Quem nós somos

Simon é um engenheiro licenciado que passou a maior parte de sua carreira trabalhando em consultoria de engenharia nos setores ferroviário e rodoviário. Sua experiência inclui liderança empresarial com responsabilidade pela prestação de serviços, gestão comercial e desempenho empresarial. Ele está interessado em aplicar a experiência adquirida durante a sua carreira em benefício da NRAS e em maximizar a ajuda que esta pode trazer às pessoas com AR.  

Simon tomou conhecimento do trabalho extremamente valioso do NRAS através de sua esposa Sarah, que sofre de AR há muito tempo e é membro do NRAS. Através do seu envolvimento com a NRAS, ele pôde apreciar a extensa gama de serviços que a organização oferece e o impacto positivo que causa na vida das pessoas que vivem com AR.  

Como Presidente do Conselho de Curadores, Simon trabalha em estreita colaboração com Clare, a sua equipa de gestão e o Conselho para fornecer orientação estratégica à NRAS, garantindo finanças sólidas e assegurando um futuro sustentável para a instituição de caridade. O nosso objectivo é continuar a alargar o alcance e o apelo da NRAS entre todos aqueles que sofrem de AR e AIJ e fornecer-lhes o melhor apoio e compreensão disponíveis.   

Simon tem três enteados e mora em Gloucestershire com Sarah e seus dois cachorros. 

Peter C. Taylor foi nomeado para a cátedra Norman Collisson de Ciências Musculosqueléticas da Universidade de Oxford em 2011 e é membro do St. Ele nasceu em Londres e estudou ciências médicas pré-clínicas no Gonville and Caius College da Universidade de Cambridge. Posteriormente, ele estudou medicina clínica na Universidade de Oxford e obteve o título de PhD em 1996 pela Universidade de Londres. Ele foi eleito Fellow do Royal College of Physicians em 2000 e membro ilustre da Sociedade Britânica de Reumatologia em 2016. No verão de 2015, Peter foi nomeado Conselheiro Médico Chefe da National Rheumatoid Arthritis Society e sempre teve o mais alto admiração pela notável contribuição que a instituição de caridade dá para ajudar as pessoas que vivem com artrite reumatóide a terem uma vida plena e ativa. Peter trabalhou em estreita colaboração com Ailsa, fundadora da NRAS, e com Clare e a sua equipa nas negociações com o NICE relativamente ao acesso a tratamentos avançados.

Peter tem interesses clínicos especializados em artrite reumatóide e mais de trinta anos de experiência em desenho de ensaios clínicos e liderança em estudos de terapias biológicas e de pequenas moléculas, incluindo os primeiros ensaios seminais de terapia anti-TNF e anti-receptor de IL-6, bem como inibidores de JAK. . Ele também tem interesses de pesquisa em medidas de bem-estar e abordagens para cuidados holísticos que vão além da intervenção farmacológica apenas.

Peter e sua esposa moram em Oxfordshire. Têm dois filhos adultos e uma paixão pelo campo e pela música clássica.

Anna Woolf é Diretora de Artes e Saúde de Londres, além de doutoranda na Royal Central School of Speech and Drama. Como Diretora de Artes e Saúde de Londres, ela apoia artistas, profissionais criativos e profissionais de saúde em toda a Capital e além dela, promovendo a excelência e o envolvimento no campo das artes e do bem-estar. A organização pretende alargar o alcance das artes a comunidades e indivíduos que de outra forma seriam excluídos como organização líder de apoio ao sector, que defende as artes e a saúde em Londres. A pesquisa de doutorado de Anna examina arte socialmente engajada e participativa, saúde e teatro aplicado em relação a adolescentes que vivem com a complexa doença autoimune Artrite Idiopática Juvenil. Antes de iniciar seus estudos de doutorado, Anna trabalhou para diversas empresas e se envolveu em diversos projetos de pesquisa e ensino na Central e na Goldsmith's University of London. As suas especialidades incluem trabalhar com jovens desde a escola primária até à universidade, juntamente com práticas digitais em particular. Seu trabalho abrange a natureza interdisciplinar do teatro aplicado e das práticas digitais, como mídias sociais, comunidades online, produção cinematográfica e facilitação digital. Anna tem uma ligação com a artrite reumatóide como filha de Ailsa Bosworth, fundadora do NRAS. Ela traz para o conselho marketing, pesquisa e experiência e interesse em artes e saúde. Anna tem duas filhas e mora em Londres com o marido.

