Identificação das necessidades de apoio para pacientes de reumatologia após o período de isolamento devido à COVID-19: Resumo para leigos
09 de janeiro de 2023
Durante a pandemia de COVID-19, quatro milhões de pessoas no Reino Unido foram informadas de que eram "clinicamente extremamente vulneráveis" e que deveriam se isolar devido ao alto risco de desenvolverem quadros graves da COVID-19. Isso incluía alguns pacientes de reumatologia, com doenças como artrite reumatoide, artrite psoriásica, lúpus e outras. As pessoas clinicamente extremamente vulneráveis foram orientadas a não sair de casa e a manter distância de outras pessoas dentro de casa, inclusive ao comer, tomar banho e dormir sozinhas.
Queríamos descobrir o que aconteceu depois que os pacientes de reumatologia foram informados de que podiam parar de se isolar e se precisaram de apoio para ajudá-los a retornar à vida normal. Queríamos ver o que poderíamos aprender com as experiências dos pacientes e se poderíamos melhorar as coisas no futuro, por exemplo, se os pacientes de reumatologia forem aconselhados a se isolar novamente ou se houver outros motivos pelos quais os pacientes precisem ficar em casa por longos períodos.
Entre maio e julho de 2022, nós (dois pesquisadores da UWE, ambos com experiência pessoal de isolamento social) conversamos com 15 pacientes de reumatologia da região de Bristol e Bath que haviam se isolado.
Os pacientes com quem conversamos tinham entre 33 e 72 anos e incluíam 3 homens e 12 mulheres com uma variedade de doenças reumáticas, como artrite reumatoide, artrite psoriásica, lúpus, síndrome de Sjögren e vasculite ANCA. Conversamos com os pacientes por telefone ou videochamada, com duração entre meia hora e pouco mais de uma hora. O projeto foi financiado pelo Instituto de Doenças Reumáticas de Bath (BIRD).
Fizemos perguntas sobre como os pacientes se protegeram, o que facilitou ou dificultou o processo de proteção e como foi a experiência de se proteger.
Gravamos as conversas, que foram posteriormente transcritas e analisadas. Identificamos três temas principais e utilizamos as próprias palavras dos pacientes para ajudar a explicar os pontos principais das nossas conversas.
Tema 1: tristeza por se sentir diferente e por ficar para trás
Os pacientes relataram sentir-se impotentes e preocupados com o que aconteceria com eles caso contraíssem a COVID-19. Disseram que se sentiam diferentes das pessoas que não apresentavam sintomas clínicos
Extremamente vulneráveis e tristes por não conseguirem retomar a vida normal. Alguns ainda não haviam retornado às atividades pré-pandemia, como nadar, ir à academia e frequentar a igreja.
"O impacto para mim foi uma verdadeira sensação de perda... e acho que é algo contínuo, conviver com a perda. Sinto que minha vida mudou, e é inegável a tristeza que vem com isso, porque as coisas simplesmente parecem mais difíceis" – (Mulher, 59 anos)
Tema 2: chateado com a falta de compreensão e apoio das pessoas
Os pacientes falaram sobre o impacto em seus relacionamentos, incluindo família, amigos e empregadores, e disseram que muitas vezes desejavam ter recebido mais compreensão. Em relação aos cuidados de saúde, alguns pacientes disseram sentir-se apoiados por suas equipes de reumatologia, enquanto outros disseram sentir-se abandonados e deixados para gerenciar sua saúde por conta própria.
'Sinto-me um pouco abandonada pela minha equipe no [hospital]… eles devem estar sobrecarregados, mas eu me senti um pouco abandonada.' – (Mulher, 72 anos)
Tema 3: a dificuldade de voltar ao normal após o período de isolamento
A maioria dos pacientes experimentou um impacto negativo na saúde física após o isolamento (por exemplo, ganho de peso e perda de força), bem como na saúde mental (por exemplo, ansiedade e perda de confiança), e mencionaram como teriam valorizado o apoio dos serviços de reumatologia, incluindo orientações sobre exercícios, dieta, avaliação de riscos à saúde, estratégias de enfrentamento e saúde mental. Vários pacientes mencionaram os benefícios de conversar com outras pessoas em situação semelhante e alguns participaram de grupos de apoio para pessoas em isolamento (por exemplo, no Facebook). Alguns relataram benefícios obtidos com tratamentos online, como fisioterapia.
'É uma questão psicológica, é o impacto mental, é isso que se perdeu, quero dizer, minha autoconfiança' – (Homem, 64 anos)
Descobrimos que o isolamento social fez com que alguns pacientes se sentissem "esquecidos" e tivessem dificuldade em conversar com outras pessoas sobre suas experiências e os desafios que enfrentaram. Muitos ainda lidam com efeitos físicos e mentais duradouros, tanto pela experiência do isolamento quanto pelas consequências dos atrasos em seus cuidados de saúde e tratamentos. Ao divulgar nossas descobertas sobre as necessidades dos pacientes de reumatologia, por exemplo, por meio de resumos e relatórios escritos, mídias sociais e um artigo científico, esperamos possibilitar que os pacientes recebam o apoio necessário e encontrem seu "novo normal".
Obrigado por ler este resumo. Se desejar entrar em contato sobre esta pesquisa, envie um e-mail para chris.silverthorne@uwe.ac.uk. Como alternativa, você pode nos contatar pelo Facebook, Twitter e Instagram.