ਸਰੋਤ

ਸੁਕਰਾਤ ਦਾ ਅਧਿਐਨ

ਮਰੀਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦਾ ਮਾਪ ਅਤੇ ਨਿਗਰਾਨੀ

ਪ੍ਰਿੰਟ

ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਲਈ ਮਰੀਜ਼-ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਦੇ ਉਪਾਅ: ਰਾਸ਼ ਮਾਡਲ ਵਿਧੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਕੰਪਿਊਟਰ ਅਨੁਕੂਲ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਆਈਟਮ ਬੈਂਕ ਦਾ ਵਿਕਾਸ

ਪਿਛੋਕੜ

ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ (RA) ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ (DA) ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਇੱਕ ਮਿਆਰ ਹੈ। ਮੌਜੂਦਾ DA ਮੁਲਾਂਕਣਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਟੈਸਟਾਂ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ (HCP) ਇਨਪੁਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਮਰੀਜ਼ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਮਾਪ (PROM), ਜੋ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਧਾਰਨਾ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਪੂਰੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਾਧਨ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤਰਜੀਹੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, PROM ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ RA DA ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਮਾਪਣਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਹਿਮਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।.

RA ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਮੌਜੂਦਾ ਮਿਆਰ "ਟ੍ਰੀਟ-ਟੂ-ਟਾਰਗੇਟ" ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ RA DA ਦਾ ਨਿਯਮਤ ਮੁਲਾਂਕਣ ਇੱਕ ਅਨਿੱਖੜਵਾਂ ਅੰਗ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਘੱਟ HCPs ਕੋਲ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤੇ ਅਨੁਸਾਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਹੱਦ ਤੱਕ ਐਡਜਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। COVID-19 ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਨੇ ਆਹਮੋ-ਸਾਹਮਣੇ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਦੀ ਬਜਾਏ ਰਿਮੋਟ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। ਪਿਛਲੀ ਖੋਜ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਕਿ PROM RA DA ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਭਰਪੂਰ ਤਰੀਕਾ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹ NHS ਸਰੋਤ ਦੀ ਵਧੇਰੇ ਕੁਸ਼ਲ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।.

ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੀ ਨੇੜਿਓਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਉਸ ਅਨੁਸਾਰ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਵਿਵਸਥਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਇੱਕ ਜ਼ਰੂਰੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਲੋੜ ਹੈ। RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਘਰ ਵਿੱਚ ਸਵੈ-ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨਾ ਬਿਹਤਰ ਹੋਵੇਗਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸ਼ੂਗਰ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਬਲੱਡ ਸ਼ੂਗਰ ਜਾਂ ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਨੂੰ ਮਾਪਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਵਿਅਕਤੀ-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਿਗਰਾਨੀ PROM ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਘਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਇੱਕ ਸਧਾਰਨ PROM ਰੱਖਣ ਦੀ ਇੱਛਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੀਮਾਂ ਤੱਕ ਡੇਟਾ ਵਹਿਣ ਦੇ ਨਾਲ, ਸਥਿਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਬਾਹਰੀ ਮਰੀਜ਼ ਕਲੀਨਿਕ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ; ਜਦੋਂ ਕਿ RA ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਗੜ ਰਹੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੀਮ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਭੜਕਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਰੰਤ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਤਹਿ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। NHS ਵਿੱਚ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ ਸਿਹਤ ਦੇ ਆਗਮਨ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ ਦਾ ਇੱਕ PROM ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਰੱਖਦਾ ਹੈ।.

ਸੁਕਰਾਤ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕੀ ਸੀ?

ਸੁਕਰਾਤ ਦੇ ਅਧਿਐਨ ਨੂੰ ਅਕਤੂਬਰ 2019 ਤੋਂ ਜੁਲਾਈ 2023 ਤੱਕ ਫੰਡ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕਈ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ:

1. ਨਵੀਨਤਮ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਸਾਹਿਤ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ;
2. ਚਾਰ ਸਾਊਥ ਵੇਲਜ਼ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਹੈਲਥ ਬੋਰਡਾਂ (UHBs) ਵਿੱਚ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜੇ ਗਏ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਰਾਹੀਂ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੇ ਡੇਟਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ। ਸਤੰਬਰ 2020 ਵਿੱਚ, ਜੂਨ, ਅਕਤੂਬਰ ਅਤੇ ਨਵੰਬਰ 2021 ਦੇ ਨਾਲ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਭੇਜੀ ਗਈ ਸੀ;
3. RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਹੋਈਆਂ ਚਰਚਾਵਾਂ ਦੇ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ। RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਚਰਚਾਵਾਂ ਨਵੰਬਰ 2022 ਅਤੇ ਫਰਵਰੀ 2023 ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੋਈਆਂ। ਅਤੇ;
4. ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਟੂਲ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਜੋ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਕ੍ਰਮ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।.

ਪੀਐਚਡੀ ਥੀਸਿਸ ਜਨਵਰੀ 2024 ਵਿੱਚ ਜਮ੍ਹਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।.

ਨਤੀਜਾ

ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਿਆਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਲਈ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਇੱਕ PROM ਲੱਭਣ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪੁਰਾਣੇ PROM ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ। ਇਹ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਕਿ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕੋਈ ਵੀ ਮੌਜੂਦਾ RA DA PROM ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਕੋਈ ਮੌਜੂਦਾ RA DA PROM, ਜਾਂ ਹੋਰ ਸੰਬੰਧਿਤ PROM, ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵੈਧ ਹਨ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਸਬੂਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਉਹ RA DA ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮਾਪਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ PROM ਦੇ ਅੰਦਰ, ਅਜਿਹੇ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜੋ, ਜਦੋਂ ਜੋੜਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ RA DA ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਗਲੋਬਲ ਡੋਮੇਨ ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਅਤੇ ਆਮ ਸਿਹਤ ਦੇ ਦੋ ਵੱਖਰੇ ਡੋਮੇਨ ਹਨ। ਦਰਦ, ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ, ਕੋਮਲਤਾ ਅਤੇ ਸੋਜ, ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਕਠੋਰਤਾ ਦੇ ਡੋਮੇਨਾਂ ਤੋਂ 12 ਸਵਾਲ RA DA ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।.

RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਦੁਆਰਾ, ਇਹ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਕੋਈ ਵੀ ਸਵਾਲ, ਜਾਂ ਸੰਕਲਪ, ਗੁੰਮ ਨਹੀਂ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਟੂਲ ਜੋ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਕ੍ਰਮ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, 12 ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਲਈ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਫਾਇਦਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, RA DA ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਪੰਜ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਨਾਲ ਮਾਪਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਦਰਦ, ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ, ਕੋਮਲਤਾ ਅਤੇ ਸੋਜ, ਸਰੀਰਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਕਠੋਰਤਾ ਡੋਮੇਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਦੇ ਨਾਲ। ਅਗਲੇ ਕਦਮ ਇਹ ਖੋਜਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਪੰਜ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ RA DA ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਦੀ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹਫਤਾਵਾਰੀ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਸਾਧਨ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵਰਤਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ।.

ਯੋਗਦਾਨ

ਸੁਕਰਾਤ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਟਿਮ ਪਿਕਲਸ ਦੁਆਰਾ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੇਲਜ਼ NIHR ਡਾਕਟੋਰਲ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਰਾਹੀਂ ਅਤੇ ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿੱਚ ਪੀਐਚਡੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵਜੋਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਟਿਮ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਰਨੈਸਟ ਚੋਏ (ਇਸ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਦੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਸੁਪਰਵਾਈਜ਼ਰ ਅਤੇ ਪੀਐਚਡੀ, ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ), ਡਾਕਟਰ ਮਾਈਕ ਹੌਰਟਨ (ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਲੀਡਜ਼), ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਕਾਰਲ ਬੈਂਗ ਕ੍ਰਿਸਟਨਸਨ (ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ ਕੋਪਨਹੇਗਨ), ਡਾਕਟਰ ਰਿਆਨਨ ਫਿਲਿਪਸ (ਕਾਰਡਿਫ ਮੈਟਰੋਪੋਲੀਟਨ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ) ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਡੇਵਿਡ ਗਿਲੇਸਪੀ (ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ) ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ।.

ਪ੍ਰਵਾਨਗੀਆਂ

ਸੁਕਰਾਤ ਅਧਿਐਨ ਨੂੰ ਕਾਰਡਿਫ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਚਾਰ ਸਾਊਥ ਵੇਲਜ਼ UHB ਨੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਭੇਜਣ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ ਪਛਾਣ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕੀਤਾ: ਕਾਰਡਿਫ ਅਤੇ ਵੇਲ UHB, ਸਵੈਨਸੀ ਬੇ UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB ਅਤੇ Aneurin Bevan UHB। RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 20 ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਨਮੂਨੇ ਨਾਲ ਹੋਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਵਾਪਸ ਕੀਤੀ ਸੀ ਅਤੇ ਕਾਰਡਿਫ ਅਤੇ ਵੇਲ UHB ਦੁਆਰਾ ਪਛਾਣੇ ਗਏ ਸਨ।.

ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਜਨਤਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ (PPI) ਖੋਜ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ RA PROMs ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਹੈਰਾਨੀਜਨਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘਾਟ ਰਹੀ ਹੈ। PPI ਇਨਪੁਟ ਨਾਲ ਇਹ ਖੋਜ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਸੀ ਕਿ ਜਾਨ ਡੇਵਿਸ ਅਤੇ ਸੂ ਕੈਂਪਬੈਲ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੇਲਜ਼ ਇਨਵਲਵਿੰਗ ਪੀਪਲ ਨੈੱਟਵਰਕ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਇਸ਼ਤਿਹਾਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅੱਗੇ ਆਏ।.

ਜਾਨ ਅਤੇ ਸੂ NIHR ਡਾਕਟੋਰਲ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਅਰਜ਼ੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ, ਅਤੇ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਅਤੇ ਪੀਐਚਡੀ ਦੌਰਾਨ ਨਿਰੰਤਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਕੱਠੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਵਿੱਚ ਸਾਦੇ ਅੰਗਰੇਜ਼ੀ ਸਾਰਾਂਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਲਿਖਣਾ, ਸਹਿ-ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਅਧਿਐਨ ਸਮੱਗਰੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਭਾਗੀਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ੀਟਾਂ, ਸਹਿਮਤੀ ਫਾਰਮ, ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਵਲੀ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ਾ ਗਾਈਡਾਂ, ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊਆਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸਾਰ ਨੂੰ ਪਾਇਲਟ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਸੀ। ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇਨਪੁਟ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੀ। ਜਾਨ ਨੇ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੈਨੂੰ ਉਸ ਨਾਲ ਇੱਕ ਪਾਇਲਟ ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕਰਨ ਦਿਓ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮੈਂ ਪ੍ਰੋਂਪਟਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਤਿਆਰ ਅਤੇ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾ ਸਕਾਂ। ਇਹ ਮੇਰੇ ਵਰਗੇ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਇੰਟਰਵਿਊਰ ਲਈ ਬਹੁਤ ਲਾਭਦਾਇਕ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਸੀ ਕਿ ਸਾਰੇ ਇੰਟਰਵਿਊ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੁਚਾਰੂ ਢੰਗ ਨਾਲ ਹੋਏ। ਬੋਧਾਤਮਕ ਇੰਟਰਵਿਊਆਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਚਰਚਾਵਾਂ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜੋ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ ਅਤੇ ਇਹ ਵੀ ਕਿ ਕਿਹੜੀਆਂ ਸੋਧਾਂ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋਣਗੀਆਂ ਅਤੇ ਕਿਹੜੀਆਂ ਨਹੀਂ ਹੋਣਗੀਆਂ।.

ਆਉਣ ਵਾਲਾ ਕੀ ਹੈ? ਪਲਾਨ-ਹਰਕਲਸ

ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਸਿਰਲੇਖ: ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ ਮਰੀਜ਼ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਨਤੀਜੇ ਮਾਪਣ ਵਾਲੇ ਟੂਲ ਦੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਗੁਣਾਂ ਨੂੰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਲਈ ਯੋਜਨਾ।

ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਕੇਅਰ ਰਿਸਰਚ ਵੇਲਜ਼ ਵੱਲੋਂ ਇੱਕ ਅਗਲਾ ਕਦਮ ਪੁਰਸਕਾਰ, ਜੋ ਫਰਵਰੀ 2024 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਇਸ ਰਾਹੀਂ ਤਿੰਨ ਸਰਵੇਖਣ ਹੋਣਗੇ ਅਤੇ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਡੇਟਾ ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।.

ਪਹਿਲਾ ਅਤੇ ਦੂਜਾ ਸਰਵੇਖਣ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਹਫਤਾਵਾਰੀ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਟੂਲ ਅਤੇ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ HCPs ਲਈ ਹਫਤਾਵਾਰੀ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਟੂਲ ਦੀ ਭਵਿੱਖੀ ਡੇਟਾ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਅਤੇ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਬਾਰੇ ਹੋਵੇਗਾ। RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਰਵੇਖਣ NRAS ਰਾਹੀਂ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ ਜਾਣਗੇ ਕਿ ਇੱਕ ਹਫਤਾਵਾਰੀ DA ਨਿਗਰਾਨੀ ਟੂਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨਾ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋਵੇਗਾ, ਉਹ ਇਸ ਟੂਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕਿੰਨੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਰੱਖਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਟੂਲ ਵਿੱਚ ਡੇਟਾ ਦਾਖਲ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ (ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਹੋਣ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ), ਉਹ ਕਿੰਨੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਡੇਟਾ ਦੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਨੂੰ ਯੋਗ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਟੂਲ ਨੂੰ ਕਿੰਨਾ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।.

ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਰਵੇਖਣ ਬ੍ਰਿਟਿਸ਼ ਸੋਸਾਇਟੀ ਆਫ਼ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜੀ (BSR) ਰਾਹੀਂ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਤਾਂ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ ਜਾ ਸਕਣ ਕਿ ਉਹ ਇਸ ਔਜ਼ਾਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਗੇ, ਇਹ ਔਜ਼ਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨਾ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋਵੇਗਾ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕਿੰਨੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੋਵੇਗੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕਰਨਾ ਕਿੰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ।.

ਤੀਜਾ ਸਰਵੇਖਣ ਕਾਰਡਿਫ ਅਤੇ ਵੇਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਹੈਲਥ ਬੋਰਡ (C&VUHB) ਵਿੱਚ ਮਾਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਆਊਟਕਮਜ਼ (MCO) ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਉਪਭੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ਼ਤਿਹਾਰਾਂ ਰਾਹੀਂ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਤਾਂ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਿਸਟਮ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੀ ਪਸੰਦ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੀ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਿਆ ਜਾ ਸਕੇ। MCO ਸਿਸਟਮ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਪਿੱਛੇ ਤਰਕ ਇਹ ਹੈ ਕਿ MCO ਦਾ ਇਲੈਕਟ੍ਰਾਨਿਕ PROM ਦੇ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਲਈ C&VUHB ਨਾਲ ਇਕਰਾਰਨਾਮਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਸਿਸਟਮ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਜੋ ਵੀ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ RA ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਸਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਏਗਾ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਉਪਭੋਗਤਾਵਾਂ ਲਈ MCO ਸਿਸਟਮ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਲਿਆਏਗਾ।.

ਨੈਕਸਟ ਸਟੈਪਸ ਅਵਾਰਡ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਪੋਸਟਡਾਕਟੋਰਲ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇਣਾ ਵੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ 2024 ਦੇ ਅੰਤ ਤੱਕ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।.

ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

ਬਲੌਗ
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american-college-of-rheumatology-convergence-2023/

ਸੁਕਰਾਤ ਲਈ ਵੈੱਬਸਾਈਟਾਂ
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/patient-reported-outcome-measures-rheumatoid-arthritis-symptom