Publicação da ABPI: Como garantir que os pacientes tenham acesso mais rápido e justo a novos medicamentos

26 de fevereiro de 2024

A CEO do NRAS, Clare Jacklin, é membro do Conselho Consultivo de Pacientes da ABPI que produziu este relatório.

Os governos do Reino Unido e os líderes do NHS precisam de começar com uma visão holística das necessidades dos pacientes e melhorar o acesso justo aos mais recentes avanços médicos, o que poderia ajudar a melhorar os resultados dos pacientes, onde quer que alguém viva e qualquer que seja a sua origem social ou económica.

Um novo relatório, “Como garantir que os pacientes obtenham um acesso mais rápido e equitativo a tratamentos inovadores”, reúne exemplos reais de boas práticas de organizações e empresas de pacientes e faz recomendações locais e nacionais sobre como corrigir as partes do sistema que estão falhando com os pacientes quando se trata de acesso aos tratamentos mais recentes [1].

O relatório, compilado por oito CEOs de instituições de caridade líderes que trabalham com a Associação da Indústria Farmacêutica Britânica (ABPI) [2], explora o custo humano das decisões e processos do NHS que não conseguem garantir o acesso justo e atempado dos pacientes a ensaios clínicos e tratamentos comprovados.

Estes custos podem ser significativos e agravar as já profundas desigualdades na saúde em todo o Reino Unido. Também explora as oportunidades de atendimento ao paciente quando o sistema acerta. Muitas das principais causas de problemas de saúde e de mortes desnecessárias afectam desproporcionalmente as pessoas provenientes de meios socioeconómicos mais baixos. Por exemplo, 86 por cento das autoridades locais do norte de Inglaterra têm uma esperança de vida da população inferior à média de toda a Inglaterra [3].

Um relatório conjunto da ABPI e da PwC publicado em maio de 2022 demonstrou que o uso mais equitativo de apenas 13 medicamentos, em linha com as recomendações do NICE em quatro áreas de tratamento – prevenção de acidentes vasculares cerebrais, doenças renais, asma e diabetes tipo 2 – poderia trazer benefícios económicos significativos para o Reino Unido. além de benefícios individuais e comunitários mais amplos para pacientes, cuidadores e familiares.

Só nestas quatro classes de medicamentos, 1,2 milhões de pacientes estão a perder tratamentos inovadores [4]. O relatório de hoje demonstra o impacto do acesso desigual nos pacientes em três fases principais ao longo do percurso: durante as fases de ensaio clínico do desenvolvimento de um medicamento, quando o NHS adopta medicamentos após a aprovação ser dada pelos reguladores, e no momento do acesso do paciente ao tratamento.

Ensaios clínicos
A variação no acesso aos ensaios clínicos é comum – pela sua natureza, os ensaios clínicos não estão disponíveis em todos os sistemas e ambientes de saúde.

No entanto, como e onde são concebidos e configurados pode aumentar a desigualdade inerente de acesso. Há trabalho em curso para explorar a forma como o acesso aos ensaios clínicos pode ser melhorado através da concepção cuidadosa de estudos centrados nos principais dados demográficos e no combate às barreiras logísticas e práticas. A adopção da inovação pelo NHS
NICE e pelos seus equivalentes nacionais descentralizados realiza uma avaliação robusta da eficácia clínica e da relação custo-eficácia das novas inovações.

Contudo, a velocidade com que as decisões locais são tomadas pode ser variável e lenta.

Há exemplos em que as decisões locais limitam o uso ou não aderem às orientações do NICE, criando desigualdade de acesso para os pacientes. O Novo Fundo de Tratamento do Governo Galês é um exemplo de como os pacientes podem obter acesso rápido e consistente a tratamentos novos e inovadores. Acesso do paciente
Mesmo quando um tratamento tiver sido aprovado para utilização e o acesso ao mesmo for acordado em teoria, a forma como é administrado afecta até que ponto o acesso é garantido ou restringido.

Uma vez estabelecida uma terapia inovadora como uma das abordagens de tratamento aceites e eficazes, a desigualdade sistémica permanece persistentemente presente, com a disparidade geográfica a desafiar o conceito de um serviço de saúde “nacional”.

O relatório destaca um projeto para doenças inflamatórias intestinais que ajudou a melhorar o acesso mais rápido dos pacientes ao tratamento. Tom Nutt, CEO da Meningitis Now, disse: “Quando o sistema funciona bem, o acesso rápido a tratamentos comprovados transforma a vida das pessoas.

Infelizmente, com demasiada frequência, o sistema erra, em detrimento das pessoas e das suas famílias. “Com este relatório, queremos demonstrar o que não fazer, bem como exemplos de melhores práticas que poderiam ajudar o NHS nacional e local e os líderes governamentais a enfrentar os desafios da equidade, da aceitação e das desigualdades na saúde de forma mais ampla.”

O relatório pretende ajudar a acelerar e melhorar a implementação de iniciativas governamentais e do NHS já em curso que enfrentam o desafio da desigualdade no acesso a tratamentos e cuidados inovadores.

Ben Lucas, membro do Conselho da ABPI e Diretor Geral da MSD no Reino Unido e Irlanda

“Este relatório lembra-nos a nós e aos decisores políticos a necessidade de colocar a voz do paciente em primeiro lugar em tudo o que fazemos.

“Nunca devemos perder de vista o facto de que as decisões positivas ou negativas sobre os medicamentos têm um enorme impacto nas pessoas e nas suas famílias. É bom ter isso reforçado com os exemplos apresentados pelo Conselho Consultivo de Pacientes.

“Espero que as suas ideias sejam uma contribuição construtiva para iniciativas destinadas a combater as desigualdades na saúde e a melhorar os padrões de cuidados para todos.”

Principais áreas para concentrar esforços localmente:

• adotar uma visão holística das necessidades do paciente e da experiência vivida para compreender e determinar o que é necessário para aumentar a probabilidade de sucesso de qualquer tratamento
• planejar o caminho do tratamento da perspectiva do paciente para minimizar o transporte e os atrasos entre os cuidados primários e secundários
• planejar a abordagem de tratamento usando todos os profissionais de saúde – enfermeiros especialistas, farmacêuticos, paramédicos, bem como médicos – para aproveitar ao máximo a experiência e a disponibilidade da força de trabalho
• usar opções de tratamento digital, remoto, domiciliar e de autogestão, juntamente com atendimento presencial
• além das próprias terapias:

        – priorizar comunicações claras e abertas com os pacientes

        – considerar os aspectos físicos do acesso – aspectos práticos e custos para o paciente

        – planejar o horário, a frequência e a localização das clínicas e centros de diagnóstico para atender às necessidades dos pacientes

Principais áreas para concentrar esforços a nível nacional:

• explorar como disponibilizar financiamento para os custos de funcionamento de equipamento médico essencial que os pacientes podem utilizar em casa e que é essencial para os seus cuidados e os mantém fora do hospital
• revisar como a tomada de decisão local se ajusta à avaliação e orientação nacional do NICE e seus equivalentes de nação descentralizada
• alinhar as alavancas da legislação, incentivos, financiamento e responsabilização para melhorar a equidade de acesso

Tomados em conjunto, o Conselho Consultivo de Pacientes da ABPI acredita que essas etapas podem mostrar como o acesso equitativo e oportuno a tratamentos inovadores pode melhorar os resultados e o padrão de atendimento aos pacientes e economizar recursos vitais.

Notas aos Editores
[1] Como garantir que os pacientes obtenham acesso mais rápido e equitativo a tratamentos inovadores – um relatório do Conselho Consultivo de Pacientes e da ABPI, fevereiro de 2024
[2] O Conselho Consultivo de Pacientes foi criado para permitir uma abordagem contínua, completa e franca e discussões abertas e compartilhamento de informações entre representantes seniores de pacientes e o Conselho e a equipe executiva da ABPI. Aprenda mais sobre eles aqui .

Os membros do conselho que supervisionaram o relatório foram Tom Nutt, CEO, Meningitis Now, Nicola Perrin, CEO, AMRC, Hilary Evans, CEO, Alzheimer's Research UK, Samantha Barber, CEO, Gene People, Jacob Lant, CEO, National Voices, John James, CEO, Sickle Cell Society, Claire Jacklin, CEO, National Rheumatoid Arthritis Society e Sarah Woolnough, CEO, Asthma + Lung UK. Desde então, Sarah Woolnough deixou o cargo e seu sucessor ingressará no Conselho na primavera.   

[3] ONS, 'Health state life expectabilities, UK: 2016–2018', dezembro de 2019, disponível em https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/healthandlifeexpectancies/bulletins/healthstatelifeexpectanciesuk/2016to2018

[4] PwC e ABPI, 'Transformando vidas, aumentando a produtividade', maio de 2022, disponível em https://www.abpi.org.uk/publications/pwc-transforming-lives-raising-productivity