ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਉਪਾਅ: ਰਾਸ਼ ਮਾਡਲ ਵਿਧੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕੰਪਿਊਟਰ ਅਡੈਪਟਿਵ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਆਈਟਮ ਬੈਂਕ ਦਾ ਵਿਕਾਸ

ਪਿਛੋਕੜ

ਰੋਗ ਗਤੀਵਿਧੀ (DA) ਨਿਗਰਾਨੀ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ (RA) ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਇੱਕ ਮਿਆਰ ਹੈ। ਮੌਜੂਦਾ DA ਮੁਲਾਂਕਣਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਟੈਸਟਾਂ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ (HCP) ਇਨਪੁਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਮਰੀਜ਼ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਮਾਪ (PROM), ਜੋ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਧਾਰਨਾਵਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਪੂਰੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਾਧਨ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤਰਜੀਹੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇੱਕ PROM ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ RA DA ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਮਾਪਣਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਹਿਮਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

RA ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਮੌਜੂਦਾ ਮਿਆਰ "ਟ੍ਰੀਟ-ਟੂ-ਟਾਰਗੇਟ" ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ RA DA ਦਾ ਨਿਯਮਤ ਮੁਲਾਂਕਣ ਇੱਕ ਅਨਿੱਖੜਵਾਂ ਅੰਗ ਹੈ। ਕੁਝ ਐਚਸੀਪੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਢੁਕਵੇਂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਐਡਜਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕੋਵਿਡ-19 ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਨੇ ਆਹਮੋ-ਸਾਹਮਣੇ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਦੀ ਬਜਾਏ ਰਿਮੋਟ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। ਪਿਛਲੀ ਖੋਜ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਕਿ PROM RA DA ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਾਣਕਾਰੀ ਭਰਪੂਰ ਤਰੀਕਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿ ਉਹ NHS ਸਰੋਤ ਦੀ ਵਧੇਰੇ ਕੁਸ਼ਲ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੀ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਸ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਦਬਾਅ ਵਾਲੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਲੋੜ ਹੈ। RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਹ ਬਿਹਤਰ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਉਹ ਘਰ ਵਿੱਚ ਸਵੈ-ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ, ਸ਼ੂਗਰ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਮਾਨ ਜੋ ਬਲੱਡ ਸ਼ੂਗਰ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਨੂੰ ਮਾਪਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਵਿਅਕਤੀ-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਿਗਰਾਨੀ PROM ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਘਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸਧਾਰਨ PROM ਲੈਣ ਦੀ ਇੱਛਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੀਮਾਂ ਤੱਕ ਡੇਟਾ ਦੇ ਵਹਾਅ ਦੇ ਨਾਲ, ਸਥਿਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਰੁਟੀਨ ਆਊਟਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਲੀਨਿਕ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ; ਜਦੋਂ ਕਿ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜ ਰਹੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੀਮ ਕਿਸੇ ਵੱਡੇ ਭੜਕਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਰੰਤ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। NHS ਵਿੱਚ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ ਸਿਹਤ ਦੇ ਆਗਮਨ ਦੇ ਨਾਲ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਇੱਕ PROM ਵਿੱਚ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ।

ਸੁਕਰਾਤ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕੀ ਸੀ?

SOCRATES ਅਧਿਐਨ ਅਕਤੂਬਰ 2019 ਤੋਂ ਜੁਲਾਈ 2023 ਤੱਕ ਫੰਡ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕਈ ਵਿਧੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ:

1. ਨਵੀਨਤਮ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਸਾਹਿਤ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ;
2. ਚਾਰ ਸਾਊਥ ਵੇਲਜ਼ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਹੈਲਥ ਬੋਰਡਾਂ (UHBs) ਵਿੱਚ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜੀ ਗਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਦੁਆਰਾ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੇ ਡੇਟਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ। ਸਤੰਬਰ 2020 ਵਿੱਚ, ਜੂਨ, ਅਕਤੂਬਰ ਅਤੇ ਨਵੰਬਰ 2021 ਵਿੱਚ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਭੇਜੀ ਗਈ ਸੀ;
3. RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਦੇ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ। RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਨਵੰਬਰ 2022 ਅਤੇ ਫਰਵਰੀ 2023 ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੋਈ। ਅਤੇ;
4. ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਟੂਲ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਜੋ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਕ੍ਰਮ 'ਤੇ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਪੀਐਚਡੀ ਥੀਸਿਸ ਜਨਵਰੀ 2024 ਵਿੱਚ ਜਮ੍ਹਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।

ਨਤੀਜਾ

ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਿਆਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਲਈ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਇੱਕ PROM ਲੱਭਣ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਵਿਰਾਸਤੀ PROM ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਨਹੀਂ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਕਿ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੌਜੂਦਾ RA DA PROM ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕੋਈ ਵੀ ਮੌਜੂਦਾ RA DA PROM, ਜਾਂ ਹੋਰ ਸੰਬੰਧਿਤ PROM, ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵੈਧ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਕੋਈ ਸਬੂਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਉਹ RA DA ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਾਪਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ PROM ਦੇ ਅੰਦਰ, ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜੋ, ਜਦੋਂ ਮਿਲਾ ਕੇ, RA DA ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਰੋਗੀ ਗਲੋਬਲ ਡੋਮੇਨ ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਅਤੇ ਆਮ ਸਿਹਤ ਦੇ ਦੋ ਵੱਖਰੇ ਡੋਮੇਨ ਹਨ। RA DA ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਲਈ ਦਰਦ, ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ, ਕੋਮਲਤਾ ਅਤੇ ਸੋਜ, ਸਰੀਰਕ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਕਠੋਰਤਾ ਦੇ ਡੋਮੇਨ ਤੋਂ 12 ਸਵਾਲ ਵਰਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

RA ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਦੁਆਰਾ, ਇਹ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ, ਜਾਂ ਸੰਕਲਪ ਨਹੀਂ ਸਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਟੂਲ ਜੋ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਕ੍ਰਮ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, 12 ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਫਾਇਦਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, RA DA ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਪੰਜ ਸਵਾਲਾਂ ਨਾਲ ਮਾਪਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਹਰੇਕ ਦਰਦ, ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ, ਕੋਮਲਤਾ ਅਤੇ ਸੋਜ, ਸਰੀਰਕ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਕਠੋਰਤਾ ਡੋਮੇਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨਾਲ। ਅਗਲਾ ਕਦਮ ਇਹ ਖੋਜਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਪੰਜ ਸਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ RA DA ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਦੀ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਸਾਧਨ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵਰਤਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ।

ਯੋਗਦਾਨ

SOCRATES ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਟਿਮ ਪਿਕਲਸ ਦੁਆਰਾ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੇਲਜ਼ NIHR ਡਾਕਟੋਰਲ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਦੁਆਰਾ ਅਤੇ ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪੀਐਚਡੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵਜੋਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਟਿਮ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਰਨੈਸਟ ਚੋਏ (ਇਸ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਦੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਸੁਪਰਵਾਈਜ਼ਰ ਅਤੇ ਪੀਐਚਡੀ, ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ), ਡਾਕਟਰ ਮਾਈਕ ਹੌਰਟਨ (ਲੀਡਜ਼ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ), ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਕਾਰਲ ਬੈਂਗ ਕ੍ਰਿਸਟੇਨਸਨ (ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਕੋਪਨਹੇਗਨ), ਡਾਕਟਰ ਰਿਆਨਨ ਫਿਲਿਪਸ (ਕਾਰਡਿਫ ਮੈਟਰੋਪੋਲੀਟਨ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ) ਅਤੇ ਡੂ. ਗਿਲੇਸਪੀ (ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ)।

ਮਾਨਤਾਵਾਂ

ਸੁਕਰਾਤ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਚਾਰ ਸਾਊਥ ਵੇਲਜ਼ UHBs ਨੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਭੇਜਣ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ ਪਛਾਣ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕੀਤਾ: ਕਾਰਡਿਫ ਅਤੇ ਵੇਲ UHB, Swansea Bay UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB ਅਤੇ Aneurin Bevan UHB। RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੇ 20 ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਨਮੂਨੇ ਨਾਲ ਕੀਤੇ ਗਏ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਵਾਪਸ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਕਾਰਡਿਫ ਅਤੇ ਵੇਲ UHB ਦੁਆਰਾ ਪਛਾਣੇ ਗਏ ਸਨ।

ਰੋਗੀ ਅਤੇ ਜਨਤਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ (PPI) ਖੋਜ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ RA PROMs ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਹੈਰਾਨੀਜਨਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘਾਟ ਹੈ। PPI ਇਨਪੁਟ ਨਾਲ ਇਸ ਖੋਜ ਨੂੰ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸੀ ਕਿ ਜੈਨ ਡੇਵਿਸ ਅਤੇ ਸੂ ਕੈਂਪਬੈਲ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੇਲਜ਼ ਇਨਵੋਲਵਿੰਗ ਪੀਪਲ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਇਸ਼ਤਿਹਾਰ ਦੇ ਬਾਅਦ ਅੱਗੇ ਆਏ।

ਜਾਨ ਅਤੇ ਸੂ NIHR ਡਾਕਟੋਰਲ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ, ਅਤੇ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਅਤੇ ਪੀਐਚਡੀ ਦੌਰਾਨ ਨਿਰੰਤਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਕੱਠੇ, ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਵਿੱਚ ਸਹਿ-ਲਿਖਤ ਸਾਦੇ ਅੰਗ੍ਰੇਜ਼ੀ ਸਾਰਾਂਸ਼, ਸਹਿ-ਵਿਕਾਸ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਅਧਿਐਨ ਸਮੱਗਰੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਭਾਗੀਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ੀਟਾਂ, ਸਹਿਮਤੀ ਫਾਰਮ, ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਾ ਗਾਈਡ, ਪਾਇਲਟਿੰਗ ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ। ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊਆਂ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਇੰਪੁੱਟ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੀ। ਜੈਨ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੈਨੂੰ ਉਸਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਪਾਇਲਟ ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕਰਨ ਦਿਓ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰੋਂਪਟ ਅਤੇ ਸਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। ਇਹ ਮੇਰੇ ਵਰਗੇ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਇੰਟਰਵਿਊਰ ਲਈ ਬਹੁਤ ਲਾਭਦਾਇਕ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇੰਟਰਵਿਊਆਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੁਚਾਰੂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਚਲੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਨ। ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊਆਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਚਰਚਾਵਾਂ ਨੇ ਉਹਨਾਂ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜੋ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ ਅਤੇ ਇਹ ਵੀ ਕਿ ਕਿਹੜੀਆਂ ਸੋਧਾਂ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋਣਗੀਆਂ ਅਤੇ ਕੀ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੀਆਂ।

ਕੀ ਆਉਣਾ ਹੈ? ਯੋਜਨਾ-ਹੇਰਾਕਲਸ

ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਸਿਰਲੇਖ: ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ ਮਰੀਜ਼ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਮਾਪ ਟੂਲ ਦੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਗੁਣਾਂ ਨੂੰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਲਈ ਯੋਜਨਾ

ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੇਲਜ਼ ਤੋਂ ਅਗਲਾ ਕਦਮ ਅਵਾਰਡ, ਜੋ ਕਿ ਫਰਵਰੀ 2024 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਇਸ ਰਾਹੀਂ ਤਿੰਨ ਸਰਵੇਖਣ ਹੋਣਗੇ ਅਤੇ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੇ ਡੇਟਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।

ਪਹਿਲਾ ਅਤੇ ਦੂਜਾ ਸਰਵੇਖਣ RA ਅਤੇ HCPs ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਭਵਿੱਖੀ ਡਾਟਾ ਇਕੱਤਰ ਕਰਨ ਅਤੇ ਹਫਤਾਵਾਰੀ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਸੰਦ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬਾਰੇ ਹੋਵੇਗਾ। RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਰਵੇਖਣ NRAS ਦੁਆਰਾ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇਗਾ ਕਿ ਇੱਕ ਹਫਤਾਵਾਰੀ DA ਮਾਨੀਟਰਿੰਗ ਟੂਲ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨਾ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋਵੇਗਾ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਇਸ ਟੂਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕਿੰਨੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੋਵੇਗੀ, ਉਹ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਡਾਟਾ ਦਾਖਲ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁਣਗੇ। ਟੂਲ (ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ), ਉਹ ਕਿੰਨੀਆਂ ਆਈਟਮਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁਣਗੇ ਅਤੇ ਡੇਟਾ ਦੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਨੂੰ ਇਸਦੇ ਯੋਗ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਟੂਲ ਕਿੰਨਾ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਰਵੇਖਣ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਸੋਸਾਇਟੀ ਆਫ਼ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ (BSR) ਦੁਆਰਾ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਕਿ ਉਹ ਟੂਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਗੇ, ਇਹ ਸੰਦ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨਾ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋਵੇਗਾ, ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕਿੰਨੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੋਵੇਗੀ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਆਸਾਨ ਉਹ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਸ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕਰਨਾ ਹੋਵੇਗਾ।

ਤੀਜਾ ਸਰਵੇਖਣ ਕਾਰਡਿਫ ਅਤੇ ਵੇਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਹੈਲਥ ਬੋਰਡ (C&VUHB) ਵਿੱਚ ਮਾਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਆਉਟਕਾਮ (MCO) ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਉਪਭੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਿਸਟਮ ਨਾਲ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਸੰਬੰਧਿਤ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ਼ਤਿਹਾਰਾਂ ਅਤੇ ਇਸ਼ਤਿਹਾਰਾਂ ਰਾਹੀਂ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕੀ ਪਸੰਦ ਹੈ। ਅਤੇ ਜੋ ਉਹ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। MCO ਸਿਸਟਮ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਪਿੱਛੇ ਤਰਕ ਇਹ ਹੈ ਕਿ MCO ਦਾ C&VUHB ਨਾਲ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ PROM ਦੇ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਲਈ ਇਕਰਾਰਨਾਮਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਸਿਸਟਮ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਵੀ ਧਾਰਨਾ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਉਪਭੋਗਤਾਵਾਂ ਲਈ MCO ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰਾਂ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਵੇਗਾ।

ਅਗਲੇ ਕਦਮ ਅਵਾਰਡ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਪੋਸਟ-ਡਾਕਟੋਰਲ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇਣਾ ਵੀ ਹੈ ਅਤੇ 2024 ਦੇ ਅੰਤ ਤੱਕ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।

ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

ਬਲੌਗ
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -ਕਾਲਜ-ਆਫ-ਰਿਊਮੈਟੋਲੋਜੀ-ਕਨਵਰਜੈਂਸ-2023/

ਸੋਕ੍ਰੇਟਸ ਲਈ ਵੈੱਬਸਾਈਟਾਂ
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ ਮਰੀਜ਼-ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤਾ-ਨਤੀਜਾ-ਮਾਪ-ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ-ਗਠੀਏ-ਲੱਛਣ