ਮੈਂ RA ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਨਜਿੱਠਿਆ

ਐਂਜੇਲਾ ਪੈਟਰਸਨ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਬੇਬੀ ਧੀ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ RA ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ; RA ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਦਾ ਇੱਕ ਆਮ ਸਮਾਂ। ਉਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਨੇ ਉਸ 'ਤੇ ਅਤੇ ਮਾਂ ਬਣਨ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਉਸ ਨੂੰ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ NRAS ਅਤੇ HealthUnlocked ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਲੋੜੀਂਦਾ ਸਮਰਥਨ ਮਿਲਿਆ।   

ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਮੈਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮੀਦ ਲਈ ਸਖ਼ਤ ਖੋਜ ਕੀਤੀ, ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ NRAS HealthUnlocked ਸਾਈਟ ਮਿਲੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਤੋਂ ਉਮੀਦ ਮਿਲੀ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਮੈਂਬਰ, ਜੀਨਾ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਦੋਂ ਵੀ ਮੈਂ ਉਸਦੇ ਬਲੌਗ ਪੜ੍ਹਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ। ਉਸਨੇ 'ਰਸਾਇਣਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਮੁਆਫੀ' ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਮਾਫੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ।  

ਪਿਛਲੇ ਨਵੰਬਰ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਬਿਸਤਰੇ ਵਿੱਚ ਲੇਟਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਸੁੰਦਰ ਬੇਬੀ ਐਮੀ ਮੇਰੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ 3 ਦਿਨ ਪੁਰਾਣੀ ਸੀ, ਬਾਹਰ ਭਾਰੀ ਬਰਫ਼ ਪੈ ਰਹੀ ਸੀ, ਰੇਡੀਓ ਸੁਣ ਰਿਹਾ ਸੀ ਇਹ ਸੁਣਨ ਦੀ ਉਡੀਕ ਵਿੱਚ ਕਿ ਕੀ ਸਥਾਨਕ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਸਕੂਲ ਮੌਸਮ ਦੇ ਕਾਰਨ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ: ਇਹ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਮੇਰਾ 10 ਸਾਲ ਦਾ ਪੁੱਤਰ ਮੇਰੇ ਪਤੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਘਰ ਹੋਵੇਗਾ;
 
ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਘਰ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਸਾਂ ਅਤੇ ਦਿਨ ਲਈ ਚੁਸਤ ਸਾਂ। ਰੇਡੀਓ 'ਤੇ ਇਕ ਪਿਆਰਾ ਗੀਤ ਆਇਆ ਅਤੇ ਮੈਂ ਰੋ ਪਿਆ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ ਅਤੇ ਸੰਤੁਸ਼ਟ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਈ। 5 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਅੱਧੀ ਰਾਤ ਨੂੰ ਜਾਗਿਆ, ਮੈਨੂੰ ਹਰ ਪਾਸੇ ਦਰਦ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਹਿੱਲ ਜਾਂ ਉੱਠ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ ਸੀ;
 
ਇਹ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੋਂ ਬਣ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮੇਰਾ ਫ਼ੋਨ ਸੀ ਇਸਲਈ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਤੀ ਨੂੰ ਫ਼ੋਨ ਕੀਤਾ ਜੋ ਰਾਤ ਦੀ ਸ਼ਿਫਟ 'ਤੇ ਸੀ। ਐਮੀ ਦੇ ਜਾਗਣ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਡਰਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਉਸ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚ ਸਕਿਆ; ਉਹ ਤੁਰੰਤ ਘਰ ਆਇਆ, ਸਾਡੇ ਸਥਾਨਕ A&E ਨੂੰ ਫੋਨ ਕੀਤਾ ਜਿਸਨੇ ਰਾਤ ਭਰ ਮੇਰੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ। ਇਹ ਸਾਡਾ ਸਭ ਤੋਂ ਨੀਵਾਂ ਬਿੰਦੂ ਸੀ, ਅਸੀਂ ਦੋਵਾਂ ਨੇ ਇਹ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਉਸ ਪਲ ਤੋਂ ਸਾਡੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਕਿਹੋ ਜਿਹੀ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਸੀ। ਮੈਂ ਰਾਇਮੇਟੌਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਪਰ ਮੇਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਸੰਭਾਵਨਾ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ RA ਸੀ, ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ 1200 ਦੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਫੈਕਟਰ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸੀ (ਜਦੋਂ 400 ਉੱਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ RA ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ)। ਅਗਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਭਿਆਨਕ ਸਨ, ਇੱਥੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਸੀ ਜੋ ਮੈਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ.
 
