NRAS ਦੀ ਖੋਜ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਲਈ ਗਿਆਨ ਦੇ ਘੱਟ ਪੱਧਰ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕਰਦੀ ਹੈ

20 ਜੂਨ 2018

RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ 2018 - 18-24 ਜੂਨ ਲਈ - NRAS (ਨੈਸ਼ਨਲ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਸ ਸੋਸਾਇਟੀ) - ਨੇ ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਜਨਤਾ ਦੇ ਗਿਆਨ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ YouGov ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ ਸੁਤੰਤਰ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੇ ਗਠੀਏ ਦੀ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਗਲਤਫਹਿਮੀ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ - ਸਰਵੇਖਣ ਕੀਤੇ ਗਏ 5 ਵਿੱਚੋਂ 2 (42%) ਨੇ RA ਨੂੰ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਟੁੱਟਣ ਅਤੇ ਅੱਥਰੂ ਵਜੋਂ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ, ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਓਸਟੀਓਆਰਥਾਈਟਿਸ (OA) ਨਾਲ ਉਲਝਣ ਹੈ। ਅਤੇ ਸਿਰਫ਼ ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ (27%) ਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ RA ਇੱਕ ਸਵੈ-ਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀ ਹੈ!

ਜਦੋਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਮਐਸ, ਲੂਪਸ ਅਤੇ ਪਾਰਕਿੰਸਨ'ਸ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਵਿੱਚ, ਆਰਏ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਚਲਿਤ ਹੈ, ਜੋ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ 400,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਰਵੇਖਣ ਕੀਤੇ ਗਏ ਲਗਭਗ ਦੋ ਪੰਜਵੇਂ (41%) ਨੇ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਛਾਣਿਆ ਕਿ RA ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸਥਿਤੀ ਸੀ।

ਸ਼ਾਇਦ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਚਿੰਤਾਜਨਕ; ਦਸਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ (9%) ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਸਭ ਤੋਂ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਦਾ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ 16+ ਹੈ। ਇਹ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਅਨੁਪਾਤ ਨੂੰ ਛੱਡ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ RA ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਜਾਂ ਸੁਰਾਗ ਨਹੀਂ ਹਨ - ਇਹ 'ਬਜ਼ੁਰਗ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ' ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਹ ਉਮਰ 'ਤੇ ਵਿਤਕਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ 16 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਇਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ ਐਮ.ਬੀ.ਈ., ਸੀ.ਈ.ਓ. NRAS ਅੱਗੇ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ: "ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਲੱਗਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਹੈ ਕਿ RA ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਪਛਾਣਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾਵੇਗਾ। ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਸਦਾ ਮੈਡੀਕਲ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਜੋਂ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇਹ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ”

RA ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਸਵੈ-ਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਸੋਜ, ਕਠੋਰਤਾ, ਦਰਦ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇ ਅਣਡਿੱਠ ਜਾਂ ਅਣਡਿੱਠ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਮੌਤ ਦਰ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਲ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਐਨਆਰਏਐਸ ਦੇ ਸੀਈਓ ਆਇਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ ਐਮਬੀਈ ਨੇ ਖੋਜਾਂ 'ਤੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕੀਤੀ: "ਇਹ ਲੋਕਾਂ ਦੁਆਰਾ ਗਠੀਏ ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਦਾ ਨਤੀਜਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਮੰਨ ਕੇ ਕਿ ਇਹ ਦੂਜੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ - ਪਰ RA ਅਤੇ ਗਠੀਏ ਦੇ ਕਈ ਹੋਰ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ ਮਾਨਸਿਕ ਅੰਤਰ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ। . ਜਨਤਾ ਨੂੰ ਸਿੱਖਿਅਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਲੰਬਾ ਸਫ਼ਰ ਤੈਅ ਕਰਨਾ ਹੈ - ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਅਫ਼ਸੋਸ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ RA ਕੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਬਹੁਤ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਅਜਿਹਾ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਇਸ ਕਮਜ਼ੋਰ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਿਹਾ ਹੈ।

“ਸਮਾਜ ਬਹੁਤ ਲੰਬਾ ਸਫ਼ਰ ਤੈਅ ਕਰ ਚੁੱਕਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਨੂੰ 30 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ RA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ। ਹੋਰ ਸਬੂਤ-ਅਗਵਾਈ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਹੈ; ਮੈਂ ਇਸ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ NRAS ਸਥਾਪਤ ਕੀਤਾ, ਕਿਉਂਕਿ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਮੁੜਨ ਲਈ ਕਿਤੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਇਸ RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ, ਮੈਨੂੰ ਖੁਸ਼ੀ ਹੋਵੇਗੀ ਜੇਕਰ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਸਮਾਂ ਲਵੇ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਪਛਾਣ ਸਕਣ। ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ 'ਤੇ RA ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਜੋ ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੋ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ, ਡਾਇਬੀਟੀਜ਼, ਐਮਐਸ, ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਕੈਂਸਰ... ਅਕਸਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਚੀਜ਼ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਉਹ ਹੈ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ

ਇਹ RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤਾ, NRAS #ReframeRA ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾ ਰਹੇ ਹਾਂ। NRAS ਆਪਣੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਚੈਨਲਾਂ ਅਤੇ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ RA ਦੇ ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਥੀਮਾਂ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ: ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ, ਕੰਮ ਵਾਲੀ ਥਾਂ 'ਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਬਾਰੇ ਖੁੱਲ੍ਹਣਾ। ਅਕਸਰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਰੁਕਾਵਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਅਭਿਨੇਤਰੀ ਕਲੇਰ ਕਿੰਗ, ਐਮਰਡੇਲ, ਕੋਰੋਨੇਸ਼ਨ ਸਟ੍ਰੀਟ, ਬੈਡ ਗਰਲਜ਼ ਅਤੇ ਸਟ੍ਰਿਕਟਲੀ ਕਮ ਡਾਂਸਿੰਗ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਭੂਮਿਕਾ ਲਈ ਜਾਣੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਨੇ RA ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਾਰੇ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਕਿਹਾ: “ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਭੈੜਾ ਸੋਚਦੇ ਹੋ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ 'ਤੇ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਅਦਾਕਾਰੀ ਕਰੀਅਰ ਲਈ ਇਸਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੈ? ਮੇਰੇ ਦਰਦ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਿੱਛੇ ਨਹੀਂ ਰੱਖਿਆ ਕਿਉਂਕਿ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਅੱਜ ਕੱਲ੍ਹ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਹੋਰ ਲੋਕ ਜਾਣਦੇ ਹੋਣ ਕਿ RA ਕੀ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਕਿਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘ ਰਿਹਾ ਹਾਂ. ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਇਸ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਅਦਿੱਖ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗਲਤ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇਣ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ NRAS ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ।"

NRAS ਅਤੇ RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, ਇੱਥੇ ਜਾਓ: www.nras.org.uk/raaw , ਜਾਂ ਟਵਿੱਟਰ, ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਗੱਲਬਾਤ ਦਾ ਪਾਲਣ ਕਰੋ।