ਇਸ ਵਿਸ਼ਵ ਗਠੀਆ ਦਿਵਸ 'ਤੇ RA ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਤੀਬਿੰਬ
ਆਈਲਸਾ ਬੋਸਵਰਥ MBE, NRAS ਸੰਸਥਾਪਕ ਅਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰੋਗੀ ਚੈਂਪੀਅਨ ਦੁਆਰਾ ਬਲੌਗ
12 ਦਾ ਥੀਮ 'ਜੀਵਨ ਦੇ ਹਰ ਪੜਾਅ 'ਤੇ ਗਠੀਏ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਣਾ' ਹੈ। 74 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਇੱਕ ਲੰਮਾ ਸਮਾਂ ਜੀਵਿਆ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਸ ਜੀਵਨ ਦੇ 43 ਸਾਲ ਮੇਰੇ ਅਣਚਾਹੇ ਸਾਥੀ ਸੇਰੋ-ਨੈਗੇਟਿਵ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਨਾਲ ਬਿਤਾਏ ਹਨ।
ਮੇਰੇ ਪਿਤਾ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਹੀ ਐਨਕਾਈਲੋਜ਼ਿੰਗ ਸਪੌਂਡੀਲਾਈਟਿਸ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸ ਦਾ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਮਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਿਆ ਸੀ। ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਤੋਂ ਉਸਦੀ 62 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ - ਉਸ ਸਮੇਂ ਕੋਰਟੀਕੋ-ਸਟੀਰੌਇਡ ਇਲਾਜ ਦਾ ਮੁੱਖ ਅਧਾਰ ਸਨ। ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਕੀ ਨੁਕਸਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕੁਝ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਮੈਂ ਖੁਸ਼ ਹਾਂ ਕਿ ਪਿਤਾ ਜੀ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਨਹੀਂ ਸਨ ਜਦੋਂ ਮੇਰਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਸੋਜ਼ਸ਼ ਵਾਲੇ ਗਠੀਏ ਦੇ ਨਾਲ ਜੀਉਂਦਾ ਦੇਖ ਕੇ ਉਸ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤਬਾਹ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੋਵੇਗਾ। ਮੇਰੀ ਗਰੀਬ ਮਾਂ 'ਤੇ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਅਸਰ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਸੀ ਕਿ ਹੁਣ ਉਸਦੀ ਧੀ ਨੂੰ ਇਹ ਭਿਆਨਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
ਬੇਸ਼ੱਕ, ਮੈਨੂੰ RA ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਪਤਾ ਸੀ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਹੁਣ ਨਾਲੋਂ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਇਹ ਮੇਰੇ ਸੱਜੇ ਗੋਡੇ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ, 1982 ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਧੀ ਅੰਨਾ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਹ ਮੇਰੇ ਬਾਕੀ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਪਰਵਾਸ ਕਰ ਗਿਆ ਸੀ। ਮੇਰਾ ਪਹਿਲਾ ਓਪਰੇਸ਼ਨ ਹੋਇਆ ਜਦੋਂ ਅੰਨਾ 9 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ - ਇੱਕ ਸਿਨੋਵੈਕਟੋਮੀ। ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ 6 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਬੈਸਾਖੀਆਂ 'ਤੇ ਘੁੰਮਣਾ ਇਕੱਠੇ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਚੱਲਿਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਇਹ ਮੇਰੇ ਦੂਜੇ ਗੋਡੇ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਗੁੱਟ 'ਤੇ ਮਾਰਿਆ ਗਿਆ, ਤਾਂ ਕੱਛੀਆਂ ਨੂੰ ਬਦਲਣਾ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਬਣ ਗਿਆ, ਮੈਂ ਉਸ ਨੂੰ ਉਸਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਤੋਂ ਉਸਦੀ ਪਿੱਠ ਤੱਕ ਪਲਟ ਕੇ ਉਸ ਵਿੱਚ ਮੁਹਾਰਤ ਹਾਸਲ ਕੀਤੀ। ਪਲਾਸਟਿਕ ਟਾਈ ਪੈਂਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਜੋ ਟੈਰੀ ਨੈਪੀਜ਼ ਦੇ ਉੱਪਰ ਗਏ ਸਨ! ਉਸ ਨੂੰ ਪੈਨਕੇਕ ਵਾਂਗ ਪਲਟਣ ਦਾ ਮਨ ਨਹੀਂ ਸੀ ਲੱਗਦਾ!
ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਸੁੱਜੇ ਹੋਏ ਗੋਡਿਆਂ ਅਤੇ ਕੂਹਣੀਆਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੈਂ ਸਿੱਧਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਜਿਸ ਲਈ ਕਈ ਵਾਰ ਇੱਛਾ ਕਰਨੀ ਪੈਂਦੀ ਸੀ; ਹੱਥ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਗੁੱਟ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਲੱਤਾਂ ਦੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਗਰਦਨ ਦੇ ਕਾਲਰ, ਆਰਾਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਪਲਿੰਟ, ਵਰਕਿੰਗ ਸਪਲਿੰਟ। ਮੇਰੇ ਖੱਬੀ ਗਿੱਟੇ ਨੇ ਛੇਤੀ ਹੀ ਇੱਕ ਵੈਲਗਸ ਡ੍ਰਾਈਫਟ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤਾ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਫੋਟੋ ਵਿੱਚ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਕਈ ਮੌਕਿਆਂ 'ਤੇ ਬੈੱਡ ਰੈਸਟ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਕਰਵਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਂਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਟੀਰੌਇਡ ਦਾ ਨਿਵੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਇਹ ਹੁਣ ਇੱਕ ਹੋਰ ਸੰਸਾਰ ਵਾਂਗ ਜਾਪਦਾ ਹੈ, ਪਿੱਛੇ ਮੁੜ ਕੇ, ਕਿਉਂਕਿ ਕੋਈ ਵੀ ਮਿਆਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸੋਧਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਡਾਕਟਰੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ 'ਰਿਫ੍ਰੈਕਟਰੀ ਡਿਜ਼ੀਜ਼' ਵਜੋਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਕੋਈ ਅਸਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਮੈਂ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹਾਂ ਕਿ ਕਰੀਅਰ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਇਹਨਾਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਸਾਲਾਂ ਦੌਰਾਨ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਬੌਸ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਇੰਨੀਆਂ ਮੈਡੀਕਲ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱਢਣ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਨਹੀਂ ਆਈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਮੈਂ ਅਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ਯੋਗ ਸਖ਼ਤ ਮਿਹਨਤ ਕੀਤੀ. ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੀ RA ਵਰਗੀ ਲੰਮੀ ਮਿਆਦ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਸਾਬਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਹੈ - ਮੈਨੂੰ ਯਕੀਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਭਾਵਨਾ ਹੈ ਜੋ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਗੂੰਜਦੀ ਹੈ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੌਸ ਦੀ ਮਸ਼ੀਨ ਟੂਲ ਕੰਪਨੀ ਦਾ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਬਣ ਗਿਆ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਚਲਦੀ ਰਹੀ, ਹਰ ਦੋ ਸਾਲ ਹੋਰ ਸਰਜਰੀ ਦੁਆਰਾ ਵਿਘਨ ਪਿਆ। RA ਦੀ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ ਜਦੋਂ ਨਾਕਾਫ਼ੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੈਟਲਵਰਕ ਹਾਸਲ ਕਰ ਲਿਆ ਹੈ।
ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੈਨੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕਿਸਮਤ ਵਾਲੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਸੀ ਜਦੋਂ ਅੰਨਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਕੰਮ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਚਲੀ ਗਈ ਜਦੋਂ ਉਹ 3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਸੀ। ਫਿਰ ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਥੋੜਾ ਵੱਡਾ ਹੋਇਆ, ਮਾਂ ਦੀਆਂ ਮਦਦ ਅਤੇ ਆਉ-ਜੋੜਾ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣ ਗਿਆ। ਮੈਂ ਕੰਮ ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਸਭ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਮਦਦ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸੀ। ਮੈਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਔਖਾ ਸਮਾਂ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ RA ਦੇ ਕਾਰਨ ਅੰਨਾ ਨਾਲ ਉਹ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਜੋ ਮੈਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਮਾਨਸਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ। ਮੈਨੂੰ ਖੇਡਾਂ ਅਤੇ ਸ਼ੌਕ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਛੱਡਣਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਬਲੂ ਬੈਜ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਮੈਂ ਸੱਚਮੁੱਚ ਇਸ ਨਾਲ ਸੰਘਰਸ਼ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਇਹ ਸਵੀਕਾਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਤੀਹ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ 'ਅਯੋਗ' ਵਜੋਂ ਲੇਬਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ।
90 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਅਖੀਰ / 2000 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਦੇ ਆਗਮਨ ਨੇ ਗਠੀਏ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਵਿੱਚ ਕ੍ਰਾਂਤੀ ਲਿਆ ਦਿੱਤੀ! ਮੈਂ 2000 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਐਂਟੀ-TNFs ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਦੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਰਿਹਾ, ਅਤੇ ਇਹ ਲਗਭਗ 20 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਹਮਲਾਵਰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੀ ਦਵਾਈ ਸੀ ਜੋ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਲਈ ਖਤਰਨਾਕ ਸਟੀਰੌਇਡ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਸੀ। ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਜੀਵਨ ਦੀ ਇੱਕ ਸੁਧਰੀ ਹੋਈ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਝਲਕ ਵੇਖ ਸਕਦਾ ਸੀ। ਇਸ ਤਜਰਬੇ ਨੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ 2001 ਵਿੱਚ NRAS ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਲਈ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ। ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਕੋਈ ਸੁਰਾਗ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ 50 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਕੈਰੀਅਰ ਬਦਲਾਂਗਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੈਰਿਟੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਾਂਗਾ। ਐਨਾ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਜਾ ਰਹੀ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਅਧਿਆਏ ਖੁੱਲ੍ਹ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਬਿਲਕੁਲ ਅਚਾਨਕ।
ਕੰਮ ਹਮੇਸ਼ਾ ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਹੋਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ਾਂ - ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਜੀਵਨ ਉੱਤੇ ਤਰਜੀਹ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ! (ਕੰਮ/ਜੀਵਨ ਸੰਤੁਲਨ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ ਲਈ ਕਦੇ ਵੀ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਨਾ ਆਓ!!) ਹਾਲਾਂਕਿ, NRAS ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਬਿਲਕੁਲ ਵੱਖਰਾ ਅਨੁਭਵ ਸੀ। ਪਹਿਲਾਂ ਇੰਜਨੀਅਰਿੰਗ, ਕੰਪਿਊਟਰ ਅਤੇ ਆਡੀਓ ਵਿਜ਼ੁਅਲ ਵਰਗੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਰਦ-ਪ੍ਰਧਾਨ ਉਦਯੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਤੱਥ ਕਿ ਮੈਂ ਇੱਕ ਇੰਜੀਨੀਅਰ ਜਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਰ ਨਹੀਂ ਸੀ ਹੁਣ ਮੈਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਇਸ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਇਸਨੇ ਦਿਲਚਸਪ ਨਵੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਮੌਕਿਆਂ ਨੂੰ ਖੋਲ੍ਹਿਆ।
ਜਦੋਂ ਕਿ ਮੈਂ ਸੁਭਾਵਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਵਰਗੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਮਰਪਿਤ ਆਵਾਜ਼ ਦੀ ਅਸਲ ਲੋੜ ਹੈ, ਮੇਰੇ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਕਿ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ (ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ) ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਨਜਿੱਠਣਾ ਹੈ ), ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਵੱਡੀ ਲੋੜ ਸੀ। ਪਹਿਲੇ 2-3 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਤੋਂ ਬਾਅਦ NRAS ਕਾਫ਼ੀ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਿਆ। ਅਸੀਂ 2004 ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿੱਚ ਚਲੇ ਗਏ ਅਤੇ ਕੁਝ ਹੋਰ ਵਧੇ। ਮੈਂ ਪੂਰੇ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ ਟੀਮਾਂ ਅਤੇ RA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿੱਖ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਗਈ, ਮੇਰੇ ਹੋਰ ਓਪਰੇਸ਼ਨ ਹੋਏ, ਯੂਵੇਟਿਸ ਵਿਕਸਿਤ ਹੋਏ, NRAS ਕੁਝ ਹੋਰ ਵਧਿਆ, ਅਤੇ 2013 ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਵੱਡੇ ਦਫਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਚਲੇ ਗਏ। ਹੁਣ ਤੱਕ ਅੰਨਾ ਦਾ ਇੱਕ ਸਾਥੀ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਪੋਤੀ ਦਾ ਜਨਮ ਜਨਵਰੀ 2014 ਵਿੱਚ ਹੋਇਆ ਸੀ।
ਮੈਨੂੰ ਹੁਣ ਇੱਕ ਹੋਰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਚੁਣੌਤੀ ਦਾ ਸਾਮ੍ਹਣਾ ਕਰਨਾ ਪਿਆ, ਦੋਸ਼ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ ਦੀ ਭਾਰੀ ਭਾਵਨਾ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਪੋਤੀ ਦੇ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਧੀ ਦੀ ਉਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਸਰੀਰਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਮਰੱਥ ਨਹੀਂ ਹੋਵਾਂਗਾ ਜਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦਾਦੀਆਂ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਕਿੱਥੇ ਹੋ। ਐਲਬਾ ਹੁਣ 8 ਸਾਲ ਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਲੂਨਾ 4 ਦੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਤੁਰਦੇ-ਫਿਰਦੇ, ਬੋਲਦੇ ਅਤੇ ਥੋੜੇ ਜਿਹੇ ਸੁਤੰਤਰ ਹੁੰਦੇ ਸਨ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਖੇਡਣਾ ਆਸਾਨ ਸੀ, ਪਰ ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤੱਥ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਮੁਆਵਜ਼ਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਚੋਣ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉੱਪਰ ਚੁੱਕੋ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸੁੱਟੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਨ ਲਈ ਫਰਸ਼ 'ਤੇ ਉਤਰੋ, ਤੁਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹੋ.
ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਮਾਰਦੇ ਹੋਏ, ਇਹ ਤੱਥ ਕਿ ਮੈਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿੰਦਾ ਹਾਂ, ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲਾਭ ਹਨ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਨਹੀਂ ਮਿਲਣੇ ਸਨ। ਮੈਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੇ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਹਮਦਰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਬਣਾਇਆ ਹੈ, ਇਸਨੇ ਨਿਸ਼ਚਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੇਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਅਦਿੱਖ ਅਪਾਹਜਤਾ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਸਮਝ ਅਤੇ ਵਿਚਾਰਸ਼ੀਲ ਬਣਾਇਆ ਹੈ। ਮੁਸੀਬਤਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਲਚਕੀਲਾ ਬਣਾਇਆ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕਿ 21 ਵੀਂ ਸਦੀ ਵਿੱਚ ਜੀਵਨ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਲਚਕੀਲੇਪਣ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਹੈ। NRAS ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹਿੱਸਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਅਮੀਰ ਬਣਾਇਆ, ਮੈਨੂੰ ਸਿੱਖਿਆ ਦਿੱਤੀ, ਮੈਨੂੰ ਨਿਮਰ ਬਣਾਇਆ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅਸਲ ਸਨਮਾਨ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਗੁਆਉਣਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹਾਂਗਾ।
ਏਲਸਾ ਵਰਗੇ RA ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ? ਫੇਸਬੁੱਕ , ਟਵਿੱਟਰ , ਇੰਸਟਾਗ੍ਰਾਮ ਰਾਹੀਂ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ 'ਤੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਰਹੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਯੂਟਿਊਬ ਚੈਨਲ ।