Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR)
A Aliança Europeia de Associações de Reumatologia ( EULAR ) é uma organização não governamental que representa as pessoas com doenças reumáticas e músculo-esqueléticas (DRM), profissionais de saúde e sociedades científicas de reumatologia de todas as nações europeias.
Os objetivos do EULAR são reduzir o fardo dos RMD para o indivíduo e a sociedade e melhorar o tratamento, a prevenção e a reabilitação dos RMD.
Promove a tradução dos avanços da investigação em cuidados diários e luta pelo reconhecimento das necessidades das pessoas com doenças músculo-esqueléticas pelos órgãos de governo na Europa.
Para saber mais sobre o trabalho da EULAR, clique aqui: https://www.eular.org/index.cfm
Como o NRAS funciona com o EULAR
O NRAS tem trabalhado com o EULAR, em particular com o pilar PARE (paciente) do EULAR desde o nosso lançamento em 2001.
Todos os anos, o congresso EULAR atrai aproximadamente 14.000 profissionais de reumatologia, investigadores, representantes da indústria e organizações de pacientes de toda a Europa e de todo o mundo que se reúnem para partilhar novas pesquisas, exemplos de melhores práticas, apresentações orais e posters e para estabelecer contactos. O NRAS está sempre representado e este ano foi a primeira vez que o congresso teve que ficar online devido ao COVID. O NRAS envia resumos de nossos trabalhos e dados de pesquisas sociais e, nos últimos 12 anos ou mais, apresentamos no congresso.
O NRAS é membro do grupo PARE CEO, que é financiado pela EULAR e se reúne anualmente. Este é um grupo limitado de grandes organizações de pacientes em toda a Europa, com CEOs remunerados e pessoal remunerado cujos CEOs se reúnem para partilhar conhecimentos, dados e colaborar em benefício das pessoas com DMR em toda a Europa. Também cooperamos com o escritório EULAR em Bruxelas no que diz respeito à Comissão da UE e ao parlamento de Bruxelas quando se trata de influenciar políticas relacionadas com RMD.
A nossa CEO, Clare, participa nas reuniões de CEO e afirmou: “É realmente valioso poder interagir e aprender com os CEO de outras grandes organizações de pacientes nestas reuniões e, em particular, partilhar ideias, partilhar melhores práticas e resolver problemas em conjunto”.
Enviamos frequentemente voluntários às conferências PARE Outono/Primavera para representar a NRAS e partilhar as suas experiências de convivência com a AR, e esta tem sido uma experiência particularmente gratificante para ambos. Estas conferências são realizadas em diferentes cidades da Europa e, muitas vezes, é a primeira vez que o nosso voluntário terá a oportunidade de representar a NRAS desta forma e estabelecer contactos com outras pessoas com RMD de toda a Europa, e por vezes até fazer uma apresentação oral ou de poster. .
Nossa campeã nacional de pacientes, Ailsa Bosworth, é membro do EULAR Patent Expert Partners Group, que está desenvolvendo um curso de treinamento de pacientes para fornecer treinamento a reumatologistas/médicos em treinamento, sobre como examinar articulações, obter o histórico do paciente e tomar decisões compartilhadas. .
Ela também é coordenadora com a reumatologista Elena Nikiphorou de uma força-tarefa EULAR que está desenvolvendo recomendações para a implementação de estratégias de autogestão em pacientes com artrite inflamatória (para profissionais de saúde). Estas recomendações serão publicadas em 2021.
Também trabalhámos numa série de grandes campanhas a nível europeu, as mais recentes das quais foram “Don't Delay Connect Today” e “Time to Work”. Muitas organizações de pacientes e de saúde na EULAR uniram-se com uma voz unificada para aumentar a sensibilização para a importância do diagnóstico precoce em doenças reumáticas, no caso da primeira, e para a importância de apoiar as pessoas com DMR no local de trabalho, no caso das últimas.
Fomos uma das organizações envolvidas no trabalho com a EULAR para ajudar a moldar a sua nova estratégia de 5 anos de 2018-23.
Para obter mais informações sobre nosso trabalho com EULAR, entre em contato com Clare Jacklin, clare@nras.org.uk