NRAS ਦੀ ਖੋਜ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਲਈ ਘੱਟ ਪੱਧਰ ਦੇ ਗਿਆਨ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕਰਦੀ ਹੈ

20 ਜੂਨ 2018

RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ 2018 - 18-24 ਜੂਨ - NRAS (ਨੈਸ਼ਨਲ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਸੋਸਾਇਟੀ) - ਨੇ YouGov ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਜਨਤਾ ਦੇ ਗਿਆਨ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਸੁਤੰਤਰ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੇ ਗਠੀਏ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਗਲਤਫਹਿਮੀ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ - ਸਰਵੇਖਣ ਕੀਤੇ ਗਏ 5 ਵਿੱਚੋਂ 2 ਤੋਂ ਵੱਧ (42%) ਲੋਕਾਂ ਨੇ RA ਨੂੰ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਟੁੱਟਣ ਅਤੇ ਅੱਥਰੂ ਵਜੋਂ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ, ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਓਸਟੀਓਆਰਥਾਈਟਿਸ (OA) ਨਾਲ ਉਲਝਣ ਹੈ। ਅਤੇ ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ (27%) ਜਾਣਦਾ ਹੈ ਕਿ RA ਇੱਕ ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀ ਹੈ!

ਜਦੋਂ MS, Lupus ਅਤੇ Parkinson's ਵਰਗੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ RA ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਚਲਿਤ ਹੈ, ਜੋ UK ਵਿੱਚ 400,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਰਵੇਖਣ ਕੀਤੇ ਗਏ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ-ਪੰਜਵੇਂ (41%) ਨੇ ਇਹ ਨਹੀਂ ਮੰਨਿਆ ਕਿ RA ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸਥਿਤੀ ਹੈ।.

ਸ਼ਾਇਦ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਗੱਲ ਇਹ ਸੀ; ਦਸਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ (9%) ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਸਭ ਤੋਂ ਛੋਟੀ ਉਮਰ 16+ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਹਿੱਸਾ ਅਜਿਹਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ RA ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਜਾਂ ਸੁਰਾਗ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦਾ - ਇਹ 'ਬਜ਼ੁਰਗ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ' ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਹ ਉਮਰ 'ਤੇ ਵਿਤਕਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਅਤੇ 16 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। NRAS ਦੀ ਸੀਈਓ ਏਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ MBE ਅੱਗੇ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ: "ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਲੱਗਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ RA ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸੰਕੇਤਾਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨੌਜਵਾਨ ਲੋਕ ਨਹੀਂ ਪਛਾਣਨਗੇ। ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਸਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਜੋਂ ਨਹੀਂ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇਹ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੇ ਤੁਰੰਤ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।"

ਆਰਏ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਸੋਜ, ਕਠੋਰਤਾ, ਦਰਦ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਅਣਦੇਖੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਇਸਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਮੌਤ ਦਰ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਦਿਲ, ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।.

ਐਨਆਰਏਐਸ ਦੀ ਸੀਈਓ, ਏਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ ਐਮਬੀਈ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਨਤੀਜਿਆਂ 'ਤੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰਦੀ ਹੈ: "ਇਹ ਲੋਕਾਂ ਦੁਆਰਾ ਗਠੀਆ ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਅਤੇ ਇਹ ਮੰਨਣ ਦਾ ਨਤੀਜਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਦੂਜੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ - ਪਰ ਆਰਏ ਅਤੇ ਗਠੀਏ ਦੇ ਕਈ ਹੋਰ ਰੂਪਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਮਾਨਸਿਕ ਅੰਤਰ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ। ਸਾਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਜਨਤਾ ਨੂੰ ਸਿੱਖਿਅਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਲੰਮਾ ਸਫ਼ਰ ਤੈਅ ਕਰਨਾ ਹੈ - ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਦੁੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਹੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਜਾਣਦਾ ਹੈ ਕਿ ਆਰਏ ਕੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਣਕਾਰ ਕੋਈ ਇਸ ਕਮਜ਼ੋਰ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਿਹਾ ਹੈ।"

