Resposta da NRAS ao Plano de Saúde de 10 Anos 

22 de janeiro de 2025

Em novembro de 2024, Peter, CEO da NRAS, escreveu um post no blog confirmando as medidas que a NRAS, enquanto organização sem fins lucrativos, estava tomando para responder e participar da consulta pública em andamento sobre o Plano Decenal de Saúde do NHS. Continuamos incentivando a todos a participar da plataforma de consulta e a fazer parte do processo. 

A plataforma Change NHS.org está ativa desde outubro, permitindo que o público, pacientes, funcionários e especialistas compartilhem seus comentários sobre as três principais áreas identificadas como prioritárias: 

  • Da doença à prevenção 
  • Do hospital à comunidade 
  • Analógico para Digital 
Site Change.nhs

Como organização nacional de pacientes, elaboramos nossa resposta cientes dos desafios enfrentados por aqueles que vivem com artrite reumatoide e artrite idiopática juvenil. Acreditamos que as principais prioridades listadas acima podem se tornar os alicerces para melhorar o acesso aos serviços e a um melhor atendimento ao longo da vida de nossos beneficiários. Em nossa resposta, destacamos diversos problemas, bem como algumas soluções criativas que podem ser utilizadas, e neste artigo compartilhamos algumas das principais mensagens da nossa resposta organizacional.  

O que a NRAS gostaria de ver incluído no Plano de Saúde de 10 Anos e por quê? 

Nossa resposta identificou que a artrite reumatoide (AR), a artrite idiopática juvenil (AIJ) e outras formas de doenças musculoesqueléticas não foram, historicamente, incluídas no planejamento específico do NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). Isso talvez seja surpreendente, visto que 30% da população do Reino Unido (cerca de 20 milhões de pessoas) têm alguma doença musculoesquelética, sendo que aproximadamente 450.000 dessas 20 milhões de pessoas têm AR e outras 12.000 crianças vivem com AIJ (ou seja, uma proporção bastante pequena do total). A maioria das pessoas diagnosticadas com AR está em idade produtiva, e há um ônus significativo para os indivíduos e para a sociedade relacionado à perda de emprego/produtividade e ao aumento dos custos para o NHS como consequência.  

Também destacamos que essas condições são de longo prazo, muitas vezes para toda a vida, e geralmente exigem que as pessoas recebam cuidados especializados pelo resto de suas vidas. Condições crônicas de longo prazo requerem um planejamento diferente do atendimento de emergência ou pontual, e isso deve ser refletido no plano decenal. O trabalho que a NRAS contribuiu para o projeto Forgotten Lives destacou que cerca de 13 milhões de pessoas vivem com mais de uma condição crônica de saúde.  

Outro ponto que gostaríamos que o NHS considerasse em seu plano é o envolvimento das partes interessadas relevantes (organizações e pessoas-chave) na tomada de decisões. Frequentemente, vemos o NHS trabalhando isoladamente (por conta própria, sem colaboração), o que não favorece o compartilhamento proativo de boas práticas. Isso não se restringe a uma única doença ou condição, mas abrange regiões e países do Reino Unido. Identificamos áreas de excelência e inovação que poderiam ser amplamente compartilhadas e adotadas, mas infelizmente não o são, obrigando o NHS a reinventar a roda constantemente. O setor beneficente pode ser uma fonte valiosa de informações e recursos, e é importante não desperdiçar o tempo e os recursos do NHS e de seus funcionários, que já estão sobrecarregados. O envolvimento do setor voluntário e comunitário desde o início do desenvolvimento do Plano será extremamente benéfico, pois as organizações beneficentes da área da saúde possuem vasta experiência e habilidades para atender às necessidades e desejos reais da população. 

Da doença à prevenção 

Destacamos que a prevenção não é um processo único para todos e que há muita ênfase na prevenção primária de fatores de risco óbvios, como tabagismo, obesidade e dependência de álcool. Não se discute tanto a prevenção secundária de outras doenças crônicas em pessoas que já convivem com pelo menos uma delas. A artrite reumatoide (AR) e a artrite idiopática juvenil (AIJ) são doenças que não podem ser prevenidas, mas medidas podem ser tomadas para impedir seu agravamento. Também é possível prevenir doenças secundárias comuns, como doenças cardíacas, diabetes, osteoporose, etc.  