ਜਦੋਂ ਮੇਰੇ ਪਤੀ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਕੰਮ 'ਤੇ ਜਾਂਦੇ ਸਨ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਐਮੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਚੁਣੌਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਸੀ; ਉਹ ਲਗਾਤਾਰ ਪਜਾਮਾ ਪਹਿਨਦੀ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਪੋਪਰਾਂ ਨਾਲ ਸਿੱਝ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ ਸੀ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਉਸ ਦੇ ਕੱਪੜੇ ਉਤਾਰਨ/ਪਹਿਰਾਵਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਰਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਉਸ ਨੂੰ ਨਹਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਪਤੀ ਕੋਲ ਛੱਡਣਾ ਪੈਂਦਾ ਸੀ। ਮੈਂ ਜਿੰਨੀ ਵਾਰ ਘਰੋਂ ਨਿਕਲਦਾ ਸੀ, ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣਾ ਸੀ। ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਦਿਲ ਵਿੱਚ ਦਰਦ ਨਾਲ ਕਾਰ ਵਿੱਚ ਬੈਠ ਕੇ ਮਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਮਜ਼ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਧੱਕਦਾ ਵੇਖਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਮਾਂ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਸਾਈਕਲ 'ਤੇ ਇੱਕ ਸੀਟ 'ਤੇ ਉਸਦੇ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਦੇਖਿਆ ਸੀ: ਮੈਂ ਇੰਨਾ ਈਰਖਾਲੂ, ਈਰਖਾਲੂ ਅਤੇ ਦਿਲ ਟੁੱਟ ਗਿਆ ਸੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ ਸੁਪਨਾ ਦੇਖਿਆ ਸੀ ਕਰਨ ਦਾ. ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੈਂ ਡਰਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ - ਜਦੋਂ ਐਮੀ ਰੇਂਗਣ, ਤੁਰਨ ਅਤੇ ਚੁੱਕਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਭਾਰਾ ਹੋਣ ਲੱਗੀ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਸੀ? ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਬੈਠਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਉਸਨੇ ਆਪਣਾ ਸਿਰ ਹਿਲਾਇਆ ਅਤੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਹ RA ਸੀ: ਉਸਨੇ ਮੇਰਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ, ਮੈਨੂੰ 7.6 ਦਾ DAS ਸਕੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਇਸਦੇ ਬਾਅਦ ਦੋ ਸਟੀਰੌਇਡ ਟੀਕੇ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸੁਮੇਲ meds;
 
Naproxen, Methotrexate, Hydroxychloroquine ਅਤੇ Sulphasalazine, ਸਾਰੇ ਇੱਕ ਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਲਈ ਸਟੈਪ ਡਾਊਨ ਵਿਧੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਜਿੱਥੇ ਉਹ ਇਸਦਾ ਹਮਲਾਵਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਉਹ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਮਹੀਨੇ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣਗੇ। ਅਗਲੀ ਰਾਤ ਮੈਂ ਐਮੀ ਨੂੰ ਨਹਾ ਲਿਆ।
 
ਮੈਂ ਜੁਲਾਈ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਮਹੀਨੇ ਛੱਡਾਂਗਾ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਨਹੀਂ ਪਰ ਮੈਂ ਹੁਣ ਆਪਣੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ;
 
ਮੇਰਾ DAS ਸਕੋਰ (ਬਿਮਾਰੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਸਕੋਰ) ਇਸਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਘੱਟ 4.6 'ਤੇ ਸੀ ਇਸਲਈ ਮੇਰੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਦੀ ਰਾਏ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਚੰਗਾ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਅਗਸਤ ਵਿੱਚ Enbrel 'ਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। 4 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਮੈਂ ਕੱਪੜੇ ਉਤਾਰਨ ਲਈ ਨਹੀਂ ਲਟਕ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਫਿਰ 6 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਦੇਖਿਆ ਕਿ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਚੱਲਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਿ ਮੇਰਾ ਲੰਗੜਾ ਖਤਮ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ, ਮੈਂ ਲਗਭਗ ਟਿਨ ਖੋਲ੍ਹ ਸਕਦਾ ਸੀ;
 
8 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਇੱਕ ਸੇਬ ਨੂੰ ਛਿੱਲ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਐਮੀ ਨੂੰ ਕਾਰ ਸੀਟ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। 10 ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਅਦ - ਪਿਛਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਮੈਂ ਕੌਫੀ (!) ਲਈ ਬਾਹਰ ਜਾਣ ਲਈ ਏੜੀ ਦੀ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਜੋੜੀ ਪਹਿਨੀ ਹੈ (!) ਮੈਂ ਖੁਦ ਨਹਾ ਲਿਆ ਸੀ (ਪਹਿਲਾਂ ਫਸਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਡਰਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ);
 
ਐਮੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਬਾਹਾਂ ਵਿੱਚ ਲੈ ਕੇ ਘਰ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਨੱਚਿਆ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਕਰੋ … ਐਮੀ ਦੇ ਨਾਲ ਸਾਈਕਲ ਚਲਾਉਂਦੇ ਹੋਏ ਖੁਸ਼ੀ ਨਾਲ ਪਿੱਠ 'ਤੇ ਬਬਕ ਰਹੇ ਹਾਂ! ਮੈਂ ਪਿਛਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਆਪਣੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ, ਮੈਂ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਇਸ ਵਾਰ ਮੇਰਾ DAS ਸਕੋਰ ਕੀ ਹੈ;
 
ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਂ ਉਮੀਦ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਸਿਰਫ ਕੁਝ ਸੁੱਜੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ ਦੇ ਜੋੜ ਹਨ, ਸ਼ਾਇਦ ਕੁਝ ਦਰਦ ਹਨ ਪਰ ਸ਼ਿਕਾਇਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹਾਂ ਅਤੇ ਹਰ ਦਿਨ ਸ਼ੁਕਰਗੁਜ਼ਾਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਕਿ ਹੁਣ ਲਈ ਮੇਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਮੈਂ ਸੱਚਮੁੱਚ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦਾ ਕਿ ਮੈਂ NRAS ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਵੇਂ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਾਂਗਾ: ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਪਿਆਰੀ ਕੁੜੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਮਿਲਿਆ ਜਿਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਰੋਣ ਦਿੱਤਾ;
 
ਮੈਂ ਉਸਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ, ਉਸਨੇ ਸੁਣਿਆ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਵਾਧੂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਭੇਜੀ ਜਿਸ ਨੇ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਨਾ ਸਿਰਫ ਮੇਰੀ ਬਲਕਿ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ। ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਜੁੱਤੀਆਂ, ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਕਸਰਤ, ਅਤੇ ਕੰਮ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਸਮੇਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ (ਮੇਰੇ ਮਾਲਕ ਕੋਲ ਕਿਤਾਬਚੇ ਵੀ ਹਨ) ਪਰ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮਿਲਿਆ ਉਹ ਹੈ ਉਪਲਬਧ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਖੋਜ ਨੂੰ ਪੜ੍ਹਨਾ। ਬਹੁਤ ਆਰਾਮਦਾਇਕ. NRAS ਤੁਹਾਡਾ ਬਹੁਤ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦ!

 ਵਿੰਟਰ 2011 : ਐਂਜੇਲਾ ਪੈਟਰਸਨ