"30 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਜਦੋਂ ਤੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ RA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਸੀ, ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਸਮਾਜ ਬਹੁਤ ਲੰਮਾ ਸਫ਼ਰ ਤੈਅ ਕਰ ਚੁੱਕਾ ਹੈ। ਸਬੂਤਾਂ 'ਤੇ ਆਧਾਰਿਤ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਵਧੇਰੇ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ; ਮੈਂ ਇਸ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ NRAS ਸਥਾਪਤ ਕੀਤਾ, ਕਿਉਂਕਿ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਮੁੜਨ ਲਈ ਕਿਤੇ ਵੀ ਥਾਂ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਇਸ RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ, ਮੈਨੂੰ ਖੁਸ਼ੀ ਹੋਵੇਗੀ ਜੇਕਰ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਵੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱਢੇ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਜਲਦੀ ਹੀ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪਛਾਣ ਸਕਣ। ਘੱਟੋ ਘੱਟ RA ਦੇ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਜੋ ਇਸ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ, ਸ਼ੂਗਰ, MS, ਅਲਜ਼ਾਈਮਰ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਕੈਂਸਰ ਦੇ ਨਾਲ... ਅਕਸਰ ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਚੀਜ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਉਹ ਹੈ ਸਮਝਣਾ ਅਤੇ ਉਸ ਲਈ ਉੱਥੇ ਹੋਣਾ," ਐਲਸਾ ਸਿੱਟਾ ਕੱਢਦੀ ਹੈ।

ਇਸ RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ, NRAS #ReframeRA ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਸਾਡੇ ਸੋਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਬਦਲ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾ ਰਿਹਾ ਹੈ। NRAS ਆਪਣੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਚੈਨਲਾਂ ਅਤੇ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ RA ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ: ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ, ਕੰਮ ਵਾਲੀ ਥਾਂ 'ਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਬਾਰੇ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰਨਾ। ਅਕਸਰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਰੁਕਾਵਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਕਰਨਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।.

ਐਮਰਡੇਲ, ਕੋਰੋਨੇਸ਼ਨ ਸਟ੍ਰੀਟ, ਬੈਡ ਗਰਲਜ਼ ਅਤੇ ਸਟ੍ਰਿਕਟਲੀ ਕਮ ਡਾਂਸਿੰਗ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਭੂਮਿਕਾ ਲਈ ਜਾਣੀ ਜਾਂਦੀ ਅਦਾਕਾਰਾ ਕਲੇਅਰ ਕਿੰਗ, RA ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਾਰੇ ਖੁੱਲ੍ਹ ਕੇ ਗੱਲ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ: "ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰਾ ਸੋਚਦੇ ਹੋ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਤੋਂ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ 'ਤੇ ਹੀ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ ਸੀ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਮੇਰੇ ਅਦਾਕਾਰੀ ਕਰੀਅਰ ਲਈ ਕੀ ਅਰਥ ਸੀ। ਮੇਰੇ ਦਰਦ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਪਿੱਛੇ ਨਹੀਂ ਰੱਖਿਆ ਕਿਉਂਕਿ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ ਅੱਜਕੱਲ੍ਹ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਚਾਹੁੰਦੀ ਹਾਂ ਕਿ ਹੋਰ ਲੋਕ ਜਾਣਦੇ ਹੋਣ ਕਿ RA ਕੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਕਿਸ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੀ ਹਾਂ। ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ NRAS ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਇਸ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਅਦਿੱਖ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗਲਤ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇਣ ਦੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਿਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ।"

NRAS ਅਤੇ RA ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, www.nras.org.uk/raaw ', ਜਾਂ ਟਵਿੱਟਰ, ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਗੱਲਬਾਤ ਨੂੰ ਫਾਲੋ ਕਰੋ।