NCEPOD 'ਜੁਆਇੰਟ ਕੇਅਰ?' ਰਿਪੋਰਟ ਤੋਂ ਮੁੱਖ ਨਤੀਜੇ, ਅਤੇ ਅੱਗੇ ਦਾ ਰਸਤਾ
19 ਫਰਵਰੀ 2025
ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਅਤੇ ਮੌਤ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਗੁਪਤ ਜਾਂਚ (NCEPOD) ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਰਿਪੋਰਟ, "ਜੁਆਇੰਟ ਕੇਅਰ?" ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਕਿਸ਼ੋਰ ਇਡੀਓਪੈਥਿਕ ਗਠੀਏ (JIA) ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੀ ਹੈ। JIA ਅਤੇ AJIA ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਇੱਕ ਸੰਗਠਨ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਰਿਪੋਰਟ ਵਿੱਚ ਦੱਸੇ ਗਏ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਖੋਜਾਂ ਅਤੇ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ JIA ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਸੁਧਾਰਾਂ ਦੀ ਤੁਰੰਤ ਲੋੜ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ।.
ਮੁੱਖ ਖੋਜਾਂ
- ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਰੈਫਰਲ: ਰਿਪੋਰਟ ਇਸ ਗੱਲ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ JIA ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਤੁਰੰਤ ਪਛਾਣਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾਂਦਾ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਮਾਹਿਰਾਂ ਨੂੰ ਰੈਫਰਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ 'ਤੇ ਮਾੜਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਅਸੰਗਤ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਰਸਤੇ: ਸ਼ੱਕੀ JIA ਮਾਮਲਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਿਸ਼ੋਰਾਂ ਲਈ, ਮਿਆਰੀ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਦੀ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਘਾਟ ਹੈ। ਇਹ ਅਸੰਗਤਤਾ ਖੰਡਿਤ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨਸ਼ੀਲਤਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।
- ਬਾਲਗ ਸੇਵਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਵਿੱਚ ਚੁਣੌਤੀਆਂ: ਬਾਲਗਾਂ ਤੋਂ ਬਾਲਗਾਂ ਦੀਆਂ ਗਠੀਏ ਦੀਆਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਅਕਸਰ ਮਾੜੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਨਾਕਾਫ਼ੀ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਨਾਲ। ਇਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗ ਦੇਖਭਾਲ ਤੋਂ ਦੂਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾ ਹੋਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ।
- ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮਾਂ (MDTs) ਤੱਕ ਸੀਮਤ ਪਹੁੰਚ: ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਕੋਲ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਵਿਆਪਕ MDTs ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਘਾਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ JIA ਵਾਲੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਦੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ, ਮਨੋ-ਸਮਾਜਿਕ, ਵਿਦਿਅਕ ਅਤੇ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸੰਪੂਰਨ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ।
- ਸਿਖਲਾਈ ਦੇ ਅੰਤਰਾਂ ਕਾਰਨ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ: ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ ਵਰਗੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਣ ਬਾਰੇ ਸਿਖਲਾਈ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵਾਰ ਦੇਰੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ
ਇਹਨਾਂ ਖੋਜਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਵਿੱਚ, NCEPOD ਨੇ JIA ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕਈ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਕੀਤੀਆਂ ਹਨ:
- ਮਿਆਰੀ ਰੈਫਰਲ ਮਾਰਗ: ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਢੁਕਵੇਂ ਰੈਫਰਲ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਨੈਟਵਰਕਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸਪੱਸ਼ਟ, ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਚਾਰਿਤ ਰੈਫਰਲ ਮਾਰਗ ਅਤੇ ਸਾਂਝੇ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਵਿਕਸਤ ਕਰੋ।
- ਢਾਂਚਾਗਤ ਤਬਦੀਲੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ: ਵਿਅਕਤੀਗਤ, ਵਿਕਾਸ ਪੱਖੋਂ ਢੁਕਵੀਂ ਤਬਦੀਲੀ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਲਾਗੂ ਕਰੋ ਜੋ ਡਾਕਟਰੀ, ਮਨੋ-ਸਮਾਜਿਕ, ਵਿਦਿਅਕ ਅਤੇ ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਪਹਿਲੂਆਂ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਬਾਲ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਬਾਲਗ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤੱਕ ਨਿਰਵਿਘਨ ਤਰੱਕੀ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।
- ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ: ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ MDTs ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਹੋਵੇ, ਜੋ ਵਿਆਪਕ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ।
- ਦਵਾਈ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ: ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇਣ ਬਾਰੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ।
ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਅਤੇ JIA ਨਾਲ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ, ਨੀਤੀ ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਾਂਗੇ ਤਾਂ ਜੋ ਜਾਗਰੂਕਤਾ, ਸਿੱਖਿਆ, ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ਦੇਖਭਾਲ ਮਾਰਗਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ ਜੋ JIA ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀਆਂ ਬਹੁਪੱਖੀ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉੱਪਰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਉਹ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਹੋਣ।.
ਪੂਰੀ ਰਿਪੋਰਟ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਲਿੰਕ 'ਤੇ ਜਾ ਕੇ ਪੜ੍ਹੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ: