સમર સ્ટોરી – JIA સાથે જીવન પ્રત્યે માતાનો પરિપ્રેક્ષ્ય

સમર 7 વર્ષની હતી જ્યારે તેણીએ પ્રથમ વખત તેના પગમાં દુખાવો અને દુખાવાની ફરિયાદ કરી હતી. હું તેને વધતી જતી પીડાઓ માટે નીચે મૂકું છું જે મને યાદ છે કે હું મારી જાતને બાળપણમાં કરું છું. 

આ દુખાવો અઠવાડિયા સુધી ચાલ્યો અને ધીમે ધીમે વધુ ખરાબ થતો ગયો તેથી મેં અમારા સ્થાનિક જીપી સાથે મુલાકાત લીધી જેણે તેણીને રક્ત પરીક્ષણ કરાવવાનું સૂચન કર્યું. 

હું 'સંધિવા' વિશે કંઈ જાણતો ન હતો, સિવાય કે તે વૃદ્ધ લોકોને અસર કરે છે. એક વાક્યમાં આપણું જીવન બદલાઈ ગયું. એક ક્ષણ, સમર એક સ્વસ્થ 7 વર્ષની છોકરી હતી, પછીની ક્ષણે હું તેનું અપંગતા કાર્ડ ભરી રહ્યો હતો. ખરેખર આ તેના પર કેવી અસર કરશે તે જાણતા ન હોવાથી, તેણીએ શાળાએ જવાનું ચાલુ રાખ્યું. કારમાંથી શાળાના દરવાજા સુધી ચાલવા માટે ઉનાળાનો સમય આપવા માટે અમે 15 મિનિટ વહેલા નીકળીશું. સમરને ચાલવા માટે મદદની જરૂર હતી. વાસ્તવમાં ઉનાળાને ઉઠવા, ધોવા અને કપડાં પહેરવા માટે મદદની જરૂર હતી. એક તબક્કે સમર બિલકુલ ચાલી શકતો ન હતો. તેણીએ શાળાથી દૂર અને ઘરે પીડામાં ઘણો સમય પસાર કર્યો. તેણીએ એક સમયે ઘણા દિવસો સુધી રોકાણ સાથે હોસ્પિટલમાં અને બહાર ઘણો સમય વિતાવ્યો. 

ઉનાળામાં જુવેનાઇલ આઇડિયોપેથિક પોલિઆર્ટિક્યુલર આર્થરાઇટિસ હોય છે. આનો અર્થ એ થયો કે તબીબી વ્યવસાય ક્યાંથી આવ્યો છે તે ઓળખી શકતો નથી અને મોટાભાગના સાંધાઓને અસર થઈ હતી. તેણીને તેની કોણી અને કાંડાથી તેના હિપ્સ, ઘૂંટણ અને પગની ઘૂંટીઓ અને તેની આંખોની પાછળ પણ અસર થઈ હતી. તેના સાંધામાં સોજો આવી ગયો હતો અને તેને કારણે અસહ્ય દુખાવો થતો હતો. જ્વાળા દરમિયાન, સમર ક્યારેક તેની પીઠ પર સૂઈ જતો અને પીડા જાગૃત થવાના ડરથી ખસેડવાનો ઇનકાર કરતો. 

દવા અસરકારક લાગતી ન હતી અને અમે કોઈપણ ઉપાયનો ઉપયોગ કરીશું જેનાથી ફરક પડી શકે. અમે સુગંધિત મીણબત્તીઓ સળગાવી, સુખદાયક સંગીત અને ટેપ સાંભળ્યા, તેના મનને દુઃખ દૂર કરવા માટે કંઈપણ. કેટલીકવાર એવું લાગતું હતું કે સમર પીડા સાથે જીવે છે અને તેને સ્વીકારી રહી છે, અન્ય સમયે એવું લાગતું હતું કે તે હવે સહન કરી શકશે નહીં અને કોઈ ચેતવણી વિના આંસુ તેના ગાલ નીચે આવી જશે. 

એક સાંજે મને યાદ છે કે સમરના નાના ભાઈને પથારીમાં સુવડાવ્યો હતો, અને સંગીત, એરોમાથેરાપી અને મીણબત્તીઓની ઉનાળાના સૂવાના સમયની દિનચર્યા ગોઠવતા પહેલા તેની બેબી બહેનને પતાવી હતી. તે સવારે 3 વાગ્યા સુધી બધા એકદમ શાંત જણાતા હતા. સૌપ્રથમ મેં સમરનો કકળાટ સાંભળ્યો - એક સામાન્ય અવાજ જેણે મને કહ્યું કે તેણી પીડામાં છે. મારી નિંદ્રામાંથી મારી જાતને પ્રાઇઝિંગ કરતા પહેલા તેણીના કર્કશ વધુ તીવ્ર બને ત્યાં સુધી હું રાહ જોતો હતો. તે સમયે સોલ તેની પથારી ભીની કર્યા પછી રડતો જાગી ગયો. હું ડાઇવર્ટ થયો અને સોલના બેડરૂમ તરફ પ્રયાણ કર્યું કારણ કે તેનો અવાજ બેશક શેલેનાને જગાડશે જે સવારે 2.00 વાગ્યે સ્તનપાન કરાવ્યા પછી ગાઢ નિંદ્રામાં હતી. 

આ સમય સુધીમાં, સોલ અને ઉનાળો બંને ધ્યાન માટે સ્પર્ધા કરી રહ્યા હતા, તેમની બૂમો વધુને વધુ જોરથી બનતી હતી. અંતે મેં સોલને મારા હાથમાં જકડી રાખ્યો અને તે જ સમયે તેના ભીના રાત્રિના કપડાં બદલવાનો પ્રયાસ કર્યો અને તેને સમરના રૂમમાં લાવ્યો, પછી તેના ઘૂંટણને હળવા હાથે ઘસતા પહેલા તેને પેરોક્સિકમનો ડોઝ આપી મદદ કરી, જે કરવું ખોટું હતું કારણ કે તે નુકસાન હજી અડધી ઊંઘમાં અને અંધારામાં મેં ટેપ વાટાઘાટ કરવાનો પ્રયાસ કર્યો, આમ કરવાથી બેબી શેલેના ફીડની માંગણી કરતી જાગી ગઈ. આ સ્પષ્ટપણે મારા જીવનની સૌથી ખરાબ રાતોમાંની એક હતી.  

એક તબક્કે ડોકટરોએ સૂચવ્યું કે હું સમરને મેથોટ્રેક્સેટ નામની દવા આપવાનું વિચારું છું, જે કેન્સરવાળા લોકો માટે ભલામણ કરવામાં આવે છે. અલબત્ત આનાથી મને ડર લાગ્યો અને મેં સમરની બીમારી અને કેન્સર વચ્ચેનું જોડાણ શોધવા માટે સંઘર્ષ કર્યો. મને હજુ પણ ખબર નહોતી કે JIA કેવી રીતે ચાલશે. શું ઉનાળાને શાળા ખસેડવી પડશે? શું તે ચાલવા સક્ષમ હશે? શું તેણી તેનો મોટાભાગનો સમય વ્હીલ ચેરમાં વિતાવશે? શું તે રમત રમી શકશે?   

બાકીનો ઇતિહાસ છે, 9 વર્ષ પછી; તેણીને 17 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના ઈંગ્લેન્ડ, પછી ઈંગ્લેન્ડ 'એ' ટીમ અને પછી સુપરલીગ માટે નેટબોલ રમવા માટે પસંદ કરવામાં આવી હતી.  

સમર JIA સનસનાટીભર્યા અને ઘણા યુવાનો માટે રોલ મોડેલ છે. દરેક વાર્તા ઉનાળાની જેમ બહાર આવશે નહીં પરંતુ તે જીવંત પુરાવો છે કે સપના ખરેખર સાચા થાય છે. 

સમર મમ શેરી દ્વારા