાથી પીડાતા માણસ હોવાનો અર્થ શું છે? અમુક સમયે, હું મારો પોતાનો ખોરાક કાપી શકતો નથી અથવા આરામથી પાણીનો ગ્લાસ ઉપાડી શકતો નથી. અમુક સમયે, હું કરિયાણાની વસ્તુઓની થેલી લઈ જઈ શકતો નથી. કેટલીકવાર, જ્યારે ફર્નિચરનો ટુકડો ખસેડવાની અથવા બીજા રૂમમાં ભારે બોક્સ લઈ જવાની વાત આવે ત્યારે હું હવે જતી વ્યક્તિ નથી.
આના ઉપર, હું મારી ઉંમર 30 માં છું – જે ઘણા લોકો માને છે કે તે મારા ભૌતિક જીવનનું મુખ્ય હોવું જોઈએ. મારા 30 ના દાયકાના મધ્યમાં અપંગ માણસ હોવાનો અર્થ શું છે, જેને ફરવા માટે ક્રેચનો ઉપયોગ કરવો પડે છે? ઠીક છે, ઘણા લોકો માટે આનો અર્થ એ છે કે સપ્તાહના અંતે સોકર રમતી વખતે મને મારા પગની ઘૂંટીમાં ઈજા થઈ હશે. માંદગીમાં પણ, મારી પાસે એક માણસ હોવાનો અર્થ શું છે તેની સામાજિક અપેક્ષાઓ ચાલુ રાખું છું. મોટાભાગે હું મારી જાતને એ સમજાવવાને બદલે આ ભૂમિકા ભજવતી જોવા મળી કે હું ખરેખર રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવું છું, પરંતુ મને લાગે છે કે હું મારો પ્રતિભાવ બદલવાનું શરૂ કરીશ. આગલી વખતે જ્યારે મને પૂછવામાં આવે કે જ્યારે હું મારી જાતને ઇજા પહોંચાડી ત્યારે હું કઈ રમત રમી રહ્યો હતો, તો હું ફક્ત જવાબ આપી શકું છું: હું મારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ સાથે પાંજરામાં મેચમાં ઉતર્યો, અને મારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ જીતી ગઈ હોય તેવું લાગે છે!
જ્યારે હું મારી જાતને પૂછું છું કે રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવતા માણસ હોવાનો અર્થ શું છે, ત્યારે "શક્તિ" નો અર્થ શું છે તે ફરીથી વ્યાખ્યાયિત કરવાથી હું જે જવાબ શોધી રહ્યો છું તેની નજીક જવાની મંજૂરી આપે છે. કેટલાક દિવસો, મજબૂત હોવાનો અર્થ જિમમાં યોગ ક્લાસ દ્વારા શક્તિ મેળવવી. અન્ય દિવસોમાં, મજબૂત હોવાનો અર્થ એ છે કે મારા ઘરની આસપાસ ફરવા સિવાય મારી જાતને કોઈપણ શારીરિક પ્રવૃત્તિ કરવા દબાણ ન કરીને મારી કાળજી લેવી. મજબૂત હોવાનો અર્થ છે કે જ્યારે પણ મને તેની જરૂર હોય ત્યારે મદદ માટે પૂછવું. કેટલીકવાર, મને શારીરિક સમર્થનની જરૂર હોય છે: બાથટબમાંથી બહાર નીકળવામાં સહાય, અથવા સ્વેટર પહેરતી વખતે સહાયક હાથ. કેટલીકવાર, મને ભાવનાત્મક સમર્થનની જરૂર હોય છે: ખાસ કરીને ખરાબ ક્ષણ દરમિયાન સ્મિત કરવા માટે પ્રોત્સાહન, અથવા હું રોજિંદા ધોરણે અનુભવાતી લાગણીઓની વિશાળ શ્રેણીને મુક્ત કરવામાં સક્ષમ બનવું. (કોઈપણ વ્યક્તિ જે કહે છે કે પુરુષો રડતા નથી તે કાં તો મને ક્યારેય મળ્યા નથી, અથવા તે ક્યારેય રૂમેટોઇડ આર્થરાઈટિસ સાથે જીવ્યા નથી!)
રુમેટોઇડ સંધિવાથી જીવતા માણસ હોવાનો અર્થ શું છે તે શોધવાનો પ્રયાસ કરવાનો છેલ્લો ભાગ છે, એક સાથે, એક કરવા માટેની સૌથી અઘરી અને સરળ વસ્તુઓમાંથી એક. મારા માટે, તે દેખાવથી પરેશાન ન થવા માટે નીચે આવે છે જે મને વારંવાર મળે છે. આશ્ચર્યનો દેખાવ છે, જ્યારે કોઈ મારા પછી વજન-તાલીમ મશીન સુધી ચાલે છે અને જુએ છે કે હું કેટલું (અથવા કેટલું ઓછું, ખરેખર) વજન ઉપાડતો હતો. જ્યારે હું એરપોર્ટ પર પ્રી-બોર્ડ થવાનું કહું છું અને હું લાઇનમાં મારા વળાંકની રાહ જોવા માંગતો નથી ત્યારે ત્યાં હેરાનગતિનો દેખાવ છે. ત્યાં ગુસ્સો દેખાય છે, જ્યારે એવું માનવામાં આવે છે કે જ્યારે અમુક વસ્તુઓ ઉપાડવાની કે લઈ જવાની વાત આવે ત્યારે હું મારો વાજબી હિસ્સો નથી આપતો. આ બધા દેખાવમાં, અને અન્ય ઘણા લોકોમાં એક વસ્તુ સમાન છે: તે સામાન્ય રીતે એવા લોકો પાસેથી આવે છે જેઓ જાણતા નથી કે હું સંધિવાથી જીવું છું. જ્યારે તેઓ વિચારે છે કે હું નબળો છું, અંદરથી હું જાણું છું કે હું મજબૂત છું. આ બાબત છે.
આપણે બધા જેઓ રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવીએ છીએ તેઓ આ વલણ અને ધારણાઓને બદલવા માટે કામ કરી શકે છે. જો આપણે આપણી વાર્તાઓ શેર કરવાનું ચાલુ રાખીશું અને સંધિવા સાથે જીવવાનો અર્થ શું છે તે વિશે વાત કરવાનું ચાલુ રાખીશું, તો જાગૃતિ વધતી રહેશે. જો આપણે નિયમિતપણે સામનો કરતા શારીરિક અને ભાવનાત્મક પડકારો વિશે ખુલ્લા રહીશું, તો કદાચ - કદાચ, અન્ય લોકો વ્યક્તિગત શક્તિની નિશાની તરીકે રુમેટોઇડ સંધિવા આપણા જીવનમાં લાવે છે તે મર્યાદાઓને સ્વીકારવાની અમારી ક્ષમતાને જોવાનું શરૂ કરશે. .
નવું વર્ષ 2010: સંધિવા ગાય