"સંધિવા માટે ખૂબ જ યુવાન"

કેરી સ્વાનસીની 21 વર્ષની મ્યુઝિક સ્ટુડન્ટ છે. કોઈપણ સામાન્ય 21 વર્ષની છોકરીની જેમ, તેણીને પસંદ કરેલી કારકિર્દી હાંસલ કરવા માટે મિત્રો અને પરિવાર સાથે સમય પસાર કરવો, ખરીદી અને અભ્યાસ કરવાનું પસંદ છે. જો કે, તે આરએ, એહલર્સ-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ, પોસ્ચરલ ઓર્થોસ્ટેટિક ટાકીકાર્ડિયા સિન્ડ્રોમ અને પોલિસિસ્ટિક અંડાશયના સિન્ડ્રોમ સાથે પણ રહે છે.

 am Carrie, સ્વાનસીના 21 વર્ષીય સંગીત વિદ્યાર્થી, હાલમાં લંડનમાં રહે છે અને અભ્યાસ કરે છે. કોઈપણ સામાન્ય 21 વર્ષની છોકરીની જેમ, મને મિત્રો અને પરિવાર સાથે સમય વિતાવવો, ખરીદી કરવી અને અલબત્ત, મને જોઈતી કારકિર્દી હાંસલ કરવા અભ્યાસ કરવો ગમે છે. 

જો કે, મોટા ભાગના લોકોને જે દેખાતું નથી તે એ છે કે હું ઘણા લાંબા ગાળાની લાંબી બીમારીઓથી પીડાઈ રહ્યો છું. મને સંધિવા છે, સંવહન પેશીઓની આનુવંશિક સ્થિતિ અને એહલર્સ-ડેન્લોસ સિન્ડ્રોમ, પોસ્ચરલ ઓર્થોસ્ટેટિક ટાકીકાર્ડિયા સિન્ડ્રોમ અને પોલિસિસ્ટિક ઓવેરિયન સિન્ડ્રોમ કહેવાય છે. 

હું લગભગ છ વર્ષની ઉંમરથી યાદ કરી શકું છું, અને તે સમયે હું એક આતુર નાનકડી નૃત્યનર્તિકા હતી, જેને ડૉક્ટરો 'વધતી જતી પીડા' કહે છે, ખાસ કરીને મારા પગની ઘૂંટીઓ અને ઘૂંટણમાં. મને બેલે છોડી દેવાનું કહેવામાં આવ્યું હતું અને જો તે દુઃખી થાય તો આરામ કરો પરંતુ મને ખાતરી આપવામાં આવી હતી કે હું તેમાંથી બહાર આવીશ. મેં ક્યારેય કર્યું નથી. ફાસ્ટ ફોરવર્ડ બાર વર્ષ, હું માન્ચેસ્ટરમાં મારી બોર્ડિંગ મ્યુઝિક સ્કૂલમાં હેડ ગર્લ હતી, મારા એ-લેવલના વર્ષમાં અને મારી મ્યુઝિક કૉલેજના ઑડિશન શરૂ કરવા જઈ રહી હતી. લગભગ જાણે રાતોરાત થયું. હું એક સવારે વેદનામાં જાગી ગયો, મારા હાથ ખસેડવામાં અસમર્થ કારણ કે તેઓ ખૂબ જ સખત હતા અને થાક અસહ્ય હતો. મેં આ બધું તણાવમાં મૂક્યું અને આરામ કર્યો અને બીજા દિવસે લક્ષણો અદૃશ્ય થઈ ગયા હોય તેવું લાગ્યું. આવતા મહિનાઓમાં, લક્ષણોની આ પેટર્ન એ બિંદુ સુધી ચાલુ રહી કે હું મારી નાતાલની રજાઓ માટે ઘરે પાછો ફર્યો ત્યાં સુધીમાં, હું ભાગ્યે જ મારી જાતને પોશાક પહેરી શકતો હતો. મારા માતા-પિતા મારા લક્ષણોથી ચિંતિત હતા અને મને ડૉક્ટર દ્વારા જોવા માટે મોકલ્યા જેમણે રુમેટોઇડ ફેક્ટર, એરિથ્રોસાઇટ સેડિમેન્ટેશન રેટ (ESR) અને સી-રિએક્ટિવ પ્રોટીન (CRP) માટે રક્ત પરીક્ષણો કર્યા. મારું લોહી રુમેટોઇડ પરિબળ માટે નકારાત્મક દર્શાવે છે પરંતુ એલિવેટેડ CRP અને ESR. આ બિંદુથી મને સંધિવાનું નિદાન કરવામાં ત્રણ મહિના લાગ્યા. ડાયગ્નોસિસ પોઈન્ટ દ્વારા, હું કપડાં પહેરવા, ખાવું કે બિનસહાય વિના ચાલવા જેવા ખૂબ જ સરળ કાર્યો પણ કરી શકતો ન હતો અને દિવસ-રાત મારા માતાપિતાની મદદ પર નિર્ભર હતો. આખરે મને હૉસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો, વ્હીલચેરમાં બંધાયેલો અને પીડા રાહત માટે મોર્ફિનની જરૂર પડી જ્યાં મેં આગામી 9 દિવસ ગાળ્યા. મારી CRP 135 પર પહોંચી ગઈ હતી અને મેં મારા ફેફસાંમાં પણ બહુવચનનો વિકાસ કર્યો હતો. આ હોવા છતાં, નિદાન મેળવવાથી મને અને મારા પરિવાર માટે રાહત જેવું લાગ્યું જેથી હું આખરે થોડી સારવાર લેવાનું શરૂ કરી શકું. 

બળતરા ઘટાડવામાં મદદ કરવા માટે સ્ટેરોઇડના ત્રણ ઇન્ટ્રાવેનસ ડોઝ પછી, મને મેથોટ્રેક્સેટ અને પછી હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન દવા લેવાનું શરૂ કરવામાં આવ્યું હતું, પરંતુ ગંભીર માંદગી, ક્રોનિક થાક અને મારા ઘણા વાળ ગુમાવવા જેવી આડઅસર પછી પીડા અને સ્થિતિ પર કોઈ અસર ન થઈ. મારા સાંધા, મને કાઢી નાખવામાં આવ્યો હતો અને ટોસિલિઝુમાબ નામની એક અલગ જૈવિક સારવારની પ્રેરણા પર ખસેડવામાં આવ્યો હતો અને આ દવાના ફેરફારથી મને ફાયદો થયો છે. મારા જીવનનો ઘણો ભાગ પાછો. 

રુમેટોઇડ આર્થરાઈટિસ હોવું પડકારજનક અને શરતોમાં આવવું મુશ્કેલ નિદાન હોઈ શકે છે. પીડા અને થાક ઘણીવાર કમજોર કરે છે અને તમે તમારું જીવન કેવી રીતે જીવો છો તે નાટકીય રીતે બદલી શકે છે. મારા માટે સૌથી અઘરી બાબત એ છે કે નાની ઉંમરે સંધિવા સાથે જોડાયેલું કલંક. ઘણી વાર હું વાક્ય સાંભળું છું 'પરંતુ તમે સંધિવા માટે ખૂબ નાના છો' . લોકો જાણતા નથી કે તમને 16 વર્ષથી કોઈપણ ઉંમરે રુમેટોઇડ સંધિવા થઈ શકે છે અને 16 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના લગભગ 12,000 બાળકો જુવેનાઈલ આઈડિયોપેથિક આર્થરાઈટિસ સાથે છે. હું દાહક સંધિવા અંગે જાગૃતિ ફેલાવવા અને નાણાં એકત્ર કરવા માંગુ છું. ઓગસ્ટ 2013 માં, મેં ગ્રેટ લંડન સ્વિમ કર્યું અને £1600 થી વધુ એકત્ર કર્યું. હું મારા જીવન જીવવાના માર્ગમાં મારા સંધિવાને ન આવવા દેવાનો નિર્ધાર કરું છું!

વસંત 2014, કેરી થોમ્પસન દ્વારા