Richard trabalhou para o Anglian Water Group durante a maior parte de sua carreira e atualmente é Diretor de Desenvolvimento Estratégico da Anglian Venture Holdings e Diretor dos principais negócios subsidiários operacionais. Richard tem uma ampla experiência, desde as operações diárias até o desenvolvimento e entrega de projetos comerciais e estratégicos. A sua função atual envolve o apoio comercial a uma série de empresas e o desenvolvimento estratégico de crescimento e oportunidades de mercado no Reino Unido e na Irlanda.

Tendo sido diagnosticado com AR em 2015, o site do NRAS foi um dos primeiros sites que Richard visitou para entender mais sobre a AR. Reconhecendo o benefício que o NRAS proporciona aos recém-diagnosticados com AR, ele está interessado em apoiar e contribuir para o nosso trabalho. Richard tem sido muito ativo em trabalhos de caridade, presidindo o comitê de arrecadação de fundos WaterAid da Anglian Water desde 2011 e como membro do Conselho do Projeto Beacon (um programa para melhorar a água, o saneamento e a higiene na cidade de Lahan – trabalhando com o governo nepalês, Nepal Water Supply Corporation, WaterAid Nepal, Lahan Municipality e Anglian Water) – experiência que ele espera que também beneficie o NRAS.

Richard é casado e tem quatro filhos e deseja permanecer tão ativo quanto possível – praticando a maioria dos esportes, especialmente ciclismo, natação e escalada.

Rich trabalha para ScoutsCymru como Chefe de Estratégia, apoiando os Grupos Organizacionais em todo o País de Gales. Ele tem uma ampla experiência no setor voluntário, incluindo governança de caridade, apoio voluntário, comunicações e assuntos externos.  

 Tendo sido diagnosticado com AR em 2014, a NRAS foi a organização a quem Rich recorreu para obter apoio e aconselhamento na compreensão da doença. Morando no País de Gales e na época em que o NRAS estava criando suas Redes de Campanhas, Rich queria apresentar algumas de suas experiências e assumiu um papel dentro dos Embaixadores Galeses do NRAS, apoiando o trabalho da Organização no lobby do governo galês e se envolvendo com as partes interessadas para impulsionar os serviços de reumatologia. no País de Gales, incluindo o apoio ao trabalho da JIA no NRAS na campanha para um Serviço de Reumatologia Pediátrica no País de Gales.  

 Rich é casado e tem quatro filhos e gosta de visitar locais históricos e cozinhar.

Rayman tem 14 anos de experiência em estratégia, comunicações corporativas, desenvolvimento de negócios e liderança para corporações globais.

Na MTC ocupou os cargos de Diretor do Grupo de Valor Social e Diretor Executivo de Desenvolvimento de Negócios e Comunicação Corporativa. Ele desempenhou um papel crucial no estabelecimento da marca da empresa e na expansão de seu alcance nos mercados nacionais e internacionais.

Rayman obteve um mestrado executivo em administração de empresas pela Warwick Business School e serviu como vice-líder dos conservadores de Slough como conselheiro por cinco anos.

Ray tomou conhecimento do NRAS através de sua Bibi (avó), que sofria de AR há muito tempo, mas foi diagnosticada muito mais tarde na vida devido à falta de conhecimento sobre AR por parte de sua família.  

Ray ingressou como curador em 2023 e pretende usar seu conhecimento e experiência em estratégia, comunicações corporativas, parcerias e políticas para ajudar a equipe NRAS a apoiar seus membros e aumentar a conscientização sobre RA e JIA. 

Jim é um revisor oficial de contas qualificado, que trabalha na prática e na indústria há quase 25 anos. Após sua função mais recente como Diretor Financeiro (CFO) no Institute of Directors, Jim mudou seu foco para trabalhar como CFO de portfólio, ajudando empresas empreendedoras a implementar sua estratégia.

Jim tomou conhecimento do apoio fornecido pelo NRAS através de sua esposa Sophie, quando ela foi diagnosticada com AR em 2010, aos 30 anos de idade. Ao ver o apoio e os conselhos que foram oferecidos à sua esposa na compreensão da condição, Jim tem sido realmente capaz de apreciar o impacto positivo que isso causa na vida de quem convive com AR. Nos últimos tempos, o NRAS também tem sido o local de referência para ela na busca de informações sobre as vacinas COVID-19 e seu impacto potencial nas pessoas com AR.

Jim ingressou como curador em 2021 e pretende fazer bom uso de seu conhecimento de finanças e negócios para ajudar Clare e a equipe NRAS a apoiar seus membros e a continuar a aumentar a conscientização sobre RA e JIA. 

Jim mora em Londres com sua esposa e filho, além de seu cachorro e dois gatos. Ele gosta da maioria dos esportes e é um grande corredor e ciclista.  

Claire foi diagnosticada com artrite reumatóide em 2020. A jornada para encontrar um medicamento que funcionasse foi exaustiva e Claire achou o ajuste mental à sua nova condição de saúde particularmente difícil. Em muitos aspectos, parecia que ela estava sofrendo com seu antigo eu.

Claire não tem histórico familiar de AR e foi diagnosticada relativamente jovem. Isso, aliado à pandemia, fez com que os primeiros anos após o diagnóstico parecessem muito solitários. Descobrir a informação e a comunidade do NRAS permitiu que Claire se conectasse com outras pessoas com experiências vividas semelhantes e se ajustasse à sua condição. Agora Claire sente-se capaz de se defender junto da sua equipa médica, está confiante na gestão dos seus sintomas e sabe que o apoio está sempre disponível.

Profissionalmente, Claire tem mais de dez anos de experiência no setor de serviços financeiros, com especialização em risco operacional e resiliência. Sua experiência abrange o setor público e privado, incluindo a redação de políticas no regulador. Ao tornar-se administradora do NRAS, Claire espera usar a sua experiência para continuar o excelente trabalho do NRAS e garantir que outras pessoas que vivem com artrite reumatóide continuem a estar no centro da instituição de caridade.

Claire mora no sudoeste de Londres com seu parceiro e seu gato muito simpático.

Ex- primeiro-ministro e membro do Parlamento por Maidenhead

A vida e a época da nossa segunda mulher Primeira-Ministra estão amplamente documentadas em outro lugar!

Theresa é deputada de Maidenhead desde 1997 e foi na sua qualidade de deputada eleitoral que apoiou pela primeira vez a nossa fundadora e Chefe do Executivo, Ailsa Bosworth, que não podia, naquela altura, ter acesso ao tratamento de que necessitava. Após o lançamento da instituição de caridade, em 2001, Theresa envolveu-se entusiasticamente com a NRAS, participando em eventos locais e reunindo-se regularmente com Ailsa para ouvir sobre as questões que são importantes para as pessoas com AR. Foi logo depois de nossa fundação que ela se tornou nossa patrona.

No seu período como Secretária do Interior, de 2010 a 2016, Theresa continuou a ser generosa com o seu tempo mais limitado e continuou a acolher os nossos Prémios Bienais dos Campeões de Saúde nas Casas do Parlamento e a participar num evento anual na área local. Pouco antes de se tornar Primeira-Ministra, Theresa facilitou gentilmente uma reunião com o então Secretário de Estado do Trabalho e Pensões, Stephen Crabb MP, a nosso pedido. A reunião produtiva proporcionou-nos a oportunidade de actualizar Theresa e Stephen sobre o trabalho da NRAS e os desafios enfrentados pelas pessoas com AR no acesso ao sistema de segurança social. Agora, como Primeira-Ministra, esperamos uma relação renovada com ela como nossa patrona, ao mesmo tempo que reconhecemos as suas crescentes pressões de tempo.

Como instituição de caridade, somos apolíticos e é importante afirmar que, por vezes, provavelmente discordaremos de decisões tomadas por governos de qualquer matiz político, mas isso não deve impedir-nos de sermos amigos críticos, a fim de podermos envolver-nos eficazmente. .

Embora muito gratos pelo patrocínio do antigo Primeiro-Ministro, continuamos a colaborar com políticos de todos os partidos e em todas as áreas do Reino Unido.

Ex-curador e arrecadador de fundos do NRAS

Mark nasceu em 1954 e aos 26 anos foi diagnosticado com artrite reumatóide. Ele acordou uma manhã em agonia, sem aviso prévio e não olhou para trás desde então! Mark passou por várias operações nos tornozelos, quadris, joelhos, ombros, cotovelos, pulsos e uma extensa cirurgia em ambas as mãos. Ele também foi submetido a discectomia/fusões e 2 operações de espaçamento espinhal nas costas, além de ter um ataque cardíaco que exigiu procedimento de stent e um acidente vascular cerebral hemorrágico.

Ele era diretor do conselho de um dos principais corretores de seguros independentes do Reino Unido, mas aposentou-se antecipadamente em 2005 devido a problemas de saúde, pois a doença afetou gravemente seu pescoço e ele achou seu trabalho em tempo integral difícil de suportar. Mark foi administrador da NRAS durante vários anos e estamos muito satisfeitos por ele ter escolhido continuar envolvido com a instituição de caridade como patrono. Ele trabalhou duro para estabelecer redes no Nordeste e em Cumbria, onde está baseado, e tem um interesse particular na arrecadação de fundos. Ele diz que “ficou encantado por descobrir o NRAS e está ansioso para ajudar a retribuir”.

cD, MD, Reumatologista Consultor FRCP

Após seis anos como Conselheiro Médico Chefe do NRAS, o Professor Panayi gentilmente concordou em se tornar um Patrono do NRAS.

Ele trabalhou incansavelmente em nosso nome durante todo esse período e tem sido um firme defensor da instituição de caridade. Estamos muito satisfeitos por ele ter concordado em assumir esta nova função e esperamos trabalhar com ele no futuro.  

Algumas palavras do Professor Panayi:

“Estou honrado, orgulhoso e muito feliz por me tornar um Patrono do NRAS juntando-me à deputada Theresa May, que dedicou seu tempo e energia tão generosamente à Sociedade.

Passei uma vida profissional como reumatologista acadêmico. Como professor de Reumatologia, tive três funções importantes: prestar serviços de reumatologia clínica a pacientes que sofriam de artrite reumatóide; o ensino de estudantes de medicina, reumatologistas estagiários e profissionais de profissões aliadas à reumatologia (enfermeiros, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais); e pesquisa sobre os mecanismos de inflamação que causam danos nas articulações com os problemas resultantes de dor, incapacidade, perda de trabalho e isolamento social dos pacientes. Todas estas três actividades estão claramente interligadas, pois sempre senti que a prática clínica centra a atenção nos pacientes e nos seus problemas e é, portanto, uma força poderosa que orienta o tipo de investigação a ser realizada. Além disso, o resultado da investigação, se não for aplicado na forma de novos tratamentos na clínica e se não for transmitido aos futuros praticantes da reumatologia, é estéril. No entanto, apesar destes esforços, sempre senti que faltava um quarto ingrediente nos meus esforços profissionais.

O ingrediente que faltava era a dimensão política do poder do paciente. As actividades políticas levadas a cabo pelos médicos em nome dos seus pacientes podem sempre ser mal interpretadas como promoção do interesse próprio profissional. Nenhum ponto de vista tão preconceituoso pode ser expresso, pelo menos abertamente, quando os pacientes utilizam meios políticos para obter mais financiamento e, portanto, melhor tratamento, pois nos cuidados de saúde, tal como noutras esferas da vida, a competição por recursos é uma realidade. No entanto, embora existissem muitas organizações que promoviam os interesses dos pacientes com doenças reumáticas, não existia nenhuma organização que fizesse campanha especificamente para aqueles com artrite reumatóide. Esta foi uma lacuna curiosa e inexplicável. Eu não conseguia imaginar como essa lacuna poderia ser preenchida até conhecer Ailsa Bosworth. Nós nos demos bem desde o início. Como sabemos, ela assumiu a tarefa hercúlea de organizar o NRAS. E como sabemos, ela se tornou uma instituição de caridade verdadeiramente nacional e de sucesso, reconhecida internacionalmente. Fiquei muito feliz em apoiar todas as atividades do NRAS, mas fiquei particularmente feliz em responder às perguntas e preocupações dos pacientes que me foram dirigidas através dos seus e-mails como Conselheiro Médico Nacional do NRAS. Agora, na minha nova qualidade de Patrono, é claro que continuarei este apoio. Na verdade, como Professor Emérito de Reumatologia no King's College London, tenho mais tempo e espero contribuir ainda mais.”

Consultor Reumatologista aposentado, Norfolk & Norwich University Hospital desde 1988; Exmo.

Professor da Universidade de East Anglia; Diretor Clínico da Norfolk & Suffolk Comprehensive Local Research Network; Oficial de Envolvimento do Paciente RCP; Ex-conselheiro médico-chefe do NRAS; Conselheiro Médico da Raynaud's & Scleroderma Assoc; interesse de longa data em vasculite sistêmica com mais de 250 revisões/editoriais/artigos; outros interesses de investigação: epidemiologia da artrite reumatóide (Norfolk Arthritis Register), aspectos clínicos, de saúde, económicos e psicossociais e sua relevância para a introdução da terapia biológica

Universidade de Glasgow

Departamento de Ortopedia, Reumatologia e Ciências Musculoesqueléticas de Nuffield, Universidade de Oxford

King's College Londres/King's College Hospital

Hospitais Universitários de Morecambe Bay NHS Trust/ Universidade de Manchester

Instituto de Ciências Clínicas, Faculdade de Ciências Médicas e Odontológicas, Universidade de Birmingham

Hospitais Universitários de St George NHS Foundation Trust/Instituto de Educação Médica e Biomédica, St George's, Universidade de Londres

Hospital Universitário do País de Gales

Hospitais de ensino de West Hertfordshire NHS Trust

Centro CREATE, Seção de Reumatologia, Escola de Medicina da Universidade de Cardiff

Universidade de Southampton e Solent NHS Trust

Consultor de Tecnologia Digital

Hospital Infantil Alder Hey, Liverpool / Universidade de Liverpool

Universidade de Hospitais de Portsmouth NHS Trust

Luton e Dunstable Hospital NHS Trust

King's College Hospital/King's College Londres

Hospital Haywood, Midlands Partnership Foundation Trust e Universidade Keele

Centro de Pesquisa Clínica do NIHR Southampton, Hospital Universitário Southampton NHS Foundation Trust, Southampton

Cirurgia Honiton e Royal Devon & Exeter Hospital

Salford Royal NHS Foundation Trust, Universidade Metropolitana de Manchester

Barnsley Hospital NHS Foundation Trust

Lancashire e South Cumbria NHS Foundation Trust

Royal Cornwall Hospitais NHS Trust

Universidade de Manchester / Universidade de Manchester NHS Foundation Trust

Fundação NHS da Universidade de Manchester Trust

Hospital Infantil do País de Gales, Cardiff

Hospital Haywood, Parceria Midlands NHS Foundation Trust