Construir uma vida profissional que se enquadre
Como construir uma vida profissional verdadeiramente significativa quando o seu corpo pode ter outros planos? Não uma carreira que simplesmente sobreviva a um diagnóstico, mas uma que funcione para si, que se ajuste a quem é e que ainda tenha espaço para a pessoa em que se está a tornar. Tenho refletido sobre esta questão desde 2005, quando fui diagnosticada com artrite reumatoide.
Sou psicoterapeuta e coach de liderança e, ao longo dos anos, tenho acompanhado muitas pessoas a lidar com o luto que pode acompanhar um diagnóstico que muda vidas. Ouvi pessoas lamentarem os futuros que tinham imaginado e lutarem com as novas identidades. Também conheço um pouco dessa experiência pessoalmente. A artrite reumatoide tem oscilado entre o pano de fundo e o primeiro plano da minha vida profissional ao longo dos anos.
Inicialmente, dei sentido ao meu diagnóstico através do ativismo. Envolvi-me com a NRAS, contribuindo como especialista em doentes durante as avaliações de tecnologias do NICE, quando o acesso às terapêuticas biológicas ainda era limitado, e mais tarde como membro do Conselho, trabalhando para aumentar a visibilidade da instituição de solidariedade e da própria doença. O ativismo deu-me algo que o diagnóstico me tinha temporariamente retirado: um sentido de autonomia.
Graças a organizações como a NRAS e aos médicos, investigadores e profissionais de saúde que transformaram o tratamento nos últimos vinte e cinco anos, muito mais pessoas com AR conseguem agora construir carreiras que simplesmente não seriam possíveis quando recebi o diagnóstico.
Para explorar como se apresenta hoje, conversei com quatro pessoas que vivem com artrite reumatoide e cujas carreiras são completamente diferentes. As suas histórias revelam que, embora o diagnóstico possa interromper uma carreira, não tem de a definir.
Quando o diagnóstico interrompe a história
Um diagnóstico de artrite reumatoide faz mais do que alterar o que o seu corpo é capaz de fazer. Interrompe a narrativa que estava a construir sobre si, sobre a sua vida profissional. Talvez tenha acabado de se formar ou finalmente conquistado o emprego dos seus sonhos. Talvez já tivesse planeado exatamente para onde a sua carreira estava a caminhar. Para além de tratar as questões práticas relacionadas com medicamentos, consultas e fadiga, surge outra questão a ser respondida.
Quem sou eu agora?
Para Emma-Jayne, esta interrupção foi repentina. Aos 24 anos, vivia o que descreve como o seu sonho, trabalhando em Nova Iorque no programa de trainees de Banco de Investimentos do HSBC, quando o seu corpo deixou subitamente de funcionar. Em poucos dias, regressou ao Reino Unido, foi-lhe diagnosticada artrite reumatoide e foi-lhe dito que talvez nunca mais pudesse trabalhar
“Nessa altura, senti que os meus sonhos estavam a escapar por entre os meus dedos.”
A dificuldade de Rachel em lidar com a situação foi surgindo gradualmente. Recém-licenciada como auxiliar de enfermagem e a cuidar da sua filha recém-nascida, inicialmente assumiu que a sua dor fazia parte da recuperação da gravidez. Em vez disso, viu-se a tentar consolidar a sua carreira enquanto convivia com uma artrite reumatoide cada vez mais grave:
"Tinha-me qualificado há pouco tempo e simplesmente senti que tudo o que tinha aprendido, já não seria capaz de fazer."
A história de Sharon começou muito antes. O seu pai tinha artrite reumatoide, e isso influenciou as decisões que tomou sobre a sua carreira desde o início, alterando o percurso que imaginava para si como paisagista muito antes de também desenvolver a doença.
Katrina, diagnosticada com apenas um ano de idade, nunca conheceu uma vida profissional sem artrite reumatoide. Em vez de lamentar uma identidade anterior, ela dedicou a sua carreira a aprender a trabalhar com uma condição que sempre esteve presente.
As suas circunstâncias são diferentes, mas uma coisa os une: nenhum deles desistiu de um trabalho significativo. O que mudou não foi a ambição, mas o caminho que escolheram para a alcançar.
Construir uma vida profissional que se enquadre
De todos os ajustes que a RA lhe exige profissionalmente, o ritmo é talvez o mais contraintuitivo.
Muitas vezes, o conceito de "ritmo de vida" é entendido como fazer menos, mas, na verdade, trata-se de utilizar a energia disponível com sabedoria. Viver com artrite reumatoide pode levar à tentação de entrar num ciclo de altos e baixos. Nos dias em que se sente bem, tenta compensar tudo o que perdeu. Isto pode significar trabalhar mais horas, aceitar compromissos sociais extra e tentar encaixar mais atividades no dia. O problema desta estratégia é que, com demasiada frequência, no dia seguinte, o organismo lembra-se que há um preço a pagar.
Rachel vivenciou-o em primeira mão. Trabalhando numa movimentada ala de traumatologia e ortopedia, ela percebeu que as exigências físicas da função estavam a agravar a sua doença. A ideia de abandonar uma profissão para a qual se tinha preparado e que amava era difícil. No entanto, ela reconheceu desde cedo que, se queria uma longa carreira na enfermagem, precisava de construir uma que pudesse manter.
Assim, optou por reduzir a sua carga horária e especializar-se em dermatologia, o que lhe permitiria descansar e recuperar, bem como cuidar da filha, sem descurar a sua paixão.
O que mais me impressionou foi que a Rachel nunca falou em desistir da carreira. Em vez disso, ela falou sobre encontrar uma forma de trabalhar com a sua AR (artrite reumatoide) em vez de lutar contra ela.
Esta distinção é importante.
Muitas pessoas passam o tempo a tentar recriar a vida que tinham antes do diagnóstico. No entanto, continuar a trabalhar com artrite reumatoide implica, muitas vezes, redesenhar a vida profissional, em vez de tentar preservá-la exatamente como era. A questão deixa de ser "Como posso sobreviver hoje?" e passa a ser "O que me permitirá continuar a fazer um trabalho que seja importante para mim no próximo mês, no próximo ano e nos anos seguintes?".
Controlar o ritmo não se resume apenas a gerir a energia. Também nos convida a confrontar algo mais desconfortável.
Como pensamos sobre nós próprios.
Com demasiada frequência, existe a tentação de compensar uma condição de saúde crónica trabalhando mais. Fica até mais tarde, assume mais uma tarefa ou evita pedir ajuda por medo de ser visto como menos capaz.
Katrina reconheceu-o em si mesma. Diagnosticada com apenas um ano de idade, nunca conheceu a vida profissional sem artrite reumatoide. Ainda assim, passou anos a tentar provar que isso não a impediria de alcançar os seus objetivos:
“Quando não se rotula como deficiente ou incapaz de fazer algo, dedica-se ao máximo enquanto todos os outros se esforçam ao máximo, tentando provar que é tão bom quanto eles.”
Suspeito que muitos se identificarão com este sentimento.
Gerir o ritmo exige que deixe de lado a necessidade de provar o seu valor e pense em trabalhar de forma diferente, não trabalhando necessariamente menos. Trata-se de trabalhar de uma forma que lhe permita continuar a contribuir a longo prazo. Ouvir o seu corpo não é o oposto da ambição. Muitas vezes, é o que torna a ambição possível.
Talvez seja aqui que a autocompaixão se torna mais importante. Não porque diminua as expectativas, mas porque nos recorda que a adaptação a uma condição crónica de saúde é um processo contínuo, não um ajustamento pontual. Tratar-se com a mesma compreensão que ofereceria a outra pessoa facilita a construção de uma vida profissional que seja não só significativa, mas também sustentável.
Não se constrói uma carreira sozinho
Construir uma carreira sustentável não se resume apenas a compreender os seus limites ou capacidades. O trabalho é fundamentalmente uma experiência relacional, pelo que os gestores, os colegas, a saúde ocupacional e a organização em geral têm um papel a desempenhar.
Sharon vivenciou os dois lados desta situação.
Numa fase da sua carreira, deixou de falar abertamente sobre as dificuldades que enfrentava, pois já não se sentia segura para o fazer. Mais tarde, ao candidatar-se a um cargo na função pública, optou por revelar a sua condição desde o início. Como resultado, conquistou um sentimento de pertença e, principalmente, a permissão para ajustar o seu trabalho à medida que a sua condição mudava ou evoluía
“Quando fui à entrevista na Função Pública… pensei: vou ser muito corajosa. Para quem quer que me candidate, vou dizer a verdade. E se houver alguma dúvida, de qualquer forma, não quero trabalhar para eles.”
Uma das perguntas que mais me fazem os clientes recém-diagnosticados com um problema de saúde é: "Devo revelar a minha doença ou não?"
A revelação raramente é simples e não existe uma única resposta correta. Para algumas pessoas, parece necessária desde o início. Outras optam por esperar até que a confiança se desenvolva ou até um momento específico na gestão da sua condição. O mais importante é reconhecer que pedir adaptações razoáveis não significa pedir um tratamento especial. Permitem que as pessoas façam o seu melhor, e não diminuem as expectativas.
A experiência de Rachel ao partilhar os seus problemas de saúde com o seu gestor e com o Serviço de Saúde Ocupacional foi transformadora, especialmente após um período em que esteve muito doente. O regresso gradual, a flexibilidade de horários, as pausas regulares e os ajustes práticos no ambiente de trabalho não foram tratamento especial. Estas medidas permitiram-lhe continuar a trabalhar numa profissão que ama
"Olha, eu tenho esta condição. É assim que ela me afeta, e não te envergonhes de dizer que é disso que eu preciso, porque senão provavelmente vais falhar. Por isso, para te preparares para o sucesso, só precisas de dizer: 'Olha, tem de ser mesmo assim'."
Emma-Jayne descreveu como aprendeu gradualmente a explicar a sua condição a novos gestores e colegas. Em vez de tentar esconder a sua artrite reumatoide, tornou-se mais confiante em defender o que precisava:
“Sempre que começava um novo emprego… sentava-me e explicava: ‘É isto que vou enfrentar, é isto que vos peço’. Explicava que haveria dias em que precisaria de ir para o escritório usando botas Ugg com as calças do fato, e que se tivesse uma reunião com um cliente, trocaria os sapatos por um par de sapatos rasos… o facto de poder e ter permissão para usar botas Ugg nos meus tempos de júnior, e coisas parvas do género, significava que podia simplesmente entrar no escritório sem que ninguém desse por percebia mesmo.”
Defender os próprios interesses raramente é algo natural. Tal como Rachel, Emma-Jayne, Sharon e Katrina, é algo que pode ser desenvolvido ao longo do tempo. Aprender a explicar o que significa ter uma doença invisível, solicitar adaptações razoáveis e ter conversas honestas com gestores e colegas faz parte da construção de uma carreira, e não é algo separado dela.
Redefinindo o sucesso
Tanto as minhas conversas como o meu trabalho clínico sugerem que o diagnóstico raramente diminui a ambição; pelo contrário, traz muitas vezes maior clareza sobre o que significa o sucesso.
Embora Emma-Jayne tenha abandonado a carreira na banca de investimento que tinha imaginado aos 24 anos, construiu uma carreira corporativa diversificada e gratificante durante mais de 20 anos. Mais recentemente, requalificou-se como terapeuta nutricional, um claro indício de que a sua ambição não foi diminuída pelo diagnóstico
“Estou a estudar novamente, algo muito diferente, mas muito gratificante, e estou a fazê-lo porque… à medida que envelheço, preciso de mais flexibilidade… permite-me controlar o meu dia de trabalho. Se tiver uma crise, posso adiar as coisas e cuidar de mim.”
Rachel tem a clareza de que o sucesso significa permanecer na profissão que ama, mesmo que isso exija uma mudança de rumo:
“O meu objetivo agora é tornar-me enfermeira especialista em dermatologia… Estou a decidir se quero fazer um mestrado no futuro… e neste momento acho que estou no bom caminho para obter a nota máxima na minha licenciatura, o que me deixa muito feliz… sim, estou cansada, mas estou bastante orgulhosa de mim e acho que isso é muito bom.”
Sharon encontrou uma organização onde se sente valorizada e apoiada, e onde pode contribuir sem fingir que está bem quando não está. Agora, com mais de 60 anos e adorando o que faz, não tem intenções de desistir.
Para Katrina, o sucesso passou a significar ter tempo de qualidade com a família e trabalhar por conta própria, nos seus próprios termos.
Isto é mais difícil do que parece. A narrativa cultural sobre a carreira é construída em torno da continuidade: progressão linear, aumento da senioridade e impulso constante. Deixa pouco espaço para crises, dias de recuperação ou mudanças de rumo. Talvez por isso, no meu trabalho clínico, constatei que a questão com que as pessoas mais se debatem após o diagnóstico raramente é prática. É uma questão de identidade. Quem sou eu se não sou a pessoa que o ia fazer?
Na minha experiência, as pessoas que encontram um caminho a seguir raramente são aquelas que mais se esforçam para recriar a carreira que imaginaram antes do diagnóstico. São as pessoas que começam gradualmente a moldar uma vida profissional em torno da realidade das suas circunstâncias. Isto não é resignação. É um tipo diferente de ambição.
Perguntei a cada uma das quatro pessoas com quem conversei o que gostariam que alguém recém-diagnosticado com artrite reumatoide soubesse sobre como construir uma carreira que funcione para si:
“Conte à sua chefia. Conheça os seus limites. E procure a aceitação. Quando lá chegar, pense: ‘Ok, já percebi. Não é o fim do mundo. O que posso fazer agora?’” – Raquel
“O mundo ainda é seu. Não entre em pânico. Concentre-se em estabilizar-se e grandes oportunidades surgirão.” – Emma-Jayne
“Não tenha pressa. É mais uma maratona do que uma corrida de curta distância. Viva em harmonia com a sua doença. Não a esconda. Fale sobre ela, eduque as pessoas.” – Sharon
“Não é uma deficiência, é uma capacidade diferente. A sua saúde é o seu bem mais precioso. Precisa de ser o seu próprio maior defensor.” – Katrina
O diagnóstico muda a história. Mas não tem de ser o fim dela.
Jean Burke, psicoterapeuta e coach de liderança, www.jeanburke.net