Para aqueles que vivem com artrite reumatoide (AR), destacamos os pontos críticos em sua jornada de diagnóstico: o tempo entre o início dos sintomas e a primeira consulta com um clínico geral, o número de consultas com um clínico geral antes do encaminhamento para atendimento especializado e o tempo decorrido até a consulta com um especialista e o início do tratamento. Atrasos em qualquer um desses três pontos críticos podem resultar em maior dano articular e piores resultados a longo prazo. Nosso foco foi garantir o acesso e o encaminhamento oportunos, destacando casos de sucesso de hospitais e organizações de saúde em todo o país.  

Por fim, comentamos sobre a questão das pessoas que vivem com doenças crônicas e que frequentemente têm dificuldade de acesso a serviços especializados quando precisam. Por exemplo: realizamos uma pesquisa no ano passado sobre o acesso de pacientes a linhas telefônicas de aconselhamento especializado com enfermeiros e constatamos que as pessoas estão esperando muito mais tempo por uma resposta e que os enfermeiros estão sobrecarregados com o impacto do aumento do volume de ligações, que não são financiadas. Isso pode resultar em indivíduos sem apoio e no potencial agravamento de danos articulares ou instabilidade da doença. 

Do hospital à comunidade 

Para os nossos beneficiários, a maioria será tratada por um especialista em uma clínica hospitalar, visto que o manejo e o tratamento da artrite inflamatória são complexos. Reconhecemos que frequentemente existe o risco de os indivíduos terem que percorrer distâncias consideráveis ​​para consultar especialistas – isso pode acontecer com frequência em casos de artrite idiopática juvenil (AIJ), quando muitas famílias não estão próximas de um centro especializado em reumatologia pediátrica, e também para aqueles com artrite reumatoide (AR) ou AIJ que vivem em áreas mais rurais. Portanto, destacamos a importância de garantir que os médicos de família sejam bem treinados e remunerados para o monitoramento de rotina, o que asseguraria que a prevenção esteja no centro do trabalho do NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). Cerca de 80% das pessoas com AR apresentam uma condição secundária, e, portanto, o monitoramento e a prevenção devem ser prioridades máximas para que os custos a longo prazo para o NHS sejam reduzidos. Isso se aplica a qualquer pessoa que viva com uma doença autoimune inflamatória, não apenas à AR ou AIJ. 

Nossos próximos pontos giraram em torno do fato de que simplesmente transferir profissionais de saúde para a comunidade não significa necessariamente um melhor acesso universal aos melhores cuidados ou que os problemas não continuarão a surgir. As desigualdades em saúde estão bem documentadas e a falta de programas de extensão para atender pessoas e comunidades com menor probabilidade de utilizar os serviços de saúde, que vivem em áreas socialmente desfavorecidas e/ou que moram longe de um centro de reumatologia, continuará a prejudicá-las.  

Analógico para Digital 

Um dos principais desafios que destacamos foi o uso de tecnologia obsoleta no NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido). Citamos exemplos de situações em que receitas médicas impressas precisam ser enviadas pelo correio e como esses métodos de comunicação antigos resultam em atrasos e sobrecarregam desnecessariamente uma equipe de saúde já sobrecarregada.  

Também discutimos a importância do amplo compartilhamento de dados para garantir que os pacientes recebam o melhor atendimento possível. Um exemplo disso seria o monitoramento remoto de doenças como artrite reumatoide (AR) e artrite idiopática juvenil (AIJ). Há uma grande dependência da autogestão da saúde por parte dos pacientes, especialmente quando o contato com suas equipes médicas é menos frequente (Caminhos de Acompanhamento Iniciados pelo Paciente). O acesso a ferramentas e recursos digitais disponibilizados por organizações como a NRAS será benéfico para a satisfação geral do paciente e para o desenvolvimento de habilidades de autogestão com suporte. 

Recomendações 

Ao longo de nossa resposta, fornecemos: 

  • exemplos claros de como as coisas podem ser melhoradas  
  • Destacou exemplos reais de situações em que o atendimento é excepcional 
  • Exortaram o NHS a considerar não só destacar as boas práticas, mas também partilhar as ferramentas para tornar a excelência a prática padrão 
  • Incentivou-se um maior uso e colaboração com organizações do terceiro setor, como a NRAS, que contrata organizações do terceiro setor para apoiar e educar os pacientes.  
  • Destacou-se a importância de garantir a existência de programas de apoio para as comunidades e grupos demográficos que necessitam de maior suporte.  

Embora não inclua todos os detalhes que apresentamos em nossa contribuição, serve para destacar os pontos importantes que levantamos em nome de todos aqueles que vivem com AR, AIJ e suas famílias e redes de profissionais de saúde.  

Incentivamos todos a interagirem na plataforma com seus próprios comentários e respostas usando o link abaixo: