Resposta da NRAS ao Plano de Saúde de 10 Anos 

22 de janeiro de 2025

Em novembro de 2024, Peter, CEO da NRAS, escreveu um blog confirmando as medidas que a NRAS estava tomando como instituição de caridade para responder e se envolver na consulta pública em andamento sobre o Plano de Saúde de 10 Anos do NHS. Continuámos a encorajar todos a envolverem-se na plataforma de consulta e a fazerem parte do processo.

A plataforma, Change NHS.org, está no ar desde outubro, permitindo ao público, pacientes, funcionários e especialistas partilharem os seus comentários sobre as três principais áreas identificadas como prioritárias: 

  • Doença para Prevenção 
  • Hospital para comunidade 
  • Analógico para Digital 
Site Change.nhs

Como organização nacional de pacientes, escrevemos a nossa resposta sabendo dos desafios enfrentados por aqueles que vivem com Artrite Reumatóide e Artrite Idiopática Juvenil. Acreditamos que as principais prioridades listadas acima podem tornar-se os alicerces para melhorar o acesso aos serviços e melhores cuidados ao longo da vida dos nossos beneficiários. Na nossa resposta realçámos uma série de questões, mas também algumas soluções criativas que poderiam ser utilizadas e neste artigo partilhamos algumas das principais mensagens da nossa resposta organizacional.  

O que é que a NRAS pretende ver incluída no Plano de Saúde de 10 anos e porquê? 

A nossa resposta identificou que a AR, a AIJ e outras formas de condições músculo-esqueléticas não foram, historicamente, incluídas no planeamento específico do NHS. Isto talvez seja surpreendente porque 30% da população do Reino Unido (cerca de 20 milhões de pessoas) tem uma doença músculo-esquelética, com cerca de 450.000 desses 20 milhões de pessoas com AR e mais 12.000 crianças que vivem com AIJ (ou seja, uma proporção bastante pequena do total). A maioria dos indivíduos diagnosticados com AR estará em idade produtiva e há um fardo significativo para os indivíduos e para a sociedade relacionado com a perda de emprego/produtividade e, como consequência, o aumento dos custos para o NHS.  

Também realçámos que estas condições são condições de saúde de longa duração, muitas vezes para toda a vida, e geralmente exigem que as pessoas recebam cuidados especializados para o resto das suas vidas. As condições crónicas de longo prazo requerem um planeamento diferente dos cuidados de emergência ou pontuais e isto deve ser reflectido no plano de 10 anos. O trabalho que a NRAS contribuiu para o trabalho Forgotten Lives destacou que cerca de 13 milhões de pessoas vivem com mais de um problema de saúde de longa duração.  

Outro ponto que queremos que o NHS considere no seu plano é o envolvimento das partes interessadas relevantes (organizações e pessoas-chave) na tomada de decisões. Muitas vezes vemos o NHS a trabalhar em silos (por conta própria e não em conjunto), o que não conduz à partilha proactiva das melhores práticas. Isto não está relacionado apenas a uma única doença ou condição, mas a todas as regiões e países do Reino Unido. Vemos áreas de excelência e inovação que poderiam ser amplamente partilhadas e adoptadas, mas infelizmente não o são: fazendo com que o NHS esteja constantemente a reinventar as rodas. O sector de caridade pode ser uma fonte valiosa de informações e recursos e é importante não continuar a desperdiçar o tempo e os recursos do NHS e da sua força de trabalho, que estão sob grande pressão. O envolvimento com o sector voluntário e comunitário numa fase inicial do desenvolvimento do Plano será de enorme benefício porque as instituições de caridade de saúde possuem uma riqueza de conhecimentos e competências para serem capazes de fornecer o que as pessoas realmente querem e precisam. 

Doença para Prevenção 

Destacámos que a prevenção não é um processo único e que há muita ênfase na prevenção primária de factores de risco óbvios, como o tabagismo, a obesidade e a dependência do álcool. Não há tanta discussão em torno da prevenção secundária de outras condições de saúde a longo prazo em pessoas que já vivem com pelo menos uma condição de saúde a longo prazo. AR e AIJ são condições que não podem ser evitadas, mas podem ser tomadas medidas para impedir que piorem. Também é possível prevenir condições secundárias comuns, como doenças cardíacas, diabetes, osteoporose, etc.  

Para aqueles que vivem com AR, destacamos os pontos-gatilho para os indivíduos em sua jornada de diagnóstico: o tempo entre o início dos sintomas e a consulta com um médico de família, o número de consultas com um médico de família antes do encaminhamento para cuidados secundários e o tempo necessário para consultar um especialista e começar tratamento. O atraso em qualquer um desses três pontos-gatilho pode resultar em aumento de danos nas articulações e piores resultados a longo prazo. Nós nos concentramos em como garantir que haja acesso e encaminhamento oportunos e destacamos histórias de sucesso de hospitais e fundos em todo o país.  

Por último, comentámos sobre a questão das pessoas que vivem com doenças crónicas e que muitas vezes lutam para obter acesso fácil a serviços especializados quando necessário. Por exemplo: concluímos um inquérito no ano passado sobre o acesso dos pacientes a linhas de aconselhamento de enfermeiros especializados e descobrimos que as pessoas esperam significativamente mais tempo por uma resposta e os enfermeiros estão a debater-se com o impacto do aumento do volume de chamadas que não são financiadas. Isso pode resultar em indivíduos sem apoio e no potencial de mais danos nas articulações ou instabilidade da doença. 

Hospital para comunidade 

Para os nossos beneficiários, a maioria será tratada por um especialista numa clínica hospitalar, uma vez que a gestão e o tratamento da artrite inflamatória são complexos. Reconhecemos que muitas vezes existe o risco de os indivíduos viajarem distâncias consideráveis ​​para consultar especialistas – isto pode muitas vezes acontecer na AIJ quando muitas famílias não estão próximas de um centro especializado em reumatologia pediátrica e para aqueles com AR/AIJ que vivem em áreas mais rurais. Destacámos, portanto, a importância de garantir que os médicos de família sejam bem formados e pagos pela monitorização de rotina, o que garantiria que a prevenção estivesse no centro do trabalho que o NHS realiza. Cerca de 80% das pessoas com AR terão uma doença secundária e, portanto, a monitorização e a prevenção devem estar no topo da agenda se quisermos reduzir os custos a longo prazo para o NHS. Isto é verdade para qualquer pessoa que viva com uma doença inflamatória autoimune, não apenas para AR/AIJ. 

Os nossos próximos pontos centraram-se no facto de que a simples transferência de pessoal médico para a comunidade não significa necessariamente que haja um melhor acesso universal aos melhores cuidados ou que os problemas não continuarão a surgir. As desigualdades na saúde estão bem documentadas e a falta de programas de extensão para servir as pessoas e comunidades com menor probabilidade de recorrer aos serviços de saúde, que vivem em áreas socialmente desfavorecidas e/ou que vivem a longa distância de um centro de reumatologia, continuará a ser prejudicada.  

Analógico para Digital 

Um dos principais desafios que destacamos foi o uso de tecnologia desatualizada no NHS. Referimos exemplos em que é necessário enviar prescrições impressas pelo correio e como estes métodos mais antigos de comunicação resultam em atrasos e acrescentam um fardo desnecessário a uma força de trabalho de saúde já sobrecarregada.  

Também discutimos a importância de compartilhar amplamente os dados para garantir que os pacientes recebam o melhor atendimento possível. Um exemplo disso seria o monitoramento remoto de condições como AR e AIJ. Existe uma forte dependência dos indivíduos para gerirem os seus próprios cuidados, especialmente onde vêem as suas equipas com menos frequência (Percursos de Acompanhamento Iniciados pelo Paciente). Ter a capacidade de acessar ferramentas e recursos digitais disponíveis em organizações como a NRAS será benéfico para a satisfação geral do paciente e para a aquisição de melhores habilidades de autogestão apoiadas. 

Recomendações 

Ao longo de nossa resposta, fornecemos: 

  • exemplos claros de como as coisas podem ser melhoradas  
  • Exemplos do mundo real destacados de onde o cuidado é excelente 
  • instou o NHS a considerar não apenas destacar as boas práticas, mas também compartilhar as ferramentas para tornar a excelência a prática padrão 
  • encorajou um maior uso e colaboração com organizações do terceiro setor, como a NRAS, contratando organizações do terceiro setor para apoiar e educar os pacientes.  
  • destacou a importância de garantir a existência de programas de extensão para comunidades e grupos demográficos que necessitam de mais apoio.  

Embora isto não inclua todos os detalhes que colocamos na nossa apresentação, serve para destacar os pontos importantes que levantamos em nome de todos aqueles que vivem com AR, AIJ e suas famílias e redes de profissionais de saúde.  

Encorajamos todos a responder à plataforma com seus próprios comentários e respostas usando o link abaixo: